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本帖最后由 iss邢大运 于 2019-12-12 23:28 编辑
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. N7 h$ X! t% U6 P4 Z与癌共舞的各位家人们大家好。家母确诊腺癌已经15个月，今天复查时医生让我们放弃治疗，我不甘心也不愿放弃。平时在群里潜水看着病友们同样为家人的健康努力，所以我也用自己的一份力量，为我母亲争取更多的机会和时光！: J5 A) I' c2 P0 r' e7 J% J
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下面表格是我母亲粗略的治疗简介& B+ [4 y3 T. p$ N
身体素质：家母吸烟史40年，目前身体状况是能独立行走，可以做饭，食欲不好，服务甲地孕酮有缓解；但是近一个月喘的严重，前后胸、锁骨痛的很很严重。静止不动就不喘，一动就喘；止痛药目前12小时一粒10mg的奥施康定，白天六小时一片泰乐宁可以止住疼痛。
4 |" g: V- R4 o今天复查，医生说家母肋骨多根转移，胸膜大面积转移，原发灶大幅度增大。医生说他投降了，让我放弃治疗。
! X0 u6 {' f# i X$ j我不想接受也不能接受，两年前家父查出肝癌，那时候医生说肝化疗不敏感，靶向药我们不用想吃不起，我就真的没有想靶向药，父亲凭着陀螺刀坚持了22个月，临终疼痛之苦终身难忘。我刚28岁，不想没有了爸爸，如今连妈妈也要失去。希望各位大神、论坛各位病友可以伸出援助之手，帮我出谋划策，看看下一步怎么治疗。我希望如今通过知识的增加，为家人寻得出路，不再重步前尘，让自己终生后悔。
7 }& a) s3 b) A3 m7 e( @. \目前想用184，想着联一个靶向药是不是更好一些。希望得到病友指点，感谢各位，再次感谢~~( m) y8 h5 c6 f. h% X
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: ~7 O; e) B1 w1 A: n2019年11月10日：我们被医院放弃治疗，通过好心的病友老师们帮助，下一步治疗方案为盲试2992和184。今天阿法已经到位，卡博也陆续到位，期待好结果，希望妈妈吃了药肿瘤会大幅度缩小，体感变好。希望好结果出现！
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2 r, z0 M# o0 c1 X& Z. N* ~: z$ M时间：2019年11月11日
7 W: A: T0 L/ e* [主题：盲试阿法和卡博的第2天
& ^3 C0 s/ Q9 k7 Q( ?体感：妈妈感觉比昨天要好很多！喘的也不那么厉害了，看着妈妈的眼睛都比之前有神！有想吃东西的想法。$ b7 A, G3 O- _/ ]& I# H
其他：无
9 Q: s' r5 L* q9 @- s; a+ P6 Q1 `, l: h5 E+ w% x/ ?
时间：2019年11月12日. Z1 Q: u' M; d, u) }& g- `* Q2 }
主题：盲试阿法和卡博的第3天
' `& ~1 a, V7 ?+ T! f3 {体感：妈妈体感越来越好，平时止痛药早晚各10mg的奥，三遍泰勒宁，今天已经减至早两边泰勒宁。妈妈还很有信心说慢慢的止疼药都可以停下。今天妈妈食欲也蛮好的，偶尔还吃一点零食。自己知道找吃的了，是很好的现象，体重上升2两。; z6 M. N/ `" Y5 i% f
其他：今天和病友聊天，get新知识，原来我们做的胸水八个靶点都没有突变，但是基因报告上提示有一个错义突变erbb2丰度为49.55，良性。之前也咨询过，但是并没有得到相关的信息。今天与病友沟通时，提及此处得知这是基因点位！erbb家族4个分支，egfr是erbb1，从1到4，3与4突变不常见，主要是egfr和erbb2，erbb2也属于egfr的下游通路。对应靶向药就是阿法，如果不起效还可以用波齐替尼。波齐1234都能抑制。
