7080用药记录

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本帖最后由 tommy170227 于 2019-3-9 11:52 编辑

用药前身体基本情况:
1.肝部
右肝切除，二个月复发，膈顶病灶35mm(接受放疗治疗)，二个月索拉菲尼耐药后，左肝三枚转移病灶，最大15mm
2.右腹膜增厚增强，怀疑
3.双肺多发满天星转移，最大不超11mm，左肺门36mm

肿标: AFP→244(0-20)11.03

乙肝
乙肝DNA↙50(低于检测植下限)

血象及肝功正常

17.10.21
12mg用药21天，甲胎从119升到226，接下来是加量？还是联药？肝转肺多发

10.22
今天加量13mg试试了

11.3
今天查了甲胎240(标准:0---20)，上次为226(标准:0---10)，这是降了还是升了，还需联雷利吗？不管了明天先联一粒看看吧！

11.4
早上十点空腹雷利10mg，下午五点多，心堵的厉害，呼吸有点不畅，吸了半小时氧气，稍微好点，晚上的7080也不吃了，明天还是停一天吧！

11.6
雷利5mg，下午出去办事，三点多感觉心堵呼吸不畅，晚饭后稍好，加吃7080

11.7
雷利5mg，为防止前几天反应，随餐服用辅酶Q10.稍微好点，晚餐后+7080

11.12
副作用还是有点大，暂停雷利，单服7080

11.15
重新吃雷利5mg+7080→13mg，看群消息，雷利(来那度胺)有深静脉血栓大问题，有病友PD1+7080+雷利在深静脉血栓上吃过大亏，查文献和病友使用经历(吃184，为防止血栓，吃拜阿司匹林)，加一粒100mg拜阿司匹林

11.23
甲胎蛋白244↓30.2，出乎意料外的好消息

11.28
查了血检和肝肾功，基本都正常，有几个指标不太正常:白蛋白37(40--55)，这个要加强注意了。还有前白蛋白160(250---400)这个就一直低，平时在180---230之间波动。谷氨酸脱氢酶25(0---7)这个高出了3倍，不知该如何解决。目前护肝就水飞蓟，易善复。

12.3
有几天腹胀不舒服，肝区有点不适，看来要多吃点水果了，特别多吃点香蕉了。

12.8
甲胎蛋白6.4(0-20)，太好的消息了。，继续保持！！！

12.12
甲胎继续正常4.63(0--10)，希望把甲胎打到0.1几！！！加油！肝功有一点不正常，白蛋白上来了一点39，其他很多都在临界点要注意了.护肝换成阿拓莫兰+易善复试试看

12.15
甲亢了，中等吧！医生说已达到临床治疗要求了，要治疗了

12.22
检查血象和肝功，血象还好。肝功好多都在临界点了，特别是白蛋白到35了，这该如何调整？总胆也慢慢往上升。
甲亢还没有用药。

12.26
做影像了，结果很好，肺上和肝上的病灶缩小了30%多，达到了PR标准，争取争取，在下次影像把PR的战果进一步扩大

12.31
甲胎继续保持完美3.6，持续下降中，争取在新的一年降到0.1几！！！
肝功保护的不太理想，换成水飞蓟3粒x3+易善复2粒

2018.1.1
新的一年第一天，愿所有人身体健康！万事如意！我的治疗尽快达到CR标准。

1.3
开始吃甲亢的药了，“赛治”一天一粒10mg，

1.4
早上尿血了，不知啥原因。除了早上尿血，全天没有任何异常，可能药吃多了，停雷利一天，停培菲康，停赛治一天，水飞蓟2x2，易善复1粒，7080一粒

1.5
早上尿检，没有任何问题！但愿没有任何问题！虚惊一场！！！吃回雷利，吃回赛治，准备雷利吃三停一，赛治吃一停一，下周查个甲状腺，正常就停药了

1.12
查甲胎，3.7(0---20)，咋没有进一步下降啦！
肝功继续临界点，白蛋白32.5表示忧心，很多人不支持打人血白蛋白，好吧食补15天看看再说！
甲亢略有好转，还要继续吃药，烦人，吃很多药了

1.25
甲胎继续维持低位3.4(0---10)，
甲亢还是有，但高的不多，比正常值超出一点，准备下个周期吃一停一
好消息是，白蛋白靠食补既然补上来了！
每天两顿鲫鱼汤，三天一根海参，冲250CC雅培安全素(3匙)x2/天，就这些！！！鲫鱼汤要小的(这10多天的食谱，再吃半个月看看，能不能升的再高些，毕竟现在是临界点呀40.3(40---55)

