• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

病情更新:吉祥-- 会不会是我最后一次更新病情了?May god bless us...

  [复制链接]
51241 82 吉祥 发表于 2011-12-20 16:32:35 | 精华 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 吉祥 于 2012-11-18 08:27 编辑
+ G( ?. c: y+ k) C3 ~4 b0 H, E$ z0 u1 f" F3 J
病人是我母亲。53岁,2010年2月腰疼开始,3月住院,4月初经过骨扫描,PET-CT,取活检确诊为低分化肺腺癌IV 。7 e; P& d. z2 G8 u. |7 U

9 Q' S, ?3 c8 W- N( g肝转,骨转!9 m; s* Y* ?. D- p

" W8 t' w4 Q/ R8 A8 ?
1 a* Q( o6 I+ [3 x2 L2010年的4月1日,(恐怖的愚人节) 当日确诊为不明原发灶位置的晚期肿瘤患者!( L' h- s; N7 {
6 R+ C5 x2 v. A; ]( f) H: v7 k+ a8 J
治疗如下:
6 S9 @+ T' u) ~  d) u
; T- K% z6 I# N, Y4月5日住院(做各种检查,PET-CT)确认原发位置为肺部,约2。5CM肿瘤,恶性程度较高。
9 U+ s2 }, ?7 ~; F2 R
) S( Y4 G- x9 K5 K7 o+ e4月12日,各科专家会诊,决定对于肝脏部只有一个仅0。9CM的肿瘤及肺部做射频消融术。当日实施,并取活检!
, k8 ~: Q0 K. S2 w1 G- p
( ?% q- n3 X5 H. b8 o4月15日化疗,
- {) x# m$ F8 H$ f! n5月8日化疗,0 L, t! x/ ~# p6 I' k
方案是培美单药。: b% m5 A8 D; R% c" D  k4 Z
化疗21天后,CT显示病灶稳定,CEA下降,由发现时的1200以上,下降到600。8 [4 K0 h' W- }
0 }1 a8 G( p. m
5月28日开始用易瑞沙,+ 骨转针 (博宁)
* U) N5 [8 O. W6月28 查CEA结果为:400
9 T1 j" y/ y# }$ x" I7 ]7月28日再查CEA 220
3 T8 W' ~! z& _! C9月再查CEA 1207 ?# V! q! v2 m( F- c1 t* G
10月,11月一直维持120左右。
% R* @' D- N( n9 `$ x. m$ U6 ~  R5 n, w+ Q
肺部CT等在此稳定期间,没进展,。
1 i# `- ^/ _1 ^0 ^, U* B6 ~+ Q' Y
2010年12月,CEA上升很快,竟然从一百多一下就到300了,10天后再查就500了,这意味着耐药吧。* v/ C1 Y* \2 ~8 h6 g
于是再次用培美。20天后CEA开始下降到280然后出院休息。但是2011年2月却开始头疼。经过MRI检查确认为多发脑转。
/ f* A9 h: [9 q  v( U  Z! y2011年3月-4月进行了全脑放。效果明显。得到有效控制。# H7 S" h( }& C+ Z- W3 ]3 U
2011年4月--8月底,一直进行培美+顺 CEA又是从高于1500,控制在了200以内。200以内不再下降却很平稳。* z8 H) ~, d0 C- z$ I) s5 h

% x3 m' j7 b3 e$ a# d4 b' S, S4 ~7 s这时,我想,虽然化疗效果很好,但是如果能够用靶向药治疗,尽量不用化疗了。所以,再次上易。
# k/ j1 q! E- t
* A5 Q7 M- T7 p, F  C2011年9月吃易后检查,CEA没有升高,维持在200(我妈CEA超敏感,数值都是大几百的升降)CT等都稳定,MRI的脑部检查稳定。
7 f' _. _+ F% j; p0 ?! o% K; R% K. G/ j$ Q5 j0 \  Y* ]+ D: s; a
10月吃易后检查,CEA略微升高,300多。CT等稳定。BC肝部发现3个小病灶。1 ~- ]* ]1 {* [# [& R: V1 g

6 ?8 J& ^% `+ U  e' |. {11月吃易后检查,CEA升高到800多,CT稳定,BC肝部还是3个小病灶,无发展。6 r1 I3 c5 }& Q6 D
( Q, O1 f  L$ k( @0 D
12月初决定吃特罗凯。吃特12天,刚去检查完回来,CEA 1300   CA125 773  BC肝部已经缩小,只有2个病灶。脑部做了增强,较平扫病灶增多。 右淋巴结有发现病灶。2 }; p0 A6 Y4 c# R/ I2 F

