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雪末求助,肝癌治疗2年1一个月,门静脉癌栓复发,肺转移,腹膜淋巴转移

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12054 21 雪末 发表于 2012-4-12 21:53:56 |

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本帖最后由 雪末 于 2012-8-29 17:16 编辑

我是坛子里的新手,在qq群里已经混一周了,现在每天都习惯泡在群里听大家各种各样的讨论。与憨叔虽无交流,但对憨叔的事迹已有耳闻,也知道这个群里大多都是自救者,不息的战斗着,支撑着。。。。
Dilander建议我把爸爸治疗癌栓的情况发个帖,以供各位战友参考~~
我想把爸爸自生病以来这近两年的治病经历写出来,也许能给大家或多或少的帮助,同时也希望各位高手给我更多建议。

说实话爸爸自生病以来,这一年零九个月的治疗过程,我甚是粗心大意,几乎是把爹爹全权托付给了医生们。我所努力的关注点,却是找我所能找到的最可靠的医生,把全部信任都给他。
感谢那些尽心尽力给我爸治病的医生,爸爸治病之路是幸运的,一路贵人相助。遇到我这么个粗线条的女儿,可怜我爸爸了。
治病过程记录:

1. 2010年7月9日,爸爸来北京看我,说他肩膀老疼。我带他在北京民众体检中心查体,超声发现肝脏异常回声,AFP-200多,怀疑肝CA。。
2. 三天后转至北京解放军总医院,做加强核磁及一系列血液检查,确定是肝CA,此时AFP已升至1200多(当时我问了301的医生,就几天功夫怎么和体检中心的结果有那么大差距,答,化验用的试剂不同可能有一定的偏差,但不会差那么多)。肝部左叶发现瘤3.*4.cm,门脉有癌栓。
3. 301肝胆外科夏主任说由于癌已入侵门脉,又考虑爸爸年岁已大,不考虑进行切除术,建议转至介入放射科进行介入治疗。此时爸爸除了肩膀痛,并无其它异常感觉。
4.2010年7月26日,爸爸在301医院第一次接受王茂强主任的介入术。术后呕吐48小时,发烧。后渐渐恢复元气至正常。
5.2010年8月底,行介入后整整一个月,又入住介入放射科全面复查。AFP降至16,肝叶左边病灶坏死明显,但门脉癌栓无明显变化,肝功也尚可。王主任建议马上针对门脉癌栓进行放疗。
6.2010年9月6日,爸爸接受301放射科冯林春主任制定的放疗方案,共计30次,每天一次,治疗时间大约只有3分钟/次。是三维适行刀。病人自感没有什么不适,只是血常规查白细胞略低于正常。这期间我们使用了注射胸腺五肽的方法,提高爸爸的免疫力,饮食上也尽量营养充足。放疗持续到10月13日(因为医院周日和节假日不做放疗)。胸腺五肽使用持续2月。(我们采用的是隔天注射一次,每次注射两支。)
7.2010年10月25日,也就是放疗后半个月,入院全面复查。AFP降至6以下。肝左叶病灶坏死明显,门脉癌栓坏死明显。医生都说治疗效果非常好。事实证明,放疗对我爸爸的门脉癌栓确实起了很好的效果,至今门脉癌栓没有发展,一直处于明显坏死状态。后开金龙胶囊,回家养着,建议2~3个月复查一次。
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之后,我们就是基本2个月复查一次,期间爸爸自己吃过蟾蜍胶囊,金龙胶囊,槐耳颗粒等中成药,我也带他去北京西苑中医院,找过那个肿瘤科的吴煜主任(是在CCTV-4台看过采访他的节目后,慕名而去,实际上他是旨在提高晚期CA病人的生活质量,个人觉得他的方子还是不错的,人也很和善,超级多的人挂不上他得号,但去找他,他都给加号,不管看病看到多晚都给看,有晚期生活质量差的病友可以去求个方子试一下),吃了一个月的中药,但后来301王茂强主任不建议服用中药,他说中药是复方,不定哪一味中药有刺激到癌细胞,激活了就不好了。
这一年期间,每次复查结果都很好,AFP,肝功,都还不错。就是自第一次介入后一直有点低钾。

