一个癌症患者的重生手记（1）（凌志军）---转帖

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http://blog.sina.com.cn/s/blog_b111c77d01013r2q.html
癌症患者中有很多人并不是死于自己的疾病，而是死于自己的恐惧和错误的治疗。

我这样说，很多人一定不信。事实上我过去也不会这样想，直到自己也成了一个癌症病人，有了一些设身处地的体验，又有很多癌症患者的经验教训作参照，才有了这样的结论。

2007年2月，我病倒了。医生在我的颅内发现两处病灶，疑为“脑瘤”。两天后又在我的左肺发现肿瘤，由此诊断“肺癌、脑转移”的概率为98%，也可以说是“肺癌晚期”。医生当时认为我必须立即做脑瘤切除手术，否则活不过三个月了。

这场突如其来的变故让我和我的家人都懵了。有生以来我第一次与死亡如此接近，同时真切地感受到一个癌症患者的恐惧和绝望。

我一向敬仰视死如归的人。那些勇敢从容地走向死亡的癌症患者，曾深深打动了我。有一段时间，我努力说服自己，像他们那样平静地迎接死神的降临。可是说老实话，我当时想得最多的不是死，而是生。因为死毕竟不是我们的追求。

我不断地追问自己：难道癌症病人真的就没有生路？

于是我开始为自己寻找康复之路。我在一次手术中切除了左肺的恶性肿瘤，但是我一直没有接受手术切除脑瘤的治疗方案。我拒绝了一些“抗癌特效药”，也拒绝了化疗和放疗。

术后出院时，我甚至连一片药也没带回家。当我意识到肿瘤治疗领域存在着一些致命的弊端后，我开始尝试用一些纯自然的方法恢复自己的体能，而不是急于用药物围剿自己体内残存的癌细胞。这些方法在医生们看来也许什么都不是，至少算不上医学意义的治疗，而我却对它们寄托着生的希望。

令人惊讶的是，我并没有像医生预见的那样迅速走向死亡。事实上，我能感觉到死神离我越来越远。如今已经五年过去了，我仍然活着，而且越来越像个健康人。我甚至有余力去关注癌症治疗领域里的是非成败，结果竟发现了一些惊人的事实。这些事实完全不能符合我们大多数人对于癌症的了解，同时却能印证我个人的体验。

有一段时间，我对自己的治疗也很绝望，因为我了解到一些令人沮丧的情况。过去30年，癌症患者的数量以每年3-5%的速度增加着。“癌症就是绝症”、“确诊癌症等于宣判死刑”，已是民众中一种普遍的看法。专家们不断地警告我们，“癌症成为人类第一位的致死原因”。2012年，全世界死于癌症的人有可能超过1000万。而且，在可以预见的未来，癌症的发病人数和死亡人数还将大幅度增加。

这局面对于我的信心是个相当大的打击。

但也就在我最绝望的日子里，我所认识的一些美国人不约而同地告诉我，癌症不是绝症，而只是一种慢性病。他们说，在美国，大多数人都是这样来看待癌症的。

我对这种说法将信将疑，于是试图检查它是否有根据。结果发现，美国的癌症发病率和死亡率在最近十年里第一次被遏制，转而呈现下降趋势。癌症患者的“五年存活率”，也即医学上所谓“治愈率”，提高到81％。

如今美国癌症患者的平均存活时间已经达到11年，这并不比一些慢性病患者的平均寿命更糟糕。换一种方式来设想这种情况，就可以说，癌症患者们的感觉，可能真的类似于得了心脏病或者是糖尿病。

也许正是因为这样的结果，世界卫生组织才能够公开宣布，三分之一的癌症可以预防，三分之一可以根治，三分之一经过治疗后可以长期生存。

我们要么根本就不会患上癌症；要么可以治愈；要么可以长时间地与癌共处。

我第一次知道这些事实的时候，感到非常意外，因为这与我自己对癌症的认识是如此不同，与我们国家的癌症治疗现状也是大相径庭。我似乎看到大洋彼岸出现的一线曙光，然而它距离我们是那么遥远，就像是在一条又长又黑的隧道尽头的一盏烛灯。

susan · 发表于 2012-10-12 18:00:35

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在我们的国家，癌症患者面临的情况相当糟糕。他们中的大部分人在三年内死去，能够活过五年的只有20％左右（根据不同的报告，我国肿瘤病人的“五年存活率”在10％－30％之间）。这不仅大大低于美国，也低于世界平均水平。

