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母亲原发肝癌,准备吃靶向药,绝望中寻找希望

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52359 13 去掉繁华 发表于 2018-11-6 10:46:43 |

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本帖最后由 去掉繁华 于 2019-1-17 09:07 编辑

母亲, 71,肾功能不全,每周一、三、五做血液透析,原发性肝癌,原无乙肝等的肝病,但截至到2017年12月吃了近10年中药控制肾衰,2018.10.30有转肺,医生告知时日无多,母亲还不知道病情,母亲只有剩余3个月左右生命,其中作为儿子的伤心、痛苦、无助、绝望,不表,希望妈妈能创造奇迹,上次医生说她终身需要留置导尿管生活,不到1个月后,母亲奇迹般的可以脱离导尿管自主排尿,希望这次妈妈再次创造奇迹,多陪伴我们些日子

下面是目前确诊及治疗过程:

2017.12.26  彩超肝部无异常(我都在旁边看的)
2018.4.30    彩超肝部出现问题异常,我都在旁边看的,有类似鸡蛋大小 48*47*53MM的肿瘤,增强CT确诊,AFP>1210
2018.5.7     肝部第1次介入手术, 告诉母亲控制肝部囊肿,这次介入效果很好,2个月后AFP从原来(内蒙古人民医院检查)的1210降到837(我们县医院检查)
2018.8.19   肝部第2次介入手术,继续告诉母亲控制肝部囊肿,不幸开始了,当初查资料说小的肿瘤可以用消融手术处理,问医生是否可以做消融手术,医生说可以做
2018.8.29   肝部消融手术,消融是我现在后悔的决定,真不应该贪心,好好的珍惜亲自体验有效的治疗介入方式。因为要做消融,第2次介入要控制介入药量为紧接着的消融做准备,消融后2个月一致是低于38度的低烧(不影响生活),气短(有家用吸氧机),还继续日常规律透析
2018.10.30  肝内转移严重,有肺转,AFP飙升:10820,有肝癌腰疼表现,但还能忍受。介入科医生告知时日无多,就是2~3个月时间,母亲还不知道病情,不过也正因为目前不知道病情,每天下午没那么难受的时候,还和老朋友一起玩玩麻将开开玩笑,看妈妈玩麻将的期间,我恍惚看到妈妈身上好像没有任何疾病,就是一个快乐的老太太,不知道能隐瞒多久,妈妈还能和老朋友玩多久?

母亲年迈体弱,没考虑放疗,肝内转移较重,介入预后效果不好。瞒着母亲,我带着片子和AFP化验结果找肿瘤科大夫,大夫给的建议,吃靶向药控制,先考虑用多吉美,告知正常人的用量后,基于我母亲做透析的情况,具体用法用量要自己考虑。

我目前的做法:
前十天 早 晚各1粒多吉美,早晚各2粒水飞蓟宾,透析当天(上午透析),早上那顿免去(但后来发现妈妈透析中间还会吃当天上午那顿多吉美)
如果反应可接受,早1粒,晚2粒多吉美,早晚各2粒水飞蓟宾
中间如果副作用不良反应严重,随时停药(期间皮肤副作用明显,全身痒,无法入睡,类似皮症的小点,芦荟膏全身涂抹,坚持2周,皮肤反应过去了)
吃药1个月后查AFP,希望能遏住AFP飙升的势头

目前主要症状:气短(吸氧机吸氧可缓解);每天4点后低烧37.7度上下,不太影响,无处理;右腰疼,暂时没处理,希望多吉美特别适合母亲,控制肝癌,控制癌痛,要不真瞒不住了。

2018年10月29日 AFP 10820
2018年11月6日   开始使用多吉美
2019年1月16日   AFP 将至8550 期间多吉美 足量约2个多月(中间因皮肤副作用间断2周),体温期间一直晚上37度2~4度,血压偏低 高压110,低压60,正常透析,体感尚可。气短情况近期缓解很多,原来每天晚上需要吸氧,现在不用吸了,原来肝区疼痛现在也基本不说痛了。希望继续下去。。。。

15条精彩回复,最后回复于 2019-1-18 10:25

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[LV.2]与爱新人
woai1211  小学六年级 发表于 2018-11-6 22:12:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
楼主加油别放弃,往下还有7080等几个药呢

点评

努力中,不到最后一刻不会放弃  发表于 2018-11-7 10:00
1298935805强  初中二年级 发表于 2018-11-7 06:32:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
多吉美耐药时间长,有的病友控制七八年哪
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[LV.1]初来乍到
去掉繁华  小学六年级 发表于 2018-11-7 09:58:56 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
1298935805强 发表于 2018-11-7 06:32
多吉美耐药时间长,有的病友控制七八年哪

谢谢,
陈培  禁止发言 发表于 2018-11-7 21:14:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
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[LV.1]初来乍到
去掉繁华  小学六年级 发表于 2018-11-9 10:03:15 | 显示全部楼层 来自: 广东
陈培 发表于 2018-11-7 21:14
为什么一开始不手术切除?

肾功能不行,做规律透析,不具备手术条件
白闪  大学三年级 发表于 2018-11-11 07:45:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
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[LV.1]初来乍到
去掉繁华  小学六年级 发表于 2018-11-12 16:09:23 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
谢谢,一起加油
xgzy  初中一年级 发表于 2018-11-22 07:55:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
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[LV.1]初来乍到
去掉繁华  小学六年级 发表于 2019-1-17 08:46:56 | 显示全部楼层 来自: 广东
本帖最后由 去掉繁华 于 2019-1-17 08:51 编辑

2018年10月29日 AFP 10820
2018年11月6日   开始使用多吉美
2019年1月16日   AFP 8550 期间多吉美 足量约2个多月(中间因皮肤副作用间断2周),体温期间一直晚上37度2~4度,血压偏低 高压110,低压60,正常透析,体感尚可。

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