调查问卷《EGFR患者免疫治疗问卷征集》

查看全部

马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？立即注册

x

应EGFR突变患者的私信请求，特此征集EGFR患者免疫治疗真实用药情况，希望有治疗经历的EGFR患者可以分享宝贵的临床经验。

回答模板如下：
1.突变类型：
2.治疗经历：
3.PDL1表达：
4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：是/否
5.是否接受了免疫治疗：是/否
6.联合还是单药：（请写明联合方案)
7.是否有效：有/无
8.用药无进展生存期：
9.副作用/有无超进展：
10：其他：

希望有EGFR突变的患者积极参与，给更多的常规突变患者提供更多真实资料，此贴本版面本月置顶。

来自苹果APP客户端

blacwet · 发表于 2020-4-20 17:53:01

1.突变类型：egfr 21号突变
2.治疗经历：我妈18年4月查出非小细胞肺腺癌,肺部穿刺基因检测egfr21,免疫组化met(3+),有脑转(单发,1cm)和骨转,先后服用特罗凯和克挫替尼,19年9月底发现说话口齿不清，医院复查发现脑部新增一个3cm肿瘤伴水肿,然后在医院吊甘露醇,并做血液基因检测,无新增靶点,所以医院不同意吃9291，在此期间我妈出现口齿不清，手抖的现象，有天在家出现癫痫，摔倒在地，手腕骨折。在医院的推荐下，我们19年10月入实验组，做脑部射波刀+信迪利单抗免疫治疗联合治疗实验。
3.PDL1表达：0
4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：已经在开始免疫治疗了
5.是否接受了免疫治疗：是
6.联合还是单药：最初是免疫联合放疗(脑部射波刀)，后来尝试了吃9291
7.是否有效：医生说有效(从脑部影像上缩小了，胸部肿瘤变大了)，我们感觉效果一般，因为体感变差，还出现手抖
8.用药无进展生存期：现在还在用药中
9.副作用/有无超进展：没什么副作用，曾经有一次怀疑脑部超进展，后来医生说是水肿
10：其他：无

Emj · 发表于 2020-4-20 21:57:30

blacwet 发表于 2020-04-20 17:53' ^- y# i0 b6 \, K% ^# H
1.突变类型：egfr 21号突变3 g. z7 X/ W5 n$ w" ?& m5 s0 ]+ m: w; A
2.治疗经历：我妈18年4月查出非小细胞肺腺癌,肺部穿刺基因检测egfr21,免疫组化met(3+),有脑转(单发,1cm)和骨转,先后服用特罗凯和克挫替尼,19年9月底发现说话口齿不清，医院复查发现脑部新增一个3cm肿瘤伴水肿,然后在医院吊甘露醇,并做血液基因检测,无新增靶点,所以医院不同意吃9291，在此期间我妈出现口齿不清，手抖的现象，有天在家出现癫痫，摔倒在地，手腕骨折。在医院的推荐下，我们19年10月入实验组，做脑部射波刀+信迪利单抗免疫治疗联合治疗实验。
) n) g! r4 I% P! }0 p( X9 h* J3.PDL1表达：0+ ~1 b% h' J' l p( w, r
4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：已经在开始免疫治疗了
" y+ o. V: [3 n5.是否接受了免疫治疗：是! Y9 O: l, |0 \/ f: V: |
6.联合还是单药：最初是免疫联合放疗(脑部射波刀)，后来尝试了吃9291
7 `7 s: Z1 ?* }7.是否有效：医生说有效(从脑部影像上缩小了，胸部肿瘤变大了)，我们感觉效果一般，因为体感变差，还出现手抖+ K- l0 g- x- i) N# ]- |: q$ T
8.用药无进展生存期：现在还在用药中 p# ^* W! S; y" ^
9.副作用/有无超进展：没什么副作用，曾经有一次怀疑脑部超进展，后来医生说是水肿
" s' Y6 a% J+ i2 Q9 P10：其他：无