9 C0 q8 C9 F7 p9 k" I3 Y3 b' o6 R得知此消息简直不要太开心，原来阿法和卡博最后这一搏还胆战心惊的，看着妈妈越来越硬朗，加上确认并非盲试，还是确实对应靶点，如此甚好～; e) X) v% D8 F( ], L
4 u$ x1 S# z; s3 [( p' M* T时间：2019年11月13日6 }/ L. E- v1 q( L" M9 S
主题：盲试阿法和卡博的第4天) D/ N. P' u- p+ e
体感：今天体感整体略差，主要表现为上肢两天胳膊突突的感觉，心脏也不是特别舒服，后背疼痛加剧，两颗奥三颗泰勒宁也不能特别止疼，小腿有轻微浮肿，心率在每分钟90左右。心率这么高正常吗？( n; J3 v* |" i
病友提示的腹泻副作用一直没有。, p3 |3 i8 v) y* `1 D% F0 l3 O
其他：为什么前三天体感那么好呢，突然疼痛加剧是达到了一定的血药浓度所以副作用才显现？还是吃了四天肿瘤爆发进展了呢？
- }' q" i8 O7 J8 L7 D我们没腹泻难道药不好使？
; j9 G1 N* W" q' L又一度陷入迷茫！
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时间：2019年11月14日& R7 H) Y3 ]5 w
主题：盲试阿法和卡博的第5天0 e6 f9 C" S$ r, }
体感：妈妈说比昨天感觉好一点。吃日常计量的止疼药也可以止住疼痛。那昨天咋回事呢，不得而知。
+ s8 X9 s6 G, K. [% J妈妈说现在身上还是会疼，但是比以前好转，描述的说疼的感觉和以前不一样，可能是靶向药好使吧！
' X1 ^ o1 x+ s( B. P8 X血压正常，心跳有点快，每次测量都是在85~95左右，问了医生说没超过一百就不算是过快。可是我觉得还是比正常人快，有懂心跳这一块的小伙伴嘛，可以指点我一下哈~
, i( `7 p; k% O0 L* r其他：妈妈今天还是没有腹泻，平时妈妈经常便秘，现在也是需要吃芦荟胶囊才可以上厕所，但是总有上不干净的感觉，时常躺那里想去，去了就没有，好头疼。3 W1 V. s; }2 K. z, O
大家有治疗便秘好的方法嘛~
8 M9 N3 P1 Z' @ a# C& J" y$ ~" u9 t7 U# h( d2 Z
时间：2019年11月15日
' `7 f, v) ^5 y ~主题：盲试阿法和卡博的第6天（间歇停服卡博第一天）6 s. k2 u% d" y
体感：今天母亲感觉更不好了，严重乏力，右肺部肋叉子后背疼痛严重，整个人状态萎靡。远远不如刚吃药得前三天。: W, s5 M$ c$ ^" S' m+ l! j
其他：今天是盲试的第六天，本来按照原来的计划是要吃五停二，但是由于母亲一直没有腹泻的副作用，可能内心有些急功近利，早上就继续吃了阿法。我就纳闷为啥会这样呢，难道药吃的天数增多，药物浓度增大得原因？与病友们沟通，发现自家卡博用的药量是50mg，正常应使用40mg。2 a3 @% c$ x6 f: b3 a
故184改成吃一停一，静观体感。希望妈妈快些改善！
1 W$ k3 }4 O- N6 | j
2 `/ Z1 x9 [1 |& A2 B$ v* |- y时间：2019年11月16日- B' {1 O7 X% F1 a
主题：盲试阿法和卡博的第7天（间歇停服阿法卡博）) R3 \0 P9 V" m0 J7 [ X
体感：乏力有一点点缓解，前后心位置疼痛，感觉里面不舒服，肚子疼（干疼上不静，轻微腹泻），口腔溃疡- j& [, z6 H& P' {
其他：今天学习希望树里的知识，看到卡博和其他靶向药联药计量要在30-50mg，所以184明天开始暂定吃二停一，才能达到33.33mg每天。希望妈妈身体能耐受。
