• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

肝癌父亲11年的抗癌经历,转剩余多吉美

  [复制链接]
23410 33 xyl4492865 发表于 2019-9-13 08:04:11 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 xyl4492865 于 2019-10-31 19:12 编辑

2019年了,父亲距离首次发现肝癌已经11年之久了,现在父亲的状态不是很好了,回想父亲的这11年的抗癌经历,有喜有悲。父亲现在的状态让家里人很难受,无能为力的感觉。
父亲2008年奥运会时回老家探亲体检,彩超检查发现肝部有阴影,大夫让注意一下,最好做进一步检查。紧接着父亲回家就开始忙着秋收,秋收闲下来之后去市里的医院检查发现肝部的阴影就要比2个月前体检的大了一些。家里人感觉就不是很好了。刚刚过完春节,大年初三哥哥就提前去哈尔滨的医院预约医生,我和父亲初六从家里动身去的,门诊大致检查了一下,直接就办理了住院,住院时进行了穿刺活检,为恶性肿瘤。当时的我还在上大学,感觉天都要塌了一样,父亲那时才50多岁。写着写着不由自主的在此伤感起来。
各种检查之后,普外科大夫还是建议进行切除术,由于病灶部位的位置比较好,手术很成功,父亲的病灶位于小肝页的边缘,所以小肝页当时大致切除了二分之一。记得刚从手术室出来时父亲一直在睡觉,可能是麻醉的缘故,醒了感觉也还可以,然后大夫就说定时服用止痛药,如果仍然染疼痛难忍的话,就找大夫打止痛针。父亲有一段时间痛的难忍,打了几针。然后就是每天的点滴,大约住院半个月就出院了。之后按照医嘱定期(3个月)复查,服用术后辅助用药槐耳颗粒,前几次复查的结果都很好,然后大夫说让以后半年过来复查一次,再后来大夫就让1年过来复查一次。父亲的身体一天好过一天,家里人着实跟着高兴,都以为已经痊愈了,继而放松了警惕。
直到2013年,黑龙江流域全线涨大水,家里承包的很多地都被淹了,颗粒无收,父亲天天着急上火。年底的时候感觉就不是很好,去医院检查,大夫说复发了。当时家里人都不敢相信,后来想想父亲的发病应该是从肝部的其他位置在此癌变的。父亲的肝硬化比较严重,此次彩超检查父亲的肝部已经布满密密麻麻的结节,其中有三个结节比较大。做核磁共震检查基本上确定三个比较大的结节为恶性肿瘤,其他的也不敢确定,可能为肝硬化的结节,也可能是比较小的恶性肿瘤。由于父亲的年纪比较大了,加之结节较多,普外科的大夫已经不建议做切除术了。给我们转移到彩超射频治疗,所谓的射频术就是在彩超的辅助下,将一根针对准病灶部位,然后抓住,然后通过高频的方式将病灶部位高温烧死。父亲先做了一个病灶部位观察了一段时间,然后几个月之后再次做了一次,将另外的两个病灶也烧死了。这种手术属于微创,手术之前需要进行一系列的检查,记得有心电图,凝血项等等,父亲的凝血项不是很好,做手术之前又通过药物增加凝血功能。手术的时候只有大米粒大小的一个创口,手术的时候大夫会观察病人的状态来调节,术后在床休息一天就可以下床了,大约3天左右就可以出院了。
期间还是定期复查,服用槐耳颗粒。知道2018年底,父亲的感觉又不是很好了,复查发现再次复发,AFP的指标高的离谱,大约1000多,核磁共振检查,肝部已经布满了结节,现在这种情况,射频手术已经不适合了。再次被转入介入室,做手术之前我和哥哥两人上网查询了很多,说介入手术的副作用因人而异,有的人副作用非常大,有的人治疗效果又很好。我们也犹豫过,但是也没有其他更好的方案来给父亲治疗了,我们也不想什么也不做的束手等待,最终还是选择了做介入手术。介入手术就是在大腿根部的血管开口,然后通过导管将一种甘油注入到通往肝部病灶部位的血管中,将通往病灶部位的血管堵塞,阻断病灶部位的营养供应,从而抑制癌症的生长。父亲做完第一次介入手术之后感觉还可以,就是消瘦。年后按照医嘱再次进行第二次介入术之后,父亲的状态就明显不好了,更加的消瘦,而且没有精神头,感觉全身没有力气。事实证明,我父亲对介入手术的排斥效果较大,明显感觉父亲做完第二次介入手术之后的状态不如之前了。我们也在自责,父亲也在后悔,但是还是要继续。父亲此时的肚子也一天比一天大起来了,看着真是感觉无能为力。
听说靶向药对于肝癌晚期的患者有一定的治疗效果,我们又开始了解靶向药,比较基础的肝癌靶向药就是索拉非尼(多吉美)。但是索拉非尼现在即使列入医保用药了,但是费用仍然不菲。慢慢的了解到了版的索拉非尼,版的索拉非尼才折合1000元一个月,比槐耳颗粒还要便宜一些。但是苦于没有购买的渠道,网上好多代购的和转卖的,但是救命药啊,不敢买,担心药有问题。曾有过想法自己去一趟,买几个月的药回来,但是来回的费用也很高。最后非常庆幸的找到了网购的途径,从当地的药房直邮到国内,这样就放心了很多。因为要先汇款给的药房,然后对方才能发货,第一次仅仅购买了一瓶,担心不靠谱,大约从汇款到收到药,大约需要一周到十天的时间,第一次的药收到之后又买了三个月的量。版的多吉美为120粒一瓶的,一天两次,一次两粒,可以饭前也可以饭后,但是一定要保证处于空腹的状态,这样可以保证药物的浓度,保证吸收的效果。
和各位病友说明下购买版多吉美的方法,希望对各位有所帮助。首先搜索的几个比较大的药房,具体的药房大家自行搜索吧,省着有打广告的嫌疑。有的药房可能需要翻墙才能登陆。然后先看下,有的药房明确写明“only sell in india”,这样的药店你也不用看了,我之前和她们沟通过,国外她们明确不售卖的。有的网站需要当地的手机号码注册,这样的网站也不用看了。通过网站都可以找到他们的邮箱,然后你大可以给他们发邮件沟通。一般都是需要处方,大夫开出来的处方,自己翻译成英文的就可以了,主要是姓名/病症/医师/医院等翻译一下就可以了。另外国外邮寄的话,邮费比较贵,我买的时候从孟买邮寄到黑龙江光邮费就💲50,邮寄1瓶和邮寄3瓶都是一样的邮费。
父亲现在就是在吃这个版的多吉美维持现状,但是情况也是一天比一天恶化,没力气,没有食欲,肚子涨,现在已经开始吃止疼药了,现在家里人的想法就是保证父亲的生活质量,尽量减少痛苦。有时候感觉自己真的很不孝,父亲为了我们吃尽了苦头,但是老来有病我们却无能为力。
父亲前几天大口的吐血,保守估计的话应该吐血量应该有1500cc左右,然后紧急送医院止血,送医院时血压为80/40,输血了800cc,现在状态好转,但是大夫已经告诉我们做好准备吧,如果下次再出血的话,就很危险了。父亲在医院住了6天,天天打止血针,生长抑素抑制胃酸分泌的,人血白蛋白,补钾等等,一天24小时不间断的输液,期间禁食禁水。出院之后也不能像原来一样正常饮食,只能吃一些比较柔软的东西,小米粥,鸡蛋糕等等,可能和这段住院输液有关,父亲的肚子现在胀得越来越厉害了,用手摸着还很硬,估计父亲的日子着实不多了。有时候和哥哥,妈妈在还说,父亲现在的日子真是一天比一天遭罪,如果下次真是再出血了,不如让父亲早日解脱罢了。
各位病友,我父亲现在还剩一瓶版的多吉美(索拉非尼),全新未开封的,还有一瓶剩下24粒。原版邮寄回来的,有药店的正规票据,需要的和我联系吧,15040611468
大家共同抵抗病魔。