1.26
"赛治″还是停一段时间吧，感觉冬天了，人比较懒，不活动，怕深静脉血栓，还是吃一个周期的拜阿司匹林ⅹ1粒100mg！

2.8
今天有友友问"雷利"深静脉血栓的副作用处理！目前我个人处理方法有两个，1.上午吃，考虑白天吃活动量大，血液循环大，2.在血小板较好的情况下(约160以上(125---350)吃拜阿司匹林，低于这个值，停阿司匹林，尽量通过食补血小板或喝点血宁糖浆

2.12
今天做了个全身检查，继续保持PR状态，肝上持续下降二个较大的稍微降了一些，肺上最大的一个已降1/3了，好消息是其他多发的基本上都很小了，基本上快消失状态
甲胎继续维持3.7，不明白的是，最近几次检查都3.6→3.7→3.7，为何不进一步下降呢
肝功能这次检查很好，主要关键数据全部正常了，只是白蛋白提升不高(40.3↑41)，还在临界点边上，上一个周期，换了漫威这个牌奶粉，主要看中蛋白质含量高，可是喝了几天，腹胀难受，本周期还是换回雅培安全素+鲫鱼汤吧，还得再想办法提升一下
甲亢好像严重了，右颈感觉吞咽有点不舒服了，没事总想咳两声，停拜阿司匹林，吃2粒(10mg/粒)/天赛治试试

2.28
“赛治″从2.15就停了，甲状腺体感不舒服，今天先吃起，2粒/天和1粒/天轮流，下周去查个甲状腺

3.1
今天测了个甲胎蛋白:3.19(0---7)，有点搞不懂了，3.7(0---20)，3.4(0---10)，这之间，有什么关联关系吗？还是不要去管他，以后还是定点一个医院查甲胎吧！

3.5
早上起来，捏了一下，腿骨内侧，靠，有浮肿！！！脚也不肿，腿迎面骨也不肿！白蛋白降得厉害？这段时间几家亲戚轮流请客，天天吃，太累了！基本从中午开吃，晚上八点多才回，蛋白粉和鲫鱼汤也没喝了，明天赶紧去检查一下

3.6
尿检先出来，尿微量白蛋白升的厉害了，150(0---20)，其他都正常，等血检了！！！

3.7
血检、肝功都出来了，没啥不正常的，甲胎也还在3点几的低位，白蛋白也在正常范围，奇怪了？真的太累了？
好消息有点，甲亢正常了！！！

3.15
本周天气极好，可身体十分不爽！便秘！(大便灰白陶土色，形状像羊屎蛋，一粒一粒的)，而且，胸腹三角区顶、涨难受的狠，3.9加大水果量(香蕉+苹果+圣女果)+益生菌饮料，三天后便秘略为缓解，1.5天至2天一次大便，形状略为成形，今天+火龙果，争取拉肚子，胸腹还是闷、顶、涨，不过再+吸氧机，稍微缓解一点了！什么情况！根据上次检查情况，没方向！下周还是系统的检查一下，到底啥问题？胃？？？
腿内侧浮肿完全好了，可能还是前段时间太累了，哪怕心累也不行呀！(因为腹涨，蛋白粉停了，只是隔天二顿鲫鱼汤)
因体感不舒服，药有点乱吃了！早上一粒辅酶Q10随餐，下午一粒拜阿司拜林，护肝水飞蓟1天一次/2粒，易善复1粒x2次/天，其他不变，总觉这样不行，是不是太乱了，等下周检查后，再调整吧！

3.23
血检结果出来了，基本正常，甲胎继续保持低位4.7↙
体感比前几天舒服一点了，因检查，怕影响检查结果，停了两天靶向药，大便也比较正常喽！
还要等下周CT、核磁的结果了

3.30
大检查好了，基本没啥问题，病灶还有缩小，只是不太明显。本轮治疗，只能算稳定！核磁显示一个结节强化，也不标大小，问了医生，说太小，随访。心里不安，7080加至14mg看看，不行再减量，前期看病友们，基本上加上去，很难减下来了，我这种甲胎控制住的，不知行不行？肿标已控制在正常范围内3个多月了，为啥肿瘤还没有大幅度减少啊？是要好好琢磨琢磨了！！！
4.6
看了下前几天抽检的AFP↙3.5，结合血检、肝功能情况，血小板↙90以下，GGT不合格，决定下调为7080→13.5mg(考虑长久用药)，雷利吃一停一，护肝改为美能2*2+易善复1*1，加个优思弗1*1隔天一次，吃6粒，辅酶Q10为1*2，看看下次结果再说！