- ~+ K( b' ~/ c12月下旬月底时我们选择了化疗,还是陪美+顺。CEA化疗前查了一下竟然又到1200了。半个月后再查已经到了700。明显下降。
7 ]' H8 s, Y$ S1 j% \; d
1 W6 G" w* s9 @. J' H: y顺利的过了年,到了2012年。。。: d6 d9 U6 f9 r$ K# d
) ?4 o7 v* E" `( o
2012年的1月下旬月底时又做第二次化疗,半月后复查,CEA已经600左右。BC了下腹部,肝上的3个不到1CM的小肿瘤,已消失了一个。还有2个都更小了。说明化疗对我们很有效。
' |* T8 P1 Q! U# N) P: k5 k  k; X: \) T* X& A: p
2月底,CEA也在500多,脑MRI还是有小病灶,医生说特别小,稳定状态,不需要处理。可是今天我妈说她觉得视力好象下降了,我特别害怕是因为脑转。。。一直在论坛寻求帮助,我想好了,如果再转了,就吃泰道。5 Y, ^' m! |2 X) b! z$ {+ a8 o

+ S: c, P. L* a2 `7 `5 M- P3月,又去问过医生,医生说,脑部除非再进展,再说。没有做特殊处理,只是打了唑来磷酸,打了化疗。效果很好,月底查CEA还在稳定中。具体数值没有给我,医生说500左右。6 ~; z" L- j5 s2 }) u

- C" ?& H8 X1 I+ R1 D$ K- {4月,去国外海岛旅游一圈,妈妈心情和身体各方面都很好。再次做了化疗,只用了陪美单药。目前没什么不良反应,各方面稳定中。。。(加油。。。。)
, R; i) {# k8 v- @4 Z3 ~% A* N3 S7 }; O! Y7 y: c' b1 Q  h! ~
---------------------(更新)
, C2 E* I$ z7 b3 `* K
- O! g4 c" t5 U4 n9 M; ]1 d7 s# U% k补:5月,陪美单药的效果并不好,CEA翻倍且快速的增长到1000以上。意味着陪美耐药。于是,我开始决定换药,再三考虑,上了吉西他宾。跟医生要求用卡伯,但被拒绝,因为病人的血象虽然正常范围,但是偏低。联用了顺伯。我妈这次用药完回家,明显的体力和精神上都比较虚弱。因为吉西他宾是第1天和第8天,都打,所以在第五天血象化验不合格后连续打升白3天后,继续在第8天进行了化疗,结果是在此化疗后一周复查,血小板,血红细胞都掉的厉害,以至于必须住院输血输血小板,并因为头疼检查,而发现脑转又再次水肿,和发现新增病灶。肩部也发现淋巴小囊肿。这是一个繁忙的初夏,心情也复杂到了极点! 于是,我们在血象不合适,不能做脑部放疗,不能再化疗,不能再。。。。任何治疗的情况下,就是在医院每天甘露醇脱水中度过!大概持续了一周多的脱水治疗后,我决定带我妈回家! 回家修养了2天,忽然发现肩部的淋巴囊肿消失了,于是再到医院做了CEA,竟然降到了700。+ A/ Y0 U+ [$ `% [9 W* _4 M7 M
/ s' @  C9 i% z4 r
6月,在CEA下降,脑部已经没有症状反应的情况下,我们6月8日那天吃上了易瑞沙。 这是第四次上易(第一次有效半年,第二次有效3个月,第三次其实就一个半月左右)。整个6月,很轻松,养身体。体重也从88斤,到现在92斤,甚至更重一些。精神也不错。
9 F. S- n$ h; b6 Q
3 O$ @: s/ d6 W) |7月,2日去做了全身检查,CEA从700涨到了1300,CA125也从上次检查的130到了210。出忽我的意料之外。我以为易已经停用半年,应该再次起效的呢。很失望。。。脑部加强MRI,显示脑水肿都有缩小,病灶稳定没有增长。在这种情况下,我该怎么办呢?!请大家给点建议。。。谢谢!; @) p* K! U3 C( a
6 ~& j4 N. q* b9 x" S8 D% e' L" a8 T4 N) C
5 v* }# \4 s1 p7 }5 L
---------------. n7 e# U6 f) X. D1 W2 k
  D  R7 ]! b' ?% K: G" H7 E' a
. O: V6 B: L8 Z3 [) r# A3 W2 B3 }  Q
即使觉得易无效果,我们依然把整瓶吃完,空了三天后。。。使用了凡德他尼!
0 W1 f( d% R' p) [7 R7 z0 q" a& C- c( k" R- i
因为我妈2992反应剧烈,心脏,血压,都受不了。所以,这次凡德,我们从200MG开始使用。一直持续了10天,依然没任何副作用,我开始怀疑我妈是否适合或者对凡德敏感。 但是,我依然加量到了230,又几天过去,今天15天,半个月了。我妈口腔溃疡,腹部发紧,有腹泻前兆,我想,这是副作用了吧,不过。。。最近两天早上起床就会头晕,过会儿会好,今天明显嘴唇发白,头晕难受,我真不知道是脑转导致的,还是副作用导致的。。。
  Q6 w8 j- F) g; [/ o% @
- ]: h. z8 B/ ]% U4 z& t+ l, x9 s我妈全脑放1年快半了,我希望我妈的脑转复发,能通过其他药物解决,而并非第二次放疗。。。我真怕过度放疗,会致残!替莫我已经买了备用了。。。我希望凡德对脑转也有作用,这样,替莫可以留到以后用,这样多了条路。。。但是我妈这种情况,是吃上好,还是备用好,等一个月后看凡德的效果呢?!。。。。" h2 c/ p& R/ U( c
, [7 s) B0 Z/ N
纠结,并。。。求解!
+ O2 h( ]$ L5 s" `! }
6 M3 n7 _  ^& H9 x( z. l) W# b! @
( M  N4 c7 g7 q- A
8月3日,终于满一个月后,我们去 做了CEA,CA125,CT,脑MRI。。。结果,恐怖的数据来了!, T3 A' P/ I5 P) q) B/ j

