大美妈妈的日常小记，E+790走过4年10个月。从此生死俩望俩不忘。

之前一直在微博荒无人烟的地方记录妈妈的日常流水账，最近微博发蛇精病了，艾玛，开贴，把妈妈之前的日常小记都搬过来。

妈呀，你若安好，阳光普照！嘿嘿！

妈妈于2013年1月咳嗽开始体感各种变差，抗炎一个月无果。2月开始肺癌的各项检查，3月4日省肿穿刺确诊。
右下肺肺腺癌，肺内多发小结节，胸膜转移，纵膈淋巴结转移，肺门转移，隆突下淋巴转移，锁骨淋巴结节，肝胃韧带间结节，腹膜小结节。
没有骨转，没有脑转。

2013.3.8--2014.2.23  易 11.5个月
2014.2.24--6.20  2992 4个月
2014.6.30--8.11  培美卡铂 2次，无效
2014.8.12--2013.6.23 4002  260mg单药、隔天联易、爱吃不吃联易、单药，共22.5个月
2016.6.24--2017.2.23  9291  单药100mg40天，120mg18天，90mg6个月。共8个月
2017.2.24--5.14 9291  100mg+每天易25天，120mg+每天易25天，110mg+每天易1个月。共2个月20天
2017.5.15--2017.6.15  9291  110mg+184 35mg1个月，15天时抽了胸水10.1cm
2017.6.23--7.12  易+184   赠易+184 40mg20天，胸水进展到7.1cm，抽，灌注博来霉素30mg
2017.7.13--7.27  短暂空窗15天
2017.7.28--8.13  多西+1120 效果未知
2017.8.14--8.20 重启9291，孟版80mg白9，7天， 貌似无效
2017.8.21--9.15  白9 120mg共26天，效果再次嗷嗷好
2017.9.16--9.24  白9减量为一天120mg+一天80mg，9天，安好
2017.9.28--10.12  断粮3天，白9恢复为120mg一天，安好中
2017.10.19   我亲爱的妈妈于2017年10月19日（农历八月三十日）18点因突发急性心衰往生天国，享年71岁 。
妈妈肺腺癌战斗4年10个月，无远端转移，往生时无实体瘤。最后两个月在家休养长了8斤，体力和食欲也好转很多，临走前血象基本全部正常，右侧胸腔积液也已控制，没有水肿，没有疼痛，不缺营养。
妈妈前4年一直过着高质量的生活，最近大半年有点辛苦。妈妈从来没有给我们添过麻烦，走时就像睡着了一样安详、美丽。这一点爸爸 、弟弟和我特别欣慰，感谢我的好妈妈！
愿妈妈天国安乐！永远想念我亲爱的妈妈！


深深感谢论坛与努力群的一路陪伴和帮助，祝福依然坚持抗战的你们！我仅有一句叮嘱：注意心脑血管的基础病，维护好基本营养。加油！

流水账随后跟帖

美好的时光啊，愿你漫漫又漫漫！

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                                               妈妈，好久不见

时光如水，总是无言。
今天再次打开论坛帖子，时间一去已半年，可又让人感觉只是一瞬间。
从头至尾看了一遍流水记录，看到开贴那天霸占的5年楼层，如今变成了永久的沉默。那些渐远渐逝的光阴，又清晰映在眼前，泪如泉涌。
看到戛然而止的流水贴，不禁想起万箭穿心的那一天。
那一天，是我一直控制自己不去回忆的一天。那一天本来准备去上海看一个病友，那一天妈妈突然心脏骤停进了ICU，那一天我没有来得及等到专家喊号一边哭着一边从南京火车站打车，那一天的晚上，宁连路悄悄地下起了雨。那几天，从来不会哭出声的我，趴在安详的妈妈面前嚎啕大哭。

