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老公肉瘤广泛转移，疼痛难忍，吗啡量达日了00多毫克，仍未能止痛，终日坐站，也许到了所谓的天花板效应，加百分之五十的量仍未能止痛，只以400多维持着
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1 e; I0 w3 j8 { Z; e" {% E# p& N发贴是求教有经验的能支招不？7 Q8 A3 [# n; M: G/ l* B f/ J: p
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盼大家回复……我手机上的，一直发不了贴回复不了，因验证问答和验证码显示不了，应是手机原因？我会整天来盯着的 |
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共31条精彩回复，最后回复于 2019-11-4 09:02
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必须用药控制肉瘤的进展，否则任由进展而只采取止痛办法是本末倒置的办法。
8 i( D# l5 u) N9 P) c( l在控制进展的同时，可到大医院的麻醉科的疼痛门诊求治。 |
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我是肿瘤病人，不是肿瘤医生；我的一切意见仅供参考，千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾：(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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憨豆精神 发表于 2012-3-17 16:02 & z+ y8 F* R2 @% k5 C2 M7 u
必须用药控制肉瘤的进展，否则任由进展而只采取止痛办法是本末倒置的办法。
9 o" @: \' F# n7 ^5 ~5 N) @ y在控制进展的同时，可到大医院 ...
见议是好，不过走到今天，就是因为不能控制/ Y; {2 |. \- O. s0 d
1 V9 o4 V7 T1 Q* u; S# G; L W还是求痛苦少一点吧，谢谢憨哥 |
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无限可能 发表于 2012-3-18 01:51 * @( }) m8 h1 C0 V" b. Q6 X+ D. k
见议是好，不过走到今天，就是因为不能控制
. i$ ^$ s7 P& {5 I. P* h, q, A+ c. w2 A/ F7 j9 D: }
还是求痛苦少一点吧，谢谢憨哥
你用过什么办法控制肉瘤？用了什么药？你知道可以用于肉瘤控制的药有哪些吗？2 _' k1 v, e" ]- ]1 @- B# M
如果你只从正规的主流的医院里找药吃，可以断定你之前所用的控制肉瘤的方法是极其有限的，因为主流医院没几种药给你用。 |
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我是肿瘤病人，不是肿瘤医生；我的一切意见仅供参考，千万别与正规医嘱等同。
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无限可能 发表于 2012-3-18 01:51 ' R: A1 [3 S! G- X
见议是好，不过走到今天，就是因为不能控制 \7 `$ G I! x' I h+ c
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还是求痛苦少一点吧，谢谢憨哥
% Z1 T3 O8 p M. O止疼没有太多办法，肿瘤治疗也许还有，控制了肿瘤疼痛也就缓解。看你们自己的选择了。 |
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深度读帖后再提问，在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考！
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憨豆精神 发表于 2012-3-18 12:13
; D5 F0 |" b8 a: x: W$ @7 p你用过什么办法控制肉瘤？用了什么药？你知道可以用于肉瘤控制的药有哪些吗？9 h+ L, |5 ]7 Q' T' H4 i
如果你只从正规的主流的医 ...
! E5 H9 W9 {% k4 b4 Z: R. ~肉瘤的特点是放化疗不敏感。之前用过小霉素化疗＋华詹素两个疗程，不小反倒疯狂长，辗转几个权威都说此瘤放化效果不大
! v: z* x9 \9 }) R* _: V3 q1 B8 I5 {& B5 |; R
你们不知道啊，在癌里有个群体是少数的，没人在意的，指南治疗很局限的软组织肉瘤，因少发，没多少机构研究的，代表为骨肉瘤，横纹肌肉瘤……
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最可怕的是钝刀割肉，受尽苦楚，烂得体无完肤…… |
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无限可能 发表于 2012-3-18 14:07 8 Q! B- K3 Z: r1 a* U
肉瘤的特点是放化疗不敏感。之前用过小霉素化疗＋华詹素两个疗程，不小反倒疯狂长，辗转几个权威都说此瘤 ...
8 J; V5 e/ c$ h& F$ J/ \你骄傲而自信，以为只有你才知道肉瘤，别的人都不知道。你用过的两个疗程算是什么治疗呢？根本连皮毛也没沾着。你知道有多少靶向药可以控制肉瘤吗？算了，既然你认为是这样，就这样吧。 |
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我是肿瘤病人，不是肿瘤医生；我的一切意见仅供参考，千万别与正规医嘱等同。
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憨豆精神 发表于 2012-3-18 16:49
, Z* \( t; \% R1 E" E5 ~你骄傲而自信，以为只有你才知道肉瘤，别的人都不知道。你用过的两个疗程算是什么治疗呢？根本连皮毛也没 ...
