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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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326710 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
. s, Q' Y' j; k) w5 `% L基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效8 I5 v+ Y, M2 L2 Q

+ |( z' O; f: S+ `那么你们当时是在 ...
% I6 P) r: C+ x+ o& H
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90& }  n7 h( [$ h  N
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右: k& J0 m# N3 ?+ d0 f8 p$ r3 S" {
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,. A4 I& m6 `$ V7 t: p
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 1 V- J+ y. T5 c. ]) \- u
7 _+ |4 t( B' _0 [" f
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
' b$ ]- t) b+ J( A6 p今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
3 Y- i$ K- c7 C# t9 t) i
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
  U1 r" p& t2 M3 @0 P+ d总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高0 }- B; h5 |' u

! a' V3 D4 ~/ W9 Y; I/ G另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
3 W3 r* P  y9 q
+ _* k- r' Y' q' t! ]5 x: P1 b刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
  I5 a2 S: k) w1 Y) S$ A9 q% N* A) B  P( j
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害/ z. L( k8 T6 S

# [$ H: p0 F4 P/ G& b- R8 R* H$ a/ P+ ^' G& j5 ?; F' w9 v7 U
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
- d" y, G, p+ ^& ~% E% o5 U# n' J- F疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。$ o4 z3 P3 @, @5 i' p; n4 i1 G
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
3 t# C) {- c$ a+ q9 r) t! ?: i2 I9 M7 R( a  S5 j% g$ u
$ J- O2 }9 K1 o9 X
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多/ |$ s  [) D3 y7 f+ Y. o7 ]  [8 ^' V

+ G% i' m3 }5 @4 K/ m& p原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入$ F2 e" E+ |$ h9 P& ^3 Q

- n% E$ I0 {( S8 c( I但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯, c9 F# Z" T) @8 _9 ]2 R$ r1 v
' b) N/ p2 O, O8 o
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
5 G; K& I1 I2 h& j9 V* u( I4 J
4 T; u. ~4 [% _2 z/ N1 `打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药' w, K3 J. L. m) U0 a' g6 ?8 d
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 ; ]/ k- Q" u/ n  w1 F

  L. R( T, a0 Z& t- b9 C现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 7 j" E/ g0 d" K9 Q( W0 H, m0 f: v

8 m. q! V) n+ h* Y. F& ^" s憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了% j) h1 V" B+ f1 p- U% v
  e7 W  Y3 |5 s8 L. g- T9 d
谷丙转氨酶  46     出院时40左右6 ]$ x4 b4 Q2 Z7 x, q- C- p
谷草转氨酶  83     出院时40左右
# a7 ]4 R) X% {8 B6 g1 ~0 \. Q3 T* V+ R
总胆红素    155.9  出院时110左右
$ W6 L$ ?  L0 J6 I; J0 j直胆红素    122.3  出院时100左右) l. ^3 }6 I. Y. _4 Z
) W2 r/ a: a, h
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
. y* L# H  Q* j- E: R+ \* v- N* f
7 e) d, P& q# G- x% t0 @" O超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多' Q& w* N7 [8 z# @: z

4 V& h% e$ |- {8 @+ rafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多( W5 ]& r% x3 D8 \& i
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了$ M, i3 `$ j5 P3 b

: W6 t; f1 g0 k5 D+ Y晚上37.5度8 _+ ^6 V8 f8 A2 @0 k! ?" v5 o

7 d7 b8 y  P4 P请问豆叔! I4 }$ o# l1 U! W7 c$ c& r
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
. z: B3 y. W* ^6 c0 g2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常: H2 }# q9 V. W1 I
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?" ^7 w; j$ ^3 o: w$ t$ N( d  n: M
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
( l7 r8 c; L% K% k: |$ H
" h( c! [0 w% e3 j: N$ n) C5 I6 b8 E9 n% p8 Q4 l$ t
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
5 y6 l( O# Q1 b! y" v2 u
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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