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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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326664 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 $ b8 A3 k: j5 y  l6 _9 y5 B
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效. R1 P3 d0 }) D; g+ L  [4 ?% ?
9 V3 ]/ s1 C" E% B) P
那么你们当时是在 ...
0 C8 s/ ]+ R" C" Y6 v) M" i
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90' M* T5 Y8 M' ~" ?
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
1 O. `( b+ u% N3 w6 }# H! v/ z9 e: @( w今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
( Q6 K+ X5 @$ o5 W+ v8 s0 o8 q估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 9 G1 C" D: C( G# l
. Z' C1 G  ~, g3 \( a8 M
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
/ H) ]9 U8 A7 [! F今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
& Z7 M! s1 x9 b9 m  H9 b
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
5 U  D' d' J& n  k7 U. I6 X8 ]总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高2 \; o' _8 d5 u
$ R) ?; l2 @, z+ B7 t
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
$ n  u" l+ ~3 c( ?5 E+ z8 z' y2 s! j) Q0 A- Q% l9 l% [" ?3 g
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
* e) p; o) b2 b( N* z2 V( E" P; Z+ h1 _6 l8 I9 A
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害" \- _& I* q2 z: a4 u
, B; u: U% l0 h8 u

; J, Y* ?3 h, ^! f0 ~  w局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。$ Q& P: Q, I' G8 [# H; b/ L) N6 L% K
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。5 `! ]8 p8 j0 I. N. |) \
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗7 {" ~/ e5 B6 R" Z. {9 G* i
! X0 w% @  a/ j0 I
7 c; V' _7 f- m
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
; o8 a* e3 I! C3 U! e1 L: z) ^! L) y) T6 ^! ~! \! }0 G
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
' i& u+ ~( a9 x4 j9 K
' D+ V$ `8 @% J, f8 M但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
7 A( k* G3 v- ^" M# c6 I% L/ `
& D% E$ X7 e& ]9 n买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
) s( m% Y/ `7 n
+ j( l" s# F+ ^" D& `打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
- |, J7 a+ H/ w1 c) K阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 0 z$ n4 M7 I! n$ \9 ?% @

! n  C  m6 T# O8 y现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 , D# K5 a, A. X( |- s5 \$ z: C8 d
1 }! D9 j. C( _! b* w* |( g1 v" A
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
: c* y& x6 G0 w) @" T: n4 Y. Z) r4 o1 {' q3 T
谷丙转氨酶  46     出院时40左右3 d+ P" ~" j3 J( R8 `1 C0 c4 J. t  l
谷草转氨酶  83     出院时40左右
9 V+ O: s. n/ y1 z! z' d3 w' X/ o# h
总胆红素    155.9  出院时110左右+ I1 c  `( j3 y* i, O& e2 D
直胆红素    122.3  出院时100左右7 w* p" X  _: S) S8 ]6 j

: P5 n* r3 U) y. p/ r总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
7 W9 s# [( D  _
+ {7 z# R! z" f% @0 k+ Y超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
9 I" D# N; d$ c9 D
! O! B% f& Y/ S0 T6 |afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
$ `# {# F8 j7 H' i) h我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
! S5 Y( c* J# @  m: E# `  p7 N8 }
' L/ }8 ~2 E& Q# c晚上37.5度5 E( Z3 S  w+ n) h4 }
  M5 R* u/ U7 {+ k1 u
请问豆叔8 F' J* R9 b1 q0 x) A" L$ h
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
( c$ Q% M2 Q9 B9 c; _% m; Y9 Q# S2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常; B7 O3 J2 `. A* @; N: W, U
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
' K3 `+ u) Q, T$ o0 N4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
8 X# Z" l$ x! n1 K1 V
. \- d: N' y* O8 D+ _9 K/ W
" F! o& l8 [1 I: Q" j我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
  {+ w8 h6 m2 {: g2 Y+ r9 q
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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