8.2011年7月,离发现病情整整一年后,全面复查,AFP上升至190,但没有转移的现象,从加强核磁上也几乎看不出有什么新病灶,后找多个主任看片,最后在肝右叶略微发现有一些微小病灶出现。立即进行第二次介入手术,以加强巩固为目的。介入后一个月复查,AFP又降至6以下,肝功等都尚可,低钾,无转移。

9.之后我们还是坚持2个月复查一次,期间一直服用金龙胶囊联合槐耳颗粒,大夫都夸我爸爸是他们科室的模范患者,保持的好。
10.平静的幸福,在2012年3月17日被打破,爸爸生病以来的第十一次复查,肺部CT发现肺部出现转移,医生说像撒了一把沙子,左右肺叶全都有。肝部原发的肿瘤又重新出现部分供血。但我一直很奇怪的是,这次复查,AFP仍然没有超出正常值。
11.医生建议两种方案:第一,直接回家开始服用多吉美,一个月后复查看效果。第二,再做一次介入,然后联合服用多吉美。我当即选择方案二。
12.2012年3月23日,进行了第三次介入。这次介入,除了对肝动脉化疗栓塞术外,还对肺部注入了一些化疗药物。至于怎么注入肺部,我至今不明白,但看了一下单子,叫支气管动脉灌注化疗术

这次介入对元气损伤较大,介入当晚,剧烈疼痛,导致一时间爸爸几乎休克,全家都吓坏了,但持续3分钟后,又苏醒,缓过来了。之后就是剧烈呕吐,胆汁都快吐光了,呕吐大概持续48小时,之后就是胀肚子,吃不下任何东西。
爸爸3月26日出院,29日开始服用多吉美。服用多吉美当日,副反应出现腹泻,及血压升高。腹泻几次后,服用思密达2袋即止。血压采用了常规降压药,也得到了有效控制。精神也随着体力的逐渐恢复变得好起来。我还挺高兴,而且爸爸没有出现手足反应。

可是从昨天开始,突然又觉得没有力气,说话声音也变的小了很多,懒洋洋的,而且食欲也下降。爸爸说白天的时候感觉肝部上方,腋窝下方疼了一阵子,别的暂时没有其它不良反应。我打电话给多吉美的护士,她说乏力有可能跟用多吉美有关系。可是我还是很担心。

爸爸自从有了肝CA后,还患上了很严重的糖尿病,现在每天口服降糖药物还加注射胰岛素45个单位,对于肝CA的治疗,只口服多吉美,和金龙胶囊,保肝的药物没吃(我知道这个药不痛不痒,但为了安抚病人,一直让他坚持吃着)

最近我比较苦恼的是,他知道了肺转后,精神打击较大,最近的持续乏力,不知道是因为多吉美,还是精神因素。

等待十五天后,复查多吉美效果,再来汇报,届时把化验报告也扫上来。

2012.05.04. 我爸爸复查结果出来了,与一个月前对比,肺部没有继续发展,肝部也保持原状,AFP依然正常,但是最近晚上我听到爸爸有点开始咳嗽了(难道之前AFP敏感,现在不敏感了?)对于我们来说,没发展就是好消息,但医生说,目前这个状态,不能单纯的说是介入的效果还是多吉美控制的效果。我自己感觉,以及从医生那儿听他话音的感觉,肺部支气管动脉灌注化疗手术应该起不到太大的控制作用,也就是肝部介入时候稍带着加强一下肺部控制。


另外,请教高手指点,这次我注意了一下,爸爸复查期间,每天给他输液的用药,多烯磷脂酰胆碱注射液232.5mg*2,注射用复合辅酶2支,注射用三磷酸腺苷二钠1支,注射用甘露聚糖肽2.5mg*8支,脱氧核苷酸钠50mg*3, 胸腺五肽1ml*2支。这些药对病情到底有多大作用?如果只是锦上添花的事,我们就不太想用这些药了,因为几乎每个月都要复查,每次复查都差不多要1万块,经济压力实在大,我想把钱用在刀刃上。

