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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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81812 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑 ! f% Z. @8 E' n

2 y% Z! z2 W- Q' e) w' k今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!# H1 V3 E/ m" d- d) B$ M' e
真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!
3 d' ^& [0 j4 H1 v7 _5 g& X! U% F  G% O0 O% b
2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。% l5 C( C. b; a: p* {4 _
3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。; O1 o2 f. O, D1 s
之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!
, e, Y' P# S9 J6 g! [计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。" d' J4 ~6 y% D4 b3 F* `

1 y# ^7 l+ g& |# Z; |3 h憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。4 q7 N& [- o5 y9 ]& ?* s
对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!9 T+ Z; m1 Q5 D  Q% m
2 x& Z9 c( B* h( |5 T, W

* |0 L/ M- f$ _) s* ?: |9 Z# J# S( s7 U& P& [9 f# {

4 j6 j: n( r+ m+ ~  w7 ~
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。
" w, _% V0 E0 H3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。* O2 S! w. H" a) M# Z
4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。( C* O2 D5 k  Q4 x. D& ]
4月4日,服用多吉美全量
  u' z7 i9 E8 v: x0 S. ]5 M; h4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美2 S7 C: D1 D: j' n2 X& F5 O
4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物
7 v9 K2 V( [( W4月12日,3/4量索坦' h+ h- g2 U" [, r% S3 P! d# b
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑
! E- u. V- a; S& s% O8 q4 T& }$ @' A2 ~# v, Q. U5 ^
目前的问题:. q+ A0 ^; [$ |, d

) s" z# V- `; S! Q这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。
- n) R/ e& V9 N2 F! g) ~会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度8 c) a3 j, A9 B" h- k0 Y+ \5 b! b
血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值356 [/ ^  W. V: r1 e0 h6 W( `5 a7 ]3 Z

; F4 @8 X- b, f7 D3 @' _1、无食欲
0 K. U+ h  b3 I" q# P( l& U, F! Z2 u0 V从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。
5 b: g' P8 j! y  J" h- q最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥
2 M5 M5 a3 E2 R0 l2、腹胀
  v: k" s, M3 u' m; g+ WB超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。: z8 V2 B0 W7 T
3、呛咳,痰多  j) ^# K7 w  B" u1 i, E
服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。
$ j8 l# O2 V- r* C4、嗜睡# y( c8 G- S4 V0 m! ]7 F. A  M' l% P
总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫
  l' V$ }$ O) s3 d5 }5 j4 M5、血氧含量低7 h. B: ^8 g9 L0 X4 f3 b. T$ W
肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95
4 ]% G' B, v% L$ L6、尿量
& [4 Q, w6 V! A4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?
+ Z2 M& U0 r" F9 d2 z% k
$ a" ?# S2 M* L6 F& n0 t  x; F) r- R$ K
目前的治疗:
% p6 T3 I' E6 M, P( d
% t1 s- e1 \+ s! v1 y3 _9 I* \+ dA、输液:
. s+ S$ v' h; |" g7 Z) c. h1、平喘止咳4 ?& X- m7 K3 g* h
2、氨基酸# e# H6 ]$ R3 g; i3 y  [
3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)1 z0 b8 P& n: @& W6 p
4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)
5 `' J% x. q8 W8 ]8 M# `9 ~8 R0 w1 d
9 B& v# Y! y/ Q, o; O$ @B、药物:
; j: M+ G, m+ a. z" s' E, X1、保列治(前列腺药): {& J& L# |# \* @0 \3 D
2、降压药
5 \& C3 g$ ]* d6 d) F) j3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!$ g: {5 }2 ]) o+ J6 V
4、水飞蓟. ?6 F) }4 z+ F; q8 n" O: n* y
6 `( s" B1 x; h: T. r" B4 i
C、全天吸氧" h) p6 u0 E4 F/ U3 J1 t6 ]9 y

7 j) G) B: a: W9 c1 x+ `D、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。
: G. u+ _# Y$ E* r: j
- [5 `. d. y5 R: C( L$ B1 ]# `* ^. ~2 Q2 M
( g) Y/ T3 `' L! |
前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?
! T, ]6 z0 n4 T) e: n4 A! `; k8 g1 _" F0 I3 b
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16 ' I3 P& F0 P" s: i/ T: |7 B; a* {
目前的问题:
: a+ ?& w+ Q8 s- z! q0 M+ I1 N5 J, f6 a; I& p; j+ A
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...
& O  w3 I6 V8 C" i& H4 C. i  }1 B, D
犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。( N5 @5 Z5 _% k* f$ u
前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。
/ I4 g6 A1 W2 K0 m' Z28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。
# u) {6 l, c& C' A: x0 v! E1 ~2 @不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。9 K( k! g1 {" L$ T$ D' C8 d
在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。, O2 ?; ]; U  W+ ^" Z
怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。
. j3 D! S5 B( j1 Q
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!
+ h( ?6 l' |' U! g9 P) @
7 |9 F( |" d' m* @  I8 H今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。
+ A. L# v7 p: A* O' P9 C) v腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。4 `( j! @7 d$ D! m1 q& W
白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。
# g4 J, y0 l) d* @+ ?5 r+ h明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。! E& p( Z! Q+ B2 ^) \. `
今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!. N# e3 n0 ^3 u

9 C( V# O; [) e% m0 ?8 }7 f  S' e. T& A
老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18 # [5 T' O8 X4 v, V" [: o) `
无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!  G; J* V! R, l* J: }: R) C
多吉美还没尝试,希望能有更 ...
3 n/ m5 ~1 L% P8 E( U0 G" {
想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~
! I! s, k' M( W, u8 M' W
' h0 o& z- M' j1 J+ L0 G( [/ k上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑
0 c9 o. O: @; G! O" |! l4 R9 t# t; u# J0 o2 i6 y+ W
没有做的原因是:
* ]1 f: F# x! J+ h5 D9 b3 q1 |0 E- W6 O) o5 A& _: C! d/ `* ~% L
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好4 S7 g# G: n9 Y8 d1 c
2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的
, l+ ]% T% ?" v! K* D$ [4 G3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制
- v: E$ O2 S& |/ j3 i9 x4 W. j6 j& X' S9 q* z# Y9 H
老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!
: G1 O& C; o7 \如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14 ( J& f  W; h1 M+ Q) B( j) t& u
没有做的原因是:
5 @4 L4 n, M& g0 ^8 Y: ^8 J
, p8 g; y/ ^8 M( {1 M1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好

. f$ j7 E7 k! O- o肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。/ E" M" l  @8 f; i

2 m! g4 E) m# J" l7 L, t6 A/ O0 ], \老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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