我明白癌症治疗仍是一个世界性的难题，对自己的求生机会不敢有更多奢望，但我还是忍不住地想象，有没有可能让我们国家癌症患者的“五年存活率”达到世界平均水平呢？如果能，那么，在那些死去的癌症患者中间，每五人中就会有一人不至死去。

进而设想，如果我们的“五年存活率”达到美国的平均水平，那么每五个死去的人中间，就会有三人活下来。

用已经公布的“世界平均水平”和“美国平均水平”做参照，我可以大致推算出，在我们国家每年死去的大约200万癌症患者中，有30万－100万人本来不至于死去，至少能活得更长些。

可惜他们最终没能做到！

这是一个惊人的事实，它深深地震撼了我，也给我带来困惑。

我仔细揣摩这种情形，不断地问自己：

为什么我们国家的癌症患者会更少地存活、更多更快地死去？

是我们这些癌症患者讳疾忌医吗？

或者是特别舍不得花钱？

是我们国家癌症治疗技术特别落后吗？

是我们缺少好医生吗？

是我们没有特效药吗？

是我们独有的中西医结合彻底失败、因而让患者更短命吗？

是种族遗传基因让我们中国人特别禁不起癌细胞的折腾吗？

我在困惑中仔细询问身边的病友，也悉心体会自己病情的变化。

我无数次地置身在医院的拥挤、混乱和繁忙中，观察病人，观察医生，也观察医院的环境和设施。一些现象很快展现在我面前。

我看到来自全国各地的病人，他们每天在同一时间涌进挂着“肿瘤门诊”招牌的那些大楼，带着满脸的焦虑和绝望；我看到那些身着白衣个个拥有一大堆头衔的专家，他们在收取病人几百元的挂号费之后只不过付出几分钟时间；我看到锃光瓦亮的医疗设备摆满楼上楼下，还被告知这都是全世界最先进也最昂贵的；我看到所谓“最新最好的特效药”几乎每周都在问世，还有所谓“中西医结合”的独一无二的优势。事实上形形色色的好消息相当多，这些消息总是宣布又有了什么伟大的“新发现”，给癌症患者带来“福音”。为了这些“福音”能够降临在自己身上，病人们排着长队往医院的收费窗口里塞钱。他们每年花在治疗上的钱以两位数的速度增长着，其中有很多甚至为此倾家荡产。

癌症患者用自己的希望和金钱催生了当今中国最繁荣最赚钱的一个医疗部门，可他们的发病率和死亡率却每年都在增加，中晚期患者的“五年存活率”在过去30年中几乎没有提高。

我的困惑在继续着，因为我找不到理由来解释，为什么我们国家癌症患者康复的机会更少，死亡的人数更多。（待续）

susan · 发表于 2012-10-12 18:01:27

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求生的玄机原来如此简单--一个癌症患者的重生手记（4）(2012-10-10 17:04:00)转载▼标签：杂谈
2007年从夏到秋的一段时间，我惊讶地发现我的脑瘤的症状减轻了。重复进行的检查表明，颅内病灶正在缓慢地缩小。看来那个迫不及待的手术计划完全没有必要，医生的“死亡预言”也被证明是一个错误。想到当初被医生的话吓得手忙脚乱的样子，我和我的家人都觉得有点好笑，同时庆幸自己没有听从医生建议把脑袋锯开。

2009年的一天，我遇到社区卫生站的老护士长。那时候我已完成肺癌切除手术，却仍未对颅内病灶采取任何治疗，而那个病灶已经缩小了80%。说起我的病，她不禁大惊：“你现在还活着，真不容易。好好珍惜吧！”

分手时她看着我，意味深长地说：“别人像你这样的，早死好几回了。”

这种体验比其它任何尝试都更明显地暴露出一些不寻常的因素：癌症治疗体系有可能存在致命的弊端，而我们对癌症的认识存在着致命的偏差。这两个“致命”加在一起，让我们的生的机会变得格外渺茫。

然而这些想法在当时还是模模糊糊，更因我对医学的无知而显得不那么牢靠。

接下来的几年里，我开始搜集有关癌症治疗的资料，并且把这些信息与癌症患者的高死亡率联系起来加以思考。有一天，我看到一些资料，在所有死亡的癌症患者中，三分之一是被吓死的；三分之一是治死的；只有三分之一是真正因病而死。有不少人用这一组数字来概括当今中国的情形，包括了一些长期致力于癌症治疗的医学专家。这表明它不是圈里人的信口开河，更不是外行们的以讹传讹。