) l8 q$ }& q+ A4 |+ J& `$ P9 @CEA 》15001 D9 k8 c6 v2 Q* M. S! O
CA125>1000
2 q. J$ w( Z, P- n6 s2 |. NCT肺,腹腔都稳定无进展
8 Z1 W- g  y+ f5 f骨疼,骨头转移有进展
9 p6 }6 E8 W7 n1 N2 u脑:虽然不是非常明显,但是还是略有进展。选择再次做了稀释后验血,CEA具体数值竟然是 CEA: 6250   CA125:1300   对于我来 说 ,这2具体的 数据,简直了 !!!: U: x$ m2 ?- Y  P

3 W$ l5 \5 C  Z! n/ L8 B那么,很重要的一点证明了: 凡德我们试完的结果并不理想(这里说明下,凡德我们用了10天200MG,用了10天220MG,用了10天230-240MG) 对脑转和骨转没有明显控制作用!

' {5 C1 v. D4 F; C& \. u: i# C8 V' L9 V- D$ c  I, P! p" J
1 c$ H! d' x  o: ~8 ]) Z( }
8月 5日,终于做了权衡后,去天坛医院的伽马刀中心做了预约,办理好了手续。
% V- x- o$ C7 k4 n3 }. K8月6日,终于来到伽马刀中心,经过大概2-3个小时的折腾,做了7个。基本上是把能做的都做了。最大1个 多厘米,最小4个不到1厘米。
$ ]0 d! B( s& h/ _9 k8月6日---11日一直在医院输液脱水。12日化疗(吉西他宾单药) (D1,D8,三周方案)不过因为现在母亲刚刚做完手术和脑转的反应.我们暂时没有做任何治疗,打算再过几天,去继续化疗. 在此之后呢(易耐,特无效,2992用了8天无效,凡德无效...)...请大家给建议!& j* d' u  t+ E& Q+ e

& c. {. p1 P* W! q( }) i
2 [& Q) S) ]6 n* ~, s/ U2 }9 i2 L4 e9 h9 _" M! Q! W  r
------------------------------------------------------------------------
/ l% Y7 c1 \% d* C) @* N1 H) x( K7 c) a" U7 r+ s
% a! T* h/ T$ Z" ~8 y  L

- e# v: D: w; _) n- ]没有更新 ,因为没有心情。/ r4 O& c! X6 n6 n5 M9 m
& r' ]: f3 ]2 G; Z
9月 CEA:4200
& X: B/ ~% Q* \$ ~0 C% I, ]9 A" E* {+ m" s+ a
       CA125:1200# F+ B. [- B+ q# y- w/ @( V3 _! q' Q

+ L0 R' @4 \8 u但是,病情稳定: 我们开始用易+184.骨痛缓解,没有其他症状。以为CEA有问题。
1 C: d& b) n* p/ u
! h0 {  |- }2 g% O6 R1 t; j10月:cea :6500/ r7 k1 \! Z! Q: n7 i! Q" R" _0 _

# B. u9 G( s" `" L          CA125:2000
4 X; n$ W2 X  V3 p% ]( N4 O
) k/ A! ?& z8 W7 b& s) w还是病情稳定,为了养身体,没做治疗,继续184+ 易。还是没有症状。但是腹泻,无力。; k# P7 r" o) L' S% z

8 k; d  a% o; a( s11月CEA达到上万。。。。纠结很久后,我们再次做了培美曲塞,打算打压一下。3 Y! n% f4 j2 i4 p, S* T

! B7 `; z  v- V0 s2 V之后第二天开始化疗后反应。血象下降。' S/ C. C  s0 X8 n

% |3 V- ]; Q: a- {4 ?11月14日因血栓入院。。。
5 w" y0 k. ?$ K# N* A1 P2 H* ?& P
目前。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。前景不明朗!- t7 W/ M. P- v3 s( P: l- M
也许,病情更新到此就结束了 !$ V: u# t+ Q  F# J6 P2 Y% b
7 {! t* K2 n( D3 [% S7 p- I