想妈妈。
想这人生，就如一场一场后知后觉的梦；想和妈妈的缘分，就像一场一场说散就散的电影。那些不忍回忆的过往片段，如今变成了零零碎碎的刻骨铭心。想妈妈说过的话，想妈妈年轻时的样子，想妈妈做的包子和玉米粥，想每次回家轻描淡写的相遇，终究变成了如今挥之不去的离愁。
这么多年，有四次特别想妈妈的时候。第一次是在小学时，妈妈去农场摘棉花，离开妈妈一个月，特别想妈妈。第二次是上大一时，头一回遥远地离开家，到学校一个星期就特别想妈妈。第三次是生了孩子做月子，特别想妈妈。第四次，生离死别的想念，遥遥无期。
妈妈在的时候，我总是早上到公司先给妈妈打个电话，妈妈走后，把她的手机一起带在土里，我还是习惯了每天早上到公司就给妈妈打电话，只是电话那头从已关机变成了已停机……您好！您拨打的电话已停机。…………
人这一生要面对多少失去啊，而最痛莫过于，再无情分可回首。

妈妈走后，一切变得空空落落，感觉生活失去了全部的意义。白天依然是精力旺盛的战神二哈，时不时突然一激灵，妈妈不在了。每天唯一的盼头，就是早早入睡，因为所有想念，都能梦里相见。是啊，我梦见了。梦见健康的妈妈，梦见生病的妈妈，梦见胸水复发后吃特罗凯瞬间痊愈的妈妈，也梦见焦急万分不见好转的妈妈…………时间，在不知不觉中依然向着未来流淌。

而想念，是多么地难熬。
难熬到妈妈刚走后的一个多月，我不能再看见任何一个病友，不能再接触任何一个别人家的病情讨论，甚至删除了相处4年多的几个好朋友和其他90多个病友。难熬到随便一个小事情我就会跟老公发脾气甚至多次想到分手。难熬到已经很久不打儿子如今却对儿子动不动就举起手。难熬到每次跟蜗牛聊天，字还没有打完，泪水已经模糊了双眼。蜗牛妈妈和我的妈妈几乎同时确诊，也几乎同时离去，每次我俩说着说着，就要崩溃。

崩溃。
前几天看武志红老师的文章，有一句话：不崩溃怎么死心，不死心怎么逃离，不逃离怎么重新开始。是啊，重新开始，那就用崩溃作为告别，换一种想念的方式吧！
妈妈走后，太湖边成为我一个人默默崩溃的地方。妈妈第一次来无锡时，带妈妈在太湖边玩，那时夏天，湖风凉爽，多么美好的时光。上周末回去看妈妈，突然发现家里没有一点妈妈的痕迹了，妈妈的坟上插满了美丽的花。在妈妈坟前哭了半天，只说了俩句话：妈妈，好久不见。妈妈，我好想你。弟妹把妈妈戴过的一块玉给我，那是在妈妈生病时，我给妈妈买了保平安，妈妈一直戴着。回无锡后俩天没吃没睡，一个人在太湖边坐了半天。想起妈妈昏迷的那天，在玄武湖边对着啊呀姐哇哇哭，于是又找了啊呀姐，忍不住又哭。啊呀姐说：放过自己。是啊，要放过自己，只是，这看似简单的崩溃，需要多大的悟性与多强的力量才能支撑。
妈妈昏迷那天，我在省肿候诊时把要问专家的问题一一列在纸上，写着写着就掉眼泪，当抬头深呼吸的时候，突然发现前面一个40多岁的大姐站在那流泪，她没有擦，泪水就一直流淌。发现我看她，她也看我，我俩就这么对视了好久，各流各的泪。当时，我想我是懂她的，她也懂我。如同蜗牛，我们既有亲身经历，也有感同身受。
啊呀姐曾经让我找个地方大喊以释放，武老师说或许真正的崩溃不只是情绪上的，而是对怀恋的瓦解，那是一种失落，一种不可避免的哀悼。可是，爆发了的情绪会再次集聚啊，而谁又宁愿瓦解对妈妈的怀恋，去换得这无味的生活呢！越崩溃，越想念。
也许有答案，那是别人常说的俩个字：时间。

如今的每一天，我依然迎着阳光或风雨，一步一步走进人海里。妈妈已不在风里，不在雨里，不在阳光里。所有的遇见，再也不遇。而妈妈在我心里，便仍在风里，雨里，阳光里，所有不遇，都能遇见。我知道不管怎么样，我和妈妈一定是俩俩相望，俩俩想念，总有一天，我们会坦然地再次相遇。
妈妈，我们一定还会重逢在灿烂的季节。

