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[咨询问答] 肺腺癌脑膜转,现在不知该怎么办了

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43165 19 Dreamer130 发表于 2023-7-1 13:57:40 |

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本帖最后由 Dreamer130 于 2023-7-1 14:08 编辑 - ~8 C- |& B, A$ z# Q1 G, O
# u% C! }& F. I1 d$ f
母亲肺腺癌脑膜转移一年了,
& K% Y# i$ g/ b# u1 @; M# r
, V* A% s* k3 C) D% p$ F# r去年七月开始服用达可替尼直到今年五月耐药了;
' U) R* [! v2 k4 C+ M" z: ]
7 K$ q/ j3 P) T" r6 [五月底用了贝伐+替莫脞胺,然后改为特罗凯双倍剂量,每日两片,效果很好,期间没有头痛恶心症状了,$ v  d& g& s6 L: [+ g7 C% b6 A
连续服用两周后检测肝功总胆红素是正常值三倍左右,医生建议停药减量;0 d) @% Z: M+ S
停药了三天,出现头痛恶心症状,然后单倍剂量服用了三天,出现了癫痫症状;
3 _$ }3 d5 {3 W- a/ H& ~& S$ D9 X+ v: B) k3 H+ M2 S$ ~/ M% i5 {2 b* H
咨询大夫,建议换成伏美替尼三倍剂量,每天6片,服用了一周后,体感没有好转,身体越来越差,无法下床、无法翻身、剧烈头痛,每天都会犯两到三次癫痫,已经失去了自理能力。+ @* q) f/ u3 o5 a# `2 \( H# P

# c) X9 i( X' [3 [  m0 q+ c再次咨询大夫,改为特罗凯脉冲疗法,一次吃五倍剂量,然后停两天,以此类推。到今天已经特罗凯脉冲一周了。前两天感觉有好转,每天清醒的时间比上周长了;昨天甚至没有发生癫痫,但是今天早上感觉状态很差,喂她喝粥的时候甚至含在嘴里不知道咽下去,而且眼神很迷茫,不聚焦,然后上午突发癫痫,就昏迷了过去,掐手有反应,但是醒不过来。
- |( ^5 t* |4 ~1 A/ Q, J4 z6 v: \( v% A  a' [
之前咨询北京的大夫,她是建议我们先用脉冲等身体有好转之后再去北京使用卫萌(替尼泊苷),或者等身体条件允许了找医院做鞘注。(现在是在老家的县医院里每天输甘露醇和营养液,然后特罗凯脉冲看能不能缓解症状)。! \. h) \8 r" [5 o8 m
但现在使用靶向药后没有明显好转,不知道该怎么办了,恳请论坛的各位给一些建议" J5 @; B5 T; C& b
4 x2 g! t9 ], d: i

; O( f/ t' U- n: {/ F/ b基因检测结果见图片$ p6 s5 ]/ S9 G# v/ Z6 C

! a% z  H# N, p, C# F3 E                               
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19条精彩回复,最后回复于 2023-7-15 12:45

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[LV.2]与爱新人
阿狸吖  版主 发表于 2023-7-1 15:17:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
我觉得可以试试3759,同时联系医院赶紧评估鞘注~~天津洪立立主任那里住院方便鞘注也做的很好~

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[LV.2]与爱新人
阿狸吖  版主 发表于 2023-7-1 15:18:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
阿狸吖 发表于 2023-07-01 15:17
# R! @) D' j, L- q- i" @# c我觉得可以试试3759,同时联系医院赶紧评估鞘注~~天津洪立立主任那里住院方便鞘注也做的很好~
2 g" X' u8 o( I0 v
或者试试达克,我看好像有egfr罕见突变~

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Dreamer130  初中一年级 发表于 2023-7-1 15:41:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
阿狸吖 发表于 2023-07-01 15:18
1 n1 ^& N+ k) ]或者试试达克,我看好像有egfr罕见突变~
6 b) {6 @! g# \# U' Y: S/ B; E
达可已经吃过十个月了,耐药了

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Dreamer130  初中一年级 发表于 2023-7-1 15:43:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
阿狸吖 发表于 2023-07-01 15:17
. z% u  e' d3 U! q3 d* L- r8 h我觉得可以试试3759,同时联系医院赶紧评估鞘注~~天津洪立立主任那里住院方便鞘注也做的很好~

" E$ i# ~; x* x+ j0 }  z昏迷也可以做鞘注吗,之前北京的大夫跟我们讲是状态好点之后再考虑鞘注?人在河南,打算周一去郑大一附院问一下

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[LV.1]初来乍到
pangwade  初中三年级 发表于 2023-7-1 15:44:54 | 显示全部楼层 来自: 广东中山
赶紧联系能做鞘注的医院吧

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隐形的充电器  高中三年级 发表于 2023-7-1 17:03:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
试试鞘注3759.184

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[LV.2]与爱新人
阿狸吖  版主 发表于 2023-7-3 11:29:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Dreamer130 发表于 2023-07-01 15:43( ?+ ~: V: r5 C, m
昏迷也可以做鞘注吗,之前北京的大夫跟我们讲是状态好点之后再考虑鞘注?人在河南,打算周一去郑大一附院问一下
) Y7 f4 {4 h" o2 \% R0 v& V
感觉好像能?听说急诊对急症会安排腰穿,不知道会不会有鞘注~    天津黄河医院洪立立主任那里入院快,鞘注技术也好,可以的话可以去问问。挂号也非常好挂。

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阳光~  博士二年级 发表于 2023-7-3 14:36:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
光盯EGFR靶点不行,你说的特罗凯脉冲方案跟我了解的还不一样,五粒一起副作用也大一些 伏美三倍没用,我觉得3759,奥西那些 有效率也不高,我这几天听病友说的最多就是方申存主任,不能吞咽,卧床不能自理的病人,鞘注后都能恢复出院,你可以联系看看,很亲民的一个大夫,他给病友上培美直接30起步

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[LV.1]初来乍到
申医生  版主 发表于 2023-7-3 22:31:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
尽快鞘注吧,盲试靶向药有效率太低

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