我最初看到这消息时，认为它只是一个大致估计，并非严谨的临床检验统计。尽管如此，我还是把注意力更多地集中到所谓“治死”之说，于是我看到了更加难以置信的事实。一些医学专家相当精确地指出，“用药不当”大范围地存在着。其中一位认定，“目前癌症病人符合规范用药者仅为20%”。另外一位则指出，“有90％以上的癌症患者没有得到良好的治疗方案。”

这些数字令我震惊，震惊于癌症患者中竟有如此多的人不是死于自己的疾病，而是死于自己的恐惧和不正确的治疗。

看起来，我们的最大不幸不在于遭遇癌细胞的侵袭，而在于我们被中国式的癌症观念包围着，同时还接受着中国式的癌症治疗。这种医疗环境正在造成一个悖论：医学越是发达，也就越是剥夺患者的主动性和判断力，越是造就病人的恐惧和错误。

我们恐惧，是因为我们无知。我们不了解癌症，不知道癌症其实并非绝症，而只不过是一种慢性病。我们不了解自己的肌体，很容易过低地估计自己身体的自我修复能力，却又过高估计药物的能力，不知道那些所谓“特效药”有可能正是致命的杀手。

我们会犯错误，除了因为我们恐惧，还因为我们过分相信医生，不知道即使是最权威最有经验的医生也会犯错误。事实上，医生不仅会犯专业性的错误，还经常会犯常识性的错误。然而他们的最大的错误，是从来不会把自己的错误告诉患者，只一味地对患者讲述自己的成功病例。

现在回过头来，再看看中国专家说的“三个三分之一”，还有世界卫生组织说的“三个三分之一”。它符合我个人的体验，也解释了我对周围那些癌症患者的观察结果。

让我和我的家人吃惊的是，原来癌症患者求生的玄机如此简单：只要我们不恐惧，不盲从，不走上错误的治疗之路，我们就已经有66%的机会远离死神。即使我们的肿瘤已经到了中晚期，也可以长期与癌共存。

肿瘤这种疾病的性质千差万别，病人的肌体也是形形色色。同样一种方法，在不同人身上会产生完全不同的效果，所以我们只能根据自己的情况来选择，如果你一定要问我，有没有一些可以让癌症患者共同遵循的东西。那么我会说，有。

的确有一些事所有病人都是相通的――

我们必须有足够的坚强，去接受那些应当接受的治疗。

我们必须有足够的勇气，去拒绝那些不应当接受的治疗。

我们必须有足够的智慧，去分清楚哪些是应当接受的、哪些是不应当接受的。

我们都需要知道，什么时候该从容地迎接死神降临，什么时候该坚定地寻找康复之路。视死如归固然可敬可佩，叩开康复之门却更困难也更可贵。这不仅需要勇气，更需要智慧。

正因此，做一个聪明的病人，远比做一个听话的病人更重要。

（待续）

susan · 发表于 2012-10-12 18:02:54

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死到临头的感觉--一个癌症患者的重收手记（5）(2012-10-11 09:25:48)转载▼标签：杂谈
灾难是突然降临的，就像晴天霹雳，让我和我的家人措手不及。

我对自己的身体一向自信。这不仅因为每年一次的体检指标全都正常，还因为我没有什么不良嗜好，比如抽烟酗酒。而且我还是个喜欢运动的人，每天至少有一小时的体育锻炼。所以，当医生宣布在我的颅脑、肺叶和肝脏上都发现恶性肿瘤的时候，我平生第一次感觉到与死亡如此接近！

那一天是2007年2月12日。

“这里有，这里有，啊……，肝上也有。”医生一边在胶片上面指指点点，一边说：“已经不能手术了。只能全身化疗。”

“是吗？”我下意识地追问一句。

“不说百分之百吧，也差不多了。”他转脸看我一眼，好像是突然意识到什么：“啊！你还不知道啊？那……那……请你在外面等一会儿。我要和家属谈一谈。”

我走出房间，站在走廊上。周围空无一人。不知道为什么那一天这里竟没有病人，四围的墙壁好像是刚刚粉刷过的，一片惨淡的光向我挤压过来。

马晓先在我身后跟着，寸步不离。因为职业的敏感，她显然已经明白了一切，所以特别紧张地看着我，嘴巴动一动，却什么也没说，只是伸手碰碰我的胳膊。

我的这位朋友是这一代人中最富有人生经历的人之一。退休之前她是北京医院的护士长。再早一些，她是中南海领导人的贴身护士。为人忠直，勤勉细腻，富有同情心。在刚刚过去的两天里，她一直陪着我，还有我的妻子赵晓东，在医院里跑前跑后，寻找着她认为最有经验的医生。