闺女，写在清明。
2018年4月4日

2013年

印易-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

3月8日，易。

3月9日，中药。（备注：中药在市一院看的老专家开的，但吃了俩个疗程就停了。）

3月11日，轻微腹泻，持续到今天14日。3月14日，脚上黄豆大红疹，伴痒。精神非常好。其他副作用没有。

3月17日，腹泻白天没有，夜间持续，但轻微。红疹消失。气色佳，精神好。

4月1日，右侧卧睡时气喘，左侧没有，不睡觉时没有，无发烧咳嗽胸痛，疑为胸水原因。

4月11日，用易33天复查，标志物全部下降到正常值，肝功能正常，右肺纹理增粗，原发看不清。医生建议化疗，但我们坚信是炎症。

4月19日，医生仍建议停易化疗，没同意，开始试试挂左氧佛沙星消炎。

4月29日，消炎10天拍CT，肺部纹理改变，原发形状改变。医生说有好转。

5月13日，省肿专家会诊，原发变化不大，但形状被打散，效果很好。胸水被吸收，原锁骨及纵膈肿大淋巴结不明显，右肺门仍见阴影，肝胃正常。

7月3日，复查标志物正常，肝功能正常，血象正常。打第二次骨转针。精神食欲体重很好。

8月18日，第三针骨转针。（备注：机智聪慧的我以为锁骨淋巴结就是骨转，后来骨转针又打了俩针，坑妈！）

10月8日，肿标全部正常。

11月11日CT，一切正常。铁蛋白252（正常30-150），疑为角膜炎引起。

2014年

2月1日，春节回家，妈妈夜里有三两声咳嗽，白天基本不咳。动作缓慢，各种忙碌，疲惫。

2月18日，复查，省肿会诊，纵膈稳定，其余全面增大，进展。

2992弱效---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

2月24日，易给了幸福的11个半月，开始2992每天60mg，吃5停2，期待下一个奇迹。

4月8日，2992一个半月，一切安好。铁蛋白由250降至189。肝功能稍微高出一点，开始用利加隆水飞。

5月2日，水飞护肝2周复查指标恢复正常。

6月5日，开始2992吃8停2，隔一天加一颗易。上午易，下午2992。

6月9日，夜里口干，嗓子烧灼，偶尔咳嗽（2992之前就有，即易耐药后产生），无痰。腹泻突然，偶尔，耐受，未用药。

6月18日，明显感觉原发痛并伴喘两周，不强烈，嗓子痒偶尔咳嗽依旧。2992由60mg吃5停2改为连续75mg。加油！

6月19日，复查，有胸水，腹主动脉多发附壁血栓形成，右下肺炎症。头孢+加替沙星连续挂水。

6月23日，大生化、血常规全部正常。

4002试药奇效----------------------------------------------------------------------------------------------------

6月24日，4002试药4天，每天100mg2次，第二天体感明显好转。但嗓子干，胸闷，心口不舒服，怕心脏毒副作用，停药。9291备阵。加油！期待奇迹！（此处备注一下，后来又用过加替沙星抗炎，半小时后胸闷，心跳加快，停药就好。所以应该是加替的副作用）

培美+卡铂无效--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

6月30日，培美加卡铂。期待奇迹！

7月4日，骨髓抑制明显。

7月12日，体力恢复，感觉像好转，期待培美给力。

7月23日，培美卡铂2。乳铁蛋白+速愈素+贞芪扶正颗粒。

8月11日，培美+卡铂2次评估，尼玛无效，各种进展我靠。妈妈已趴下。

4002给力---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

8月12日，加替沙星+头孢+200mg4002。心脏有不适，半天内平复。（备注：是加替副作用，避开吃4002时间，观察到每天挂加替半小时后心率加快。）

8月14日，妈妈来劲了，目测又要活蹦乱跳。

8月18日，260mg4002。20日停加替头孢。咳嗽气喘胸闷疼痛嗓子干一天一天好起来，感受已微小。继续加油！

9月16日，白天咳嗽一俩声，下午嗓子塞，开始早晚共240mg4002+中午易，期待奇迹。

9月25日，一切正常。减量为200mg4002+中午易，期待奇迹继续！

9月30日，嗓子有轻微被掐的感觉，其他都正常状态，加量为260mg4002+中午易，2天后嗓子好转。奇迹继续！

10月26日，吃转来的易5天，严重腹泻三天，停易，单药4002每天270mg，一切安好！

12月10日，4002满4个月第一次复查，血常规白细胞3.84（4-10），其它都正常。肝功能、心梅五项、血糖正常。超级能干的4002！最近下午嗓子干加重，9号开始隔天联易一片。奇迹继续！

