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薇薇安家的治疗帖——希望大家多提宝贵建议

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51388 77 viviannan812 发表于 2012-7-31 21:56:58 | 精华 |

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本帖最后由 viviannan812 于 2012-8-24 18:44 编辑   m+ w3 c! E# i/ B6 [3 C* s1 [

  p/ h3 k; f4 I! C5 F) f( i大家好,我是薇薇安,妈妈低分化肺腺癌快一年了,随着时间段的推移,病情越来越复杂,以我一己之力应对愈发力不从心。我曾经在这个论坛里得到很多帮助,现在决定写治疗帖,记下抗癌的点点滴滴。集合大家的力量。同时也衷心的希望,我们的治疗经历,能够给各位坛友们提供经验,大家共同努力,少走弯路,让我们的亲人少些无谓的痛苦。6 }, |; q8 Z5 J5 u

3 I% o, K2 y6 E0 R妈妈CEA不敏感,判断病情主要以CT为主。- A0 ^3 @6 f  H' G* q
8 L2 l+ b6 ?# @# R) o0 P
2011年8月8日——妈妈单位体检发现左肺上叶小结节,体检之前除嗓音偶有嘶哑,有时体温偏高外,无任何症状。
# ?6 y" j7 g5 w5 |  K& T  k2 B! t2 B7 ?6 y: Y
2011年8月12日——在中国医学科学院肿瘤医院做了一系列检查后,怀疑左肺上叶结节为肺癌,结节大小1.1×1.2cm。* D; s+ l+ ^5 G
                  
1 g$ V" D% E6 m- A1 T胸腹加强CT影像学诊断——左上肺叶结节,倾向肺癌;双肺散在结节、类结节影,建议追随;$ }" b8 t7 o7 S, p! d: J% _9 K  @$ p
                         纵膈(4R/L、5、6、7区)、双肺门多发淋巴结,需警惕淋巴结转移
9 o* I& X" a# y5 N) V3 ~& f                         左侧肾上腺体部略饱满,建议追随。
4 H' y7 W0 v, y7 X& R
, K/ h% K$ H  _- h$ b5 fB超——双颈及锁骨上未见明显肿大淋巴结。4 W; A- g& y3 R4 }- g4 B
0 L0 n/ q1 h9 s! ~
因为增强CT怀疑淋巴转移,我们拿不定主意是否手术,又做了PET-CT进一步检查。
# U6 e4 V/ @0 nPET-CT的结论与胸部加强CT相反——双肺多发小结节和类结节,未见代谢增高,考虑良性可能大,双肺门、纵膈(2R、4R、4L、5、7区)多个淋巴结,大部分伴代谢增高,考虑肉芽肿性淋巴结可能大——即PET-CT认为双肺多发小结节灶和纵膈肺门小结节都是良性的,我们放心做了手术,然而,事实证明,PET-CT的结论是错误的8 H: f, N& M( Q' k$ w

5 g/ n3 w% V; d9 Q/ U7 u2011年8月23日——胸腔镜手术(左上肺叶切除+肺门、纵膈淋巴结清扫)。
4 o4 a& y( E% g. A                  诊断:左上肺叶低分化腺癌,淋巴结转移(13/26)   分期:T3N2M03 Y: `' r! n+ f" j* x
3 [  J+ R& E! B% H3 H  G
病理报告如下: 诊断意见——(1)(左肺上叶肿物1)冰及冰余、(4)(左肺上叶肿物2)、(5)(左肺上叶)左肺上叶低分化腺 癌,主要呈腺管状及实性结构,伴肺内多灶性播散。肿瘤未累及叶段支气管及脏层胸膜,支气管切缘未见癌,周围肺呈轻度气肿样改变。淋巴结转移性癌(13/26)肺内淋巴结 4/7 肺外淋巴结 2/2 (2)(上肺静脉旁淋巴结)0/4 (3)(上叶支气管旁淋巴结)0/2 (6)(5区淋巴结)3/4 (7)(6区淋巴结)2/3 (8)(下肺静脉旁淋巴结)0/1 (9)(隆突下淋巴结)2/3 >4 m4 {4 C# l! E/ z+ i: h

