肾透明细胞肺转靶向六十个月

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本帖最后由 leeefeng 于 2015-4-14 15:49 编辑

偶然来到了这个论坛，很佩服憨豆的坚强和理性。说说我的病情给大家分享，也希望能够得到大家的意见。
08年3月做了右肾全切，透明细胞，肿瘤实体接近7公分左右，当时无转移浸润现象。10年4月体检发现双肺多发小结节，最大接近11mm,，诊断为肾癌血转移，医生建议服用索坦，一个疗程后影像检查转移灶明显减少减小，效果很不错，然后一直服用至今。自费了3个疗程，花了15万多吧，后面的是赠送的。
服用了差不多2年了，病情稳定无进展，也知道迟早会进展的，不过已经算很不错的了，也见着有些患者效果不明显的，多半是骨转移和脑转移的，感觉索坦对肺转移效果最明显。
索坦副作用还是挺大的，主要有以下几点：
1毛发变白，忽略；
2脸色蜡黄，忽略；
3口腔溃疡，食物温度不宜高，偏软点合适，饭后漱口，使用口腔抑制剂漱口水等抗捐消炎
4腹泻，使用腹可安，中成药，效果不错
5服药后期会乏力，易疲惫，多休息
6对热很敏感，服药期间尽量不让阳光直射，尽量手脚不接触高温物体
7手脚综合征，至今没有很有效的法子，呵呵。反正吃药就会发，停药就会好，总的来说冬天比夏天好一些，夏天使用百多邦有些效果
索坦耐药后有什么好的建议没有呢？希望得到大家的好意见，对索坦有什么了解的也尽可以问我，知无不言言无不尽，希望大家都可以找到适合自己的方法。
最后恭祝各位新年快乐！！！！
服用索坦时间太长了，终于下定决心走上了游击战争的路，准备每种药物都搞三个月试试看
2012年2月底开始服用正版多吉美，一个月后影像结果正常，继续服药到5月底换非正版阿西替尼，每日两次，每次5毫克，六月底再去做个检查看看，没问题的话继续，加量到每次6毫克
多吉美副作用比索坦小很多，轻微的手足综合症，口腔炎症基本没发生，味觉也没有像索坦那样丧失，偶尔腹泻，阿西的副作用更是基本可以忽略，除了偶尔腹泻，用腹可安即可很好控制
2012年六月十四做了CT，影像结果正常，开始服用6毫克的阿西一个月，然后继续加大到7毫克一个月，然后下面换什么药呢？依维莫司。。。。TT。。。。。或者保守点多吉美索坦？
八月中旬开始服用版多吉美，准备服用3个月看看，要是没大碍重启索坦三个月，过两天去检查看看，呵呵，好运！！
九月检查结果还比较理想，继续版多吉美中
11月16号，舒舒服服服用多吉美三个月后（期间10.1自驾2500公里，哈哈），开始重启索坦，天气凉了许多，应该副作用会小些吧！
12月15日检查结果基本同前，主要副作用就是腹泻，多的时候一天要跑7-8次厕所，哈哈，准备再服用一个疗程结束索坦换帕唑帕尼
这次吃索坦采用的是每天三颗不停药吃法，感觉比去年冬天吃的时候要舒服许多，除了腹泻，其它副作用减轻明显
2013一月开始服用帕唑帕尼了，每天4颗，800毫克，感觉除了有点腹泻，其它均好
帕唑帕尼服用三周了，感觉副作用主要是腹泻，毛发变色，怕晒，有点恶油腻，春节自驾厦门来回2500公里，结果在海边2天把脸晒花了，哈哈，一天没刮胡子结果长出来的居然是白色的，服气了！！！
3月27CT检查一切正常，开心
  六月24日CT检查双肺结节基本无变化，可是心脏有点小问题，心包增厚。以前没发生过这样的情况，估计是帕唑帕尼的副作用吧，期间感觉胸闷心慌气短。换阿西也差不多2个月了，目前心脏不适基本消失，呵呵，9月份检查看看是不是好些。
9月28号拿到了这次的检查结果，情况不理想，病情进展了，从六月检查到9月检查，非正版阿西和多吉美各服用了1个半月，不知是多吉美耐药了还是两种都耐药了？准备马上换回服用索坦，一个疗程后检查看看，希望好运气！！！加油加油！！
  10.25号的检查结果和9月的基本一致，看来索坦还是有点作用，起码控制住了。决定换依维莫司，看看官方推荐的二线治疗有没有什么惊人之举！期待好消息
  11月底在服用非正版依维莫司10毫克一个月的时间后做了做了影像检查，结果和10月底的基本一致，依维莫司主要副作用是口腔溃疡，呵呵，满嘴都是啊，喝白开水都刺激的疼，后半段时间每天喝杯胡萝卜汁外加外用了点口腔溃疡喷剂，有所改善。
12月一号开始服用阿西替尼7毫克*2，备好了q10以及降压药，如果可以的话准备按照TKI-MTOR-TKI坚持一段时间,另外听到了有部分医院在做正大天晴盐酸艾罗替尼的实验组，效果还不错，这个药还要多了解
年前做了一次检查，肺部病灶暂时控制住了，但是腋窝和纵膈发现有淋巴结，最大8mm，观察中。目前依维莫司。最近很关注抗PD-1的新药的相关信息，很有前途的药。另外听说德国可以做胸部肺部多发结节的手术，整个费用10-20万吧，有一定意义，毕竟争取了一定的时间。
2014新的一年大家加油！！！！！
新的一年重启索坦，4颗一日，服用三周后发现血压上升，脸部开始浮肿，然后赶紧上降压药，q10，第四周的最后几天小便颜色明显变深，停药后双手双脚浮肿，体重增加不少，心率加快，尿色正常了，可是浮肿和血药心率都控制的不是很好，看来这回是伤心又伤肾啊
这次索坦停了3个星期，不良反应基本没了，3月22开始继续索坦，保护好自己，下个月检查，好运加油！！！！
索坦吃了一周，心衰症状又开始出现，心率在100左右，而且后面两天晚上基本无法入睡，站着坐着都还好，一躺下就开始咳嗽，整晚的咳嗽，无痰，无奈之下只好换了依维莫司服用，换药当晚就可以入睡了，一周后心率降到了80以下，4月三日检查结果，对比年前的结果有所进展，最大淋巴结有10mm了，开药的医生说索坦还是吃着，观察观察，我看索坦是有点耐药了，先吃一个月依维莫司，然后换阿西替尼两个月再检查看看吧，大家有什么好的建议呢？
最近还是吃V靶点药，阿西，多吉美各吃了一个月，降压药用的开博通，貌似血压心衰都还控制的不错，六月九日开始服用帕唑帕尼，一个月后复查。去年服用了三个月曾经有很不错的效果，期望这次可以再建奇功。
2014年8月中旬开始重启索坦，结果大意了，心脏没保护好，服用仅仅一周左右时间，冠心病发作，住进了医院。停药2周，然后开始服用阿西，直到12月初复查，结果表示缓慢进展中，肺部最大结节从最初的1.2长到了1.8，也算不错了。重启索坦，采取全量服一周停3-4天法子，及时控制好血压血脂，看情况随时上依维莫司。
索坦连续吃了2个多月，副作用还是让人难受，一月十八日开始服用依维莫司，身体状况明显好转，PD-1的信息越来越多，好事情，期待
依维莫司吃了一个月，过年想出外溜达溜达，依维莫司要冷藏，麻烦，换了阿西，3月中旬又换回依维莫司，一晃眼4月中旬了，坚持了整整5年了，真为自己骄傲！！！准备再换阿西替尼，新技术日新月异，坚持坚持再坚持，我还要自由共舞

