• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

    [复制链接]
274182 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
' p  P: U1 R2 N8 T  Z/ ~' @, |基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效- c: ^( |; Q- u9 Z

9 h. S9 g6 H) u. `% h+ W1 s那么你们当时是在 ...
+ A/ f4 k5 ?) |1 M  w# C' E
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
' O, }- E; B* v& W% L但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
& y  C! ?% E2 g6 Y今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
" N* c1 J% a" L9 d& z: ~+ K$ @4 N估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
7 n9 D5 M; O9 i# R1 U+ Z4 |" a; Y4 }' w1 d! E9 V7 B. M
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 ( k" `: G+ c: y1 j4 y  }
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
4 ]1 T( O6 r+ f. j  t
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
: y) T2 ?7 f/ Y' O: Q* V总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
% j) `+ S5 _3 m, }0 F  @8 s: H' s1 [; Q  g. v! Q; |7 y. e7 H
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的' i: F: C, G5 N* y$ j) u5 T% T
4 G" P- g' l3 o2 @
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合' F0 w- }5 @$ f5 D4 ]

1 z" O# P/ ]' W4 C: I- E; W" Z- |. O现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害# Z; c% f* w8 |" V
; x9 f( v8 r- I1 W: ]0 e7 [

$ i; V5 X+ d4 }& [1 d/ K0 H局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。9 b6 y% b8 H6 z' ^. ?1 e
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
  B. m( i2 ~! d2 Z. w* F$ ^& F祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
8 I+ P& y) F2 R8 _3 L' Y. a( J; c( k

- Z' `/ w2 @8 M, \* n生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多+ [6 V- O2 ?  e. `7 E0 e

# D$ `" u; V; z5 ]1 Z; @/ `原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入3 L8 B% T) `# ~+ ?

  A4 D6 J$ [% X但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
- S; u, F* o2 R. b8 w7 R: W$ {" ?# H( `4 r
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动$ F( N. c6 A: v
8 T: Q5 r! L. m! H+ a5 N
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药4 O- ?5 j* G8 I
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
3 ]: D+ }# W* s& V2 [7 p9 l
8 h2 C& k8 n) |; T9 F! i( I现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
" Y& u) V$ w2 I2 J% C  N
4 J9 u. S3 K& m9 i8 t憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了. c; r7 z6 K0 B( x0 a' J
- ~' w: @! M7 Q4 h1 h' f
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
  v/ B* X7 f/ ~! E$ Z8 b+ ~" S& y谷草转氨酶  83     出院时40左右
) m: w% n# T# _$ O8 L, c8 A9 y* R; m' D4 h1 G; Q. M% W3 P
总胆红素    155.9  出院时110左右8 V4 |% T) n2 l2 M, Q& P
直胆红素    122.3  出院时100左右5 G* T: j' d% W& B
: j1 R! ]* ^/ H# q' k1 w
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高( V7 P/ s! p2 z- i
/ n- s3 y) Z7 W& `% @1 J
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多* \9 G7 y4 k: x8 J& {* Y/ Q
* S& u2 x6 c& a- Y6 O# A
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
1 W% j3 T5 f; C8 z, l# ], l我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了" {( {1 x* ~- D& X# }
( X: T& H7 i1 g; ?1 l
晚上37.5度
$ {# t6 `, Q, c. F3 J
' J+ x% C6 L. `# L, R请问豆叔1 Y# g+ t& m: e. @4 i! @1 |7 |
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?: }5 l  u5 {% H
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常, n8 o3 H2 J9 S- @3 D0 a
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
$ x2 V5 G/ J8 B: f- H4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急+ y! p5 x1 D: x" {0 p& _: ?

% t% ?  s% L, c9 @* D
- _1 S3 ]3 L0 n. V! `我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
# e4 ]% x. ]8 [/ `- _# @
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表