设为首页
收藏本站
开启辅助访问
切换到窄版
患者服务:
与癌共舞小助手
微信号:
yagw_help22
您好!请先
登录
或
注册
登录后查看更多精彩内容...
只需一步,快速开始
快捷导航
搜索
首页
Portal
社区
BBS
临床入组
直播
微信精华
APP
健康资讯
搜索
热搜:
2992
用药讨论
肺腺癌十年
特罗凯
184
凯美纳
阿西替尼
胃癌
胸痛
多吉美
索坦
4002
脑转
二线化疗
DCA
腹胀
恶心
发烧
淋巴
腋下
气喘
装药
与癌共舞
»
社区
›
交流分区
›
非小细胞肺专区
›
综合分区(含EGFR突变)
›
妈妈肺腺癌2年,ALK阳性,打算试克唑替尼。 ...
妈妈肺腺癌2年,ALK阳性,打算试克唑替尼。
[复制链接]
微信扫一扫 分享朋友圈
已有
28712
人穿越成功
教程:手机怎么扫描二维码
437
0
838136154
发表于 2015-3-4 00:22:55
|
查看全部
|
阅读模式
来自: 四川成都
马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。
您需要
登录
才可以下载或查看,没有账号?
立即注册
x
本帖最后由 838136154 于 2015-3-6 01:01 编辑
我的妈妈ALK基因检测,结果阳性。
医生建议使用克唑替尼。
********************************************************************************************************************
2013年5月23日,手术,术后病理及分期:右肺中上叶浸润性腺癌pT2N2M0 IIIA期,EGFR野生型。术后给予GP方案化疗四周期,放疗。放疗期间出现II/III度骨髓移植(白细胞)。
2013年12月行全面检查未见异常,后一直口服中药治疗。
2014年6月出现双肺转移,病情复发。于2014年6月17日-18日给予PP(培美曲塞+顺铂)方案化疗一周期。
2014年7月10日-8月28日给予培美曲塞化疗三周期。2周期复查胸部CT提示:两肺多发转移瘤,较前稍显缩小,未达PR。
2014年9月16日返院复查病情评价为稳定。
2014年9月-11月行培美曲塞单药化疗2周期。
2014年12月复查,总体病情稳定,症状加重,患者家属拒绝行全身化疗。
2015年1月8日口服特罗凯,服药后疼痛无缓解,患者仍觉得右侧颈部,右锁骨上疼痛,逐渐加重,伴气短,间断咳嗽,干咳为主。
2015年2月复查,癌胚抗原38.33。有一只眼睛看不见了,外观上明显塌下去了。快过年了,来不及检查头部,估计是脑转移了。
2015年查核磁共振,原来没有脑转,喜出望外。脑梗引起的视觉障碍,额,脑梗也这么严重,有没有良药啊???可以用克唑替尼了。
在妈妈刚查出肺腺癌时,我在网上得知易瑞沙对亚洲,不抽烟,女性肺癌有效。当时还未做基因检测,也听说很多人盲吃有效。刚好有同事去阿三国,怕错过时机,决定让他带了3瓶易瑞沙。后来基因检测结果出来,妈妈是野生型的。医生建议既然已经买了,到最后关头如果化疗无效,就让妈妈盲试易瑞沙,所谓死马当活马医。结果之后一整年妈妈复查情况都很好,没必要吃易瑞沙,再加上药快到期,就转给了一个老乡病友老吴。后来得知,老吴吃了有效,可惜的是三个月即耐药。2014年底妈妈病情进展,爸爸从医生那听来的结论说,试下特罗凯,说特罗凯靶点比易瑞沙多。像妈妈这样未突变的情况,试下特罗凯可能有用。于是我又托同事帮忙买了6瓶特罗凯。妈妈吃了一个多月后没效果,还剩下四瓶多。
妈妈属于体质太弱,放化疗完全扛不住。未做任何治疗前,白细胞也只有2500.之后化疗放疗一直在跟白细胞搏斗,升白针各种偏方都无法让他的白细胞升上来。所以也没办法再化疗。特罗凯证明无效的时候,妈妈跟我说,我已经无药可救了。去咨询医生,医生说还有个药,克唑替尼可以试试。一问价格吓一跳,正版五万多,仿版也要一万几。而且只有百分之三到五的人有效。医生说这么贵,直接吃也怕浪费,先做检测。没想到百分之三十的EGFR突变率,她没机会。百分之五的ALK她竟然阳性了。一开始知道有效时,我发愁钱。后来一想,这也是种幸运,能用钱解决的问题就不是问题了。