: A3 \9 A) y6 I2 y6 V# P* x+ n2011年8月31日——出院,威麦宁+广安门中药调理。, e2 F8 a/ {$ c1 i/ b# g* \9 |
! R' d, j" i; V6 ~
2011年9月20日至12月13日——吉西他滨+顺铂四个疗程化疗,吉西他滨(1.8 d1,1.6g d8)+顺铂(60mg  d1-2)。
: m6 {5 c9 B' [" ]! t( a& o                             这次的化疗是有效的,副作用可以耐受,并有效的控制了肿瘤,获得5个半月的无进展期。) L# Z8 X8 }( i

& r4 n6 }& o: z  ^: K' L/ a) g化疗前,化疗两个疗程后,化疗结束后的CT对比如下——
: _( L1 R& E  Y0 t7 T1 K+ _
+ ]* y) I7 i0 y& e( k( o2011年9月21日(第一次化疗之前)        检查记录        胸部,平扫+增强
8 m* q! t( Y" |+ n3 [! D7 s3 O- s检查所见:左侧胸廓略塌陷,气管及纵膈略左偏,两肺血管纹理清楚,左肺上叶支气管截断,断端见金属银夹影;左肺下叶见少许条索影。右肺胸膜下见斑点状致密影。气管、各叶、段支气管通畅,右肺门及纵膈内见数枚短径1.0cm以下淋巴结影,增强扫描中度强化。左侧胸腔见少许液性密度影。) S+ z! A8 B/ z# Z0 j* x
印象:"左上肺叶术后改变,请结合临床;右肺改变考虑陈旧性病灶,请随诊;纵膈多发淋巴结,请随诊;左侧胸腔少量积液"5 d9 Y8 `3 o4 [: e

; P! Y9 x6 `; j* k6 @"2011年11月8日至10日(第二次化疗之后,第三次化疗之前)"        检查记录        胸部,平扫+增强3 ]! k* |3 C4 M2 F
检查所见:左侧胸廓略塌陷,气管及纵膈略左偏,两肺血管纹理清楚,左肺上叶支气管截断,断端见金属银夹影;左肺下叶见少许条索影。右肺胸膜下见斑点状致密影。气管、各叶、段支气管通畅,右肺胸膜下见斑点致密影。右上肺浅淡结节影(IM17)与2011-09-21片相仿。两肺门不大,气管、各叶、段支气管通畅,纵膈小淋巴结较前缩小。左侧胸腔液性密度影较前减少,心包可见液性密度影。  i3 @3 X' h2 X4 G
印象:"左上肺叶术后改变,请结合临床;右肺改变考虑陈旧性病灶;右上肺叶浅淡结节影,请随诊;纵膈多发淋巴结,较2011-9-21片缩小;左侧胸腔积液较前减少,心包出现积液"。
" h2 Q* r3 S  E3 r3 M
* a" `! L5 g, z; V% D"2011年12月29日(第四次化疗之后,出现连续两周的午后低烧,有炎症)"        检查记录        胸部,平扫+增强* r# S& Q  c: i8 s+ {- Q4 U
检查所见:左侧胸廓略塌陷,气管及纵膈略左偏,两肺血管纹理清楚,左肺上叶支气管截断,断端见金属银夹影;左肺下叶见少许条索影。左肺下叶另见点状致密影。右肺胸膜下见斑点状致密影。两肺胸膜下可见结节影(IM18、25、30),与2011-11-8片相仿。两肺门不大,右肺各叶、段支气管通畅,纵膈小淋巴结与前相仿,心包可见少量液性密度影,与前大致相仿。, s/ M  P4 J2 @7 A3 k
印象:"左上肺叶术后改变,请结合临床。两肺结节影,与2011-11-8片相仿,请随诊。右肺胸膜下,左肺下叶钙化灶。心包少量积液,与前大致相仿"。
$ W1 R, N: ^5 v. g/ Y, C* R, D. x& t- b7 T# w" C
2011年12月15日——四期化疗结束后出现午后低烧,最高低温达到37.9度,上午自动退烧,口服消炎药无效。' N1 U' W) G9 Z' U! n9 {

