• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

肺腺癌脑膜转移,鞘注培美曲塞无效,如何选择靶向药进行下一步治疗

  [复制链接]
155553 41 圆润个球 发表于 2022-1-22 16:53:53 |
圆润个球  小学五年级 发表于 2022-1-23 09:09:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江
柒玥花开 发表于 2022-01-22 17:13
评判鞘注无效是单从体感,生化标志物那些呢,有没下降。我说一下我家的经历,我妈也是12/7,12/14,分别鞘注了培美20mg,也是在医院很虚弱,刚出院瘫软无力(软的),反应很慢,精神很差。大概1月5号开始才恢复的好一些,有一些力气,可以扶着走1小时,大概1月15号可以自己坐起来了,但有时候还是会头晕,头晕起来,就站不住,坐不住了,我们跟你们不一样,想入院做第三次,等了半个月还没排到,周一去有个医院再看看。我觉得,你家是不是鞘注频率高,初始量有点大,所以副作用大。

我问过医生脑脊液的生化指标有升有降,总体变化不大,所以才轮换鞘注药物,希望能有效,不仅仅是体感变差,而是脑膜转移的各种表现都开始出现了,面瘫,口舌无力,无法吞咽,无法说话,视力模糊等等,这边好像常规用量就是50的,第二次鞘注降到30,仍然头疼欲裂,我问过信主任,说是低于30的无效,不同意低剂量,但这些都不算啥,主要是现在患者时常昏厥,医生不再鞘注,让服用30mg达可替尼试试

举报 使用道具

回复 支持 2 反对 0
圆润个球  小学五年级 发表于 2022-1-23 09:13:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江
小斐阿蓉大胜 发表于 2022-01-22 17:59
是不是第1次那个培美曲塞太高了,我看论坛上面他们腰穿鞘注都是从20和30开始搞的。

不知道啊!就是奔着医大二的鞘注来的,医生用多大的量都是医生做主,我也是后来才知道好多人都是从低剂量开始的

举报 使用道具

回复 支持 2 反对 0
圆润个球  小学五年级 发表于 2022-1-23 09:26:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江
柒玥花开 发表于 2022-01-22 17:02
鞘注的频率可以说一下,分别日期

本来计划是21天一次。
11月19日,第一次鞘注50mg培美曲塞
12月7日,第二次鞘注30mg培美曲塞
12月13日,第一次鞘注5mg塞替派
12月30日,第二次鞘注5mg塞替派
1月3日,第三次鞘注5mg塞替派
具体鞘注时间和剂量是医生制定的,期间一直服用80mg奥希替尼,鞘注前后两三天会停药,也问过医生奥希替尼是否要加量,被告知不用,一次一粒即可,1月5日出院后,不舒服,医生告知奥希替尼加到160mg,整个治疗过程,患者从有些头疼,自己去医院看病检查,到现在意识模糊,全程不到两个月,严格遵循医嘱,不知道为什么会严重到这个地步

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
圆润个球  小学五年级 发表于 2022-1-23 09:54:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江
地狱老师 发表于 2022-01-23 08:05
你看原来你160毫克的奥希替尼有效率怎么样?我觉得还是120毫克的奥希替尼加上200毫克×2的azd 3759更稳妥,只是靶向治疗了。

老师,我现在在医院,以前也没买过3759,现在病人的状况很不好,整天昏昏沉沉的,眼皮半睁着,没有一点表情,我现在手头上只有奥希替尼和达可替尼,这两种药有没有单独使用,或者联药的服用方案能应急一下,缓解一下患者的病情进展,我去联系下看看怎么购买3759

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
xiaobai1029  大学一年级 发表于 2022-1-23 11:50:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
我们也是脑脊液突变太多,吃双倍奥西,后又换达克,效果一般。前天进行一次30ml培美鞘注,目前看有些效果

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
圆润个球  小学五年级 发表于 2022-1-23 11:54:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江
有效果就好,希望你不要像现在的一样绝望

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
柒玥花开  高中一年级 发表于 2022-1-23 12:43:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
圆润个球 发表于 2022-01-23 09:26
本来计划是21天一次。
11月19日,第一次鞘注50mg培美曲塞
12月7日,第二次鞘注30mg培美曲塞
12月13日,第一次鞘注5mg塞替派
12月30日,第二次鞘注5mg塞替派
1月3日,第三次鞘注5mg塞替派
具体鞘注时间和剂量是医生制定的,期间一直服用80mg奥希替尼,鞘注前后两三天会停药,也问过医生奥希替尼是否要加量,被告知不用,一次一粒即可,1月5日出院后,不舒服,医生告知奥希替尼加到160mg,整个治疗过程,患者从有些头疼,自己去医院看病检查,到现在意识模糊,全程不到两个月,严格遵循医嘱,不知道为什么会严重到这个地步

有时候遵医嘱真的…我家也是遵医嘱,11月先化疗后,结果想要鞘注,血小板低,等了几天,之前也是昏迷,说胡话,大小便失禁,现在在慢慢恢复。
我们第二个教训,就只在华西治疗(迷信权威医院),当然在成都我问了很多医院的确不鞘注,等入院等了半个多月,我们主治不鞘注,就先化疗,又耽误了时间。

举报 使用道具

回复 支持 2 反对 0
柒玥花开  高中一年级 发表于 2022-1-23 12:45:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
圆润个球 发表于 2022-01-23 11:54
有效果就好,希望你不要像现在的一样绝望

你可以加我微信,我给你推3759的购买方式,或者你加转药群,问问群里有没有人转,最好同一个地方的,快一点

举报 使用道具

回复 支持 反对
柒玥花开  高中一年级 发表于 2022-1-23 12:47:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
之所以比其他脑膜转移进展快,我觉得主要有CDK4这个基因突变,并且好像丰度还高

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
柒玥花开  高中一年级 发表于 2022-1-23 12:52:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
柒玥花开 发表于 2022-01-23 12:45
你可以加我微信,我给你推3759的购买方式,或者你加转药群,问问群里有没有人转,最好同一个地方的,快一点

我微信boragolin

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表