& l; X/ y; j2 P* V8 Y# h4 x5 q1 o. x" j% }0 C: ^* R
时间：2019年11月17日
j5 j4 X+ O& E! a: v9 l9 x主题：盲试阿法和卡博的第8天（间歇停服阿法卡博）8 W. v) t$ W$ O, D+ ^: U
体感：早起感觉右边肋叉子，后背，下午右边锁骨有点涨感。头疼（服用万爽力一片，每次吃都疼，本来想通过这个药保护一下心脏，行不通了），乏力，新增症状，手指肚皮肤变薄，脚底板感觉走了好多路一样累，实际一点没走。" E& {( I& K8 d( o7 f3 v
其他：明天开始恢复服用阿法和184了，还需要密切观察。感觉每天在忐忑中度过，希望会有好结果。* m0 V0 T, K% @; Y6 m
7 C7 S1 o" F; u( H
时间：2019年11月18日) [+ A/ n; R3 v( a f
主题：盲试阿法和卡博的第9天$ d5 L: c. E) Z6 F
体感：头迷糊，血压稍低，左右侧肋骨后背闷痛，肝区闷痛，没有如厕，想去上不出来，乏力好转。
& `) ~& Q4 _- g; `3 b' x! R* p* |其他：今天开始阿法和卡博接着吃起来了，看到许长老的文章学习到适应性用药才能真正的带瘤生存与癌共舞。希望妈妈越来越好！9 M" N( |/ e* a. m$ t( I
8 w e' k( C( M8 R! `8 |4 k* J; E
时间：2019年11月19日" Y& Z( ?. u( t/ p3 n8 `
主题：盲试阿法和卡博的第10天 Z" g# v1 T7 w9 g( V/ v7 x
体感：头不舒服，血压偏低，左右肋骨后背肝区闷痛，三次希便，口腔溃疡好转，鼻子里坏了，伤风，左侧眼珠疼，脸部腿部浮肿，胃疼，下午开始浑身不舒服症状加重。
: H0 ]. ~3 ~, ]+ `1 E其他：越吃越难受，越吃越没有信心，唉7 h/ d/ z, s; Y3 d0 ^) `/ _7 [
) @& L, W- t+ A( P
时间：2019年11月20日- y( @, w7 A; E$ N& \6 a9 V$ [
主题：盲试阿法和卡博的第11天（空窗停服阿法卡博）' {- d3 V v8 w* m& i# E
体感：血压偏低，无排便，口腔溃疡好转，乏力，下午两点午觉后乏力减轻。9 c! @0 H, P4 H% K4 u: o# c
其他：日常服用善存，钙片，辅酶q10，银杏叶，拜阿司匹林，今日新增奥美拉唑肠溶胶囊，金水宝胶囊，易善复，三金片，左氧氟沙星。今日整体感觉乏力严重，做不起来那种，一直躺着。午睡醒来两点多乏力减轻。 @& \2 y; z; s: l6 n6 o
$ ?- f3 m: s# @& u/ ?2 {; I" Y4 P时间：2019年11月21日2 [" } ?4 V) f2 ~ r
主题：盲试阿法和卡博的第12天" z* N$ |* c( G/ Q. H( Y) @- K
体感：无排便腹胀，浑身严重乏力，一直卧床。血压偏低，左边一条胳膊十分累。怀疑是184引起的血栓。傍晚时候整体症状有所缓解，今晚正常吃184。 G7 f; \: a$ q+ i. h3 t
其他：无7 P3 b4 }" v- e; ^
$ Y( I0 c8 s$ ^) Z: m" y时间：2019年11月22日
- C3 m, h/ p4 p0 Q) N9 M主题：盲试阿法和卡博的第13天（间歇停服卡博）
, |- h# p5 g9 L6 Y) @% g体感：头晕恶心乏力，胃，心脏都不舒服，吃不进饭。
+ B, y" y" {7 Z/ j其他：今天新增服用丹参滴丸，思连康，胃复安配地塞米松，因为昨天开始说想吐吐不出来难受。
; n0 Z+ Q% B- O6 V* _# N! ]7 ^1 P每晚服用184后，第二天晨起正常，一会就开始头晕乏力，持续到下午至晚间。明天调整尝试早上吃184，观察一到两天看体感如何。看看头晕和乏力的症状是否可以串到晚间睡觉时。% U4 T' M& a$ [5 k8 @& ^% L. Z O
