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本帖最后由 爱妈妈的叶子 于 2024-1-24 22:39 编辑 3 l p( Q! |. K' x' r2 S( \* s: Y5 n
" Z: a1 C% G) |% F3 t$ A给大家带来最新的治疗情况,老妈从今年4月开始鞘注培美8次,之前效果很好,近期出现腿无力,眼睛短暂复视2次,在我和医生沟通以后,最近一次鞘注调整方案,腿改善,眼睛问题没有了,又一次被幸运之神眷顾!这真的离不开医生对脑膜鞘注的专业性,还有就是医生愿意和家属配合,感谢我的鞘注医生!
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3 l4 L+ n5 r; H( k& R% a5 E2 O' T1.增强核磁有的人敏感,有的不敏感,尽量取脑脊液去证实
& y: l- P5 _5 _, V, v, w4 Z* x(关于核磁:体内有金属的病人,可以去综合性强的医院做1.5T增强核磁,不是不能做(和医生说明)!!!因为这条我家一直不敢去做核磁,耽误了很久,而且核磁一定要增强的,平扫的看不准的)
e. q1 c" r0 m z$ n$ z2.出现神经症状时间一长不可逆,尽快去鞘注,鞘注副作用很小,几乎不疼,不要莫名恐惧
1 S; n- h9 i* y" F8 c: o4 `. @. {3.双倍奥西或者伏美效果其实差不多,主要看副作用耐受程度,后续联合达克或者3759都可以4.鞘注能早去就早去,真的不要把鞘注放在靶向耐药以后,万一靶向无效,鞘注无效,那真的无力回天了,先鞘注几次稳定,后面可以拉长时间,效果事半功倍的(我的鞘注医生和我说如果我们确诊脑膜就鞘注,会比现在控制好很多)( G" O! T t, H* H( M. w& Q3 N
5.当出现四肢无力一定要去做脊柱增强核磁(增强,最好全脊柱),看看是不是脊柱或者脊膜转移,尽早干预,见过太多最后败在脊膜或者脊柱的脑膜患者!* D9 ]7 o# \9 P0 B& k" a; X
6.出现脑膜症状不要大意,宁可信其有,也要找懂脑膜的神经外科(神经外科≠懂脑膜,其他科室更不要提了),可以多找几个医院和医生看
/ n9 ~$ F6 D/ M( @7.脑膜转移≠穷途末路,见过脑膜5年的,鞘注2年还没耐药,只有足够努力去争取,好运才有可能发生在我们身上! C/ n4 Q( I, ~8 e
8.找到适合自己的医生很重要,愿意配合你做尝试,家属愿意信任医生太重要了!& Y; n# e1 c3 g
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共23条精彩回复,最后回复于 2024-7-26 14:58
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真好,你们这次鞘注换什么方案啦?我记得以前是25培美,21天一次。鞘注一直都是腰穿做的吗?哪边的医院? |
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2 N; I4 Y: c5 I. A2 s2 C7 s$ d& S7 y他家应该是浙一徐庆生主任地方做的 |
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你怎么知道 |
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9 k9 t3 [9 Y9 b+ N因为杭州就他能做,我们也是 |
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杭州也有其他可以做的 |
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我妈妈刚做完鞘注第一次。20培美。她特别敏感 打了一支麻药还喊疼 就是穿刺进去的时候那段她疼!请问一下每次都是插那一个地方吗?一般第二次隔多久做合适?我看病友们基本都是一周!这个时间?有要求吗那根针那么长 我感到恐惧! |
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老鱼 发表于 2023-12-16 06:09# d7 n& q2 G( [) h
我妈妈刚做完鞘注第一次。20培美。她特别敏感 打了一支麻药还喊疼 就是穿刺进去的时候那段她疼!请问一下每次都是插那一个地方吗?一般第二次隔多久做合适?我看病友们基本都是一周!这个时间?有要求吗那根针那么长 我感到恐惧! * v; T/ U( }# J) V3 F
位置医生会调整的根据体位* h- z. p1 D# g% |; I
鞘注的频率和剂量和医院医生有关系的,目前主要是两种情况:1.每次20到30mg,21天或30天一个周期 2.每次小剂量15左右,第1天一次,第8天一次,每21天或者30天一个周期
/ L. e3 A. I3 ^$ Y医生也会根据你的情况,可能用爬坡方案 |
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