“他是什么意思？”我问，期待着她给我一个更确切的解释：“情况不妙吧？”

“是不好。”她回答。显然是因为了解我的个性，她不打算对我隐瞒任何实情，所以直截了当地确认了这个坏消息：“他说……肝上也有。”

先是颅内，然后是左肺，现在又是肝……我知道这一切意味着什么：脑癌，肺癌，再加上肝癌。这不就是恶性肿瘤、全身转移么！

“你进去吧。”我对马晓先说，“去看看晓东。”

我担心晓东会受不了，转过身，透过虚掩的门缝去搜索屋内的情形。

我可以看到晓东的背影。她坐在窗前，独自面对着那位医生，还有一群医生的目光在前后左右包围着她。

窗外灰蒙蒙的天空衬托着她的僵直的身影，我极力想要看到她的脸，可惜看不到，想用某种方式安慰她一下，又怕打断医生的谈话。

我等在门外，过了几分钟，也许是十几分钟，终于看到医生做出结束谈话的表情，可是晓东还是僵直地坐着，一动不动。我走进房间，站在晓东身后，轻轻拍拍她的肩膀。

她站起来，犹豫了一下，然后像是鼓足了勇气，转过身来面对我。

我看到了她的脸。

她的脸色大变，嘴角微微抖动，眼里一片哀伤。在和她共同生活的25年里，我从没见过她的脸色如此黑暗阴沉。她后来告诉我：“我当时脑子里一片空白，唯一的想法就是不能在他们面前哭出来。”

她把我扶到医院走廊的椅子上。两人并肩而坐，沉默，还是沉默。很长时间，我们之间一句话也没有，全身沉浸在绝望沉闷的空气中，彼此想要回味眼前的事情到底意味着什么，可是没有办法把思想集中起来。

周围人来人往，行色匆匆。有一会儿，晓东似乎回到现实中来，蓦然抬起头来，把眼睛直对着对我说：“如果是最坏的情况，你愿意知道吗？”

我们俩早就有过一个约定：无论谁得了不治之症，都不该彼此隐瞒。现在，她既有此一问，一定是想起来这个约定。

“我已经知道了。”我对她说。

回家路上，车里气氛低沉。晓东紧紧拉着我的手，似乎担心我突然消失，却又一言不发。她本来是个喋喋不休的人，可现在，所有生机灵动的声音全都消失了，她整个人都沉浸在巨大的震骇中，剩下的只有沉默。

而我呢，第一次明白什么叫“绝望”，

我靠着晓东的搀扶走回家里，倒在床上，感到心里稍微平静了一点，一会儿又涌起死到临头的惶惑和恐惧。想到这个世界上有几千万癌症患者身处和我一样的境地，不禁有点同病相怜，惺惺相惜。

我不由自主地再次回想医生的话，带着满腹狐疑，沉沉睡去，根本不知道晓东在隔壁房间里已是悲痛欲绝。她想到现在该做的事情是向亲友们报告噩耗，于是拿起电话，还没开口已是痛哭失声。（待续）

妈妈的守护神 · 发表于 2012-10-12 19:47:31

继续啊！

zhenyizhai · 发表于 2012-10-14 23:26:53

怎样的治疗才是正确的？我父亲肺癌手术后沒有化疗，耙向治疗，不知是否正确。期待您继续发帖。

susan · 发表于 2012-10-15 14:03:59

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病人最糟糕的三种心态—一个癌症患者的重生手记（6）(2012-10-12 08:40:52)转载▼标签：杂谈
怨天尤人自责自悔，还有恐惧和急躁，是癌症患者最糟糕的三个心理特征。

醒来的时候天光已暗，足足睡了一觉，精神好了很多，想到医生诊断，好像只是一个可怕的噩梦。

事情是从5天前开始的。

那天深夜我完成了《中国的新革命》这本书，然后昏昏睡去。如果不出意外，应当至少有24小时在睡梦中度过，可是我很快就在一阵晕眩中醒来。我看到天花板在旋转，四围墙壁也在旋转，接着就感到了头疼和恶心，胃里有什么东西在恣意翻滚，还有一种要呕吐出来的感觉。我站起来，觉得脚下不稳，周围的一切都在移动，同时有点奇怪地发现，墙上的画框显出双重影像。

天刚破晓。淡淡的晨光从窗口挤进来，把房间染成一片灰白色。我觉得自己忽然间变得虚弱萎靡，与一天前那个生机勃勃的我简直判若两人。我对自己说，有这样的感觉再正常不过。我已经没有休息日地工作了12个月，一定是累坏了。只要让自己彻底地懒散几天，身体就会恢复如常。