! w& M5 G7 A9 h |9 ]时间：2019年11月23日
# N, c* y+ E. O1 J% p: e主题：盲试阿法和卡博的第14天（间歇停服阿法卡博）5 `+ w& U+ w5 o& ?% u/ ?
体感：今天整体体感有所提升，没有明显乏力，血压回升，无想吐症状，肝区无疼痛，心脏无不舒服，右侧肋骨里面觉得闷痛。整体较之前有好转。" I0 w/ g1 N8 }- \
其他：由于家母特别难受，今天本应该服用184改成停服，观察是否是184的问题导致。经过一天体感变好反应，计划184改成早间服用，因为之前184服用时间为晚上，在第二天早上持续难受到下午，所以尝试更改时间把难受时间更改到睡觉时间。 z: j& A5 ?# y- {
5 v; Z" P6 w9 e9 O3 }3 S. t9 \ T& ]时间：2019年11月24日$ A& j* }( U) C9 ]3 `( |
主题：盲试阿法和卡博的第15天（间歇停服阿法）
: D/ r5 A( _9 n& [9 X体感：今天整体状态较好，轻微无力，轻微喘，后肋骨里闷疼。
' u) M; C Q' H) o其他：今天体感较好，明天继续早上吃184，继续观察，加油。还有半个月复查，一定要有效啊！！
/ d \+ F: }* ]5 x. M. n% C/ o/ e9 g
* x- N9 L# B! u时间：2019年11月25日
7 O; \% s! v3 \# z: v9 ^5 A* A3 e3 i主题：盲试阿法和卡博的第16天
2 Q' v: o" f* N4 f: N8 f体感：右侧肋骨方向疼痛3天了，不知道是转移骨痛还是肝区疼痛，吃了一周易复善了，在观察几天情况。其他身体整体状态稳定较好。
) v( T5 o( M+ U! q5 k9 H' E其他：184改成早上吃体感变好
; H8 [/ k5 H0 ]/ \& @* r k
" Y3 E$ Q0 z3 a. \& q时间：2019年11月26日. T$ |4 u# `( K
主题：盲试阿法和卡博的第17天（间歇停服184）3 h- p: o& o8 d' @9 ~' r
体感：高血压高血压高血压，高压145左右，吃平时吃的硝苯地平片下不来，心率198!怀疑房颤房扑。导致头疼，眼睛疼鼻梁子，心脏都不舒服，四肢无力，感觉浑身突突。
) J8 D. t2 w; @其他：平时血压较低时多，将近140就受不了，昨天白天一天血压都持续在145左右，低压75左右，心跳85左右，偶见两次198，吃硝苯地平下不去，晚上下班后病友推荐代文和络活喜，由于血压没有高到一定程度，改吃最低计量倍他乐克，降血压降心率。晚间犯病时家母听不了一点声音，听到觉得心脏抖的厉害，吃药倍他乐克后血压降至120，心率80左右，阶段监测未再次升高。昨天情况比较紧急，今天补发昨天记录贴，病友还需关注高血压问题。
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时间：2019年11月27日
6 H @, S- W+ x+ n4 p0 L7 K主题：盲试阿法和卡博的第18天3 i/ x1 w! o3 L4 _# M0 T4 C6 ?6 j
体感：今天多半血压正常，八点半高压偏高140，心率70，心跳80。高压低压差距较大，睡觉时比较怕声音，容易惊醒。浑身有些乏力。
. M( `# u( Z8 V/ n$ [! d其他：最近血压是重点问题，用倍他乐克控制暂时还可以。有知道怎么调整高压和低压差距的药的病友吗，望指点
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/ I O; |6 r' M, [, f. v时间：2019年11月28日
, L( N! O, I. j' j' M主题：盲试阿法和卡博的第19天
5 A1 d6 ]! P S" J O体感：今天肩膀腿前胸后背觉得疼，可能是疼痛掩盖了其他的不适，今天主要就是疼。
: x: q- t. G+ `, K其他：我们的止疼药目前是奥早晚各10mg，白天三次泰勒宁，明天计划开始早晚加量到20mg奥。有个疑问，如果靶向药好使，疼痛是不是也减轻了，那目前止疼药需要加量使用才止痛，是否能证明靶向药不好使呢？/ x3 B# v) }: }- f. S
. z3 L1 D" n2 I时间：2019年11月29日0 g( R/ c: T% L6 \8 @* n
主题：盲试阿法和卡博的第20天: Y! V1 X7 Q! f Y& L3 q; V7 P9 T" c
体感：整体状况良好，下午感觉左边胳膊累挺，一天血压变化浮动在高压135~110左右，低压75左右，心跳在95左右，总感觉心跳较快，不敢吃倍他乐克怕血压降太低。奥施康定早晚各2颗，白天一颗泰勒宁。7 y8 R! }4 p3 B& X) I* y3 H
其他：前天中午误食一颗10mg奥施康定，然后这两天早晚10mg规律用药就止不住疼了，不知道是不是那天误食奥的事情，明天妈妈打算把奥还吃回10mg，靶向药到底好不好使呢？！. c/ h" P* _3 e/ X2 V7 d5 X% r* H
, q, V2 [9 I4 n& N6 H时间：2019年11月30日, f) n6 l; y h" [$ C5 W2 _& q
主题：盲试阿法和卡博的第21天(间歇停服阿法）
" B. `1 ~" g1 ?( n4 f+ W! b体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。! j- w& u2 @. ?