非常感谢您的回复

来自苹果APP客户端

Emj · 发表于 2020-4-20 22:02:57

blacwet 发表于 2020-04-20 17:53
0 ]  e. B- Q9 H- p& Y* d1.突变类型：egfr 21号突变! ~0 E3 x- D2 E8 N/ Z& R
2.治疗经历：我妈18年4月查出非小细胞肺腺癌,肺部穿刺基因检测egfr21,免疫组化met(3+),有脑转(单发,1cm)和骨转,先后服用特罗凯和克挫替尼,19年9月底发现说话口齿不清，医院复查发现脑部新增一个3cm肿瘤伴水肿,然后在医院吊甘露醇,并做血液基因检测,无新增靶点,所以医院不同意吃9291，在此期间我妈出现口齿不清，手抖的现象，有天在家出现癫痫，摔倒在地，手腕骨折。在医院的推荐下，我们19年10月入实验组，做脑部射波刀+信迪利单抗免疫治疗联合治疗实验。
" @2 ^) U5 L& }- \3 Q  p3.PDL1表达：0! P+ f' l+ b6 |& O% t- g
4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：已经在开始免疫治疗了
0 X' t# B, H5 a! @4 X) K4 s5.是否接受了免疫治疗：是
" j9 `( W( @+ I# n* j6.联合还是单药：最初是免疫联合放疗(脑部射波刀)，后来尝试了吃9291
+ ?/ C# J+ i$ f% E. J" t/ V8 K* T6 M* \7.是否有效：医生说有效(从脑部影像上缩小了，胸部肿瘤变大了)，我们感觉效果一般，因为体感变差，还出现手抖( w7 W/ S2 N6 M3 O. H) x, d
8.用药无进展生存期：现在还在用药中
" N) p" E/ j8 e" t* `6 _+ K6 p9.副作用/有无超进展：没什么副作用，曾经有一次怀疑脑部超进展，后来医生说是水肿
5 k0 F  K. ~& y10：其他：无

肺部是否是单发病灶，如果你家是单纯的寡转移，有没有考虑脑部缓解的情况下处理下原发？

来自苹果APP客户端

海很蓝 · 发表于 2020-4-20 22:19:13

1.突变类型：egfr 21 L858r号突变
2.治疗经历：我妈18年6月查出非小细胞肺腺癌,肺部穿刺基因检测egfr21 L858r,免疫组化met(3+),左肺和骨转,肝转，腹膜转，左锁骨淋巴结转，服用凯美纳,第三个月，肝部转移消失，后一直缓慢耐药，2019年12月底左肺胸水增多，右肺也出现转移结节病灶，呼吸困难，入院抽胸水，继续基因检测，还是原来的突变。
3.PDL1表达：PD-L1，1%≤肿瘤细胞 + ＜50%
4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：已经在开始免疫治疗了
5.是否接受了免疫治疗：是
6.联合还是单药：做了一次信迪利加化疗（培美曲塞二娜加卡铂）
7.是否有效：从左肺部影像上缩小了，我效果还可以，但是体感变差，反复发烧，吃不下东西，恶心呕吐，胆囊炎复发，住院一个月
8.用药无进展生存期：不耐受，停药一个月，准备尝试单免疫治疗
9.副作用/有无超进展：无超进展，副作用就是体质变差，不耐受，发烧，恶心呕吐，吃不下东西
10：其他：无

来自安卓APP客户端

Emj · 发表于 2020-4-20 22:31:29

海很蓝发表于 2020-04-20 22:190 E3 f- Q: l; `, o& d
1.突变类型：egfr 21 L858r号突变
, _; S1 d* _, U' ^2.治疗经历：我妈18年6月查出非小细胞肺腺癌,肺部穿刺基因检测egfr21 L858r,免疫组化met(3+),左肺和骨转,肝转，腹膜转，左锁骨淋巴结转，服用凯美纳,第三个月，肝部转移消失，后一直缓慢耐药，2019年12月底左肺胸水增多，右肺也出现转移结节病灶，呼吸困难，入院抽胸水，继续基因检测，还是原来的突变。" O/ M0 k0 g: ^9 S& Z/ L
3.PDL1表达：PD-L1，1%≤肿瘤细胞 + ＜50%
4 ]% p# I* |! ]* d5 l/ I$ f2 P4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：已经在开始免疫治疗了
* S$ L8 Q- a& ` ?. P! L1 j0 H5.是否接受了免疫治疗：是
, Q7 k2 D$ l9 z1 S6.联合还是单药：做了一次信迪利加化疗（培美曲塞二娜加卡铂）7 I: q2 K& z9 _
7.是否有效：从左肺部影像上缩小了，我效果还可以，但是体感变差，反复发烧，吃不下东西，恶心呕吐，胆囊炎复发，住院一个月) q" M: v* |8 b( [% q: D
8.用药无进展生存期：不耐受，停药一个月，准备尝试单免疫治疗
$ |- m9 B) U9 C! J4 v6 y6 ~9.副作用/有无超进展：无超进展，副作用就是体质变差，不耐受，发烧，恶心呕吐，吃不下东西0 \4 D5 B% M z! K$ ]
10：其他：无

