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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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52371 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!9 ^3 i- ~8 M) c, J
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
; j+ W+ j% f* m/ c4 p加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
( ]% r4 x! T- W1 p+ f: F6 S
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。* U! R$ Q. O; L+ o/ o- o/ A

' i# s6 |0 s6 d# R, z4 A" x老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
( G- a+ n" o* s1 n+ X0 E- O6 c头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。  P5 @" U& N) Y7 S8 w8 c* \
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。) J. G: i% ~8 `  X
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
& @& ~+ e5 q# U* a憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
: ^8 I2 B. S, i0 y5 I, J8 q
6 {0 e7 x& b2 @) w看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
4 M, N- H/ T. [. R  w, `* ^2 ^
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 % T# z* V# h# Z% {6 d
9 Q8 Q) n% j/ I8 k3 n# r: X+ F9 R" Y# a; A
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
+ P  W5 Z0 J* L+ H& `6 Q9 R- ?. }8 E' d: T祝福.. `! a+ ]) P3 t, ~
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 ' ?# `9 y2 @* v7 E$ w  R+ L, H3 N
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
8 T. |5 j4 q0 _! n/ F$ T祝福.  ?. \9 i$ \% F3 |( f; c
楼主你是以什么来做判断换药的?
' V" ~6 b% c( c; `! `& a) M# m1 Z+ J4 d
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!# \% ]4 D! [9 c6 M! U

8 w( J- u3 J. f& D9 `$ k$ `! H其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
* r; s" y  x4 r  ]* C6 D; f2 q4 T是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
! ?6 w, {; W2 i! P9 W* F3 @: E$ d! y) |" U1 t- l. _( i
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

3 E9 ?% e" b9 P; o你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?2 g! C8 C4 C% m, c! z, p! D
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。/ Q* E2 N! n$ j4 Q: N, W5 ~5 a4 |
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。. f& e6 j# z: C
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
: w( w8 F( @* h, D1 H6 O0 V0 l我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...
5 E( X8 T% [. p& z6 o9 b; `7 G
楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟
2 ^  m; M$ W& _& E# g9 d' n
做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。" }1 r$ w4 p7 \! H

8 s3 {2 k" _$ U# Z, l9 t10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!1 O* J, S7 x6 i; u/ j

- O: ~5 k; l# ~9 N  h10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。
2 C& b( v, X; J. a
/ Q! I# b6 u: O( g' p, D0 I7 P

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