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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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45825 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!
- d' Z9 h8 N3 S2 D' G1 L* h副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!: L7 f3 ~# i, j8 ?0 Q
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
4 P8 V7 `! B% i# h- g  k: P4 s5 r
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。  u* i8 J& t1 b) G
3 t3 r1 s! p$ `( O% P4 ?2 \
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。: r* I2 f$ N1 b4 W
头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
/ B  v+ `# N4 ^8 r8 Y老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。
, C- I1 y. k" n0 q& X我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
% E6 ?8 {* l. r! g$ h1 {, _' ~憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
( j! \2 X) T; X" b1 C
1 u6 |# Q6 }3 u' b& Q, O# D看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
7 n4 o* Y: x1 S5 A3 K+ `
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 3 G( H; I5 P6 l: S
0 p- y3 j* \9 g- H" Y: \/ M, d6 q. a+ v6 @
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
! o1 v% C/ O7 t( X祝福.
, Q* ^2 ]$ {# C# |3 e楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 + z+ m9 Q7 B& n2 a
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。% m8 }$ A& b# d( S' m
祝福.
, |- z6 s2 I# ?" p楼主你是以什么来做判断换药的?
1 X1 R# `, @* O7 \4 i
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
6 v3 d1 ?% j: |- P! O8 \
# ^- T2 P+ \' H6 }: l; C其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 + `$ C" J8 r" C' r  z' D
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!8 w, j4 A- W: U0 ~9 L

( |. z" W( q1 v+ j其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

/ [7 E( N* q: o! `) A你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?
' Y! t( T/ l, \" v我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。
; T1 _7 U$ a6 h& v* u我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
9 K  W0 g2 z7 m所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48 5 A8 P0 P% a" }0 }6 J( M  H. i
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

9 f) P$ Y- p% X1 j) K# Y3 h 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟
% Q' S& Z" x  _$ e" A
做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。+ p$ Y  w, j" b' \0 J" ], X$ I

  w% X. b) c% V10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!& V* H% F9 R& w# w5 J

$ L9 X$ j6 V' S0 F, E10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。2 f+ _2 \( j6 s7 S) B& H
! e3 k+ [2 a% y$ u* y

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