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本帖最后由 云游我心 于 2013-4-26 21:04 编辑
过了年,就是26啦,本人男,不吸烟不喝酒,也不太运动- -,确证以来都是自己躺在病床上手机查资料对应,家人只会搞迷信,很纠结,我觉得自己埋头于查资料的话,也可能浪费了易瑞沙现在生活质量最高的时光,虽然生命不息战斗不止,但毕竟要接受自己是个肺癌晚期的事实。所以来发帖寻求大家的帮忙,真心羡慕活着的弟弟,有这样一个大哥,还有阿梁父亲等有这些思维缜密的亲人帮忙。下面是我的诊断,希望论坛里的大大能给些指导。
2012年10月30于上海长征医院胸腔镜病理确诊左肺上叶浸润性肺癌,前上纵膈占位恶性肿瘤,双肺,左侧胸膜多发转移。实体为主型伴粘液产生,癌组织累及胸膜及周围肺组织;脉管,神经未找到明确侵犯,切缘未见癌组织。
胸腔镜做了左肺上叶肿块契形切除+前上纵膈肿块活检,左侧胸壁胸膜活检。术中发现前上纵膈肿瘤,囊性6X6X4。
免疫组化结果:Ki67(70%阳性),P53(++),CK7(少数+),CK20(-),EMA(++),TTF-1(++),C-erB2(-),EGFR(-),
P63(-),CK5/6,NapA(+),MDR1(++),TS(-)
做完胸腔镜后于北京武警二院做了生物治疗,效果不怎么样,其中一个医生态度也很差,不建议大家去做,虽然诺贝尔奖获得者胰腺癌靠这个活了4年,但是感觉传到我们这技术设备效果已经完全无法跟他自己那比的。这时候EFGR基因检测也出来了,如下
19号外显子 delE746-A750位点:突变 L861Q位点:未见突变。
11月26号开始服用正版易瑞沙,服用10天后回上海长征医院做了PET-CT。初诊时右肺的小结节没提到,颈部淋巴显示有转移,心包略有积液。然后回家做了 CEA 等几个抗原检测,除了CEA由300多变成71多(正常0-5)其他几个抗原都由高变回正常。肝肾也没什么问题。做增强CT医生说肿瘤有缩小60%左右,具体没说几X几……
12月26的时候第一个月,只测了CEA和血常规,CEA 11(正常0-5),1月26的时候测为5.1(正常0-5)
2月26,CEA 5,7(正常0-5) 3月26 CEA6.1(正常0-5) 4月26 CEA 8.1(正常0-5)同时我检测了下其他指标,发现细胞癌抗原为9.89(正常0-2.5,初诊时的为0.5正常值)
不知道CEA持续长高是否是鳞状那部分没控制住。。。。各位如何看
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共54条精彩回复,最后回复于 2015-6-22 15:18
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心疼,这么年轻。其他不懂,但吃正版换药对领赠药肯定有影响的。加油啊 |
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多学习,自己救自己,现在医院的大夫都不靠谱,像憨叔学习,别的安慰的话就不多说了,啥话都无法真正安慰你,坚强! |
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易瑞沙效果好,先别盲目换药了,利用这段易瑞沙有效的时间好好了解这方面的知识,打有准备之仗吧,自己救自己。祝好运!一定好运 |
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生物治疗攻击力弱,如果癌细胞如果象蜡烛小火苗的话,生物治疗就象一杯水泼过去就能灭掉;虽然左肺肿瘤切了,但前上纵膈肿瘤还有6cm,就象房子还有大火,这时候你上生物治疗就象拿一杯水去泼大火,意义不大。
如果能氩氦刀,术后你体内大的病灶应该都干掉了,术后的全身扫荡应以攻击效果为先。易瑞沙推荐剂量在攻击力上是有所保留的,1.5片量应该够了,如果用“2片、0片、2片、0片”的脉冲吃法估计大概可达到每天1.5片量的效果。如果你真的氩氦刀的话,建议术后改成“2、0、2、0”脉冲吃法。
特罗凯相当于3-4片易瑞沙,本来术后全身扫荡上特罗凯好一些,不过你已经上了易瑞沙,而特罗凯的推荐剂量是过剩的,所以还是用易瑞沙吧。
术后的全身扫荡以攻击效果为先,全身扫荡除了靶向就是化疗,同时进行或先靶向3个月再接着化疗3-4次。(因为靶向效果已经确定,所以不建议先化疗后靶向。)
想博正版赠药的话就先不要考虑换药,易瑞沙赠药要求连续吃6个月,吃完第5个月开始申请。
而且换药也不是很适合,易瑞沙这么敏感换特罗凯就过猛了,还不如小幅脉冲一下易瑞沙。C-erB2(-)就是HER2,弱阴性,换2992没多大意思。EGFR(-)弱阴性但还19突变,已经很幸运了。你目前要考虑术后全身扫荡,还要考虑申请赠药,目前还不是试VEGFR靶点的时候。
易瑞沙赠药以前要求要有实体瘤,如果左肺病灶切了,纵膈肿瘤再氩氦刀的话还能不能申请,你要问清楚。如果不能的话,换仿版或2992会经济一些。
其他几个抗原指标都要记下来,尤其是曾经超标过的,不要以为正常了就不用看。
化疗的话最好测试下药敏,拿肿瘤样本去做。
化疗方面做ERCC1、TYMS、RRM1、TUBB3的免疫组化,越是低表达越有效越适合用做全身扫荡:
ERCC1 与铂类负相关
TYMS 与氟类/培美曲塞/卡培它滨疗效负相关
RRM1 与吉西它滨疗效负相关
TUBB3 与抗微管类疗效负相关(紫彬醇类与长春碱类)
做免疫组化的话顺便把VEGFR的免疫组化也做了,看看VEGFR类靶向药的希望如何。
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好心痛,才26,比我老公还小10岁,没什么好的建议,唯有祝福,加油! |
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自己顶一下,老马,憨叔,平安大神们,你们经验丰富有时候比医生更让人信赖,求赐教啊啊啊啊~ |
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那么小年龄,哎,易瑞沙有的服用好几年呢,不能轻易换药,微创我觉得合适时间可以,但选择哪种微创,哪个医院,我觉得很重要,我们现在也是在关注微创这方面,祝福你! |
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病情记录帖子:http://www.yuaigongwu.com/thread-7986-1-1.html
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云游我心 发表于 2013-2-18 21:29
自己顶一下,老马,憨叔,平安大神们,你们经验丰富有时候比医生更让人信赖,求赐教啊啊啊啊~
看到年轻的病友,我就很心痛,加油! |
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