谢谢您的资料，阴性的患者有可能从双免疫中获益，但是目前患者已经较后线，可能不太适合双免疫治疗。目前就打算单药的话会不会太冒险？可以查下免疫组化TS，这个值与培美疗效相关，如果患者培美有机会获益，还是培美更合适些

来自苹果APP客户端

倩烨Alice · 发表于 2020-4-21 00:05:16

是不是应该把卫星不稳定、TMB等指标也写一下？

来自苹果APP客户端

藏猫儿猫儿 · 发表于 2020-4-21 06:49:02

1.突变类型：egfr 21 pl858r、egfr 20 pr776h、TP53 6和7
2.治疗经历：17年9月发现肺部阴影，按结核治疗3个月，复查增大。18年1月确诊肺腺合并多发脑转。先进行培美+卡铂+贝伐4次化疗，评估脑部肺部均略缩小，化疗期间基因检测结果21和tp53 突变，停化疗开始单药特罗凯10个月，19年3月腰部疼痛骨扫描多发骨转移，盲试泰瑞莎1个月后肝转移。先行肝部射频消融基因检测未取到肿瘤组织，后血液检测未发现新突变，右肩胛骨疼痛严重进行放疗。局部治疗完19年5月开始培美+卡铂+贝伐4次化疗，后进行培美+贝伐5次化疗，期间均稳定，19年11月脑部有进展联合泰瑞莎，12月肌酐升高至140，停化疗。2020年1月复查，脑部肺部稳定，肝部多发转移，同时受疫情影响医院不接受住院治疗，换成泰瑞莎+安罗替尼，2周期后复查脑部肺部稳定，肝部继续增多，4月1日开始k+贝伐，2次后复查。
3.PDL1表达：未检查
4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：是
5.是否接受了免疫治疗：是
6.联合还是单药：k+10支贝伐
7.是否有效：不确定
8.用药无进展生存期：不确定
9.副作用/有无超进展：发烧，乏力
10：其他：男，65岁，40余年吸烟史。肌酐已降至正常，大夫仍不同意联合化疗。泰瑞莎+安罗期间副作用严重，厌食，浑身疼痛，提前终止该方案。停靶向一周后开始免疫治疗。输液后当晚发烧一宿，吃退烧药缓解，无其他明显副作用。

来自苹果APP客户端

Emj · 发表于 2020-4-21 07:17:12

藏猫儿猫儿发表于 2020-04-21 06:49
: f/ {1 i: G& k1.突变类型：egfr 21 pl858r、egfr 20 pr776h、TP53 6和7
5 _& F  ~& S3 ~$ T  G6 d* O2.治疗经历：17年9月发现肺部阴影，按结核治疗3个月，复查增大。18年1月确诊肺腺合并多发脑转。先进行培美+卡铂+贝伐4次化疗，评估脑部肺部均略缩小，化疗期间基因检测结果21和tp53 突变，停化疗开始单药特罗凯10个月，19年3月腰部疼痛骨扫描多发骨转移，盲试泰瑞莎1个月后肝转移。先行肝部射频消融基因检测未取到肿瘤组织，后血液检测未发现新突变，右肩胛骨疼痛严重进行放疗。局部治疗完19年5月开始培美+卡铂+贝伐4次化疗，后进行培美+贝伐5次化疗，期间均稳定，19年11月脑部有进展联合泰瑞莎，12月肌酐升高至140，停化疗。2020年1月复查，脑部肺部稳定，肝部多发转移，同时受疫情影响医院不接受住院治疗，换成泰瑞莎+安罗替尼，2周期后复查脑部肺部稳定，肝部继续增多，4月1日开始k+贝伐，2次后复查。
9 `' c: |+ P  A' ?3.PDL1表达：未检查8 ?' G4 Y! a) m0 Q8 p
4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：是
6 E* s# g! h. M  \# A% t5.是否接受了免疫治疗：是& r3 {, a3 N% |/ f- i6 [
6.联合还是单药：k+10支贝伐6 w- R$ u6 B$ |3 H; z7 [3 L
7.是否有效：不确定6 |- e, o& e' _! E
8.用药无进展生存期：不确定
( T6 b! g& F: \, h- l4 C1 Z9.副作用/有无超进展：发烧，乏力
' S" j0 [; ~  X0 i" |10：其他：男，65岁，40余年吸烟史。肌酐已降至正常，大夫仍不同意联合化疗。泰瑞莎+安罗期间副作用严重，厌食，浑身疼痛，提前终止该方案。停靶向一周后开始免疫治疗。输液后当晚发烧一宿，吃退烧药缓解，无其他明显副作用。