& V) D* q" S4 k( E6 z$ Z& M& |+ u: c& L  c: }

& M2 Y6 U' ~; z! [---------------------------------------------------------------------- L) U) R; Q3 ^: X$ X- l% l

6 _- B/ ?2 v. o' K7 w' q  ?6 ~亲爱的病友们,此刻,我心里真的 很堵,我甚至不敢回忆 :
5 k! E+ \+ {! O  q: X3 i7 I0 B& w7 C) P& [1 B, u. m  o

0 A) r' ~" G1 }: D本来想用化疗来压一下CEA,可是打完不到一周的上周三上午11月14日,7点半我妈妈进客卫后,8点多还没出来,我想最近便秘,可能是时间长。但当我听到有些悉悉索索不太正常的声音后开门发现 ,我妈妈竟然倒地上,鼻血流了满地,人已意识不清,有点哆嗦,我觉得当时血冲头顶。告诉自己冷静冷静 ,然后开始颤抖着拨打120,努力控制自己好让自己把地址和目前情况说的一清二楚。之后再次拨打999,再次说明情况。看着我妈难受的样子,找来毛毯等垫上盖上,找到阿司匹林等,却发现我妈已经不懂得张开嘴巴了。等不了120了,我 想 送妈妈去医院,努力 的 去抱起妈妈。可怎么 也抱不起来。只有一百斤的我,想抱起93斤的妈妈是那么困难,第一次觉得这么的无力,无助。。。。为什么我不是个男子,为什么关键时候,我 能做的那么少?!
& t, X3 k" \6 |  l; k; b$ m+ L3 K8 X5 ^
终于120到来,终于开始 送到医院,到了 医院,各科室找来会诊,可他们速度真的好慢,我 不断的 催促。。。我不断的 催促,好容易来了 ,第一句话 我 听到肿瘤科主任对神内主任说:“ 哎呦,你 这发型还真时髦。。。俩热聊起来” 我第一次有种冲动,也理解了那些极端到去伤害医生的那些人。。。。 我忍着难过,我说,您看看我妈的情况好吗。。。结果就是,去 拍片子吧。。。。
8 y& Z: m" Y! z  q) U9 d0 c# X& J6 h, G% p+ O5 i& d
8 x7 ^4 `5 V% T3 L
等片子拍好,送回来 ,再次热聊,等有了 结论让我过去就是说 ,你看 现在10:40了,从你说7:30进厕所。已经3个多小时了 ,虽然你不确定什么时候摔的,但是我们得按7:30算。3个小时过去,就过了溶栓的最好时间。所以,他们不做溶栓努力了。神外的来了,说: 这个现在是血栓的早期,很早期,很早。。。属于内科管,外科还干预不到。就两句走了 。。。。
/ ]. X( r2 s- m) P7 S7 b7 v
: y3 d. R, V* _; M" e/ W+ H3 u
$ U* \" c6 m1 _/ r) ]) f0 L! S4 U再次找神内,神内说:这个看片子呢,也不确定是瘤栓还是血栓。。。。我不敢给你处理。要不你转院吧!!!
- b$ x  x3 C) ^8 @7 d7 ]& ~7 E' {! G2 Z* O7 Z  G+ Q3 w

8 v8 P0 _/ w, V  F9 j操!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
2 ^/ H. U$ i6 p
% k0 k0 j& v& N. ^谁能理解我的心情?!* K4 B. D9 U0 s  I6 l. J

: H+ I  U  S" f谁能懂?!5 a  Z: w" L6 I/ g

4 w  `7 Y+ B  L& ?找了一排关系,终于是转到友谊,只是说因为无床位,急诊的抢救室刚走了一个,现在有一地儿,要来就赶紧。我立刻叫120转院。到了那儿,光办手续能把找到个床就4个小时过去了 。我真是觉得没什么希望了 。。。
( ?( d# L$ a9 \6 e% H4 [, H  A
6 B) B; `7 h! \; Z+ \( `7 k7 A晚上,在抢救室这边陪着老妈,安静的陪着她,可能是身体疼痛,可能不 适应自己身处的环境,可能不适应眼睛看不见,说不出话,可能 因为还有部分思维和意识,老妈紧紧握着我的手,不断的把身上的电机扯掉,液体拔掉。。。这边依然没有任何处理,只告诉我等明天主任来了会看的,抱了个希望等明天。就这样 忍耐着。。。告诉妈妈,要 坚持,要忍耐!) z% }2 U/ w7 Z# A0 V
2 _. b; c" F- w  s4 j
安静下来,我环顾周围,不禁感慨: 医院的急诊重症室,这里这是个阴阳界最接近的地方---------/ H1 P# J: |$ o6 Y0 S3 ]" ~

