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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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52196 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!9 w2 K+ Y6 p0 F! l, j) X8 S, W; M5 i& s
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!$ {, x9 ^( |' s
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
2 o% c' d4 [  m7 O3 _( T$ F; k+ N. F
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。
" W$ q0 p- f1 o# t) Q0 L4 p
& [! c) ~5 f1 S4 E+ ]3 s; x老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
: ?5 L# W$ e5 |( y# h5 h头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。* F$ I5 L! O1 ?, {4 G: C
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。
6 E, U% c* ~, P& j1 H我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
4 y4 h$ N6 ]/ A% z1 d憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。0 R0 J1 B' |* K- V5 p- X, G

3 W3 z6 d5 r  t1 ]2 T看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
* ~4 v8 B8 }" F7 d4 _0 F- ~2 }- z
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 ( g9 W% L; _) I* Z

) f1 A) Z) W- U& \$ c0 e不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。0 m2 M! d1 u: W' ?/ ^: o
祝福.
( f- }0 e, D, ?/ R2 }5 _! L5 }楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 7 b4 i8 L/ A$ y0 o7 y
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。8 h* F9 Z+ E% k
祝福.
5 M0 o* ?0 r8 ?5 r楼主你是以什么来做判断换药的?
$ y* {- K7 Z8 V* P
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
; S, n* C7 P! {8 n/ t; X* l& t: d- O5 V2 l( M3 Z- P1 Z: q
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 4 \0 x+ x3 R1 \+ c  `: O9 b8 n. c
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!7 ?& ]" x  m  ~! p0 X

4 r& x8 a1 r: F$ v/ v) `& D  h其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
! m0 Q# }# R; C9 i5 U
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?( B1 g. c# ]" k- f/ _) F% }9 B
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。" L4 c& z  \2 B1 Q8 M1 h, B
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
( B; e% g3 ?  z3 U( l; z4 s8 ]所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48 * v0 |+ O8 E% Q
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

% u8 W/ F0 y& W% }" Y 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

% O$ V2 Y2 Y" C2 u+ r9 y3 M: `做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。; {% C0 y- b" S9 u5 o

0 p) _% G3 l( ~+ E10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!
) S+ J3 b5 s  j8 s5 {! Y
  j* y0 H2 Y( Z2 S( Y10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。2 T- G* M  g' ?% ^. c
( e+ w7 Z/ c/ b! k6 u3 h

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