但是我在北京的老同学林荣强却不这么乐观。“别废话”，他在电话里对我说，“赶快去医院检查。”也许是担心电话里的警告被我扔到一边，他索性把自己的汽车开到我家门口，不容分说催我出发。我深知这位老同学有着相当出色的判断力，对于风险和机会的敏感程度远在我之上，他的话也常被证明是先见之明，于是赶紧坐上他的车直奔医院。

情况的确不妙。两天后制作出来的胶片清晰地显示出，我的后脑有个直径2.5×2.2厘米的病灶，圆圆的像个乒乓球似的飘浮在那里，紧挨着大脑中枢神经，清晰突兀，还有点神秘，就算我这个纯粹的外行，也能很容易地分辨出来。

在北京医院出具的检查报告单上写着：

“左侧桥臂异常信号，占位？”

“左侧桥臂占位及脑膜增厚和右额后部脑膜结节。”

“考虑转移瘤可能。”

以我浅薄的医学常识，也能明白，在医生用语里，“占位”就是“肿瘤”。更糟的是，增强扫描的胶片进一步显示，不仅是“占位”，而且是多处“占位”。很显然，我所表现出来的症状，以及“核磁共振”胶片上显示出来的影像，都是“脑瘤”的不容置疑的证据。

检验报告结论中的“转移瘤”三个字让我们更加紧张：这意味着我脑子里的肿物不是“独有”，那么它是从哪里转移过来的呢？那原发的肿瘤藏在我体内的什么地方？还有，既然已经到了“转移”的地步，那就已经是个“恶性肿瘤”，而且是“晚期”？

整整一个晚上，我和晓东都沉寂在这个恐惧的疑问中。

以后的两天我们再去医院，在全身上下到处搜寻肿瘤的原发部位。根据通常经验，医生认定肺部的嫌疑最大，因为肺癌有个常见的发展趋势，就是往脑袋里跑。

胸部CT果然暴露出左肺上叶的病变，而且不知怎么竟扫出我的肝脏也有肿物。

现在，我躺在床上，一会儿昏沉一会儿清醒，想让自己静下来却怎么也做不到。我开始相信，这不是噩梦，是真的。我正面临最坏的结果。

我禁不住在脑子里搜寻关于癌症的知识，可惜这时候我对这个领域的了解少得可怜，所有知识其实只不过是一句话：癌症就是绝症，癌症确诊报告就等于死亡判决书。我的亲友中有好几位身患癌症，他们临终前的赢弱之躯和绝望目光给我留下深刻记忆：人是如此渺小；癌细胞的力量又是如此强大。

此外我还有一些模糊不清的印象：癌症的发病率在迅速增加，越来越逼近我们每一个人，我们的生活方式和生存环境似乎也在助长这种势头。可是我从来没有想过，它有一天竟会落在自己头上。

有一会儿，我开始怨天尤人，还埋怨自己：为什么是我呢？我上辈子做了什么伤天害理的事？老天爷为何要下如此狠手？为什么我就没有好好养护身体？为什么我就没有好好享受人生？

我沉浸在这一连串的“为什么”中，情绪低沉。好几个月后我才明白，原来这种怨天尤人自责自悔的情绪非常有害。它和恐惧、急躁并列，可以算做癌症患者最糟糕的三个心理特征，也是我们康复之路上的危险的陷阱。

接下来的两天，我的影像胶片在北京医院的好几个科室里会诊。肝部肿瘤很快被证明是一次误诊，看来还不到“全身转移”的地步。不过，结论依然很坏。脑部病灶和肺部病灶是确定无疑的，医生们也有充分理由把两者联系在一起：肿瘤原发部位在左肺，脑袋里的是“转移瘤”。

“如果是这样，就是肺癌四期。”胸内科的一位专家这样说。

（待续）

【作者附言：这个故事包含了我没有盲目听从医生而避免错误，也包含了我因过分怀疑医生而犯下错误；包含了一些我无法相信的医生，也包含了一些让我信任信服、最后真的救了我的好医生；包含了我拒绝的治疗，也包含了我接受的正规治疗；包含了我的恐惧和绝望，也包含了我在无所适从又很外行的情形下，凭借什么做出决定。说到底，这是一个如何让自己少犯错误和寻找好医生的故事。】

susan · 发表于 2012-10-15 14:08:22

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中国式的“专家门诊”—一个癌症患者的重生手记（7）(2012-10-13 09:22:47)转载▼标签：杂谈
靠着晓东的搀扶，我摇摇晃晃走出家门，就像所有癌症患者一样，开始了慕名投医的漫漫路程。