7 ^6 B( b4 C7 F" @$ k( p( D) c9 n当我有精力开始看周围,才听到各种声音,有疼的一直哼哼的,有家人安慰的,有抱怨家人的错的,有开始吵架 的,甚至心脏复苏机的咣当声。。。。咣当了 半小时 左右,忽然那家人们一阵哀嚎,我懂他(她)终于解放了,我微笑,祝福她(他)逃离这悲哀的世界,以后不会再痛苦。。。。我跟着那哭声流泪。泪还没干,又送进一个,机器又开始咣当,之后又听到哭声,我的脸上再次被泪水洗刷。。。。再之后,我开始渐渐麻木,我开始看着妈妈等黎明,等 主任 ,等希望!5 S( U. T( R$ Y) o; k

! x. Z0 }# K9 y. ]" M' i
: i. S4 O( r7 ?--------------------
3 H% l9 L# }+ t# y0 @
$ `5 ~9 u: s7 `: O( o
- S9 H5 t$ M, D* e8 v2 G  O* ~) ]  O& x2 e0 Q终于,等到第二天,主任说,病房是住不进了 ,没床!但现在ICU那边有个床位,要不 要先住进来?不 住可以想办法转院!没有犹豫,必须住。现在考虑没那么多! 结果,大医院就是不 一样,各部门协调好住进重症监护室后,已经是 下午4点多。好吧3.医生说明天再说怎么治疗。。。不让留人,这里24小时监护,不留任何人。# i1 n9 P8 q4 Z/ x
! A  t. n. \2 q6 K
我忐忑回家,彻夜未眠。。。。妈妈是否害怕,没有人拉着手,陌生的环境。。。。。
. J6 }8 x# p4 K3 C* s- t1 h
6 [+ e% q+ I5 f( p$ Y0 J" x3 V% ^--------------------- k. `# a: Q( c
7 [  [  d2 u/ v) o7 V3 D, o
熬到天亮,立刻跑去医院。第三天了 !护工说睡气垫会舒服,立刻订了。中午用上气垫后。不知道是环境稳定了,还是累了。妈妈开始嗜睡。。。。一直到我晚上离开,还在睡觉!
' B% f# P* N9 |6 N* e5 O2 v. D+ \( \& x) y7 H  N' t1 }
再次回家后彻夜翻覆。。。。妈妈是因为舒服了睡觉,还是进展了 ?!到这么久,都3天了 ,还 特么没用上有效果治疗。今天 要求打升白针。。。。打完希望很多会好起来。希望妈妈的血象都会好起来。要求打脂肪乳等营养。希望明天会更好。
; y# c: H6 d# u. d# }3 s9 T3 n; G+ Y& s7 \7 T( B% H/ J
-------------------------, C% s3 u& E: ?- e5 f2 C

: v# W3 A# R/ [/ h& j第四天了。
8 W( J0 _: d' l  h& R6 R# i' V" {! b; E, c7 r
医院看到妈妈依然在睡觉。舅舅姨妈都通知了,瞒不 下去。。。大哥二哥,表弟都来了。大姑大伯等也通知了。姐姐姐夫也知道了。姐夫说,不行就转院吧!早上要求输入血小板,白细胞已经上来了 。我想好了 ,转走 。必须 转 。。。否则就是个 拖延。。。。没有转机的 等死。所有家人都说:你来做决定,任何决定我们都支持,只要你觉得对。
1 R) @/ {# ]6 x2 h3 a* r
! c( x4 l4 |) f. V8 q7 W9 ]回到家,没有睡觉 ,整理 我妈的东西,我 要 带着她熟悉的东西,转到熟悉的医院。。。, x$ `8 T5 s+ X6 f

& r+ }, d- i5 V7 |- s! L9 g---------------------------
! c) y5 I: ?- a- r* f9 K9 }' W3 E4 h$ a, L
第五天。
( G& s. Z, L0 U" E$ q: ?. ?+ y' t3 Q: X( F7 _+ Y% p
一大早。我进群里聊天,越聊越伤悲。。。。。但我无比感谢努力群,至少我痛苦的时候,有这几年一起过来的病友,我觉得如同亲人一样,无论他们 怎么 安慰,都不觉得过分,只有在他们面前,我 还有倾诉的欲望。。。
6 U2 N( z  t5 I! b6 s( T3 u  t3 e. R; I) U% X" H5 d

