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4月17日世界肿瘤日 守护你的“英雄梦”

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160114 33 青菜567 发表于 2024-4-13 17:30:51 |
妙妙姥姥要健康  小学六年级 发表于 2024-4-16 13:33:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
牛牛加油 发表于 2024-04-16 12:22
23年的1月份,全家阳了后父母一直咳嗽,带着爸妈去医院做了肺部CT,一直以为身体健康的妈妈可能只是肺炎,却没想到结果出来后是肺癌。
开启确诊治疗之路,瞒着妈妈开始做检查,经历了petCT报告出来问诊了多个医生,给出的结论早期,晚期,不能手术,能手术,自己考虑,要不要赌一把后,再等待了1个月的时间后,我们做了手术,病理出来是IIB期。
期间的等待,焦虑,期望,还有病友之间的鼓励,真的是充斥了我之后的每天生活,熬夜看了病友推荐的书,了解了肺癌,每天不是找资料就是记录大家的经验,除了安慰父母,也在安慰自己,我不能接受以后的日子里没有母亲的陪伴,同时又懊悔为什么不早点带她去体检,自我开解着还好妈妈不算晚。
现在每一个月一次开药,每三个月一次的复查,我的妈妈也知道了自己的病情,她更注意营养和情绪,我们家也当没有这件事情,尽情的生活。
距离现在一年了,我也慢慢看开了,可能是上天提醒我要珍惜家长,珍惜生活。以前的自己没有做到,那么从现在开始吧,用爱包围的一生就算完美。

同IIB分期,请问你家是什么靶点,术后如何辅助治疗的

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栎柏  小学一年级 发表于 2024-4-16 15:18:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽
治疗的过程,有惊也有喜。
2016年3月30日上海中山医院手术右中肺叶,3期,21.858突变。
行培美+顺铂化疗4次,空窗至2017年7月,双肺转移,复发。
印度易瑞沙2年耐药,双肺复发。
2019年8月盲试奥西替尼有效,到2022年6月,缓慢耐药,淋巴管炎。
上海肺科医院培美+卡铂+贝伐化疗一次,气管镜取组织,测出21.858、BRAFⅴ600e、TP53。
奥西替尼联曲美2mg+150mgx2,副作用不耐受。
改奥西和特罗凯月轮换+达拉75mgx2方案
耐受且有效至今。
年前因胆囊炎、胆囊结石、胆总管结石、频繁发作不能正常吃饭,不能到点吃药,而住院,
检查的结果肺门结节增大,胸腔少量积液增多,阻塞性肺炎。
正月十二,可能是流感了,双手臂膀,双腿疼痛,剧烈干咳入院治疗,目前身体不痛了,偶咳。但时隔半月CT检查,能看出肺门结节与年前比又增大了一点,胸腔积液比之前多了,并伴阻塞性肺炎。
目前没有脑转和骨转,体感还好。
咨询到的治疗方案:
介入化疗
放疗
化疗加信迪利单抗
我自己想全身化疗培美+卡铂+贝伐小剂量。
2024.2.29入院准备化疗。化疗结束,体能恢复很快,4月1日上二化。二化结束后,可能是感冒了,咳嗽历害,咳嗽时哗哗漏尿,吃了头孢克洛,今天稍微好点。

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涟水绅士  小学四年级 发表于 2024-4-16 16:36:56 | 显示全部楼层 来自: 北美地区
我一直身体很好,曾经对自己的长寿充满信心。但多年有喜好烟酒的习惯,总觉得小酌怡情、愉悦身心。不料2年前76岁时,却被确诊胃癌。为此我深受打击。

儿媳妇家有多位癌症患者,她在与癌共舞论坛学习多年,非常熟悉肿瘤的治疗。因此全程安排了我的治疗,接我到北京的医院做手术,进行了胃全切。我感到非常安慰。

然而在术后半年左右,又发生了复发,不得不接受一次次化疗。其中波折良多、不堪回首。我儿媳妇已经把治疗过程发到与癌共舞论坛了,分为两个帖子:

上集:公公北上抗癌记(上):76岁公公查出胃癌,我却叫停了他的手术
https://www.yuaigongwu.com/forum ... 8680&highlight=公公北上

下集:公公北上抗癌记(下):胃癌术后12天,我带76岁公公去吃河豚 https://www.yuaigongwu.com/forum ... 8691&highlight=公公北上

后来在儿媳妇的多方联系下,我单药信迪利单抗取得良好的效果,目前肿瘤无进展已经保持1年多,体重也终于有所回升。

希望我的这些经历,能对同病相怜的患者有所参考。每一个坚强抗癌的患者,都能够成为自己的英雄,也是家庭的英雄!

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TK_  大学四年级 发表于 2024-4-16 16:44:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
2017年7月我母亲确诊肺腺癌Iv 期,胸膜转移、颅内转移。从此踏上了抗癌之路,幸运的是同年9月就找到了论坛,加入了病友群,才没有走弯路。2023年5月我母亲脑膜转移,现还积极治疗当中。现在论坛在科普脑膜知识、各大群里也在讨论。有经验的病人和家属都会出来讨论讨论,要比以前好太多了,家属病人上心的话找到组织,多多交流,会比自己蒙头转向好。现在以及将来会越来越多的医院和医生重视脑膜治疗这个问题,随之也会越来越标准。我们要有信心,一定会更好的!!!期间我们都真真切切的知道着,我们一定一定要往更好的方向走着!坚持就会有希望!