( G: V- A. }  G' ~2011年12月8日至2012年1月4日——入院,抗炎治疗,头孢曲松钠消炎, 银多美欣退烧,血象高,细菌培养显示无感染。
0 u  `% a" A* j' u                                 判断应为化疗副反应炎症。
$ M5 |- n0 @3 K) {0 M3 S9 a& N# a3 y' r# A% Z9 f
2012年2月23日——采血用于生物疗法CTL治疗,血液培养后于3月7日、3月11日、3月15日分三次回输。5 _7 s  Y* c7 p7 R
                  生物疗法消除了妈妈总是感冒的感觉,因为她的心脏对感冒比较敏感,一感冒就早搏。7 q+ Z( g2 N0 v2 f
                  同时觉得人精神了不少,但这种感觉只持续了一个半月。* S$ d1 H: {3 p* X

7 }  ~7 y! Y" P! m* E5 H9 m' L; E" H生物疗法前和生物疗法后CT对比如下——% z/ H/ |" E6 q1 T" f3 O. ~

: q* R* y1 J8 p; @3 ?2012年2月20日(生物疗法之前)        检查记录        胸部,平扫+增强
" \1 B+ q. s9 `9 x2 A: h检查所见:左侧胸廓略塌陷,气管及纵膈略左偏,两肺血管纹理清楚,左肺上叶支气管截断,断端见金属银夹影;两肺下叶见少许条索影。左肺下叶另见点状致密影。右肺胸膜下见斑点状致密影。两肺胸膜下可见结节、斑点影(IM16、26、32),与2011-12-28片相仿。两肺门不大,右肺各叶、段支气管通畅,纵膈小淋巴结与前相仿。心包可见少量液性密度影,与前大致相仿。左侧胸腔见少许液性密度影0 w% k* T  A( j# l
印象:"左上肺叶术后改变,请结合临床;两肺斑点、结节影,与2011-12-28片相仿,请随诊观察;两肺炎症:右肺胸膜下、左肺下叶钙化灶;心包少量积液,与前大致相仿,左侧胸腔积液。
0 a" T8 y7 U$ c- w5 R
. V: g$ a' M" ~+ ?2012年3月29日(生物疗法之后)        检查记录        胸部,平扫+增强; i8 |$ W+ y4 S1 R' s0 h- @3 f
检查所见:胸廓对称,胸壁软组织未见异常。双肺纹理增强,双肺内胸膜下区见多发小结节,界清。右肺上叶胸膜下可见钙斑;左肺上叶缺失,左肺上叶支气管截断,左残肺内见索条影。左肺门血管结构紊乱,右肺门见稍大淋巴结。纵膈略向左侧偏移,其内见多个小淋巴结。心影及大血管形态正常。双侧胸膜不均匀增厚,并见点状钙化。左侧胸腔内见弧形液性密度影。
1 Z& W: e3 \5 t. X# }9 V; b印象:"左肺术后改变,请结合临床;双肺多发小结节,转移瘤待排,建议随诊;右肺上叶钙化灶;左侧少量胸腔积液。# O, p5 M6 p  |$ e# b: A- o" {& T5 A