5 T0 ^+ }% J2 y- c9 G- g! t+ yAD nanjing2012-11-18 6:27:33$ E% Y/ H+ f8 u# n8 ^! `/ g  P/ j
睡不着啊睡不着,焦虑啊焦虑
7 l: Q! ]: o$ O- w' n 2 V# a; |; X1 n' v3 `, U
吉祥  6:58:44
- f2 @) }3 h" P: R8 n5 t4 B7 P总比我强
7 @$ @- h# u' E2 g  EAD   7:02:08" P9 a9 b$ E) W6 E
吉祥 $ d$ T7 Y4 O: _0 Q3 v( M
吉祥  7:12:24
6 I  ^' T& Y0 W# n$ h- G( e4 R( @3 I9 p2 p/ m' N' F+ Y
我妈还稳定,白细胞已经不低,血小板也因为输血而增长,合适的时候,我是让我妈就这么没痛苦,还是开始用抗凝来通栓。。。; F- Z1 f2 \7 T7 m( {7 ~
我真是好矛盾
" ?6 g; g5 W3 O: c吉祥 7:13:35
/ W! ?, T+ R5 l! p, ?也就是救与不救的选择
7 ^. U5 x0 c$ g* E' E$ T如果救了,只恢复了部分知觉,人依然瘫痪,依然不能吃东西,懂得了痛苦,可怎么办
8 G0 b8 H1 k0 \) L" t/ _AD nanjing7:14:19
& I! {) `) z( A2 W/ a; ~ ( m" h8 y9 C; A, k" f  e
- x9 c8 A4 x/ L
吉祥  7:14:422 l& }: }9 r  N9 v9 I* f
但是不救,万一恢复了知觉,能够吞咽,我们吃点相对脑肿合适的药物,替莫或者什么,转好了怎么办?
  F0 ^* u3 N; \$ _3 t& p' r就想之前听到的故事,别人家也是全无知觉,半植物,治疗血栓后N个月后,慢慢转好了。。。
" W- \( w1 ?4 \. Q吉祥  7:15:42
1 O0 ]' n" s) C/ d0 [我是要争取,还是要放弃?1 _* o+ N, o$ v& z4 F- k7 b$ n
如果争取,万一不好,就这样的状态。。。是不是也是一种痛苦,之后不久,再迎来第二次抢救和折磨?
2 }* a* T/ p9 S$ `- r1 z3 c我一夜都在和自己打架
% a7 t4 H+ B1 s5 y( Z6 U1 o5 `我觉得心好累
) T' v! x' M$ e6 o* O: r3 N累到无以复加( Q/ {) o8 G* f4 s3 l
AD nanjing 7:16:45. P7 m+ R6 Q7 I$ Z

* y' e8 ~2 w4 t: f( D吉祥  7:17:10: i& d$ E  h5 p  {5 w# e1 {, b
如果不积极救治,我会不会就此留下遗憾,一直停留在这个纠结时刻,在清明来时,无尽的懊悔与痛苦?# W8 R. w& Y2 P! I
AD nanjing7:17:23  Q1 R  S8 F  i0 O4 j5 x
我也不知道怎么办
. \9 b) F4 i' X8 r# f) T' L% S吉祥 7:17:28; X* y" T8 }( \5 F* H9 {
如果救治,万一不好,我还是会更加痛苦。。。。  M+ Z3 j) }0 d3 M1 {% J1 w5 T
后悔让妈这样没有痛苦的继续
, M. v9 r# p! I% T4 q& |  ?: GAD 7:18:10
& ~1 c7 u9 p4 Y7 h吉祥,没有懊悔的,我觉得你尽力了,谁也不能预料 ) k) [" ^1 D  G
吉祥 7:18:287 \! t1 ~7 J- Q& z% P6 x
昨天我摸着我妈的手,问她输液这么多,疼不疼,她看着我点点头
/ U9 g! m9 Q& E- M我没想到她回应我* a  Y, }. @% b4 k
AD nanjing  7:18:380 a5 Q' `, W' C* J. _0 i1 j
+ L) z3 `" u/ a/ M& q( Q7 ~
吉祥  7:19:00
+ `& a8 j- ]2 H, b1 {2 P  u2 C一时我忍不住颤抖,忍不住眼泪涌流$ D1 w% i" t5 F$ y: v
AD nanjing  7:18:596 p) @+ \( d9 m* T
1 ?: l( a5 u5 N9 f
怎么办 ( t, U$ w6 S8 b
吉祥 7:20:01
) o: X  L, E2 i5 \* X: Q我痛苦的是,她的脑血堵塞可能并不完全,一会能通一点就清醒一下,再流不过去的时候,又痴呆一样, X+ k& v+ p( j
昨天胳膊上没地儿可扎了# D: @3 n. f( [/ q7 v' S
扎了几针都失败
! f! k; ?. J% O* x' G我妈和小孩一样狂躲0 ]; o# M' i/ }! m" Z
发出呜呜委屈的声音
' D( P: u: b3 k' a' TAD nanjing 7:22:12
: e( o4 x3 ?- ~& n, G我们真痛苦,痛苦家人离去,痛苦家人受罪
  p. S9 L+ Y0 {% c# V& H要不你问问你妈妈怎么想的
1 d. d& w9 S# \& y8 PAD nanjing 7:23:30
; p8 l4 ?$ h5 D5 ?9 O( C9 l现在还清楚的时候问 ) R$ [2 g" m7 ~
我真要哭了 * m; D* R% q) \# k2 v: b  x$ g
吉祥 7:25:33
5 Q- k: q$ t5 G0 |6 Z6 U9 C没有语言
. l0 \6 O$ }7 N4 |4 d思维也是断的: r+ ~; L7 F  h" Q" w5 i% T
一句话还没有留下8 n* {) O7 f" E/ ]6 u1 {
AD nanjing 7:26:38
* l3 O2 b% I" u8 a; {
$ n% w' k4 M5 ^. p你得自己拿主意 ' _# ]3 E5 z$ {1 R4 K
史密斯先生  7:28:24' _! R! l$ v, `, x- N& ]
吉祥我觉得有机会还是别放弃'因为妈妈肯定也不愿意放弃 . H7 }; h* ?+ O( a4 O* h
AD nanjing  7:30:31
# j  v8 r1 s3 [) j能不能没有脑转这回事 % @, c# ~: {1 M  Y
我恨不得捏死它个癌细胞
+ n( O5 x+ }' i, E% {AD nanjing 7:31:35
0 y6 A. z! o" I) L, \ $ f8 G' U3 {: C% n4 A9 j4 p, h
史密斯先生  7:31:44
) S; e! h8 S' ]% S) B . x0 y4 K, m6 Q/ ]( A5 f
AD nanjing  7:32:54+ Z; e9 t1 I1 `6 b/ A