                               
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大火凤凰  小学三年级 发表于 2024-4-16 18:11:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川
火凤凰
世界肿瘤日,多么值得警惕的字眼,在当今社会面,也没唤醒多少肆意妄为消耗自己身体的人们,我本人,45年来从来连感冒药都不会吃的人。经常会头晕头痛,反复发作,隔一阵子又如正常人,也多次去医院(没做影像)面诊,医生定义为脑血管痉挛和缺血性头痛,就这样持续了好长时间
一天早上,被剧烈的头痛唤醒,当天就诊,MR显示脑部大面积水肿,多发脑部肿瘤,后续就是全身的检查,右肺部肿瘤已经到了5.8CM,自己却连咳嗽都没有一声,一切的一切,就这么突然的来了,颅骨转移。胸椎第一节转移
自己的世界末日到了,但是天依然晴朗,花儿依然盛开,一切的一切都那么美好的,只是自己已经撞进了肿瘤君的怀抱,满满的恐惧和无助
穿刺后医生说我是腺癌,我问腺字怎么写的?小白到自己都觉得傻瓜一样,该怎么去对付这人间的恶魔???我要活,我不要和肿瘤君投降,我想靠医生。靠运气,靠一切可以帮助和能帮助我的人靠近
接下来的一系列治疗当地医院建议脑袋开颅切除肿瘤。引流大量水肿,我害怕的逃离了医院,不敢想象接下来自己会是啥样子的场景,然而,肿瘤君依然每时每刻都在我的身体里繁殖着。
大量的网咯搜索,发朋友圈各种求助,终于找到了队伍,共舞论坛,发现了一群特殊的人,发现了一种神奇的抗击病魔的精神力量,
第一次脑袋伽马刀,肺5.8CM的病灶靠易瑞沙,一个月后复查。肺部小了一半,只有2.8CM,脑袋放射性损伤增加了脑部水肿,雪上加霜的是脑袋肿瘤又增大了。第二次伽马刀吧,没路可走了,脑部中线已经被压的移位,走路偏偏倒倒的,无法走直线,随时可能出现癫痫。命悬一刻,又无知的用了医生推荐的锶89,又现了严重骨髓抑制,肺部感染,被送到了lCU,地狱人间来回穿梭走出来后。一个月后又再次肺部感染
福不双至,祸不单行,到第二复查,放疗过的脑袋肿瘤,又快速增大,水肿进一步增宽,视觉出现了幻影,要命的顽固性水肿,自己想放弃了。到不到活着的出口在哪里了。。。。
贝伐单抗,一个救命的稻草式药物出现在我的治疗里面,5238一只的昂贵药费,让我望而却步,卖房子吧,巨大的经济压力实在无法承受,每两周4只的方案,一个月8只,连续用了4个月,脑袋水肿缓慢消失了,肺部易瑞沙7个月耐药了,换特罗凯有效5个月,再次肺部进展,盲试奥西无效,卡博无效,阿法替尼无效,再次肺部穿刺并免疫组化同步,找到了真凶Cmet获得性扩增,一场没有硝烟的战争打的人好累,药物的副作用一直严重到无法持续给药,每个药都只能吃一段时间受不了被迫换方案,这样的轮换给药,幸运的吃了3年
凶险的脑膜转移来了,一个圆形的脑膜转移肿瘤,立刻第三次伽马刀做掉,靶向维持原方案不变,幸运的是脑膜转移肿马上4年了,还在稳定中,总生存期今年跨进9年。目前生活自理,分享这些出来。希望能带给有缘看到的人,能在黑暗中增加一份光明和希望,加油吧,我们会好的

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青菜567  版主 发表于 2024-4-18 14:37:59 | 显示全部楼层 来自: 天津
打败肿瘤 发表于 2024-4-15 11:32
白血病的发病一般是非常隐蔽的,我当时只有头晕、低热、乏力、刷牙时牙龈出血这些症状。2020年春节从湖北老 ...

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青菜567  版主 发表于 2024-4-18 14:39:42 | 显示全部楼层 来自: 天津
daminghu 发表于 2024-4-15 12:27
谢谢分享经验。谢谢

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青菜567  版主 发表于 2024-4-18 14:42:50 | 显示全部楼层 来自: 天津
顺其自然开心 发表于 2024-4-16 11:55
2015年10月,我被确诊肺腺癌晚期,失去了手术机会。医生说我可能只有半年的生存期(几年后家属告诉我的), ...

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青菜567  版主 发表于 2024-4-18 14:48:11 | 显示全部楼层 来自: 天津
果丹皮皮丹果 发表于 2024-4-15 21:05
说来话长,我32岁确诊,确诊前身体没有任何不适,抗癌已经一年多,中间经历了手术、化疗和靶向治疗,目前正 ...

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阿狸吖 发表于 2024-4-16 10:12
小时候上学,妈妈因为经常给我打生活费,熟记我的银行卡号。
长大以后,妈妈生病了,换我熟记妈妈的身份证 ...

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