我娘患腹膜间皮瘤，很少见的病。了解的人多给意见。

祝福各位和各位的亲人。

我娘患上了腹膜恶性间皮瘤，很少见的病。已经手术取瘤，病理切片详细结果这几天出来。
不知道有没有类似的病友。让我们一起和这个病作斗争！！！

目前已知治疗方式：腹部放疗效果不大

1， 化疗：腹腔热灌注化疗。这个痛苦
2， 靶向治疗：a, 力比泰注射（美国礼来公司2004？年药），国内叫培美曲塞二钠（如齐鲁赛珍等）+ 顺铂/卡铂 化疗，
                 或者直接力比泰注射
              b, 格列卫
3， 在研治疗方式：目前出了种新药，号称对间皮瘤效果明显，美国Alfacell公司公布Ranpirnase，又叫ONCONASE
，我看的英文资料说尚在最后临床阶段，FDA还没有批，不过很多临床数据很好（号称impressed FDA）。国内上海生命所在研究，我打算下周抽时间去生命所看看，不知道国内进展到什么程度。我会将相关结果告诉大家的。

各位还有其他良方？重要辅助治疗肯定要上的了。
心情最重要，我告诉娘你这个瘤子是小毛病，是脂肪瘤，就是吃肥肉吃太多了。但是要治疗，如果不治疗过几年又要长，很可能又要手术。

目前治疗方式还待确定。我会一直保持更新。

我爸是恶性间皮瘤，没说是哪儿的，但他是胸疼才发现的，左肺上也有。
应该是胸膜的。

今天刚收到格列卫和多吉美，明天寄给爸爸，希望这两个药能有一个有效。
我爸吃了两个月零几天的易瑞沙，2个月的特罗凯。都只有部分缓解。
止疼药一直停不了。

楼主你有什么好方法交流下。

唉, 老菜，我刚通过印度代购买了瓶格列卫，还没问医生，不知道能不能吃呢。

一些朋友说中医治疗这种瘤有一定效果，你有没有想试试中医？我打算到广安门中医院去问问专家看。

宜昌中心医院的检测结果终于出来了，目前比较复杂，结果如下：
结合临床，镜下所见及免疫结果，支持“右膈下”肉瘤样癌， 多源于肝脏，建议临床进一步检查。
免疫组化检测结果：
癌细胞HCC(-)
AE1/AE3（+）
Cam5.2(+)
AFP(弱+)
CD34(血管+)
CD68(灶状+)
CD117(-)
CD68(个别细胞+)
S-100(个别细胞+)
Desmin(-)
alpha-SMA(血管及棱形细胞区+)
Ki-67约50%。

在上海复旦大学附属肿瘤医院做了病理会诊和分子病理，
结果为上皮样恶性间皮瘤，分子病理EGFR的4个外显子都没有突变。现在当间皮瘤治疗，同时上北京肿瘤医院再做病理会诊分析。

我爸的是：CD20（-）, CD3(-), CK(PAN)(部分弱+), Ki-67(40%(+)), MC(+), P63(-), TTF-1(-), Vimentin(+)  
好像不太一样

老菜 发表于 2012-9-21 17:10

                               
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我爸的是：CD20（-）, CD3(-), CK(PAN)(部分弱+), Ki-67(40%(+)), MC(+), P63(-), TTF-1(-), Vimentin(+)   ...

免疫组化确实看不懂。既然都是间皮瘤，也是同病相怜。我刚收到一盒格列卫，但医生说吃了没用。格列卫对胃肠部间质瘤有一定作用，和间皮瘤虽然只有一字之差，但完全是两个病 。这个要就先放这里了。

其实间皮瘤有一种注射针剂有效，但也因人而异。美国礼来公司的力比泰，国产的是培美曲塞，对间皮瘤有比较强的针对性。我最近在上海跑了一通，发现对这个病有较大心得的是北京几个医院。

我qq27697860,我们一起来战斗！

wurong_zju 发表于 2012-10-12 11:09

                               
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免疫组化确实看不懂。既然都是间皮瘤，也是同病相怜。我刚收到一盒格列卫，但医生说吃了没用。格列卫对胃 ...

格列卫确实没效，我爸吃了16天，病情严重了，现在住院呢。昨天开始xl184了，联合特罗凯，希望效果好一点。