我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

, i% b5 L. }2 c0 J2 A) _                               
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: v" _* H  g6 J8 q: x他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
, C2 O7 R- o1 q除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
! c6 l) H& [, n/ |# o1 G精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
另我也在北京，有时间可以交流交流。
祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

) Q3 ]3 |( y) U: h4 W( Y, \0 p                               
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AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
( j' p4 H- o: n, \除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

8 N; n3 f* \/ G8 @5 Y5 b- \" F有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

8 `3 g, U" \6 M- m' Q0 R6 R. K/ k                               
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+ A5 ?5 {' E5 e. M9 S, h: y有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

% L7 b; T  C/ Y5 \好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

9 F7 a1 D) [8 U8 H
7 y! z6 r; Z0 j从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
. |& K  Q* k+ _今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
5 D- I" C7 J. {- F: I0 Z. |: C看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
; S$ i  X* j& l5 t; t$ C' B) ]他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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2 Y' U5 d1 l! N& g& d从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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/ z- X3 {) o4 h8 I' V+ z- d; I: U! v; r从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。
! _. x6 t% g  B
你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

7 [% C& L3 D0 E' _/ Y2 w                               
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几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

3 g; m5 ?- R' J) ?5 l* F/ Y确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化
( I8 m  a9 D! M% l9 K7 R- r: O
当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵

和5天前对比，
白蛋白升高到34
; T' b+ E  E$ b; g淋巴细胞百分比升高到22
7 o" k) z, N& ~9 v: {) s转氨酶正常
总胆75 ，直胆50
白细胞血小板那些正常

3 |+ D1 @: f" D" _0 _% Z另外发现心肌酶里状况不太好。
4 w: V* D$ H7 f! Z; F: B' N$ O1 A! G磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
* O8 i$ Q: v+ A1 c* R& X1 a8 J乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
4 \  K3 @3 N, v5 T- c+ F/ u0 H好像高的有些离谱

# n! J3 T  u1 F: t* u& q& x但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深

! L6 C" T9 F: u/ g2 J至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
# U& V# t/ r7 Q* f: b不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？