33条精彩回复,最后回复于 2020-9-3 07:01

坚强一点点  初中二年级 发表于 2019-9-13 09:40:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
每个家属也经历着和亲人一样的痛苦,加油,有多少人奢望十一年。放宽心,继续坚持。
累计签到:128 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
fengshuxia  海外用户组 发表于 2019-9-13 12:47:46 | 显示全部楼层 来自: 北美地区
你们已经很了不起了,多谢分享经验,加油。
毛妈  小学六年级 发表于 2019-9-14 04:34:16 | 显示全部楼层 来自: 北美地区
没有外转移,弥漫性的如果家里条件好可以考虑移植。

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
尐のネㄡす  禁止发言 发表于 2019-9-14 22:22:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁本溪
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
累计签到:5 天
连续签到:1 天
[LV.2]与爱新人
xyl4492865  小学五年级 发表于 2019-9-15 17:44:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
坚强一点点 发表于 2019-9-13 09:40
每个家属也经历着和亲人一样的痛苦,加油,有多少人奢望十一年。放宽心,继续坚持。

是的,我父亲有时候自己都在说,11年了,够本了,但是家人仍然不甘心。健康是福。
累计签到:5 天
连续签到:1 天
[LV.2]与爱新人
xyl4492865  小学五年级 发表于 2019-9-15 17:45:41 | 显示全部楼层 来自: 中国
fengshuxia 发表于 2019-9-13 12:47
你们已经很了不起了,多谢分享经验,加油。

加油,你们也可以的。
累计签到:5 天
连续签到:1 天
[LV.2]与爱新人
xyl4492865  小学五年级 发表于 2019-9-15 17:51:38 | 显示全部楼层 来自: 中国
毛妈 发表于 2019-9-14 04:34
没有外转移,弥漫性的如果家里条件好可以考虑移植。

已经弥漫性的了,转移的经济条件也承受不起。
oushivv  小学二年级 发表于 2019-9-16 10:19:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
需要槐耳颗粒 微心wwowoh
坚持就可以  小学三年级 发表于 2019-9-28 21:28:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
转移肝癌可以吃多吉美吗?现在迷茫中,不知道还吃什么药?现在只有病理结果,会诊还没有出来,是转移的肝癌。

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表