周围的朋友纷纷建议我们去北京一家大医院，大家都说，对付我这种病，这家医院是最好的。我们所能得到的全部资料――新闻、研究报告和网上信息，也都显示它的神经外科是“全国排名第一”。有位主任拥有一大堆耀眼头衔，是我们国家最好的神经外科专家、手术台上操刀开颅的第一高手，既迅速又可靠。

可惜那位主任不在北京。幸运的是我们找到另外一位主任，据说也是大权威。于是我们打定主意，无论如何见到他，来一回最权威最专业最有临床经验的诊断。

忍耐了两个小时的路上颠簸和头晕目眩，又花了300元钱挂上“专家号”，我们终于获得机会面见“主任”。尽管是个“特需门诊”，却没有谁来给我们约定一个准确时间，所以还要经过一番漫长的等待。

四周全是等候就诊的病人，绕着专家诊疗室外面的门廊坐了一圈又一圈，每一张脸都带着混沌不清的绝望和希望，也显示着这位“主任”的确享有盛名，肩负着如此众多的期待。我好不容易找个座位坐下，由于晕眩和畏光，几天来我一直半闭着双眼，还戴着一幅墨镜用来遮光，即使在屋里也不敢摘下。

我们在昏暗之中耐心等了两个多小时，终于在下班前的最后几分钟见到“主任”。我不知道这里到底谁是神经外科主任，反正听到别人都叫他“主任”，我们进门也就忙着叫“主任”。

他不动声色，只微微点一下头算是作答。

我的内心充满敬畏，意识到这是一个关键时刻，赶忙摘下墨镜，努力睁开双眼，尽力传递我的尊敬，同时想要看清楚这位能够救我性命的人。

于是我看到一个圆脸薄发、保养很好、面容白皙的中年男人。他只看我一眼，便把注意力集中到我的核磁共振胶片上。

我强打精神，试图叙述我的突然发作的症状，可是很快发现他对我的话不感兴趣。他的热情似乎只是向他对面的年轻医生侃侃而谈，年轻医生则是一副洗耳恭听的样子。我听不懂他在说什么，但是可以感觉到，他认为我脑袋里的病灶是恶性肿瘤，并且列举胶片上呈现的种种特征加以证明。

我努力提高声音，希望把他的注意力转移到我身上来。他看我一眼，因为我打扰了他而显得很不高兴。

“突然发作的？”这是他第一次对我问话，我还来不及回答，他就自己先做了结论：“不会是突然的吧！”

我注意到“突发”这个细节引起了他的注意，但却在转瞬间就被他否定了。看来他不相信病人，只相信机器，相信那张没有色彩没有温度没有生命的胶片。也许他认为我的脑子已被损害，必定思维混乱，所以根本不相信我还能讲清楚事情经过。

不久之后我就知道，头部疼痛晕眩的症状是“突发”还是“渐发”，对其病灶性质的临床诊断是个关键环节。可是那时候我还完全不知这中间的区别。我由衷地觉得自己是那么无知那么渺小，而面前这位专家又是那么博学那么伟大。

“主任”延续着自己的思维，对我依然视而不见。他的目光还在他的学生身上。他从喉咙深处缓慢地发出一种坚定不移的声音，像讲课，又像训话。为了让自己的话更有说服力，他伸出一根手指，用力地在我的胶片上指指点点。这样的过程持续了几分钟，他一直在对他的学生高谈阔论。我忽然觉得自己并不是他的一个病人，而只不过是一个病例，在适当的时候自己送上门来，做了他的教学标本。

这种感觉很快影响了我的心情。我能理解由于病人太多，所以医生只能让病人排很长时间的队、看很短时间的病，但我不能理解他们怎么会如此不在乎病人的心理感受。我能理解医生因为见多不怪而产生的不耐烦和冷漠，但我实在不能理解，为什么他们只知道那些仪器、胶片和检验报告，而完全不顾及病人自己的身体症状。德高望重的医生门下理应高徒满座，他们利用临床病例来教导弟子也是必不可少，可是我却很难想象，他们既然已经与病人“特约”自己的时间，并且为此收费，竟又不肯把时间专注在病人身上。这情景就如同你花了一大笔钱之后来到埃及金字塔，经验丰富的导游把钱揣进口袋却视你如无物，扭过脸去教导他自己的儿子如何谋生。