唉，这娇傲自信何来呢，我们整群人都在等，60几个人都轮一圈化疗，未见一个有效，得到的或是加速或是体质下降，60几家的家属自发跑所在省的权威，得到的回复是一切可尝试，但有效率都不高( ^. i9 `' _" l$ c9 q
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自信能活命吗？跑中山附属肿瘤找黄卫强，熟人介诏的，老实说了化疗没用，喊去找张晓实他们，该打的干扰素大剂量照样复发转移，不甘心化疗两疗程，疯狂长，建议是换方案换方案……后面发展是拒收，劝回家9 h+ G4 X1 |8 A0 [: ~* M4 U' h
, f) L X7 |; M8 @. x7 |北肿，积水潭，天津肿，湘雅，珠江，中山附，哪家没跑过
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今天中国医学科学院肿瘤医院徐立斌教授作客那群，字字间都是婉惜，个中辛酸谁人知……得这病的全是孩子和壮年人，幼年丧父，中年丧妻，老年丧子，这就是群中每天上演的悲剧 |
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本帖最后由 憨豆精神 于 2012-3-18 22:58 编辑
w" y& ?; u) i; e& v$ @无限可能 发表于 2012-3-18 17:47
. K: q, i$ o; ]( z' E F9 K% i唉，这娇傲自信何来呢，我们整群人都在等，60几个人都轮一圈化疗，未见一个有效，得到的或是加速或是体质 ...
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- v6 d3 y7 r% U [4 ~: t2 @我知道有人跑美国最权威的肿瘤中心向世界最权威的肿瘤专家求诊，得到的答复如你在中国得到的一样。但这并不等于就得接受，就得只求止痛方法，而是积极地努力尝试而且效果不错。
* }, }6 H) e. L这关乎思维习惯，这论坛的思维习惯是不接受任何既定的悲观结论，不认可任何的权威，不会束手就擒，而喜欢从全世界最新的一、二期临床试验和美国药物专利开始搜索，然后寻找药物或找人生产药物；喜欢个人做小白鼠，与美国或欧洲的临床试验同步，以争取时间。事实上，在搜索众多药物的时候，会常看到适应范围里包括肉瘤。' S) S6 L8 n6 Z' v$ }0 h. F
我说你骄傲和自信，是指知识拥有而言。你不知道还有不少人比你对肉瘤了解更多，不知道有人在你之前作了大量有益的探究，不知道有人从这绝境中一步一步走过来。 |
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我是肿瘤病人，不是肿瘤医生；我的一切意见仅供参考，千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾：(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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也许是我从来没清楚交待过病情，从复发感到痛开始，奥施康定就在80亳克才能止痛，是原发部位痛感特强，而不是不作为导至药量增加: P l2 F# R# _, L0 X5 V% n3 ]
2 s, P5 R+ A7 s7 ~/ L我及我的家人从来没放弃过他，我来朮助止痛是因个人觉得止痛是治疗的一部分，家里汤药是从来没少过一天，遭罪啊
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7 Q$ W8 M2 r4 N$ e) M8 ^关于靶向药，很多靶向药都是多靶点，主靶点外常提及对肉瘤有效，但对于临床数据往往是不确切的，肉瘤在癌症里仅占很少的一部分，而瘤下分类下来有个别更是少之又少，像我家的，自国内有统计以来广东省内未足20例，全国不足200例，靶向药对我家来说仅能说是尝试，连找个曾经试过的都找不着& w( @& u0 D0 H2 m) o5 L( {" F+ D
- V; k8 Y8 y. R( D8 `4 z) M; d( g1 v3 J尝试我觉得应量力而行，要综合自身身体素质能否承受副作用……: o* T( r" v3 }& R' m, Y# z
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有不少病友尝透各种治疗方法得到的是比中位生存短得多，而有的不作为却相安无事十几年，这是某肉瘤的生物特性，这是真实发生在那群里，于我们现实中的统计医学，看到这些要说没想法那是不可能的……$ j+ q- v) `8 t- h/ @4 q% O4 F
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选择当时只能选一个，没有回头路，每个选择的出发点都是爱，只是表达的方式不一样- V; B6 N: @5 H- S$ p4 g" k
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多吉美会是我最后的一个尝试，看身体条件了。谢谢憨叔的建议，字字铿锵，让我熄灭了的那把火又燃烧了起来 |
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