目前,继续单纯使用多吉美,再过一个月复查看效果。


2012.8.29 吃多吉美整整5个月,复查,AFP由6.9升至50,转氨酶74,肝功尚可。肺部CT结合腹部核磁平扫,发现肺部转移瘤增大明显(弥漫性),肝脏门脉癌栓复发,并同时发现腹膜淋巴转移。医生建议再做一次介入,介入后有两种治疗方案,一,让多吉美联合替吉奥,二,做一次全身化疗。 这次复查前,父亲精神状况都挺好的,我担心再行介入和全身的化疗对他伤害更大,他72岁了,是否有其他姑息治疗的方法,延缓病情发展?跪求高人指点。

24条精彩回复,最后回复于 2017-6-14 19:52

事由心生  大学二年级 发表于 2012-4-12 22:12:43 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
中成药不能再吃了。

病人过段时间想开了精神就会好。
遥远的期盼  初中一年级 发表于 2012-4-12 22:33:05 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
学习一下,呵呵
雪末  小学六年级 发表于 2012-4-12 22:42:41 | 显示全部楼层 来自: 北京海淀

是说金龙胶囊不要吃了吗?他现在还一直吃着呢,不过都是跟多吉美相差一小时以上分开服用的~
雪末  小学六年级 发表于 2012-4-13 09:07:48 | 显示全部楼层 来自: 北京
门脉癌栓 发表于 2012-4-12 23:26
十五天,就别检查多吉梅的效果了把, 意义不充分,省点血把

多吉梅的副作用有声音变小,多陪他,给他打气 ...

是我没说明白,是再过十五天查,也就是服多吉美一个月左右。。。。
dilander  初中一年级 发表于 2012-4-13 09:28:16 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江哈尔滨
雪末同学是论坛新人抗癌老战士,提供放疗癌栓的成功经验可以给论坛里很多纠结癌栓的同学以启发。

一次介入能控制这么好真难得,一方面是年纪大肿瘤活性低,另一方面会不会是金龙、槐耳的效果呢?也许对肿瘤活性低的患者中药是个办法。

按前辈们的经验吃靶向药时要停掉中药,防止影响靶向药的效力。20天后测一下效果吧
randi  初中一年级 发表于 2012-4-13 09:34:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
支气管动脉灌注化疗术, 记下了
雪末  小学六年级 发表于 2012-4-13 09:46:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
dilander 发表于 2012-4-13 09:28
雪末同学是论坛新人抗癌老战士,提供放疗癌栓的成功经验可以给论坛里很多纠结癌栓的同学以启发。

一次介 ...

好的,我立刻让老爸把金龙停了~~另外,301的医生说他们曾有一例病患,单独吃金龙没什么变化,后来金龙和槐耳颗粒一起吃,后复查发现病况有很大改善,所以他们现在给病人都建议这两个一起吃~~
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-4-13 10:03:35 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
仅靠三次介入,恢复的是相当不错了,是我们手术后都没有的结果,肺部的节节影更不要太放心上,用憨叔的话说,就是你控制了全身,肺部也坏不到哪儿去,不影响呼吸就行。希望多吉美也有多效果!
雪末  小学六年级 发表于 2012-4-13 10:40:28 | 显示全部楼层 来自: 北京
zhaoxiumei2012 发表于 2012-4-13 10:03
仅靠三次介入,恢复的是相当不错了,是我们手术后都没有的结果,肺部的节节影更不要太放心上,用憨叔的话说 ...


可能确实跟年龄大,活性低有很大关系,另外就是给我爸做介入的医生是个大拿~~我觉得跟技术也有一定的关系~谢谢鼓励,我也希望多能带给我更多希望。。。。

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