4.28
查甲胎，略有上升，安全起见，还是吃回14mg，雷利吃三停一看看
血小板略有上升，到100多点，继续吃血宁糖浆
GGT缓慢上升，可能优思弗吃的不多，备有茵栀黄胶囊，择机试试
大便还是极不正常，发现了一个好东西，澳洲的乐康片，放果很好，值得一试
腿部浮肿好了，用破壁料理机把鱼肉、骨打成浓汤，一天喝二次，外加一天一个鸭蛋白，既然一点也不浮肿了，可能是买到野生的小鲫鱼了吧！

5.8
上了三天的茵栀黄胶囊，2粒*2/天，祛黄效果，还是能看到一点，因便秘严重，暂停，上乐康片，我一般是睡前吃一粒，如第二天10点前不通，上午10左右再吃一粒，基本有效，然后每晚睡前一粒，持续2、3天，如有拉稀现象，便停！等待下一个便秘来回！
因心跳变缓(62--65)，呼吸有点憋，看下肢有凝血斑点存在，估计是雷利副作用在加强！加辅酶Q10:1粒*2/天，雷利改为3mg/天，为确保控瘤效果，7080加到14.5mg，护肝改为单药易善复，试个十几天看看！
本轮结果是血小板已升到120多了，GGT下降了10多个(优思弗没吃，只吃了点茵栀黄)，白蛋白升到↑42，其它没啥太大变化

6.2
这段时间，肿瘤一直平稳下降，肿标上下波动不大，4.3→5.1→4.1，其实，甲胎敏感的在正常值范围内波动，参考意义不大，我一直关心这个值，是看这个值的变化，于肝功能的影响！继续探索中！

雷利对血小板的伤害还是蛮大的，各种食补，降量(3mg/天)都无法升到160安全位置(现在130多)，准备上点补血小板的药试试！

因雷利有深静脉血栓的重大隐患，一直想上拜阿司匹林防护一下，可血小板不支持！(拜阿司匹林也有降血小板的副作用)，头痛！！！今天，发现一款药，德国.迈之灵，查了下资料，好像可以解决血栓并规避血小板下降的风险，且无其他副作用，择机试试

本期，肝功良好，除了GGT略高一点，白蛋白略低一点！还是停了茵桅黄吧

6.23
雷利，引起的便秘还是要重视，曾试着停雷利3-4天，大便颜色及成型都还好，一吃就容易便秘，以前曾试过好多次水果、酸奶、益生菌均效果不理想，目前，还是靠澳洲.乐康片来解决！
胆红素有点上升趋势，开了点茵桅黄颗粒吃吃

7.15
茵桅黄颗粒，好像对我没啥效果，没胶囊好！胆红素也历史性地不及格了，虽然超的不多，20+，还是要重视起来了！护肝降胆药也改为美能+易善复+思美泰了
近几天肝区靠膈顶有时有点刺痛(蚂蚁咬感)并伴闷胀(前些天用电击锻炼过臂膀肌肉，不知与这可有关)，可刚测肿标，还在个位数，暂时不调整了靶向药用量了，下周去医院开个影像单检查一下再说！

7.25
血压都正常一个多月了，不会因为7080无效了？还是，赶紧验个甲胎吧！
胆红素下降也不明显，还是继续吃思美泰吧！肝功能两酶也稍显不正常，难道，美能不起效还是量不够？下个周期换回水飞蓟吧，加量2粒*3/天，看看效果如何！

8.26
影像检查基本稳定！AFP还是5.2，白蛋白下降的不少，33左右，有腹涨感严重了，怕腹水，近期要喝破壁料理机榨鲫鱼+赤小豆汤多点了，三天一轮，2天鲫鱼汤，1天蛋白粉，间歇喝点玉米须水，看看效果如何！
吃了20天左右思美泰，1粒/天，胆红素正常了，停药！谷丙正常，谷草略高一点，水飞蓟改成2粒*2/天，易善复2粒/天，其他不变！GGT高了不少，什么原因，胆红素都很正常了，还要吃茵栀黄胶囊？？待下次检查再看吧

9.6
白蛋白正常了(33↑43)，虽然很难喝，但总比去医院吊白蛋白好！
方法是:1--2个蛋白/天+(鲫鱼+红豆)汤/喝二天+乳清蛋白粉(15克)/天(喝鱼汤那几天不喝)+玉米须煮水
鱼汤是用破壁料理机做的(鲫鱼+红豆)，鱼大概2-3两一条，把整条切段，放入料理机打碎做汤，少放盐可放少许生姜，营养价值高，就是有点难喝！

