• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[咨询问答] 朋友5个月的脑膜转移历险记

  [复制链接]
145654 17 Yuanhua1 发表于 2021-6-28 08:52:00 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
我刚得知一个很棒的消息,和大家分享:( t4 V+ q+ _; z' H) M
朋友Kathy今年1/23确定脑膜转移,经2颗泰瑞莎加上3个多月的Topotecan(拓蹼替康)化疗,医生今天宣布,她身上现在已经找不到任何脑膜转移迹象。
5 K& @: |" Y& B) h0 |" Q0 @, o  ~* n/ n: J& Q8 j
年初时Kathy告诉我,她吃了3年多的泰瑞莎好像抗药了,这阵子她偶而会头昏、头痛、后颈僵硬、有时还会呕吐,双脚渐无力,容易跌倒。她确诊时曾有2颗脑转,但开始吃特罗凯后一直消失到现在“会不会是泰瑞莎药效压不住,脑转复发吧?⋯”听得我倒吸一口气,建议立即把情况告知主治,因为她可能发生棘手的脑膜转移了!
* k( z3 V$ O+ q2 }6 `% R# ~6 h& ~; F% E9 w7 h
今年已是她确诊第6年,但对“脑膜转移”她毫无概念,为了不想吓着她,只告诉她如果真是脑膜转,目前美国癌症治疗指引NCCN的治疗建议,就是2颗泰格莎80mg,但实际用药须由主治决定,所以她一定要尽速回诊。由于当下实在很不舒服,所以她当天就自行决定开始2颗泰格莎。
5 y4 r7 O$ m/ [% \; Y# V" h% y2 s5 w$ d9 t8 V* I+ s# a
她主治一收到讯息,动作也相当快,7天内进行数项检查,包括马上抽取脑脊髓液,发现癌细胞,MRI影像也看到些异状,另做气管镜切片,重新安排包括PDL1 的全基因检测,连络神经外科医生为她装置Ommaya 引流管等等,至此确定她果然是脑膜转移了。8 p8 o; X3 S# [9 r

* y" S  O% g: ^0 L2 v) f治疗的第一步是泰瑞莎增量到160mg,这时Kathy 早已吃了近半个月了,主治另建议配合Topotecan化疗,每周2次,借Ommaya 引流管导入脑和脊椎,共完成12次鞘注治疗,并评估如果效果好,将减为每周1次,之后,再减为2周1次维持。
4 }$ k) k7 `& n' k/ W* _  }# ?! i/ o9 a9 ?
Kathy 自3月初起,脑脊椎液中已查不到癌细胞,只是化疗和2颗泰瑞莎的副作用,让她吃尽苦头,不仅吐得厉害,什么也吃不下,头上还有密密麻麻的皮疹,让她又痒又痛,总忍不住去抓,结果4/18引发ommaya 感染,被老公送去急诊,打了4周抗生素,其中还住3天加护病房,ommaya 也拆了,这才捡回一条命。8 L$ Q$ O" t# M8 ^& Y/ ~
0 r( i- E( D6 k
由于Kathy 年过60岁,主治担心重装回引流管,万一再感染,真会要了她的命,也曾考虑改卡铂和爱宁达全身化疗,无奈病人身体太虚弱,幸而肺部肿瘤稳定,脑部病灶也几乎看不见,在她老公的要求下,暂停所有化疗,只靠2颗泰瑞莎维持。过去2个月大家最期盼的奇迹发生了,Kathy 体力慢慢恢复,一一消失的脑膜转症状也未见卷土重来。在鬼门关走一遭的她,现在已经重回正常生活,头不痛不晕,吃饭香、睡得好。" u2 p, V1 I0 D
, }& q% ]# _( o
今天她上午做完脑和脊椎MRI检查,下午就接到主治报喜的电话,影像上她脑部先前的异常全消失了,加上脑脊液都未再验出癌细胞“我想警报已经解除了,恭喜妳!”主治这句话,让Kathy 喜极而泣!7 h3 q6 v, y2 m, a* ^

. T8 D' V1 p( U7 `. `5个多月的脑转移历险记,终于画下句点。# ^8 Z7 H/ J8 O' B0 C
7 s# n9 r& X  [, y, H7 Y
注:Kathy 2015年12月确诊为非小细胞肺癌4期,并有脑转,突变为exon21,在脑膜转移发生前,用过特罗凯3年,紧接着泰瑞莎,未曾化疗过,最近验出基因为BARD1、exon21 及TP53 exon5。
/ b. Z6 f, Z6 Z: P2 x- R

17条精彩回复,最后回复于 2023-11-5 22:22

aizheren  禁止发言 发表于 2021-6-28 11:47:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽

举报 使用道具

回复 支持 反对
zhouzz66  小学四年级 发表于 2021-6-28 12:01:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
太幸运了,希望我妈妈也是这样

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
猫儿爱吃鱼  大学四年级 发表于 2021-6-28 22:28:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川
有懂治病的朋友真好

* s1 P/ B. T. N$ y                               
登录/注册后可看大图

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:13 天
连续签到:1 天
[LV.3]与爱熟人
Yuanhua1  硕士一年级 发表于 2021-6-29 01:39:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北美地区
aizheren 发表于 2021-06-28 11:47
/ o6 z8 }- B: F# [' x, f0 i) Y你的朋友吗?也是很幸运了

$ L6 S1 H# K2 B$ `, x! v* o- u刚确诊时,我和她常一起参加很多癌症座谈会,只是不久后她搬家了,病情也一直稳定才会懈怠了,幸而惡夢過去了。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:13 天
连续签到:1 天
[LV.3]与爱熟人
Yuanhua1  硕士一年级 发表于 2021-6-29 01:40:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北美地区
zhouzz66 发表于 2021-06-28 12:01  t, t0 L! Z8 J
太幸运了,希望我妈妈也是这样

& A& B) H! r# m9 G( V確實她是幸運的,也祝福你媽媽哦!

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:13 天
连续签到:1 天
[LV.3]与爱熟人
Yuanhua1  硕士一年级 发表于 2021-6-29 01:45:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北美地区
猫儿爱吃鱼 发表于 2021-06-28 22:281 n9 N8 v2 L9 w: z5 a! l
有懂治病的朋友真好
- ?" }1 Z7 r. o: N0 N
癌病歷長了,遇上各種棘手情況會愈來愈多,我們唯有擔負起自己「私人醫生」的角色,才有機會與癌長久共舞,感謝這個論壇提供我很多寶貴知識,還認識多位朋友!

举报 使用道具

回复 支持 4 反对 0
文123  大学二年级 发表于 2021-6-29 04:20:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
能看到希望的好贴子同为21突变脑转的我妈妈感谢分亨

举报 使用道具

回复 支持 反对
猫儿爱吃鱼  大学四年级 发表于 2021-6-29 15:48:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川
Yuanhua1 发表于 2021-06-29 01:45
& B. d3 c8 h4 T癌病歷長了,遇上各種棘手情況會愈來愈多,我們唯有擔負起自己「私人醫生」的角色,才有機會與癌長久共舞,感謝這個論壇提供我很多寶貴知識,還認識多位朋友!
3 Q. A+ P; u5 Z2 C8 h( d1 t

4 @: X  @2 _+ N4 X6 P3 h                               
登录/注册后可看大图

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
吱二狍子  初中三年级 发表于 2021-6-29 18:42:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表