晓东和我一样，急于把他的注意力拉回到我们身上。她急切地想要弄清楚我脑子里的肿瘤和肺上的病灶是否有关，话句话说，是不是“转移瘤”。因为这关系着她丈夫是有救还是没救。她终于忍不住打断了专家的演讲，把这问题再次提出。

“你想让它有联系？”他朝这边斜了一眼，不肯回答问题却刻薄地反问一句，嘴角带着明显的嘲弄和不屑，“是吗？”

我们摄于“主任”的威严，不再作声，只敢在心里嘀咕。我怎么也没想到，他会用如此盛气凌人的方式来对待一个他说不清楚的问题。

然而让我意外的还不止这一个“问号”。在向他的学生展示了博大的医学知识和临床经验之后，“主任”在我的诊疗本上写下他的高见。他记录了左脑的“占位性病变”，还写了右小脑和右脑顶部都有“异常信号”，结论是：

“胶质瘤？多发转移性病变待除外。”

“左脑”、“右脑”、“右顶”，这表明至少有三处病变！

“胶质瘤”、“占位”，还有“多发转移”，这表明它们全都属于“恶性”！

此外还有一个“？”和一个“待除外”，表明这是一个既明确而又大有回旋余地的诊断结论！

告别“主任”时天已大黑。医生下班了，病人也散了，刚才拥挤不堪的医院走廊现在空荡荡的。我倚着晓东，两人并肩，蹒跚而行，感觉又冷又无助。在经过令人难以承受的路上颠簸、漫长的等候和期待之后，我们得到的仅仅一张“专家门诊挂号费发票”，以及一篇演讲、一个“问号”，和一个模棱两可的“待除外”。我们沮丧地发现还是在原来的起点上踏步，既不能确定自己得了什么病，也不知道该怎么办。

用文字甚至标点符号来造成一种“模棱两可”的诊断结论，对医生来说是最简单最安全的选择。医生要给自己留有余地，可退可进。但是，对我和我的家人来说，这种“模棱两可”比一个最糟糕的诊断结论还要糟。在以后的15个月里，类似的“演讲”和“诊断”我又遇到许多次，而我除了越来越疑惑和沮丧之外似乎别无收获。一想到还要按照这位大牌专家的指点去完成新一轮检查，然后把“专家特约门诊”如此这般重来一遍，我的脑袋便越发疼痛晕眩起来。

（待续）

【作者附言：这个故事包含了我没有盲目听从医生而避免错误，也包含了我因过分怀疑医生而犯下错误；包含了一些我无法相信的医生，也包含了一些让我信任信服、最后真的救了我的好医生；包含了我拒绝的治疗，也包含了我接受的正规治疗；包含了我的恐惧和绝望，也包含了我在无所适从又很外行的情形下，凭借什么做出决定。说到底，这是一个如何让自己少犯错误和寻找好医生的故事。】

susan · 发表于 2012-10-15 14:09:36

http://blog.sina.com.cn/s/blog_b111c77d01013uzv.html

恐惧的由来—一个癌症患者的康复手记（8）(2012-10-14 19:29:35)转载▼标签：杂谈
在每一个人必须面对的所有恐惧之中，没有什么比预知死期将至更加恐怖了。

时间伴随着接踵而至的消息迅速流逝――坏消息，对坏消息的否定，然后是更坏的消息。万家欢庆、爆竹声声的时候，我们更加绝望。

要不要接受手术成了家里最紧迫的话题。像所有遭遇癌症袭击的家庭一样，我们心情急迫，度日如年。甚至不能等到春节结束，晓东便匆匆赶往上海，随身带着我在北京的全部会诊记录和胶片。

一想到要切开脑袋，我们就倾向于到上海去。不仅因为那里的华山医院拥有一个非常好的脑神经外科，还因为我在上海工作多年，知道上海人禀性精细做事严谨，不像北京人那样大而化之，做朋友让你畅快淋漓，做事情却总让你不能放心。然而还有更重要的，我们都抱着一点侥幸心理，希望上海的医生能够否定北京的诊断。因为在这个国家，要论医疗水准，上海是唯一能和北京媲美的城市了。

可惜上海几乎是重复了北京的诊断。专家们的看法是一边倒的，肺叶上的病灶不算大，不能定论，也还有时间继续观察，可是“脑瘤”这个结论却看不到任何翻案的希望。

北京造就的绝望气氛，在上海被进一步强化了。医生们甚至还有更大的担忧：由于颅内肿瘤靠近脑干――生命中枢，所以手术过程很容易伤及脑干，危害生命。要想避免意外，就只能切除肿瘤三分之二的部分，以至剩余部分仍会继续生长。如果不手术，脑瘤的生长随时可能压迫脑干，照样危及生命，所以我的死期更加紧迫――可能“只有三个月”。