9.7
前二天，右侧咽喉有点堵塞感，右侧肩膀持续酸涨疼感，又无具体疼点，导致两晚整夜都无法安睡，贴好几帖复方南星止痛膏也无解，怀疑甲亢，大前天中午尝试一粒赛治略缓解，还是有酸涨感，昨天中午一次二粒赛治，昨晚完全缓解！找个时间抽血确认下，是否甲亢了？

10.21
上次确定，略微有点甲亢，不过目前已经好了
最近一段时间比较平稳，也懒了！甲胎蛋白有↑变化，不过幅度太小，5.2→5.6→6.3→6.2，
因近期二次尿蛋白2+报警，去医院看医生，医生建议代文+百令胶囊，因百令胶囊刚好没货，去家门口小医院配，也没有，改为肾炎康复片，医生建议一天3次，一次5片，怕复担大，吃3粒*3次/天，一周后检查，尿蛋白继续2+，肝功能的谷丙、谷草从正常值直接↑80多，胆红素...其他的也不正常了，一看成份表
:西洋参、人参、地黄、杜仲(炒)、山药、白花蛇舌草、黑豆、土茯苓、益母草、丹参、泽泻、白茅根、桔梗。
看来，中成药的肝损性还是蛮厉害的，肝不好的还是别试了，但愿这是可逆的，目前重新配上重装备:美能+思美泰+易善复，看下次结果了！

11.9
ALT/AST，胆红素都基本降到正常值，唯有GGT还不正常，白蛋白↓至30+，这个蛋白尿，还是要赶紧控制！！！保肝药也没几种，为了后续用药，稍微正常后赶紧换药，维持！水飞蓟3*3+易善复2*2，蛋白尿→络活喜*1+代文*1(隔天)，其他药照旧
血小板掉的厉害80+，赶紧食补起来，还是老样子，红豆+黑米+枸杞+红枣，破壁料理机打成糊状，二天一次！血宁糖浆太甜了，这次换健安喜的铁片试试！

11.22
AST又略微不正常，白蛋白还在30+，蛋白尿1+，胆红素也高一点点，血小板略微上升，调整部分用药，
水飞蓟2*2+易善复1*2+思美泰*1(隔天)+辅酶Q10*1(隔天)，蛋白尿→络活喜*1+代文*1，食补鲫鱼汤(破壁料理机做)2天一次，乳清蛋白粉睡前喝一杯！其他不变！
血小板，继续原有食疗+GNC铁片，如上升效果还不理想，接下来想试试红皮花生衣煮水.

12.6
ALT/AST，略微升高，胆红素正常10+，白蛋白33(40-55)，血小板↓90+，麻烦的是尿蛋白2+了，本期调整用药，谷胱甘肽2*2，停思美泰，易善复1*2，7080:15↓14，雷利5mg，铁片偶尔吃一粒，主要红皮花生煮水(隔天)，玉米须煮水(隔天)，乳清蛋白粉(2--3天/次，考虑蛋白尿)

12.20
谷丙/谷草又升了，60+，谷胱貌似效果不太好，升的不高，暂不上美能，先水飞蓟2*3粒，胆红素↑，刚突破标准值，防患于未然，思美泰，隔天1粒，血小板↑110+，改红皮花生水(想起来就弄)+红豆红枣枸杞糊(隔天)，停铁片，
甲胎6.5→8.5→9.4(0-20)！！！头疼，
尿蛋白3+，24小时蛋白量1200多mg了，要停7080药了，7080↓14mg，蛋白尿效果不大，好像甲胎还升了一点，不过还在正常值范围，冒险停几天看看！！！雷利加量↑10mg/天
与一个肾癌的朋友讨教，这次没开保肾护肾的中成药了(上次肾炎康复片伤肝功能有点厉害)，改为代文2粒(80mg)，如血压没低于120，晚上加服0.5或1粒络活喜，罗盖全(前面三天，1粒/天，后面，1粒/2天)，碳酸氢钠隔天1粒*2次，看看情况再说！白蛋白也不敢乱补了，就偶尔吃一点鸡蛋白或者喝点牛奶了！怕蛋白泄漏更多！好在其他肾功能指标都在正常值。