2015年

4002持续给力----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

1月9日，4002+隔天易满月暨4002满5个月第一次大考试，全面优秀。原发没有了，胸水没有了，纵膈和肺门缩小很多，右肺结节少了小了，左肺依然正常。前几天头晕乏力，脑核磁脑蛋白变性，轻微，属于年龄问题，这几天好多了。继续加油！非常美好的4002！

4月10日，4002+隔天易满4个月暨4002总时满8个月，妈妈一切安好。嗓子被掐的感觉时好时坏，今天去B超，甲状腺肿，医生说没事。继续，永远的奇迹！（备注：嗓子干，受掐的感觉，妈妈一直喝蒲公英水，时有好转）

4月24日，由于转4002时有17粒100mg加了辅料，另外30mg胶囊添加不下了，所以接下来17天改为早100mg+隔天中午易+晚150mg。愿一切安好！

4月24日至6月2日，4002早100mg+隔天中午易+晚130mg。5月25日左右咳嗽几天，得知是妈妈偷偷把易停了，26日继续隔天联易。一切安好！ （备注：妈妈几次自己骑车像个小飞侠一样回村里的家里收拾屋子打理菜地不亦乐乎）

6月2日，从喉咙到胃火烧般刺激，吃俩天莫沙必利好转。

6月3日开始，依然4002早晚各130mg+隔天中午易。6月8日吃香瓜导致腹泻（全家都腹泻），吃药+挂水2天好转，但没有食欲。其他都好！

7月8——18日，回娘家10天，妈妈一切都好，真好！

8月20日，4002第一次换渠道。

8月26日，发现装好的胶囊里成分由淡淡的米黄色变成金黄色，并且有许多白色颗粒。同时这几天妈妈乏力，腿没劲，眼睛痛流泪不止视线模糊。

8月30日，用左氧佛沙星滴眼液每日滴三次，眼睛逐渐好转，但仍然眼红模糊。吃野生甲鱼和鸽子汤补了几天，体力和精神恢复。

9月7日，重新换4002，依然按260mg+隔天易，期待奇迹继续！妈妈好，一切都好！

腰椎间盘突出，未用药，自行回稳。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。

9月17日，妈妈腰痛10来天，阵发性突然刺痛后慢慢散开状，夜里不痛。一只腿无力越来越严重，不麻不痛。县医院住院检查，查全脊柱核磁和胸+上腹部增强CT。肝肾、血常规、心酶全部正常。打了几天胸腺五肽，打了一针锉唻零酸。（我是有多机智啊，骨转针立马就上了。）

9月18日，4002加量到150mg×2+每天易吃了10天。妈妈腰痛消失，腿乏力好转。

9月28日省肿会诊。C5/6、C6/7椎间盘突出，L3-5椎间盘膨出，T10/11层面黄韧带肥厚。无骨转。和2015年1月7日片对比，双肺多发小结节较前大部分稳定，少部分缩小。右肺胸膜小结节同前，纵膈小淋巴结同前，肺门没有，原发没有，心包积液没有。少量胸水，比8个月前少。

10月5日，改为4002 135mg×2+易吃二停一。其他一切都好，4002+易马上进入第15个月，祝福好运久久！

11月3日，妈妈自腰不疼之后，腿软情况也逐渐好转，但仍然没有完全恢复。中午给妈打电话，说腰不动不疼，用力还是有点疼的，腿一直没有完全好。妈妈说了一句：一下子整毁得了。说得我眼泪立马要下来。这几天群里各种状况，看谁家都心痛得很。这条大同小异的道，大家前前后后，艰难前行。这一场灾难太煎熬！！