8 e% \- J# Q2 x6 z" w2012年3月23日至2012年5月23日——王笑民中药调理。: E/ |" t! Q7 E

- T2 r/ P, G# T/ Q7 M2012年6月13日——5月底开始,咳嗽突然加重,6月13日CT提示,双肺小结节增多增大,且有轻度炎症
1 |& C/ i( b! h+ UCT报告如下:' ?& P! F" T% z: ], i' C) `
2012年6月13日(病情进展)        检查记录        胸部,平扫, I3 v3 W$ o$ F( o
检查所见:左肺术后左肺上叶术后缺如,左肺门结构紊乱,局部可见杂乱软组织影,双肺纹理增多,走行欠自然。双肺可见多发结节灶,界清,多位于胸膜下,以右肺上叶明显。右肺下叶肺门旁可见网格影。右肺上叶胸膜下可见小片状密度增高影,边界不清。纵膈略向左偏移。未见明确肿大淋巴结。左侧胸腔内见弧形液性密度影。心包可见少量弧形液体密度影。左侧锁骨上窝可见淋巴结影。双侧胸膜可见局限性肥厚影,右前胸摸可见结节状钙化。
5 ~3 `! N( q2 U! m2 G8 X; n$ G印象:"左肺术后改变;双肺多发转移瘤;右肺下叶间质性改变,不除外癌性淋巴管炎可能;考虑右肺上叶炎性病灶;左侧胸腔积液,心包少量积液;左侧锁骨上窝淋巴结,请结合临床;双侧胸膜肥厚,右前胸膜钙化;4 N$ D1 g+ k3 i" q, j! Y2 [
较2012年3月29日原片,左肺门较前增大,双肺转移瘤增大增多,左侧胸腔积液增多)"7 `8 b) p+ a. u  J! W6 T) p
5 e: b, E) R( }/ @+ Z, Z
2012年6月24日——开始服用易瑞沙,同时用强力阿莫仙消炎一星期,咳嗽明显好转" g/ Q/ D: I2 H# ^( w
相关基因检测结果如下:
! N* L6 h- T' p, s' X+ qEGFR18突变,19、20、21未见突变。
+ E+ e8 V4 u, n: ~' H1 \KARS未见突变。! e! N- q  ~" C2 R$ X# D
ALK未见突变。# T" o2 }  |# S* g% f
0 h* x& z4 B9 ~$ J! H5 v$ }5 N
2012年7月23日——服用易瑞沙一个月,CT显示双肺小结节明显减少减小,但胸10锥体出现结节状低密度灶,判断易瑞沙有效,控制了肺部病灶,但并未控制住骨转。
  Q/ o0 [5 R7 n) i1 E8 |. w8 q% O2 y$ S/ y$ q& a
CT报告如下——( M) W8 D& m$ v$ Y# h$ H) P' q
与12.6.13原片对比,双肺多发转移瘤结节较前明显缩小。局部显示不清,右肺下叶肺门旁网格影较前无明显变化,左侧胸腔积液较前增多;左侧锁骨上窝淋巴结较前缩小,心包积液量减少;右肺上叶外围片絮影较前缩小。T10椎体右前缘可见结节状低密度灶,边界尚清,建议ECT检查除外转移瘤可能。余无明显变化。& a$ ?- v+ z# Z: t  B/ `

: u+ c: K7 e3 _0 o: K2012年7月26日——胸部骨核磁确认胸10锥体出现结节状低密度灶为骨转移病灶。
! S5 `( V1 U( d: w+ M1 z% Z/ S+ M$ V8 H3 j' c! @; b0 l# o* L
胸椎核磁结果如下——影像表现:胸椎椎体顺列可,曲度可。胸10椎体右前部见T1、T2均低信号影,椎体及附件骨质情况请结合X光线或CT,各层面锥间盘未见明显膨出、突出及脱出。脊髓边缘光整,其内未见异常信号影。胸8-9及胸10-11左侧黄韧带增厚。左侧胸腔内见弧形异常信号影。影像判断:胸10椎体右前部异常信号影,考虑转移瘤可能性大,请结合临床进一步检查;左侧胸腔内异常信号影,请结合临床进一步检查;胸8-9及胸10-11左侧黄韧带肥厚。6 c' l3 |8 _8 ~* E
/ {# f1 M% w3 Z* ]4 R- y5 {
2012年7月27日——静脉注射骨转药物伊班膦酸钠(达诺顺)。3 R, k+ e5 J: |. _; U
                  输完后12小时,胸椎、左侧胸腔,右侧大腿腹股沟处剧烈疼痛。* |3 V. N2 M9 b6 Z& i3 _5 ?7 A
                  输完后24小时,出现38.6度的高烧。在医院注射止痛针和退烧针后三小时退烧。- R' R$ ]) V; W
                  输完后36小时,疼痛逐步缓解。; c8 w. u1 _9 g* l* |$ k: v2 T5 R
                  目前仍有胀痛。

