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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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50803 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!8 q! \; a  I3 n* B/ }# v
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!. g# x, l' R& M$ C* i
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
) g! R" ?. q4 O- V; i; x# I8 [
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。
9 d7 w& f. U& J. D# i! ~0 y" Q) s1 m# U8 v9 Q- ?* a
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
8 D+ ]3 Q9 _( n# T* r头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。. }" f: r7 x! D# q, A
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。
7 M4 l' P% @% d我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。$ W+ t5 }8 u& I) c# O8 J( Y3 y
憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
; [2 Y9 K! q/ I3 @- f
, D6 A3 p# @" _; o, t" E看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
# g! f" H1 {! s( }, {) ?+ w5 p2 O0 i
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 ! K3 o! L; O: z# K2 u
$ M- d5 D; j- F% P8 ^: m3 w
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。" A/ X0 C! e% ^  C; E- X# e
祝福.2 J9 ~+ t, X$ B) d
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
7 t2 _# U- B" X3 m不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
8 H8 V1 U6 R0 k9 ^  x* \; `祝福.
/ i: i8 m* H+ j3 v楼主你是以什么来做判断换药的?

+ k# P8 e! ?8 W& ?" }+ x' K. Q是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
  @# G1 T$ l: U2 T* x& j" I* I0 Q1 Q9 [2 y' @( w6 w
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
. E- o6 B4 S& X# ?  R! O3 V6 B( V1 ~是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!- c) Q+ @( b) z1 [( N

/ s  A' I  U8 q+ ^( Y0 I6 h' w其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

6 ^1 `# B( p, q$ T- p9 Y2 M0 x你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?
: K1 W# E: x* m4 h6 z9 j我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。! x& s6 z/ Y  e' d8 K, l$ i$ f
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。  d1 A5 i9 j6 u( L; o
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
) X, c6 Z3 D* p* a' `. l我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...
5 H. M9 \) j) ~9 X# ~) ?
楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟
9 L6 U4 ^4 t; q' E( u3 S7 E# r* j
做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。
- G6 R9 K3 z# {" C* i
2 ~3 W6 N( i# e1 d& l7 Y6 I10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!, Z$ V$ m- x2 T& V, H6 g- |! U& J
$ C( H: A1 I" Y4 R- j
10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。
( L# `2 a; F' k2 A$ Q; Y( s, [$ g. [5 Q

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