+ c' _, K. Q, d1 M+ C/ J* \+ y2 y吉祥7:46:30
2 I4 y1 @( m9 `0 b; h) P可医生这边的医生,真的是无限的拖延
  }% ^5 G" f6 v; j. B/ ]我想好了
$ f0 }- R. m% L今天我就转院
  _' V8 M) t4 k/ t0 Z; E转到我熟悉的医院
" B8 J- Z& P- R7 _转到熟人下面
- w: k/ L. N( d9 p% S* U史密斯先生  7:47:18
1 z. v7 |! Z# N+ y/ m肿瘤医院不可以去吗 0 g- p* w2 M* ^' ]8 x) `
吉祥  7:47:30
# g& V  q. V: }2 w& K$ R8 j去了没熟人,不给用药$ _. |. @3 }/ J* \
比如抗血栓,他们认为病人时日不多,连收都不收* V. K( o# X- e* c. R( m
更别说用药) V' W7 H; `4 s/ s5 E, h$ u: v
现在只要情况不好,哪里都不要! I$ Q; S% @% F' Z8 ?, q# `6 f$ ^
史密斯先生  7:48:11
; X7 V/ p( u6 v9 c恩也是'还是熟悉的地方好 ' Y+ q4 V- j( x% O4 U7 ], k( p
吉祥 7:48:17
0 F4 q/ a$ {6 ^! z3 [转院好难
4 @. ^. F; d# s4 m) n$ j我还想转天坛呢
, K+ {1 {5 ^$ T$ c. i最权威的脑科8 L. p, G: i8 K. b- K8 U
但是人家不要1 K& q6 k# P) V$ s# d7 _
找了熟人都不要
8 P5 p/ m6 `3 \$ X4 M8 G, I# s说现在大厅有生存能力的还排队了一个月没住进来呢
2 b4 M" E- V7 I: l+ C5 x我妈这个情况真的可能进来就不好出去了7 I& ^( u( ]( T/ f
吉祥  7:49:22
/ ^- g2 ^; s1 F2 ^2 M- x0 Z谁手里也不愿意拿这样的牌7 L5 f, T. f8 H- w
就这么说的# M; b2 O. y6 l$ W1 U
。。。。。。。。2 y1 x5 D! `, H) l
心好冷
6 E4 }4 g; d! n6 q& a& F史密斯先生 7:49:36
! w3 Y7 `7 l2 G4 b1 u- R  r/ N- C9 V  Y0 f' L- Z1 n3 v
世态炎凉'中国医院就是这样救死扶伤的 : {$ d2 s' Q. r, G  v- ^- |
锦衣夜行的薇安  7:54:16
  B! _* j; P# X/ V7 b( N- J* j1 y5 X' \* V5 T8 F

& k% ?! t' v$ x# O& ~- m脑转真是!!!!
: e4 c& N" }" D, S
2 p: q  l$ A4 y9 S5 |---------------------
/ d0 P, {+ Y. W6 w
, `/ z  f! t6 _4 V无论怎样,今天转院,我将要忙一天。。。。。。。。。9 I' o4 T. v; ^. I- W6 j

' `* A8 u. h: \: c( T7 F如果今天血小板也上来,也 到了 熟人医院,如果病情还依然稳定。。。。。。。! w9 {  I+ c: h7 Y; Z

* ^" N+ F, ~# v0 F4 _; l
( |6 `4 d* i3 V' F5 v, q亲爱的们,对于半植物人一样的妈妈,我是 如何选择才好 ?!! j' R' k6 ~  ^( C' C

, u3 o4 y( `2 n. w2 |真的无比纠结。。。。我 想救,真想,万一醒来只是无尽痛苦呢?怎么办?!6 ]  A+ ]# Y- o* _9 @; w6 d
4 V+ t( k6 ~6 T0 Q% f  b- I
谁有听说过类似事件,告诉我经验吧。。。3 I$ y+ i& g* |' @7 x1 p7 g
$ K+ b9 [+ A7 l
拜托了。。。! H; @* Y( N# A1 }; P0 y. Y