77条精彩回复,最后回复于 2016-3-25 15:29

tyz666  初中三年级 发表于 2012-7-31 22:25:52 | 显示全部楼层 来自: 山东济宁
开贴了,给别不了建议,顶顶
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-2 13:41:21 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 viviannan812 于 2012-8-2 18:25 编辑 / p: L" v# e" i! _- o
( @: `' g; \+ s% U$ R# v7 ?4 q6 Q
昨天去找了李峻岭,他说骨扫描,CT,骨核磁都不一定准确,建议我去积水潭医院做一个骨窗CT,可以看到骨质破坏的程度。现在可以暂时维持易瑞沙+骨转针的治疗方案。) N; u5 S5 _3 @# }& _. W7 {
( ~* x3 L9 B7 o- n9 z
我的问题:: y$ u6 H  j) R& a6 q: M# P
1、因为月底还要做检查,骨转针推迟一周打可以吗?3 U* @" ^! K! z. _
2、易瑞沙有效为何胸水还在增加?与妈妈EGFR18突变,易瑞沙效果一般有关系吗?现在如何控制胸水?! Q, F3 O6 S! O# a% L# N" V# {& E
3、骨窗CT给了我一线希望,有哪位病友做过吗?
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-2 18:52:35 | 显示全部楼层 来自: 天津
自己顶一下
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-2 21:26:38 | 显示全部楼层 来自: 天津
上传一下妈妈的各项指标比,一开始都在307做的检查,夏天回老家,很多指标查不了,看起来有点乱

各指标比较.xls

60 KB, 下载次数: 73

各项指标比较

viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-10 14:05:13 | 显示全部楼层 来自: 北京
妈妈还是说觉得胸口沉甸甸的,躺下的时候胸闷,判断是胸水的问题,可是看7月23日的CT报告,胸水并不是很多啊,100ml的样子。看来易瑞沙的效果对妈妈来说确实效果一般,我要面对这个现实。
! \# v% }" f) `7 l* C4 R8 g% Y0 r; y: K昨天在中日友好医院拎回了两个星期的“实脾消水膏”,胜在外敷,没什么副作用,也不刺激肠胃。; d+ l* c3 r- w2 {# [
但是要24小时贴,这个天气怕捂痱子,再等一等吧。' G6 M( H; w( Y3 C2 f
妈妈的骨转处还是没有任何感觉,等她来北京立刻就去做骨窗CT。3 ]- b: u4 ~, G( O& g
天气炎热,薇薇安要加油!虽然没有人顶我的帖子,不过大家也要加油!
无量劫  初中一年级 发表于 2012-8-10 15:09:17 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
真的是非常不容易,尤其是求医在这个拥挤不堪的首都,希望治疗有好效果,祝福!
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-10 15:33:31 | 显示全部楼层 来自: 北京
无量劫 发表于 2012-8-10 15:09
& a1 R) |4 U( Z7 M2 \7 Q真的是非常不容易,尤其是求医在这个拥挤不堪的首都,希望治疗有好效果,祝福!

. T0 [7 Z; ~( i1 Q' h5 t- K谢谢,大家都不容易,好运
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-8-11 21:28:57 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
顶一下帖子,vv安加油,祝福。

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