风雨相牵 · 发表于 2011-12-30 23:39:39

想知道你吃索坦这么久，血象方面怎保护？谢谢

leeefeng · 发表于 2011-12-30 23:52:43

没管它，哈哈，每次数据都是这里高那里低的，医生看了说没事，就没管它

以马内利 · 发表于 2012-1-1 23:03:08

leeefeng 发表于 2011-12-30 23:52

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没管它，哈哈，每次数据都是这里高那里低的，医生看了说没事，就没管它

真有魄力！！！

fiona_nana · 发表于 2012-2-14 09:00:00

leeefeng 你好。
我爸爸是肾癌肺转移，透明细胞癌。已经服用索坦一个疗程，副作用也不小，现在处于调整期，过两天又要进行下一个疗程的用药了。索坦在他身上的效果很明显，但是他的鼻腔内好像被什么堵了一样，每天擤鼻涕的时候，都会有少量血丝。请问，你在服药期间有这种现象吗？另外，饮食上，你有什么注意事项吗？期待你的回答~

lonelee · 发表于 2012-2-14 16:06:11

少量血丝好像没关系吧，我爸爸也出现过这种现象，过了段时间自己就好了

leeefeng · 发表于 2012-2-14 16:25:46

娜娜，你好
索坦感觉对粘膜损伤很大的，口腔，鼻腔，包括肛周等部位，很容易出血，呵呵，但是问题不大，小心注意就好，时间久了就会好很多。像我擦屁屁都用湿纸巾，哈哈，牙刷也尽量用软毛一点的。饮食方面少盐少油，多水果蔬菜，最好能同时服用善存补充维生素和矿物质，同时提高免疫力。我遇到最大的问题是手足综合症和腹泻，手足综合症还没找到好办法，腹泻用腹可安，希望你父亲日益好转！