其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。坚持继续加油！
8 O9 ]+ u9 s* K% `6 g/ {% w6 Q) _) g8 z3 U% S, k# Y$ v1 R8 `/ o' n
时间：2019年12月1日/ t( S; j: @( T
主题：盲试阿法和卡博的第22天(间歇停服阿法和卡博）; g4 l3 j7 C# l! b/ y
体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。今天有点喘。
# L- J3 v2 B. l* m; x" I" z& v. I7 M其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。希望能够持续下去，副作用基本耐受，只剩便秘，还有心脏血压不稳这一块。
1 D* n( Y6 t2 Z
. v/ z' H3 h/ V# s时间：2019年12月3日- ]) P! r, U" N" w/ E* `5 v
主题：盲试阿法和卡博的第24天# F& Q! ?; C* C. s* `
体感：口腔溃疡反复发作，有点喘，有点疼。
6 B6 D& f; a* f5 c3 }2 D1 H X其他：整体状态好转，稳定即是胜利) [1 t- P' [2 `: I- n( ]
4 a! h2 a. j' _! I时间：2019年12月4日
, P2 r( h: p7 F' D& h5 B5 H) D主题：盲试阿法和卡博的第25天（间歇停服卡博）
8 h+ t3 }# Q% K3 a3 \$ W9 S体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，吃饭感觉香，但是止疼药止不住疼，需要加量，血压正常，心跳偶尔跳到180多
4 N2 K) p8 x. m# k; w5 i9 P其他：整体状态较好，感觉盲试有效，可是为什么止不住疼呢？0 p+ ]7 t) d9 t. c- |0 ^+ ]
6 T" c' l9 o: i. L3 u! r7 w
时间：2019年12月5日
" J( n& B. t) L) x主题：盲试阿法和卡博的第26天
8 E) ~+ J4 c! @体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，止疼药没有增量使用，还是感觉有点疼，血压增高两次，心跳偶尔跳到177多
! A5 |3 W3 w/ t其他：心跳偶尔跳的特别快，是靶向药引起的还是心脏引起的呢
8 w4 f2 h- Q% U7 k# a d4 N# q, a' S2 n( @9 `+ V5 |
" i8 S' S& y0 \
时间：2019年12月6日
4 k$ | t/ ^# n" ?! u2 L5 Z主题：盲试阿法和卡博的第27天
: u/ Z7 P& D5 x+ X8 _7 W9 m& K体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，有时候同样计量能控制有时候控制不住
5 d1 h; ~# I5 f( R其他：今天发现左边胸骨比右边高，之前没有发现，也不疼不痒
& u$ H* `( y: Z4 a1 u8 U: C7 r6 \
" a5 C+ D. `( C/ K6 t8 o时间：2019年12月7日
6 b) T1 b F" ~! @* w; L5 _8 v8 w! g主题：盲试阿法和卡博的第28天1 g) g' N, ~! l0 c
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，右侧肋骨感觉疼
% w4 q" @5 J# @! w4 y其他：
& t0 J! X8 G3 k \7 ?+ O, [" X! w$ ]7 A$ M$ U$ ?; l0 }2 a
时间：2019年12月8日
# i5 Z% g0 G# G" I+ }主题：盲试阿法和卡博的第29天) V: T1 u$ @$ u7 S" X+ `$ L
体感：整体较好，身上有力量，食欲稳定，血压不稳，今天有一次心跳199，但是没有感觉不适，身体疼痛不稳定
$ c0 c3 v, k# L其他：
) R3 d: |( ?) F# a }0 N; G8 O! N$ H' P4 x2 a
5 R, c! {! m1 v C: u时间：2019年12月12日
/ m6 }: l2 S& j, L7 z- n主题：盲试阿法和卡博的第31天
. a+ g* t1 O( W3 E a6 f复查：2019年12月10日复查结果： CEA为14.68 CA125为11.07 D二聚体为1.35（0-0.55）血浆纤维蛋白原含量测定6.53（2-4）左锁结节7×4mm 右锁结节6×5mm 纵膈多发淋巴结较大11mm 右肺中叶可见一等密度结节影19×11mm 左肺见结节影右侧胸廓塌陷，右侧胸腔内可见水样密度影，右侧胸膜不规则增厚 后续治疗方案：伊班膦酸那2支、阿法替尼单药
6 y6 H5 i4 H7 r5 t {8 V) i: ]+ ]8 ?1 ]( ]& k5 x" _
肿瘤缩小3-4mm胜利 |
9 {6 \( I* X: N9 e; i T8 Q" v
# {7 R7 s& a6 |0 u
, W: J. h& g0 [( V! O- t9 w
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
