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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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268812 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 ; ]2 z. w( u# Q
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效% x8 Z, e+ K  d$ f4 Z, d3 v3 C0 Z
6 s: {/ ~. z1 O& B5 C3 ]/ M' a
那么你们当时是在 ...

# L  {# g9 \# i  B当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90& w% `4 ^4 p- M7 S- W; z  W# C
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
! y& @- O6 l; Y& t2 O: s今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,! T+ ~2 f- c4 ]# J5 b; @" v, B* w
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 . M% v2 `  r3 E( V8 J4 G

: j0 H. t0 ?4 Y8 I# q: l2 T1 N今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 4 m' d+ f; Z, H2 g( T1 C8 E
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

4 Z& ?- X4 q8 q7 j% P又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。) J1 s! u, d( W$ x" r& R
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
3 t+ V* Y' M9 G, _& d" o2 a+ u  c# q
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
6 d, ~* n/ W' ]
2 K, d3 \$ R4 ~, N9 x1 I刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合: m5 n7 Z0 f; F$ d
8 d# f9 g  E0 l/ Y$ p
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害9 i! P8 E1 g8 {9 [* H3 f, A

/ O1 Y5 Y$ W$ Q* i! v' I' g* [$ K
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
+ n1 B$ ]3 q; h- V, \3 s  ^+ ~疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。5 `* u' t* C1 x0 Q) u
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗" D" k9 C4 }9 b* j/ y+ s9 B

% `' a8 H; Z% a3 X1 Y
+ W6 E. }$ E9 p. H生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
2 }- G9 y) d; E6 Q8 ]) g" Y
" t+ n: ]9 \% F( N3 a3 M原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
- ?2 Y: V8 K, l8 V( D5 f. G, G. w" [) U  Z$ e
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯' \% T  Z1 }2 G
/ e9 f' j3 y$ [: u$ S
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
$ P) x! ]. x9 h' s2 ?" v+ d$ k& e
, H3 x' n* m, m9 w( H; ?打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
! m& v0 J" r  X/ t( y& _阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 8 A( F5 L0 z% d
- ]' z5 W1 B, v
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
' g1 A7 l- @# J4 V! ]# y) j4 c( N
& c6 J* B# l, I+ J+ \$ i( |( o7 Z憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
0 ]5 o4 @) D% z' {/ ]3 I, N8 K0 ?$ X/ t  W$ t% f1 D/ {
谷丙转氨酶  46     出院时40左右1 c( r" `/ B0 t6 w
谷草转氨酶  83     出院时40左右( ?. X1 I, o- C
, Y* P# w" H% @8 U! Y
总胆红素    155.9  出院时110左右
. X4 B! {0 r1 W, h" T, z* o/ u直胆红素    122.3  出院时100左右
# K# m  ]  m8 E& _- U# l# j
- T$ J) Z8 r: D; S4 @/ `: W3 `总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高5 o' r0 g7 P1 v% {$ Y# q" T& M
/ D- }1 ]2 v8 c$ j/ H
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
. i) j- W; Z4 w  v, O% I  V5 F% @( c& X8 I
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
2 [  Z/ X4 K) `2 m6 U我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
& t4 `' U6 m) y4 w( ]& e- y3 n' S+ y( }7 o5 z
晚上37.5度6 G! C1 k( \  D( K

* q- t1 K% _& ~5 |+ O请问豆叔
0 `, B$ E3 r9 e% u/ l8 W: ~1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
- Q# X/ G# Y7 l' A& i3 w8 _2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常# ^! u( ~1 C0 l
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
% a% ^" o! D0 t& j6 u' j2 o( `& m4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
: r6 l. S4 r2 N' k1 ?" k( N% x8 K" J( k

7 ~4 Y; _' e; M) ?, A( Q2 n7 M9 ]' K8 `我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因. B( U: G% a/ i6 p( \0 [1 a! n4 G
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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