我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

                               
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0 o4 ~: t2 ^7 ^" N- ~6 H他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
' L, u: P* S8 N2 p除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
, B- S& q" y, p& X& o精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
另我也在北京，有时间可以交流交流。
祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

: x+ V  w0 e/ T+ Q3 J# a* G! W                               
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" K* }$ H. y8 i" r( G+ aAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
8 P8 u' K/ ~& x5 R% A7 b除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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) `$ X3 n, E% G/ g6 U0 Q有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

5 c+ |+ l! M( o; G! y$ P  y* d9 L2 n好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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( S% B  s0 c. o有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

4 s* h: j- v0 O' o- `8 c
8 q- @# L1 v- R) J# C+ {# y) q从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
; m9 k+ |" U; D% I! C看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
7 a$ d  T, o- b' R5 k他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

) `6 T( {# Y* ]9 D3 h( ]1 s  |看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

  ]) @& t6 d- R                               
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5 r, Y& `; ^( _( e2 I8 Y从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

/ o: x2 j( B& q& d9 Y! \# G5 n' M几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。

你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

0 y/ l- P) H( j  p                               
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: d0 H8 ^3 y7 B! u  i2 ?8 y几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化
2 h/ n8 w' |5 v' f1 X5 P
当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
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* L: B/ r0 Y3 H0 U7 L和5天前对比，
白蛋白升高到34
淋巴细胞百分比升高到22
. X' q/ B6 j. t5 x- y; H( z  a转氨酶正常
. S8 _) f: Z1 ?, ~2 |. [* S+ |$ \% {8 R总胆75 ，直胆50
白细胞血小板那些正常
5 L" ~2 i/ v6 O8 h2 O0 m: i
5 N$ `4 r* I2 h( J: s另外发现心肌酶里状况不太好。
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
; P$ k9 {! h- _$ r% l4 N0 k# K  g好像高的有些离谱
( e; g" V7 y/ E; r1 j
1 V5 B* W/ W: V但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深

至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
7 Z6 j% v. `& r/ o% ]! c) V1 r不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？