母亲肺癌晚期治疗贴--易三月后主动换药（暂停靶向药，全力治疗间质性肺炎）

代婷婷 · 发表于 2014-5-18 22:48:31

易瑞沙第二十五天！
这次是第二次使用易瑞沙，效果暂不知如何，但是副作用感觉比第一次猛一点！第一次是仿版易，前两个月几乎无副作用，犹如吃巧克力豆，两个多月后，才出现口腔溃疡。这次是我亲自做的YL易，先说腹泻：妈妈吃的第一天就腹泻，连续一周，服用腹可安后，症状减轻并且消失。再说皮疹：从吃的第三天起直到现在，一直都伴随！特别是背上，长了就抓，抓烂了又长。幸好没有长在脸上，老妈可以参加各种正常的社交活动！天天开心地不得了。口腔溃疡：这是老妈的软肋，在她没有得病之前，就爱得口腔溃疡。所以，靶向药对于妈妈的最大副作用就是口腔问题！吃易如此，吃2992时，更是疯狂，满嘴的创伤面，严重到影响吃饭！只有吃凡德时，风平浪静。这此服用YL易，二十二天左右就出现了烂舌头的症状！涂了蜂胶，同仁堂的（口腔溃疡散）后，直到今天稍有好转。总之，癌海起伏跌宕，千变万化，难以捉摸，靶向药种类众多，使用，单用，联用，轮换使用等等~~还需要我不断的学习总结，延长妈妈的生命！

江湖 · 发表于 2014-5-18 23:58:39

易瑞沙既然有成品药，为什么不用？毕竟制药还是一门学问的。用原料个人感觉风险大些。

代婷婷 · 发表于 2014-5-22 23:01:21

老妈吃YL易瑞沙已经第29天，本来今天应该去做检查，但是因为我们明天要带学生去成都参加钢琴比赛，明天我们不能去拿报告，所以今天就没有去检查，等比赛结束，回来以后立刻就带她去做检查。
咳嗽粘痰每天依然会有，特别是一早一晚。不过说来奇怪，老妈有事情做的时候，基本听不到她咳嗽清嗓，只要没什么事情的时候，就开始不停的清嗓了。每天依然是皮疹，老妈总是忍不住会抓出血，就好像皮疹是长在别人身上一般。昨天老妈开始手上起红斑，就像是皮癣，但是奇痒难忍。我给她用了VB6软膏，情况依然，准备换香港的拔毒生肌膏试试，不过老妈一直很嫌弃这个药的味道，她总说很臭，我却不以为然。这几天基本没有出现胸闷，心绞痛的情况，不知道是因为每天吃两次降压药的原因，还是YL版易攻击力强大，还是胸水减少，一切都得等检查以后才能知道情况。又是小考的阶段了，心情依然紧张，但愿能考出好成绩。

SUNRONG302 · 发表于 2014-5-23 09:05:42

代婷婷发表于 2014-5-22 23:01
老妈吃YL易瑞沙已经第29天，本来今天应该去做检查，但是因为我们明天要带学生去成都参加钢琴比赛，明天我们 ...

皮疹最好用特罗凯推荐的尿素维E软膏。预防心绞痛的办法我在你奇迹网上的帖子回复了，请查看。

窗边的小豆豆 · 发表于 2014-5-23 17:01:18

婷婷好样的！

YBFQ239 · 发表于 2014-5-23 20:22:55

婷婷加油!祝福你妈妈

代婷婷 · 发表于 2014-5-26 19:49:02

从成都顺利归来！学生们很争气，比赛成绩很好。希望妈妈这个月的月考也能取得好的成绩！
易瑞沙第三十三天！我出差的日子里妈妈的病情还算稳定。中间与老爸外出散步时，出现过一次心绞痛，但持续时间不长~几秒钟。但是是那种筋挛的疼！手上有少许脱皮。口腔溃疡也已逐渐康复（这是老妈最高兴的事情）！皮疹最近有所减少，只有零星几颗。每天的粘痰依旧，上午好一些，下午症状明显，总感觉有痰，粘连喉咙处，有一股如不清除，便誓不罢休之感！呛咳是一阵一阵的，毫无规律可循，早，中，晚变化无常。总之，稳定就是好现象。本打算明天带老妈去医院复查，但是老爸单位搞两天活动，再加上老妈吃药舒服，所以经全家商定：星期四复查！
最近一直关注：今年阿斯利康的AZD9291,这一针对易瑞沙耐药靶点T790M的药物,而且很多病友效果出奇的好。症状转好的案例是越来越多，感觉9291势头很猛啊！

代婷婷 · 发表于 2014-5-26 19:51:43

YBFQ239 发表于 2014-5-23 20:22
婷婷加油!祝福你妈妈

感谢您的关注，同时预祝您9291大显神功！

代婷婷 · 发表于 2014-5-31 01:00:45

                      一切重来~~~重新建立检查依据
今天拿到检查结果真是当头一棒，先是CEA：28.53。略有上升（上月24.83）。我一拿到结果，一看数据就觉得有问题，上月凡德还趋于稳定，这月重新启用易瑞沙就是想狠打CEA。本说老妈服易三个月，效果甚好。属于没有耐药，主动换药型。第二次的重新启用，先不说降幅，也应该趋于稳定。所以我找到检测员一问，直接气昏！原来他们变了检测方式，检测CEA的方式由化学发光变成酶标。上网搜了搜，发现检测CEA的方式有三种：化学发光、酶联免疫吸附、放射免疫。医生告诉我酶标法~定性~测阴阳。化学发光~定量~测数字。两者没有可比性！到今天才明白原来口中一直说的CEA，居然会有怎么多的检测方式！而且发光法优于其它两种方法！以前这家医院都是统一送检成都金域化验。现在是他们自己搞，并且他们医院不能做发光检测！哎！只怪自己贪图近便，就近检查，没有去大医院。造成这么严重的后果！今天自责了一下午，想想也于事无补，只得想想补救方式：一，去三甲医院（南充川北医学院）重新做CEA检测，我深知，不同的医院CEA检测依旧没有可比性，但可以为下个月的用药作依据。二，如果CEA查出很高的风险，就作个CT作为判断标准（因为每次的CT报告都是在三甲医院做的）！
人倒霉，喝凉水都塞牙！这次的另一个指标突然飙高~直接胆红素：6.9（0~6.8），上月还是1.6。这速度真叫人受不了啊！虽然超标不多，甲胎蛋白也在正常值内，但妈妈有肝转，且接近正常值上限，所以，内心忐忑啊！采取措施：水飞蓟素加量。在吃凡德时，一天服用两次，所以肝功正常，吃回易瑞沙时，则降回一天一次。从明天开始加量，由原来的一次\天，增加到两次\天。
这次的检查唯一值得欣慰的是心酶五项，全都恢复正常值，看来易的心脏毒素确实比凡德小很多！
总结教训，吸取经验，及时纠正错误，尽可能补救。今天是抗癌道路上的一堂重要课程：发现问题，面对问题，解决问题才是抗癌之路的正确态度！