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[治疗分享] 脑膜转移2年半靶向+鞘注治疗心得

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34955 22 爱妈妈的叶子 发表于 2023-12-7 16:11:47 |

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本帖最后由 爱妈妈的叶子 于 2024-1-24 22:39 编辑
+ ~* _5 ]. d1 L1 Q  ?# a9 Y1 O4 e, J0 W3 l8 S
给大家带来最新的治疗情况,老妈从今年4月开始鞘注培美8次,之前效果很好,近期出现腿无力,眼睛短暂复视2次,在我和医生沟通以后,最近一次鞘注调整方案,腿改善,眼睛问题没有了,又一次被幸运之神眷顾!这真的离不开医生对脑膜鞘注的专业性,还有就是医生愿意和家属配合,感谢我的鞘注医生!
  H. v5 ]7 Q1 w
5 u8 o0 c* O: @" c3 \2 Q- T1.增强核磁有的人敏感,有的不敏感,尽量取脑脊液去证实. M' e: e& i2 i  \" y! l- B/ ^
(关于核磁:体内有金属的病人,可以去综合性强的医院做1.5T增强核磁,不是不能做(和医生说明)!!!因为这条我家一直不敢去做核磁,耽误了很久,而且核磁一定要增强的,平扫的看不准的)
3 d/ p3 U: p# K( V2 |! Y2.出现神经症状时间一长不可逆,尽快去鞘注,鞘注副作用很小,几乎不疼,不要莫名恐惧4 D$ x- z( y) E# w1 r9 ]5 g
3.双倍奥西或者伏美效果其实差不多,主要看副作用耐受程度,后续联合达克或者3759都可以4.鞘注能早去就早去,真的不要把鞘注放在靶向耐药以后,万一靶向无效,鞘注无效,那真的无力回天了,先鞘注几次稳定,后面可以拉长时间,效果事半功倍的(我的鞘注医生和我说如果我们确诊脑膜就鞘注,会比现在控制好很多)- f  Q/ n; ^# D: `; c. |
5.当出现四肢无力一定要去做脊柱增强核磁(增强,最好全脊柱),看看是不是脊柱或者脊膜转移,尽早干预,见过太多最后败在脊膜或者脊柱的脑膜患者!
9 L9 l% g' H" ?! @( T; Y- S6.出现脑膜症状不要大意,宁可信其有,也要找懂脑膜的神经外科(神经外科≠懂脑膜,其他科室更不要提了),可以多找几个医院和医生看" w) w% j6 _& K0 e4 I0 F
7.脑膜转移≠穷途末路,见过脑膜5年的,鞘注2年还没耐药,只有足够努力去争取,好运才有可能发生在我们身上!
2 G0 ?$ h2 H. g: D& ]+ V8.找到适合自己的医生很重要,愿意配合你做尝试,家属愿意信任医生太重要了!
( Y& r0 Z* y# B  \! f: c
9 U9 P/ O9 R) R0 Y6 E, Z

22条精彩回复,最后回复于 2024-6-30 13:48

不倒松  初中二年级 发表于 2023-12-7 19:37:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
真好,你们这次鞘注换什么方案啦?我记得以前是25培美,21天一次。鞘注一直都是腰穿做的吗?哪边的医院?

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不倒松  初中二年级 发表于 2023-12-7 19:39:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
是浙一徐主任吗?

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leelkf  大学四年级 发表于 2023-12-8 08:07:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
不倒松 发表于 2023-12-07 19:374 Z. X% ~2 c( @' S" `( L+ L2 G
真好,你们这次鞘注换什么方案啦?我记得以前是25培美,21天一次。鞘注一直都是腰穿做的吗?哪边的医院?
; q- r% h! V% K/ T3 z: o/ G
他家应该是浙一徐庆生主任地方做的

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爱妈妈的叶子  高中三年级 发表于 2023-12-8 17:00:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海徐汇区
leelkf 发表于 2023-12-08 08:074 _+ m8 y% ^: j; Q1 d3 I1 w3 T
他家应该是浙一徐庆生主任地方做的
8 X, j1 a5 x, A5 q2 L# Y( w
你怎么知道

. R: B% ?/ [( J% v/ P+ p                               
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leelkf  大学四年级 发表于 2023-12-8 18:35:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
爱妈妈的叶子 发表于 2023-12-08 17:00
' e) U  v7 H8 |8 G$ w. `你怎么知道

( t9 o0 h6 L. R. s( Q6 P因为杭州就他能做,我们也是
8 n# ~2 I8 g6 H- y4 A
                               
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爱妈妈的叶子  高中三年级 发表于 2023-12-8 23:50:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
leelkf 发表于 2023-12-08 18:35
5 C9 q' H" `* o% V因为杭州就他能做,我们也是

6 i" j3 N+ a, ~0 K- K+ m杭州也有其他可以做的

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leelkf  大学四年级 发表于 2023-12-9 08:11:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
爱妈妈的叶子 发表于 2023-12-08 23:500 l, u$ j% ?7 i* h' U4 V, L
杭州也有其他可以做的

; j" b9 X2 C. S7 j, J# o6 a那就不了解了

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老鱼  高中二年级 发表于 2023-12-16 06:09:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
我妈妈刚做完鞘注第一次。20培美。她特别敏感 打了一支麻药还喊疼 就是穿刺进去的时候那段她疼!请问一下每次都是插那一个地方吗?一般第二次隔多久做合适?我看病友们基本都是一周!这个时间?有要求吗那根针那么长 我感到恐惧!

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爱妈妈的叶子  高中三年级 发表于 2023-12-16 09:42:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
老鱼 发表于 2023-12-16 06:09
. _' n# l& d* y& Q/ r+ U2 B% Y/ p+ f我妈妈刚做完鞘注第一次。20培美。她特别敏感 打了一支麻药还喊疼 就是穿刺进去的时候那段她疼!请问一下每次都是插那一个地方吗?一般第二次隔多久做合适?我看病友们基本都是一周!这个时间?有要求吗那根针那么长 我感到恐惧!

: ^, s3 E  B* R' H; m( d1 ]位置医生会调整的根据体位5 {6 a) g5 `" B
鞘注的频率和剂量和医院医生有关系的,目前主要是两种情况:1.每次20到30mg,21天或30天一个周期 2.每次小剂量15左右,第1天一次,第8天一次,每21天或者30天一个周期
$ ~" U. Y2 [: D8 Y医生也会根据你的情况,可能用爬坡方案

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