零零碎碎的,记起来一些说一些。
1. 医生说妈妈属于对顺铂特别有效的,可惜身体不争气,完全无法忍受副作用,白细胞根本达不到标准。只好放弃。
2. 培美曲塞副作用小很多,但是对妈妈无效,仅有一次控制住了,还是和顺铂联合的。后面单药培美曲塞就没效果。
3. EGFR未突变,听医生建议去做了两次检测,一个几百的,一个几千的,结果都是未突变,最后没药可吃还是吃了试试。要我说,直接吃算了,一般有效果一两周就能看出来。没效果,一两周也不会有太大损失。事实证明,没突变的,吃了真没用啊。
4. 最后医生说测试下ALK,我很早就在论坛看到这个,当时很奇怪为什么医生让我们做的基因检测那么少,钱也没少花,结果里面的指标也跟网友传上来的不同。现在明白了,我们手术后只检测了EGFR,没有检测ALK。要是当时早知道有效,何必去吃这几个化疗放疗的苦哦。把妈妈折腾惨了。不过医生也有他的道理,他说有效率才3%。
5. 妈妈的症状中有一点很明显,就是嗓子嘶哑,都快说不出话来。半年多了都这样。医生没办法,求助万能的奇迹网友,你们有什么好方法吗???
举报
使用道具
回复
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
返回列表
发表回复
高级模式
B
Color
Image
Link
Quote
Code
Smilies
您需要登录后才可以回帖
登录
|
立即注册
本版积分规则
发表回复
回帖并转播
回帖后跳转到最后一页
发表新主题
回复
转播
评分
分享
版块推荐
百宝箱
前沿信息
临床入组
初识癌症
就医信息
微信精华
跨越五年
综合交流
肺部分区
肝部分区
胆管分区
肾部分区
肠部分区
妇科分区
EGFR(HER2)
查看论坛所有版块>>
每日签到
我的收藏
我的帖子
我的好友
个人设置
我的消息
我的提醒
我的听众
我的点评
管理工作
坛友互动
门户管理
管理中心
退出登录
与癌共舞
天猫旗舰店
签到
连续天
14人
签到看排名
更多>
精彩推荐
父亲晚期肺癌成功跨越5年了!2个“治疗
作者:年去岁来 记得在2022年初我在与癌共舞论坛上写了一篇父亲肺腺癌两年的回顾 ...
转 全新未开封蛋白琥珀酸铁口服溶液
全新蛋白琥珀酸贴口服溶液 转 ...
MET Y1230H 有关的猜想 (不构成任何建
1: 本帖子完全是一个个人推测,在缺乏METTKI的情况下,摘抄一些不成熟的观点,不 ...
更多>
热点动态
1.
奥西替尼多余一盒,有需要的联系
2.
骗子‘阳光~’因为和与癌共舞版主分赃不均
3.
2025年2月22日签到记录贴
4.
请问紫杉醇束与紫杉醇白蛋白比较副作用小很
5.
无驱动基因,pdl1阴性
6.
父亲晚期肺癌成功跨越5年了!2个“治疗坑”
7.
腺癌能重返一线吗
8.
egfr19靶向19个月耐药后化免怎么样
更多>
随手拍
父亲晚期肺癌成功跨越5年了!2个“治
作者:年去岁来 记得在2022年初我在与癌共舞论坛上写了一篇父亲肺腺癌两年的回顾记录
转 全新未开封蛋白琥珀酸铁口服溶液
全新蛋白琥珀酸贴口服溶液 转
MET Y1230H 有关的猜想 (不构成任何
1: 本帖子完全是一个个人推测,在缺乏METTKI的情况下,摘抄一些不成熟的观点,不存在
安禹堂产品真实反馈
患友使用安禹堂皮肤抑菌液、手足平、甲沟炎凝胶真实反馈 中日友好医院科研转化产品安
术后辅助治疗用药想请大家给点意见
这是手术后 ,医院给的方案,想多找几个医院医生问问看
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
022-88238516
邮箱:kefu@yuaigongwu.com
工作时间9:30-17:30
Copyright © 2008-2024
与癌共舞
https://www.yuaigongwu.com/ 版权所有 All Rights Reserved.
Powered by
Discuz!
X3.5 技术支持:
克米设计
(
京ICP备12008483号-1
)
快速回复
返回顶部
返回列表