他们的陈述大致上勾画出我的未来之路：

1,尽快实施开颅手术。然后

2,手术后的继续治疗，也就是化疗和放疗。然后，

3,密切观察肺部病灶的变化。准备实施第二次手术，打开胸腔，切除肺癌。然后，

4,继续化疗，继续放疗。

……

事情到了这个地步，所有人――晓东、我、还有医生们――都已不作他念。一切具备，就差把我推进手术室里了。

但是晓东还怀着最后一丝侥幸心理：就算是脑瘤，也别是从肺上跑过来的“转移瘤”。她在友人的陪伴下又去寻访一位专家，只想弄清楚一个问题：“有没有可能……脑子里的东西和肺没关系？”

“我不敢说100%是有关系的，”具有无限专业敏感又从来不肯把话说绝的医生尽量委婉地回答，“能说有98%吧。”

“只有2%的机会？2%？”

“作为医生，我想建议你到上海来做手术。”他接着说，“但是作为朋友，我劝你一句，还是别到上海来吧。”

“为什么？”

“因为……因为……家人都在北京。”

“他是在担心，”晓东后来对我说，“你能活着去上海，却有可能不能活着回北京。”

在每一个人必须面对的所有恐惧之中，没有什么比预知死期将至更加恐怖了。晓东打来的电话叫我不由自主地想象手术台上的情形。我可以选择去医院切开脑袋，也可选择呆在家里。这可真应了癌症患者圈子里流传的一句话：治，是找死；不治，是等死。

我躺在床上，仰面朝天，意识在睡梦和清醒之间游移，有如灵魂在人世和天堂之间飘浮。有一阵子，我觉得非去医院不可了。有一阵子，又想到不管怎样我已来日无多，于是强睁眼睛环顾这个家，扶着墙壁走了一圈，不免惆怅。

12年来我在这个家里住的时间很短，现在一旦离去，也许就真的回不来了。我开始默默地和它告别，又在脑子里面想象自己的后事，接着想到遗嘱……

疾病击中了我身体内最脆弱的环节，让我变得多愁善感。妻子不在身边让我感到孤独和无助，好在有儿子守在身边。他一放假就回家来陪我，朝夕不离，表现出前所未有的耐心和体贴。几天前他从妈妈口中知道噩耗，母子二人抱头痛哭一场。从那一刻，他已长大成人。

他为我买来一大堆光盘，包括了所有相声大师的全集。他在想方设法让我开心，就像他幼年时代我总是千方百计哄他笑一样。

我试了试，尽管头痛不已，眼睛不能睁开，但是耳朵的听觉依然健在。我开始重听那些耳熟能详的老相声，还第一次听了郭德刚的新段子。笑声重新回到这个家。它让我的注意力从疼痛不已的脑袋上离开。

我开始聆听更多的声音。有古典音乐，有轻音乐，尤其是钢琴、长笛、古筝和琵琶的音韵让我觉得舒服。

有一张光盘是多年以前在杭州灵隐寺买的，名叫《佛颂》，一直尘封在案，现在打开了。一曲响起，缓缓荡漾，余音绕梁，由身外到心内，渐渐宁静、纯洁和虚空，不禁悠然神往，有一会儿甚至忘了疾病。

大约在第六天，我试着自己下床，手扶墙壁在屋里行走。还好，头晕眼花的程度并没有加重，我也还能支撑自己。

于是我得寸进尺，走到院子里。儿子在一旁搀着我，极力找些轻松话题对我述说。父子二人沿着花园里的小径走了一圈，再走一圈。

“他小时候，我牵着他。现在他大了，我老了，他牵着我。”我这样想，“人生有此，还有什么不知足呢！”

晓东初五那天回来了，心里怀着一个强烈的矛盾，不能开释：想要把我送到上海去接受治疗：却又怕应了那个医生的劝告，一去不回。她一路上不住流泪，从上海流到北京，推开家门，却见我和儿子正坐在餐桌前聊天，笑声不断。柔和的灯光包围着我们，充满温馨。

她后来告诉我，就是在这一刻，她做了个决定：不把我送到上海去！即便只有“三个月”，也要让丈夫和家人在一起，快乐地度过每一天！

（待续）

zhenyizhai · 发表于 2012-10-15 15:09:21

谢谢您的故事，期待中。

一个癌症患者的重生手记（1）（凌志军）---转帖

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