11月25日，妈妈最近腿好了，其他一切都好。寒流来袭，昨天家里下雪了，祝妈温暖过冬。依然260mg4002+隔天易，好运久久！

12月12日，顺利进入第17个月。依然老方案，但换渠道了，别无他路，现在用米黄色的小四，期待一样好效果。妈妈偶尔有点乏力，其他都很好。准备开心过大年啦！

2016年

4002持续给力----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

1月10日，因为易腹泻厉害，停了。单药4002每天260mg走起。至今已用42天，一切安好。

1月底前几天，妈妈下楼时脚踩空，右侧后脑勺肿起拳头大疙瘩，历经20来天才渐渐消失。望妈妈平安度过每一天。

2月9日，妈妈来无锡，胖了不少，但体力明显差了，走路很慢，妈妈自己感觉最近体力下降很多，可能停易有点原因，加上冬天抵抗力差了点。补补看。

3月21日，开始吃纯度只有75%的260mg一天4002+隔天易。每天早上一包贞芪扶正颗粒。市场混乱啊尼玛！祝福依然好效果！妈妈目前各种好，继续棒棒的！

4月12日，自3月21日至今，从嗓子到胃火烧，甲状腺肿大，乏力，中间换了5天之前剩下的高纯度4002后这些副作用明显好转。于是4月12日停75%的4002，换高纯度一天260mg的4002+隔天易+每天一包贞芪扶正颗粒。副作用逐渐好转，但嗓子受窄时不时明显。

4月12日，4002满20个月大检查，除了胸水稍增加，可以忽略，其他都和7个月之前的9月18日检查相似。胸水原因可能是这20来天的药所致，也可能是体位不同所致，也可能是正常的小波动。乏力的时间和次数比过去的一年明显了，妈妈走路慢了不少，但胃口、睡眠、精力都非常好！给力的4002，继续棒棒的！

疑似脑转，新发脑梗。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。

6月22日，复查。肝功能和血糖稍微高一点点，其他都正常值。胸腹部CT非常好，胸水比2个月前减少。但是脑部MRI显示俩侧多发强化小结节，最大4mm，省肿确诊。疑似脑转，特妹的。另外有新鲜脑梗，肺部稳定。

6月24日，上次检查过后，妈妈的腿乏力情况逐渐加重，甚至有拖不动的感觉，吃了甲地孕酮后食欲稍微好转，嗜睡厉害，精力较差。一周前头晕，查了血压110-160，吃了降压药感觉有点好转。同时食物方面加强补了甲鱼、胎盘等，但是效果没有以前好了。

9291完美接力-------------------------------------------------------------------------------------------------------

6月24日，开始100mg的9291每天，希望入脑。4002陪伴了美好的22个半月，肺部依然稳定，真期望以后还能再次用上。距离上次复查后至今，妈妈以为易腹泻厉害，基本停了易，有时吃腻了4002，也会自行停俩三天，肺部却依然一直很好，脑部转移，不甘心啊！

7月3日，每天100mg的9291用了10天，妈妈体感明显好转，头不晕，食欲正常，精神好转，说话嘴抖的情况也没有了，给力的阿9。但是一直乏力严重，拿刀都没有力气。

7月16日，妈妈乏力还是很严重。医院连续挂了4天的氨基酸，同时每天一包或俩包贞芪颗粒。乏力没有好转。

7月23日，昨天晚上爸爸建议妈妈祷告一下，妈妈就祷告了一下，结果夜里乏力大为好转。这……

8月3日，妈妈各种情况都稳定了，哈哈哈！给力的小阿9，完美接力4002。继续加油！

8月13日，最近十天全身乏力又加重，食欲减退，失去味觉，没有饥饱感，头晕，9291加量到120mg+每天一片特。共用了5天特，副作用太大，鼻子里结痂，鼻子俩侧溃烂，头上长包，眼睛红肿、流泪、疼。停特，并用金霉素眼膏、消炎眼药膏和碘伏对症使用，逐渐好转。

