• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

移植快4个月了,胆道又出问题了!请大家帮助!

  [复制链接]
26550 47 风萧萧 发表于 2011-1-25 20:52:56 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 风萧萧 于 2011-1-25 21:03 编辑

病情介绍:6年前发现乙肝,dna检查显示10的9次方。当时采用了,拉米夫定进行抗病毒治疗,治疗3个月后dna 检查为
阴性(<3次方)继续服用,不过又过了3个月后,出现了肝功不正常,厌食,乏力表现,后检查发现病毒变异。故入院
进行了保肝降酶治疗,酶控制下来后出院,没有继续使用抗病毒治疗。后来过了5年,一直肝功比较正常,就没有在意。
近2年也没做B超检查。2010年6月时候感觉厌食,不消化,乏力后去检查,发现肝功异常,也做b超检查,B超显示严重
肝硬化,并怀疑有癌。继续查afp和ct,后确诊为严重肝硬化,5*6的肿瘤,伴右只门静脉癌栓,肝内转移。多科室咨询后,
最后决定做肝移植。2010年9月9日,做活体肝移植,供体为我表妹。术后35天后发现上腹部有包裹性絮状积液。后进
行了抽取,抽出约600毫升腹水。但抽后1天后,B超依然显示还有腹水。当时上腹部很涨,吃东西后很恼火,医生怀疑
肝断面胆瘘。过几天医生又实施了第二次开腹手术,将从包裹里抽出1000多毫升,然后又安上了引流管,引流一周多一
直都维持在200毫升左右,后医生建议出院,说只有慢慢长好。等没有引流了在拔管。后就在家休养,休养了2周左右引
流减少为140左右,后又减少为30左右。引流也一直比较清亮。当时以为过不了多久就可以拔管了。可是有一天突然发烧
到38.6度,医生让输3代头孢,输了3天后,体温正常,后又继续输了2天维持。可是从发烧后开始引流变得粘稠,而且量
又回升只100左右,期间问随访医生,医生没做过多解释,只说只要没有堵塞,没发烧就不用管。后一直是粘稠的引流,
里面有很多絮状物。引流量又开始慢慢减少为40左右。后有发生了一次发烧,这次发烧高到了40.5度,医生依然让输3代
头孢。2天后体温正常,后又输了3天维持。出院后肝功一直没到正常值,医生怀疑是排斥,于是进行了2次加药。出院后
的药量为:fk早晚各2毫克、西罗莫司早上1毫克、早上一粒阿德福韦、乙肝免疫球蛋白1周400个单位,后加了西罗莫司晚
上也1毫克、过了一段时间检查肝功,医生又让加小溪早晚各250毫克。直到现在。2010年12月4日检查肝功都还比较好,
12月28号的时候检查结果就不好了,胆红素高到100,ca19-9:80 期间浑身发痒,以为是小溪的副作用,后又出现眼睛黄,
尿黄、大便变浅色、引流依然有絮状,也有很透明的液体,比水稍微浑浊。直到12月30日复诊,医生让入院治疗,入院后
第二天做核磁检查,因为元旦,1月2号才拿到结果。
    结果为:
影响所见
“肝移植术后”:右半肝切缘处见多枚金属夹影,移植肝内未见确切异常信号影,胆囊未见显示,肝内外胆管略显扩张。

脾脏增大。胰腺未见明显异常。双肾及肾上腺未见明显异常。腹腔未见积液。腹膜后未见确切淋巴结肿大。
总结意见:
1 移植肝实质信号未见确切异常。
2 肝内胆管轻度扩张,肝外胆管未见扩张,“肝门胆管”壁增厚、强化明显,管腔狭窄,考虑胆管炎可能,或其它?请结合临床。右上腹  见
引流管。
3 脾增大。
入院后,开始每天只输了美能。过了2天,我有些发烧38.6,医生给用上了抗生素,头孢硫脒。后来体温降下来了,并开始用生理盐水冲洗引流管。然后检测肝功,没有多大变化,只是稍微有点下降,总胆红素90多。后来医生说可能还是排斥。因为我手术后就在医院排异过一次,用激素冲击了3天,后来控制住了。于是有开始了激素冲击。记得好像是200的剂量,冲击后一天查,胆红素就50多了,后来继续冲击完3天,指标也在好转,可是后来几天后,低烧又开始了,即使用上抗生素也不行。高的时候39.4 ,查了好多项都说正常,什么细菌啊、病毒啊、后来医生怀疑是引流管刺激,出院前做了检查,当时总胆红素31.其他几个酶都接近正常了。于是出院了,在出院前把引流管拔掉了。出院后,也没有低烧了。可是出院10天后我又去检查了一下肝功,结果

谷丙154 谷草 119  碱性磷酸酶488    谷酰转肽酶108  总胆红素43  直胆 19   间胆24  总胆汁酸 12
比出院时的结果差了些,难道又开始排斥了?
奇怪的是:我入院的时候fk浓度一直升高。手术刚出院时浓度为4左右,一段时间都在4,后来第二次入院的时候都9了,而当我第二次出院的时候浓度又为4了。
我现在不知道该怎么办了?请大家帮帮忙,我估计现在这情况医生也不会让我住院的,而且也快过年了,但我又不想这样等待肝功的进一步恶化。

我现在的药量依然是:fk早晚各2毫克、西罗莫司早晚各1毫克、小溪早晚各0.25克、早上一粒阿德福韦、美能早晚各2粒、优思弗早晚各一粒,另外第一次出院时医生说肝功好些了可以打日达仙,可我一直还没打,还有就是槐耳颗粒开始吃了几天,有点腹泻就没吃了。
出院后的检查结果如下:



出院检查3.jpg
出院检查2.jpg
出院检查1.jpg

47条精彩回复,最后回复于 2011-3-22 12:16

雪绒花  大学三年级 发表于 2011-1-25 21:55:41 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
有请憨豆先生点评!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-1-25 22:07:07 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
一直存在免疫抑制不足,只有稳定把FK浓度保持在8以上才行,因为移植才几个月。
除非是有血缘关系的亲体移植,否则,仍应以尸肝移植的免疫抑制方案,过低的浓度只能反复排斥。
住院时肝功看去不错,出院就不行,是因为住院时用吊针掩饰住谷丙,出院没针吊了,马上就原形毕露。
医生治排斥是失败的,本来只需增加FK量就行,结果却用激素冲击,求短时见效,但激素冲完之后必定反弹,因为那时肝功代谢短时间里增强,免疫抑制剂的浓度必定自动大降,于是又揿起新的一轮排斥。
反复排斥可以损坏大小胆管,最后不可逆转。
我给你一个方案,但你肯定不会接受,你会继续听医生的,姑且说说吧:
FK早晚各3毫克;西罗莫司早晚各1毫克;美卓乐(口服激素)早上8毫克(即2粒);阿德福韦和拉米夫定各一粒;白云山出品的消炎利胆片1天3 次,每次7粒。除此原来吃的所有其他药一律停掉,也不必注射乙肝免疫球蛋白。
10天后检查肝功和FK浓度,再来汇报。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-1-26 11:23:47 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
兄弟终于开贴了,可喜可贺!
憨豆大哥给你的建议方案我看你不一定敢执行,特别是不打乙肝免疫球蛋白。
个人意见仅供参考!
风萧萧  小学六年级 发表于 2011-1-26 20:05:22 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
本帖最后由 风萧萧 于 2011-1-26 20:11 编辑

回复 憨豆精神 的帖子

谢谢憨豆先生的指导!确实你的方案很独到也很大胆,嘿嘿!我心里确实还很害怕!我今天去找了随访医生,他说还是排斥,让我加fk早晚0.5毫克。然后在继续观察,我今天也提及是否需要加激素。他说先不用,怕免疫太低会导致癌的复发,毕竟我的肝切下来的后病历报告说癌已近11*12*10了。我就先加0.5试试。若还是不能控制,就在加0.5。不知是否可行?另外我还有2个小疑问,请教憨豆先生,我以前就吃拉米变异了,现在在吃是否有效呢?还有就是优思弗是否本身和消炎利胆的作用差不多或者不如消炎利胆呢?
风萧萧  小学六年级 发表于 2011-1-26 20:07:58 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
回复 心肝情缘 的帖子

谢谢老兄关心啊!呵呵被你说中了,我确实不太敢执行啊,而且在开贴前一天才打了400单位。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-1-26 23:14:38 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

你到当当网看看有没有我写的那部书《一个人的健康战争》卖,如果有,买来读读后面关于抗排斥的章节,那里详细说了排斥和抗排斥的原理。
你的医生小剂量加上去是不行的,以后会用药追着排斥的屁股加药,让身体逐步适应高剂量的药却不能逆转排斥。治排斥是提前迎头痛击,要一下子达到12以上的浓度,逆转后才逐步减药,而不是逐步加上去。不信,就走着瞧吧。
现在的免疫很强,但这强也于抗癌毫无作用,如果不是免疫很强,就不会攻击肝脏。但免疫攻击肝脏不等于也同时攻击癌细胞,同理,抑制免疫尤其是用FK和2粒激素抑制便不等于利于癌生长。
你自己决定吧。
优思弗与消炎利胆片风火牛不相及,作用完全不一样。优思弗要升高你的胆汁酸,胆汁酸高你会将身痒。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
风萧萧  小学六年级 发表于 2011-1-27 20:20:22 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
本帖最后由 风萧萧 于 2011-1-27 20:22 编辑

回复 憨豆精神 的帖子

谢谢憨豆精神 我今天看了你的回帖,犹豫了一天,始终不知道该如何是好,我可否选取一种稍微折中的方案,fk按照你建议的剂量加为早晚各3毫克、西罗莫司不变还是早晚各一毫克、小溪还是保持早晚各0.25克、优思弗停掉、增加消炎利胆、阿德福韦一天一粒、免疫球蛋白每2周400单位。激素先暂时不加,不知道这样是否可行啊! 另外书已经买了,就是不知道啥时候能收到。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-1-27 22:00:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
怎么都可以的,即使按医生的逐步加量的方法,也总有一天可以使上升的停下来。不同的只是治疗的效率,是磨来磨去长时期浮浮沉沉,还是直接了当地逆转。我只是把抗排斥的原则告诉你,具体如何实施,则是你的事。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-1-27 22:05:23 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
风萧萧 发表于 2011-1-27 20:20
回复 憨豆精神 的帖子

谢谢憨豆精神 我今天看了你的回帖,犹豫了一天,始终不知道该如何是好,我可否选取 ...

兄弟:建议先按憨豆大哥的建议用药10天以后再说,这方面他不知道的是不会回答你的,相反回答了就是可信的。
不放心的话只是暂时保留2周400的乙肝免疫球蛋白吧。建议你每次打了后检查抗体的峰值和峰谷浓度,对比下到底乙肝免疫球蛋白有没有作用,我去年10月打了400单位7天后浓度就只有80了,我就从此没有打了。每天1颗博路定,春节后来检查下高精度的DNA,如果小于70就换药。
个人意见仅供参考!

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表