• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

爸爸肺腺六年多,于2015年5月4日逝世

  [复制链接]
213535 508 shadow 发表于 2012-9-25 19:04:36 |
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
shadow  高中一年级 发表于 2013-11-1 14:37:50 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
上午血压120,100。吃了波依定。刚才量105,85,看来爸爸每天只需要吃一片降压药就可以了。爸爸昨晚没有用止疼药,今天说没关系不要用了,虽然还会疼但是可以忍受。每次吃饭都是我看着爸爸特别努力的吃下一碗饭和我夹给他的菜。吃一会儿他就喘,我也停下来,说咱慢慢吃。爸爸老是牙疼,最近又犯了。爸爸真的好坚强。纵隔的肿瘤肯定是有些影响吞咽了,因为爸爸经常会吃胶囊卡在喉咙里咽不下去。现在吃药都只能一粒,一粒的吃。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
shadow  高中一年级 发表于 2013-11-8 10:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
本帖最后由 shadow 于 2013-11-8 10:15 编辑

今天是爸爸吃阿西的第十三天,也是骨转放疗的最后一天。阿西马上就吃足半个月的,下个星期一就去验血看一看。在这里总结一下爸爸吃阿西的情况:
用量:5mg*2每天   辅助用药:GNC辅酶Q10 300mg每天(没有明显效果,正打算去买能气朗),乳铁蛋白每天四颗,速愈素。日达仙。
症状:咳嗽有明显好转,血氧相对以前提高,稳定在99%,心跳和以前差不多,稳定在110左右,喘似乎没有改善,特别是每次吃完药的时候,可能是心里作用,会觉得爸爸喘的厉害些。睡觉的质量相比之前有非常显著的提高。水肿在停利尿药的情况下也暂时稳定下来慢慢消退不再肿了。
副作用:1 高血压。持续了一个星期,一开始升的有点吓人,现在不吃降压药稳定在120,100每天  用药:波依定,络活喜
2 喉咙嘶哑,而且会不舒服,貌似吞咽还会疼 没有处理
3 乏力:走路,吃饭,没力气   没有处理
4 抵抗力降低,舌头肿了,牙龈肿,我把乳铁胶囊拆开,倒温水里,让爸爸多含一会儿再咽。
5 很多人说的手脚干裂没有出现,不过每天都会给爸爸涂骨胶原润足霜,护手霜。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
王志伟  博士一年级 发表于 2013-11-9 21:08:03 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

-口气看完贴子.感叹! ! !

真难为小姑娘.希望阿西有效!

中药的道理是活血化瘀.靶向的道理是不活血不化瘀饿死肿瘤.

換靶向药还有很多知识道理.

做免疫组化EGFR .VEGFR .HER2看看

不熟意见供参考!祝福!
非成熟观奌只供参考!!!
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
妈妈挺住  高中一年级 发表于 2013-11-9 21:20:38 | 显示全部楼层 来自: 河北唐山
楼主心思太细腻了,对爸爸的照顾可说无微不至,阿西一定会有好效果的,老天会怜悯我们这些可怜的人的!
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
shadow  高中一年级 发表于 2013-11-9 22:54:55 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
今天爸爸出现新情况:又喘的厉害而且出现喘一阵就慢慢低下去然后好像窒息了一样不呼吸了。过会儿又开始喘。我一下就疯了,好恐怖啊。心跳120多,没有停顿。
我觉得很可能是心脏导致的,因为爸爸的血氧最近一直保持在99%,有时候比我还高。明明吃了阿西以后肿也消了,感觉胸前和背后的种植肿瘤都明显小了,而且睡觉和咳嗽都有很大提升。但仔细回想,爸爸吃饭因牙齿肿痛确实吃得少了,精神状态也不好,不爱和我们说话了(我一直以为是喉咙嘶哑难受所致,看来不一定),反应变慢,最近还出现低声,连续的小咳嗽,就是好像在轻声清嗓子那种,我一直误以为爸爸是喉咙不舒服在清嗓子。消肿后瘦了好多。(也可能是骨转放疗所致)
基于以上情况,迫不得已今天停药一天,星期一去查血看看效果,新方案VP16+BKM120已经着手买药和准备。衷心的感谢和祝福老马,以及帮助我的热心人,希望爸爸可以和孤啸一样柳暗花明又一村。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
shadow  高中一年级 发表于 2013-11-9 23:10:21 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
谢谢志伟和妈妈挺住,祝福你们的亲人治疗顺利,阖家幸福。我们一起努力,期待奇迹!
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
shadow  高中一年级 发表于 2013-11-10 09:38:58 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
本帖最后由 shadow 于 2013-11-10 10:27 编辑

