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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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243354 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 # U% Z1 V. b. T( v3 I) V+ J* C3 E
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效* f5 R+ W$ T4 u& b* P: \
( r% d& R& b# f- S) ~
那么你们当时是在 ...

" B1 g* g& z! J& Z* @* E$ h当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90# J( e* O- n" v: s! f
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
& Q* x' f8 n, G7 U今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
% F, B9 u9 N2 d估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 + _9 ?/ @6 ]0 Y" O$ r& |: k

) _% }# r* j& d; H5 X1 m今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
1 b% y: E; Y1 \' d. C  h) g0 L今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
7 Q/ Y# e' Q% f2 a) N
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
Willdonggang 发表于 2012-2-18 17:29 3 Z0 s+ L( A' j, }* Q  m6 \
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
8 Y+ c+ [: g# n5 T
不算是手术,就是排黄 引流,微创的
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。" D9 f* M# Q6 m+ g/ u
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高* U( T# F0 d. g" V

$ H% k2 v9 _  _8 ^% v& k0 r另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的/ G6 R1 @; m  C9 P

$ d6 B4 U8 x& f刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
! S7 A/ l, M+ K/ Z& C: n7 H( `* c* d; h8 X: ]
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
& R$ s$ Z9 Y- f( v* v+ g( T1 ?
' }' r" p3 m" c/ ?4 @; o; \2 v% [$ C) m9 I% Y9 N2 _+ d( b
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。' D2 [$ U( y& D
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
# [# D7 }  \, _" j. |祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗) E% h2 Y7 b- C$ l; `, F- }. f: [

. Q. e) H9 j" |  y/ {& m1 b* r+ Z  j
& d; [" h% A& Z* L' E1 p生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
$ F+ D  b7 ~  F( c% D4 y  o8 Z5 t2 e  s, s
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
3 [6 V  Q) j2 z( \/ ~4 F. C1 C9 ^% `+ @) s$ c9 t+ p' t
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
  l* B3 f: f$ l0 C; U: {6 y
* F+ [0 Q' `4 y9 x# m买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
0 x. }& E7 G: G, B* E. K6 u6 v; l
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药$ N# N4 G- c) a- Q9 i) |
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
2 t$ h3 ^: U! q( L3 y) q8 n
% O7 U* z: W" q, C+ I% T. b现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
& h% }0 G0 s8 e/ ]4 u" L
7 w$ x5 M: v5 V9 \2 _憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
8 U& }) Z0 Y" ]7 E
' p0 i8 p# D0 x& U" Z: m谷丙转氨酶  46     出院时40左右2 K5 H$ V+ m5 d3 `
谷草转氨酶  83     出院时40左右
/ [2 g; u- z' }6 A; F; F+ a8 K4 O( b/ l9 l
总胆红素    155.9  出院时110左右3 x+ g! j: @" l6 S; K" g
直胆红素    122.3  出院时100左右
6 q/ _, a$ P- @! D
1 w; v0 W/ n, q. b! T: b. ?总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高8 \% {* V4 N! A$ S3 G
$ n3 }, R. a* v8 t: N" x5 J
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
/ f: @  T( d, q% }8 R+ a8 y2 K7 w. P" a
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
# W, Y  n0 w- z$ R0 M" z/ D# Z/ v我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
6 x1 g5 F* i+ Z
( _  s, @/ d0 N8 s0 L晚上37.5度
( g9 A) V! F9 q  k# r
3 V2 j& u# i8 X$ W  l# X; c+ b请问豆叔
5 H; M' Z2 n1 \0 k- {; H1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?$ L& a( J2 R, c$ y4 Y) F4 e
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常2 l9 l# Y0 p/ _& \3 A# N
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?% Q! Z8 D" @1 j: j/ c- z
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
7 ?8 |$ |; y8 W% m, E
' S) \: Q2 x" O0 P3 v0 l- k1 i& Y! K3 H
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
3 f* Z. e0 b) K" O/ @' Y* j; V
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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