求助 疑难杂症，免疫组化也难以确诊，我该怎么办

我妈妈从9月20日左右开始坐骨神经疼，开始以为是腰的问题，在家修养，也做了针灸一类，不见好转，后来在家修养期间摔了一跤，三天后去医院才知道右腿股骨发生了病理性骨折。

之后骨成像全身多发溶骨性骨质破坏，包括两侧股骨，单侧肋骨，几处脊椎，还有一处顶骨等。对家里来说简直是天塌了，不敢相信

接着查下去，发现肝多处占位，但当地医生判断肝不是原发，也是转移

petct显示甲状腺结节，肝占位，骨质破坏处都有问题，且suv值很高，甲状腺有20多，肝17，骨也去10以上。但仍无法确认原发

原本想先把腿接好，可以走路，但当地医院不建议手术，认为治疗价值不大，且风险高

我们后来到北京就医，并在11月12日进行了骨科的手术，取了骨转移处病理

手术很成功，但出院后我妈妈身体状况开始变差。食欲不振，不能吃油腻的，其他骨转移处开始骨痛，睡不着觉

中间出了些差错，加上取的是骨组织，导致术后病理出的很慢

现在的情况是病理科进行一次免疫组化够排除肝，肺，甲状腺，肾原发，怀疑是滑膜肉瘤或恶性间皮瘤，在进行进一步免疫组化，但也不能保证查处原发灶

骨科手术医生认为肝是原发，骨一看就是转移，建议肝穿刺

肿瘤内科认为甲状腺原发，建议甲状腺穿刺

我们今天进行了穿刺前的一些检查，在医院折腾一圈，我妈妈体感很不好。而且现在肝功，肾功都不敢，d二聚体很高，医生建议打低分子肝素，附近社区医院没有，我妈妈又没有体力去大医院

准备明天去医院看个急诊

我真的绝望了，不知道下一步该怎么走，不知道我妈妈的身体状况还能不能等到找到原发灶，现在还没有进行针对肿瘤的治疗，基因检测做了，结果还要等，配上药的机会也不知道有多大

我也咨询过肿瘤内科，不建议盲吃靶向药，不一定有用，副作用还大。
但肿瘤科也建议多资讯几个专家，因为确实疑难

但我不知道该如何咨询，病理也没有个结论，甚至判断不出是癌还是肉瘤

我有些后悔该不该做骨折处的手术，现在该不该穿刺，还能不能坚持到回家

求助论坛几位的前辈们，有没有什么建议

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相关肿瘤指标呢？

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骨头上去了病理还不能确认原发么？

cls63 发表于 2020-12-04 22:50
相关肿瘤指标呢？

测的7种肿瘤标志物全部正常

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春天的笑声 发表于 2020-12-05 08:05
骨头上去了病理还不能确认原发么？

做了一次免疫组化也没确认，现在在做第二次，但病理科主要是想证明是不是滑膜肉瘤，其他两个科室都觉得不是。

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这样的话只能活检看看来源哪里了，你家这个案例确实别叫特殊

春天的笑声 发表于 2020-12-05 08:34
这样的话只能活检看看来源哪里了，你家这个案例确实别叫特殊

活检是指穿刺吗？预约的下周一穿刺，不知道身体状况允不允许，也不确定就能出结果

我是打算穿刺完回家，但其他家人都不赞成继续等待穿刺了

确实疑难，病理科说找了好几个主任都没得出结论

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个人意见:骨折特别影响生活质量，假如年轻，还是要手术治疗，起码可以走路。2骨转确诊了可以输做唑来膦酸，抑制骨转移每月一次3.假如不行做甲状腺穿刺，可能痛苦小点，取病理。4.止痛药吃上，减轻痛苦。咨询放疗科疼痛部位是否姑息放疗，减轻痛苦。

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柳絮bj 发表于 2020-12-05 11:16
个人意见:骨折特别影响生活质量，假如年轻，还是要手术治疗，起码可以走路。2骨转确诊了可以输做唑来膦酸，抑制骨转移每月一次3.假如不行做甲状腺穿刺，可能痛苦小点，取病理。4.止痛药吃上，减轻痛苦。咨询放疗科疼痛部位是否姑息放疗，减轻痛苦。

谢谢

骨折手术已经做了，现在可以借助助行器走路。但术后全身情况变差了

因为d二聚体高，有血栓风险，用了抗凝血的药，可能暂时做不了穿刺了，以后有条件的话再做吧

骨转针准备回到当地医院再打，医生也建议打胸腺五肽

买了易善复，利伐沙班，先保肝吧，下周一去当地医院肿瘤科，也咨询一下免疫疗法

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