父亲的治疗帖。肺癌脊柱转移瘫痪。。泪。

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看到很多病友写的治疗贴，心中很不是滋味。因为我觉得大家应经很幸运了，可以讨论易瑞沙是否有效，特罗凯是否有效，如何延长耐药时间，我父亲却没有等到这一天。父亲今年7月11日中午突然瘫痪，医生检查出胸椎第一节病理性骨折，ct报告出来后，显示肺癌转移至胸椎。由于病变位置太高，导致高位截瘫。当地医生宣判三到六个月，于是立即转院至上海医院，7月20日做了胸椎手术（其实已经毫无意义，但当时父亲并不知道肺部的问题，强烈要求动手术，家人也觉得要积极治疗），术后两个星期内状态很好。父亲也以非常积极的心态面对，每天拿矿泉水瓶锻炼臂力。但是两个星期以后，状态开始恶化，一直发热，状态很不稳定。8月28日做了第一次化疗，化疗后效果不明显，仍然发烧，咳嗽有痰。高烧是我们一直无法解决的问题，任何抗生素类药品都没有效果，9月16日是原定第二次化疗的时间，但是由于发烧，各种状态不稳定，放弃了化疗，转而服用靶向药物，易瑞沙服用了一个星期，无皮疹无腹泻没有任何反应。发烧的问题也没有缓解。9月15日左右又做了一次ct，显示癌细胞扩散至胸椎第4、5、6、7节，胸腔积液明显。 9月20日左右，双手开始水肿，左手尤其明显，之后左手一直没有消肿过。9月29日中午，呼吸衰竭仙逝。

这个论坛是我在父亲去世后才发现的，之前由于父亲瘫痪在床，需要人24小时陪护，根本没有时间搜集资料，只觉得得到的信息太少，刚才看了论坛里的一篇关于脊柱转移的帖子，受益良多，但是已错过良机。没有什么可遗憾的了。

写了这么多，我知道很多有经验的病友肯定会指出我们治疗过程中的失误，我只想写出我的经历，供你们借鉴，或者是引以为戒。我常常觉得，能上论坛来讨论的人可能病情不是非常危急的，像我父亲这样的，家人都不会有时间来上网了。

我的一些总结：
1、已经脊柱转移且瘫痪是否还要手术？
当时开不开刀，我们纠结了很久，开刀的风险很大，手术本身的风险，手术后的风险。但如果术后恢复的好，有坐起来的可能性，可以适当的提高生活质量，父亲本身不知道肺癌的问题，只知道胸椎骨折，他强烈要求开刀，希望自己能够尽快恢复，毕竟他是从正常人突然之间瘫痪的，这种心情可能亲身经历过才会懂得。如果不手术，父亲完全没有恢复机能的可能性，剩下的日子只能瘫痪在床，毫无生活质量可言。所以我们选择了手术。虽然我们的结果不好，但是我在上海医院看到两例近乎于奇迹的例子，和我父亲情况完全一样，经过手术和化疗已经完全能自如行走的。他们和我父亲比较明显的区别是，他们脊柱病变处比较低至少在胸椎第四节以下。而我父亲在第一节。

2、是否要化疗？
至今我也不知道这个决定对与错。都说化疗很伤，但是以我有限的医学知识真的无法判断这个是否是加速了父亲病情恶化。

先写这么多吧，想到什么我会补充。我父亲的病情应该算是很极端的了，在他生病的81天里，虽然瘫痪在床，但是一直是以积极乐观的心态来面对病情。从来没有对我们发过一次脾气，反而常常跟我开玩笑。我曾经试过躺在床上一动不动，五分钟我都坚持不了。我也试过躺在床上喝水，差一点呛出来。所以，我非常钦佩我的父亲，他的乐观和豁达，激励我勇敢地走下去。
病友们请坚强，相信你们一切都会好起来。

相信奇迹YU · 发表于 2011-11-3 16:38:08

憨豆精神 · 发表于 2011-11-3 21:41:35

1、手术很有必要，这个局部治疗做得好，可以争取全身治疗的机会，如果不手术，根本没机会。
2、化疗不是一种药一种治疗，化疗药有很多，用对了，就非常必要，效果非常好；用得不对就弊大于利；这么重的病情，用一般的化疗药大多是无效且有害的，如果用了强有力的药，有可能扭转形势，争取一段较长的时间继而从容地用靶向药治疗。

阿惠 · 发表于 2011-11-4 07:19:16

太突然了，谢谢楼主的分享。加油!

indiepig · 发表于 2011-11-4 09:31:46

憨豆精神发表于 2011-11-3 21:41

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1、手术很有必要，这个局部治疗做得好，可以争取全身治疗的机会，如果不手术，根本没机会。
2、化疗不是一 ...

非常感谢憨豆叔的回复。在治疗的过程中，任何决定都是家人一起商量的结果，我曾对他们说，任何人都不需要对结果负责任，也决不能互相埋怨。但是话虽这么说，我还是会常常陷入深深地自责中，我感觉无论怎么选择，都是错的。我甚至不敢做决定，因为是一条生命啊，还是我最敬爱的父亲，我甚至常常想，如果换成我瘫痪在床，他想尽一切方法都能挽救我的吧。。。