12.30
这次吃药有点乱了，总归是有点乱了方寸！
没有按照计划吃，可能是见了好几个医生的缘故！碳酸氢钠吃了几天没吃，罗盖全基本按计划吃(吃罗盖全，血钙血磷的乘积不能>55)，7080也没完全停，总担心，隔二、三天吃一个，雷利10的，吃的还是有点不舒服，有时改成5的，思美泰也没按时吃！便秘也严重了，吃了二天碧康片缓解一下了，可能是雷利+罗盖全+碳酸氢钠，导致的！血压代文2粒或加半粒/1粒洛活喜，还是控制的不十分好，130---140/85--78(理想120以下/72左右)，听医生建议，改厄贝沙坦吧！看效果，再决定联不联洛活喜！喜的是，中间又查一次了，蛋白尿2+，24小时尿蛋白1.036克！！！算了，还是，等下周，全身血检一次再确定如何用药吧！

2019.1.11
血检、尿检、肿标都来了一遍，喜忧参半！！！
1.3靶向药全停，体感十分舒服，尿蛋白→阴性，血压在110---125之间(好像7080对低压没啥大影响，低压很少超90，那怕高压150---160)，血检也比较好，白蛋白38(正常食物，没有+乳清蛋白粉，偶而吃了一、二回鱼)，血小板120+，只谷丙/谷草略高，肾功能没啥！两便畅通！
甲胎蛋白9.4↗19.5(0-20)，表示头痛！！！好在还在正常值，哈哈哈哈哈哈！
12.20-1.3实际降量(14)并吃一停一或二用药
1.3-1.10全停，21天的结果，是肿标↗10点，还是赶紧吃吧！开始打小怪吧！从13.5？15？开吃？？？
看谷丙/谷草，没降！用点美能吧！(2*2粒/天)+易善复1*2粒/天，总胆比较低了，只有10.几，思美泰就停了吧！(我的原则是只要胆红素任何一个超一点点(直胆、间胆)，坚决打击，绝不手软！这玩意上去容易下来太难，看到太多太多人在这上面吃亏的了)
1.27
昨天与病友家属聊便秘问题，一直靠乐康片解决此问题，向她推荐，可她家用了效果不佳，经细问，方知用法可能有误！现将本人心得供奉，以供参考！
一旦有两天未有大便，第二天晚上便要吃一片了。如第二天十点未拉，可再服一片(如当天要外出有事，可晚上再服，以免拉肚子，外寻厕所麻烦)，如二天效果不好，可每天二次，上午10点前/晚上睡前，多喝水，出现拉稀现象即停！
如便秘干结太厉害，可用蜂蜜栓(要泡在热水稍微软化一下)，塞肛门，软化大便，待干结大便下来后，再服用碧康片。(开塞露亦可，不过好像没有蜂蜜栓好！)

2.1
查血了，15的7080+5的雷利，只能算基本稳定甲胎19.5↘19.2，考虑离正常值太近了(20)，再加量16+7.5(一天10、一天5)了，看看效果如何！
其他肝肾功能和血常规，基本还好！

2.12
血检及影像检查，甲胎↗30+，已不合格了，意料之中也是意外，因为年前甲胎已上升很明显了，以前上升都是0.几或1.几，后面都是几个，10个的升，虽然中间加量，有阻挡了一下，可下的不多(19.5↘19.2)，为了保障年后检查有个好结果，中间加量至16.5，可体感过节期间，很是舒服，副作用也基本没，直觉觉的不好！结果还是直觉比较敏感，万幸的是肝肾功能和血检都不错，基础还在！下午请医生读片，果然又有新进展，我是属于特别敏感类的，只要甲胎超指标，必然有状况，一点备战时间都不留，苦恼！！！加量至18mg，雷利还是维持一天10一天5，看看能不能压住！其他护肝继续(水飞蓟、易善复)，加一味网红药，二甲双胍，看看能不能延缓耐药。

2.23
复查甲胎，还是30+，基本维持不变，估计7080的量还是不够，+18了副作用还是不明显，只是血压又高起来了，准备+到19，看情况，再确定是换药(准备了184)还是+量，雷利维持原量！
说说，二甲双胍吧，前三天0.25(半粒)，后面0.5克/天，感觉就是胃有点不舒服(问朋友，以后改用缓释片吧)，有时胸堵(厉害了，就吸氧+一粒150mg的Q10就好很多)，便秘好像也厉害了，至于能否延长耐药，待时间考量，看文献，二甲双胍用量不低的，是否加量，目前不考虑！

3.8
19的7080+7.5的雷利(1天10mg+1天5mg)，甲胎还是上升到44.6(0--20)，看这段时间甲胎持续缓慢上升(19.5→19.2→32→32→44.6)，时间为二个月(1.10-3.8)，并新发一个病灶，应该是耐药了，本想再加量，考虑后续可能还要联184，为了留有余量，还是单药184试试！愿好运继续相伴！
目前，短时间看(15天)，二甲双胍对耐药延缓没有明显作用，可能是时间短了或者量少了！