急死我了,昨天停了一天阿西,昨天晚上血压还有125,100,今天早上忽然就量不到血压了,我和妈妈给爸爸量了十几次,妈妈有两次听着了。说只有70,80,我量了7,8次啥也听不见。血压计没坏,我给自己量了。不会这就到日子了吧,血氧还有98%,99%,我一会儿再给爸爸测测。心跳130
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
shadow  高中一年级 发表于 2013-11-10 10:21:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
上次住院的时候医生跟我说,有一例和爸爸很像的病历,心跳也很快,快了一段时间就忽然血压低了,然后心跳就慢下来了,一旦慢下来就再也跳不动了。爸爸,你一定要坚持住,我们还有新方案没有试呢……

点评

仃阿西过了这关再说. 祝福!  发表于 2013-11-10 14:34
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
shadow  高中一年级 发表于 2013-11-11 01:43:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
本帖最后由 shadow 于 2013-11-11 01:56 编辑

下午心跳飙升到140,劝了半天爸爸终于愿意去医院了(很奇怪他觉得自己没有不适),在医院一度飙升到148,现在睡着了130.

医院抢救的机器血压能量出来,71,90.(昨天晚上125,100)血查出来竟然血象好很多,心电图做出来也没问题(T波改变,窦性心律),医生意思是代偿性的,不用缓解,缓解了反而对身体不好,那么快肯定是有原因的,但是现在查不出原因所以肯定就是肿瘤的原因,要不就是肺功能的问题,但是肺功能也是肿瘤引起的,所以如果缓解了可能对身体机能也不好,所以打了针利尿药打了针地塞米松就不管了,我就特别特别想揍人。

爸爸怎么都不愿意在医院观察,所以还是回来了。我还是很不安心。

明儿带爸爸去医院住院,看看还让不让住,毕竟爸爸的贫血已经好了,中性粒细胞也正常了,应该有转机。我刚把最近的几次抽血整理了一下(贴在首页了http://www.yuaigongwu.com/thread-7774-1-1.html),这样自己也好观察,明儿给主任看他看的清楚一点。

爸爸都两天没吃阿西了,这两天里心脏不仅没慢下来,而且越来越快,症状也不见好转,体力和胃口也不见提升,可见不是阿西的副作用引起的。

爸爸,你可得好好的,咱度过这个难关,过了今年就有盼头了。不能空窗太久,V靶点空窗反弹特厉害。但我又怕阿西的心脏毒性,不敢给爸爸吃了。希望明天能找到原因,尽早实施新方案。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
shadow  高中一年级 发表于 2013-11-13 23:12:51 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
本帖最后由 shadow 于 2013-12-2 20:41 编辑

昨天cea的检查结果出来了,735,仅仅半月,就上涨了28%,阿西无效。对比CT,肺部还看不出进展,但肝部,上次就已经7cm*6CM了,短短一个月,好像又长大了一倍似的,太恐怖了,整个肝上简直没剩下什么好地方。我因为阿西的无效而深深的自责,却还是无法说服自己眼睁睁的看着爸爸一天一天衰弱什么也不做。哎,真的是太痛苦了。

今天冷静下来想一想,其实可能还是有效的,CT做出来种植肿瘤、肺部、纵隔都和上次相仿,而爸爸之前一个月会大不少。但效果一般,而且爸爸心跳那么快。不能再用了。

依托泊苷由于药店买不到,网上找不到放心的途径,加上妈妈这次住院问医生医生不给开她不太同意试了,只好暂缓。我这几天的煎熬无法形容,照镜子就觉得自己跟鬼似的,医生也觉得我好像精神不好变了个人似的。

多方考虑,还是决定先让爸爸试克,一来cmet可以抵抗v靶点停药后癌细胞的反扑,二来考虑到爸爸还是比较符合冰孩归纳的有效条件:年轻(51),腺癌,egfr未突变,egfr效果不好,培美有效。唯一不足的是爸爸以前抽烟(不算多,在家从来不抽)。但也五年半没抽了。再有考虑到克药负作用小。不至于象阿西给爸爸带来那么多不舒服,而且当时送检的样本已是手术后4年,很可能已失去活性。我精神压力天天都很大。昨天得知无效时几乎就面临精神崩溃。无法控制情绪。哎,老天保佑别再让爸爸白受苦了,我已经快撑不住了。。。

点评

楼主真不容易,请教一下,“cmet可以抵抗v靶点停药后癌细胞的反扑”这个有理念依据么?  发表于 2013-12-3 10:52

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表