8月13日，复查，并省肿会诊，结果为：胸部CT显示胸水稍增加，有一个小结节稍饱满，其余稳定。脑部MRI显示有部分脑梗软化灶，俩侧小脑弥散性多发脑梗塞灶，并有新发脑梗塞灶，其余同前。省肿结论倾向于多发腔隙性脑梗塞，建议及时治疗。

治疗脑梗，脑部情况回稳，基本排除脑转。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。

8月20日，入仁济医院治疗脑梗塞，挂水培他啶+疏血通+脑蛋白，共13天。第6天妈妈体感开始好转。第8天开始有3天时间每次挂完水头晕，睡一会就恢复，出院前2天没有再出现头晕情况。到出院时所有体感除了稍有乏力，其余都康复。血常规和生化一切正常，谷草/谷丙稍微高了0.05个值（这个值第一次高）。

9291单药----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

9月8日，9291经过40天的100mg、5天的120mg+特、13天的120mg后，从9月1日开始恢复为100mg单药每天，至今已8天，早上打电话妈妈各种正常。嗨皮！又一次有惊无险，安然度过。继续加油！好！

9月19日，开始单药929190mg，一切安好。

11月3日-6日，妈妈70岁生日，我回娘家，妈妈一切安好，祝愿妈妈平安健康到自然老！另外，妈妈带领大姨妈和三姨妈从三楼到天窗间的竹梯趴到了楼顶赏风景摘青菜，我也是醉了。好矫健。

11月13日，妈妈嘴里生甜水一个星期，吃啥么都是甜的，有点头晕和腿飘，每天下午腰疼好几天了，复查。脑部增强核磁显示脑梗，且看起来比三个月前好一些。肺部+上腹部增强CT，少许胸水，和纵膈小淋巴结，和之前比稳定。CT看腰椎没有病变。回家再继续观察看看。依然929190mg继续一切安好！另外，血压90/160。妈妈平时血压药没有一直吃，检查高了才吃。乳酸脱氢酶269（1,20-250），肌酸激酶偏高280（40-200），碱性磷酸酶45（50-135），买了一个月能气朗。

11月25日，妈妈口生甜水半个月，这俩天终于好了大半，没有用药。腰疼还是有一点，休息会好一点。其他无骨转的并发症，应该不是骨转，9291效果这么好，继续。

2017年

9291-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

1月18日，继续单药90mg的9291，妈妈腰疼好了，腿乏力也好了，食欲、睡眠、精神一切都好！

1月29日，大年初二，妈妈和全家来无锡，一切都好，只是妈妈明显瘦了。

2月5日，妈妈持续口干好几天，尤其是夜里，试了乌梅汤几天，没好没坏。

2月14日，根据经验，妈妈右肺胸膜隐约疼，疑似胸膜进展，准备复查。其他一切安好！

2月22日，复查。胸部+上腹部增强CT，还是只有纵膈小结节稳定，胸水增多到中量。但是妈妈这俩三天感觉右肺疼痛好转。大生化和血常规都正常，白细胞稍低一点点。买了GNC的Q10吃起。

9291+易-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

2月24日，9291加量到100mg，并每天联一片易。期待快快灭掉胸水。其他一切安好！妈妈早晚各俩碗粥，那小滋味嗷嗷的。

3月9日，右肺胸膜依然隐约疼痛，没有明显好转。上次俩三天感觉好转，基本不疼，原来是贴了膏药，可能止痛了。前俩天再次贴膏药无效。其他一切都好，吃嘛嘛香，睡嗷嗷稳，虽行为缓慢但精力旺盛。

3月17日，100mg9291+易21天，体感没有变化，直到这俩天胸膜疼加重，还是隐约疼。眼睛红，眼角痛，有点糜烂，之前4002时因为药物原因发生过。前阵子口腔溃疡影响吃饭，瘦了6斤，我的亲妈呀！考虑换方案。

3月19日，家里的9291送检，97.88，甲磺酸盐超标。今天开始9291第一次换渠道，并且加量到120mg+易。仁济医院看眼睛，泪腺堵，通了半小时没用，得做手术，这是妈妈的老毛病。

3月21日，妈妈说胸膜疼还是轻微，隐约。昨天刚9+克，今天我又“机智”了，想再等等换了渠道的9291并且加量后的效果，今天依然120mg9291+易。期待好效果啊我的美妈！