, C4 U2 d* b! L3 d- `4 w( n, r; m1 R. h

82条精彩回复,最后回复于 2015-2-12 12:36

老马  博士一年级 发表于 2011-12-20 16:51:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 老马 于 2011-12-20 16:51 编辑 . K( ]$ r* |, {0 e- u* z9 W

8 f) h& J" {% w+ t& }上培美单药二个周期再说。
0 A& A. s& a$ k& ]4 `然后考虑上2992.
个人公众号:treeofhope
吉祥  初中二年级 发表于 2011-12-20 16:55:40 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
培美对于脑部也有控制作用的吧。。。; g6 Z& @+ U  y  c
* c4 q5 E# D) y! e0 C
还有一个疑问是:是说明特根本就没有效果么?55555 易敏感而特不敏感么。真悲伤!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-12-20 21:13:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
单独力比泰力量非常弱,实际是浪费。5 X2 L5 {9 r$ U
吃易从来没有好的表现,究竟有没有效也值得怀疑,顶多持平。( Z, ^4 T! ^4 P+ `5 D" q
特也没表现有效的证据。
' \: j+ J* V& K4 i建议:阿瓦斯汀+顺铂,先做2周期,做之前检查CEA。
! W! i+ x  q$ B' @4 Q
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
吉祥  初中二年级 发表于 2011-12-21 09:26:16 | 显示全部楼层 来自: 北京崇文
非常感谢憨叔的解答
, Z. |, a  Y9 _9 R; x% S0 P. K% h
5月28日开始用易瑞沙,+ 骨转针 (博宁)
4 _: P6 c: j' e/ b; I期间各种指标都在稳定期间。
! n: O3 y( u; U
! ~  k4 B. \4 l) a$ l% e这个期间易是果然有效果的,真正起了作用,一直半年多,很好。算第一次用易吧。12月耐药。第二次只能持平,不算特别有效果。
2 Q7 L# r& g3 A" [2 t4 e6 Y5 l+ j) ^# [/ p$ g: s  A+ U4 D
特是最近刚上,肝部有减小,其他部位却发现进展。。。那到底是有效还是没效果呢。
3 D9 k4 T0 G* \5 L' \( s" ^
! C+ N" \+ o; V& E. x0 R. M+ d阿瓦司仃只能从医院用吗?这个有无便宜的途径?
吉祥  初中二年级 发表于 2012-3-13 23:55:36 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
求脑转经历的人们进来讨论一下,如何联合维持脑部平稳。。。。。/ ^! B' l4 U/ Y9 _+ D

! F, D5 H1 t( \6 g$ k8 S, }- o. R我妈自放疗到现在,整一年了,现在MRI较平扫病灶增多,都是很小的病灶。但是我觉得也是复发的前兆了吧。我该怎么办呢。。。目前化疗,其他部位和病情都相对稳定。
- _* N( R: F8 O8 w9 P
& A9 C2 @2 Y. F接下来如何治疗呢?
老马  博士一年级 发表于 2012-3-14 00:10:59 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
试试替莫措安联合易。
3 d6 k& R( k5 H  p% K或者上培美+阿瓦化疗。
个人公众号:treeofhope
吉祥  初中二年级 发表于 2012-3-14 08:36:06 | 显示全部楼层 来自: 北京
马哥我有点两担心:" ^7 q& n: B! \$ a' J
5 k- N* z2 [& q
1,我们从12月停易到现在3个多月才,如果用替莫+易,易会起作用吗?
* z$ }0 L$ k  b, |1 n, r: t
0 L8 P) S" E/ J" x  [2,其实以前也是,每次我化疗3-4个次以后就会换方案就是特别怕陪美耐药。如果只做一次,不知道阿瓦是否能体现作用。$ S+ ^+ A! R9 }# z3 }

( L8 P3 m, p& [. o% N" f+ G( D不过我考虑可以试一次2先。非常感谢。
吉祥  初中二年级 发表于 2012-3-14 09:59:38 | 显示全部楼层 来自: 北京
刚给医生打电话了。医生说:暂时不用处理,因为即使不使用陪美+顺,换其他药物来控制全身。只要脑部无增大或者进展迹象,暂时不用特意找药物来控制脑部,等脑部有明显进展,再用替莫也不迟。。。。最近每隔2-3个月一次的MRI表示肿瘤是非常非常非常小,但是确实存在,之前不是增强的,所以不太清晰,后两次都是增强拍的,但一直无增大。
+ Z' D, A/ V! T+ g
4 ^% y+ J6 o- I; z那。。。这种情况下,我还是再继续陪美方案呢,还是换184或者2992呢?
老马  博士一年级 发表于 2012-4-11 22:29:48 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
顶一下。

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表