3月24日，9291加量到120mg后，副作用明显上来了。妈妈开始乏力，厌食，不开心。饮食正在加大力度补起，另外甲地孕酮候阵。

3月29日，一大早打电话给额娘，说吃了三碗煮山药，艾玛，真能吃，醉醉嘀。但吃了甲地俩天，胃口还没上来。问腰疼（胸膜）怎么样，说还是老样子，没好没坏。嗓门老大了，说要是不好的病，肯定早就厉害了，都疼了个把月了。我说是啊，肯定没问题的，以前不是也疼过好了么，这俩天去检查一下放个心。妈说好。哎！希望一切安好！准备上多西了，希望多西是个宝。

4月5日，我妈，励志的老阿姨，胸膜不疼好几天啦！胃口上来啦！忙得还没复查，希望维稳，久久地维稳。

4月14日，120mg9291+易共26天，维稳，一切安好中。胸膜隐约痛，偶尔，轻微。睡眠呼哧呼哧好，早上俩碗红豆米粥，其他食欲也可以。

4月15日，9291减量为110mg+隔天易（10日已开始隔天吃，这次用大V送的赠易）。久久安好！

4月19日，爱喝鸡汤的妈呀，小小减量后继续维稳。谢谢您，愿持续给力！

4月24日，妈妈继续安好。吃易腹泻难忍，吃药不管用。

4月28日，早上电话，妈妈说又瘦了，只有100来斤了，之前116斤，说的时候情绪低落。。。

5月8日，易腹泻厉害，吃药无效，已停五六天。这几天爬上三楼有点喘，胸膜疼稍感加重，住院复查。

5月12日，胸+上腹部增强CT，其他一切安好。肺不张，炎症。胸水比上次2月24日翻了一倍多。小雨带我看人民医院影像科主任，4年多未动的左下肺大圆球疑为低密度肿瘤，但人家不动，不用担心。纵膈和左肺散在小淋巴结，疑为良性，这些确实也是一直不动的。看不见胸膜结节，但胸水进展，肯定是胸膜原因。另外有近乎二级冠心病，吓我一大跳。查看以前记录，也已经好几年，无感，它不动，就平安。白蛋白和总蛋白第一次偏低几个点，尿肌酐超低值0.9（4.4-17.7），大生化里的肌酐正常值。大生化肌酸激酶191（26-140）。9291已然耐药，但暂且继续，110mg9291+250mg克走起，方案考虑中。

5月13日，10日开始挂营养药+头孢，住院中。求贝伐中，初步考虑贝伐+多西减量化疗。今天买了35mg装184。老奶奶住院有点急躁了，因为体感不见好，麻烦您老人家再耐心点，会好起来的，灭掉胸水。

9291+184-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

5月15日，克腹泻严重，尤其是夜里，制服不了它，停。今天开始35mg184走起，110mg的9291继续。184，我们全家都看好你！

5月16日，正准备下午取贝伐，想起了妈妈的冠心病，百度一下，吓得我小心脏突突突。贝伐说明书标明冠心病患者尤其年龄超过65岁慎用。于是询问了一大圈。王孟昭建议多西或吉西单药化疗，抽胸水，不灌注药，留标本做基因检测，我真想叫一声亲姐夫啊！帅小白赵军不建议使用抗血管生成类药物。省肿和善热心的老史建议在冠心病稳定期可以试试贝伐，万一副作用大及时停，可以换184试试。我大鹰哥叫赶紧多西减量或吉西节拍化疗。

5月18日，184第四天，妈妈感觉浑身都好点了，胸膜还是疼，偶尔疼狠点。住院一周多体重长了2斤，不容易啊，肥嘟嘟的肉。184，我们全家都看好你！！！纠结了好几天，决定先执行昭结合老史加上赵军和鹰哥的建议（艾玛，完美的结合，再次机智的我一个不落），先抽胸水，同时输人血白蛋白，等待184的效果，不行就多西减量化疗。亲妈呀！给力呀！

抽胸水。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。

5月22日，上午B超定位，胸水10.1cm，下午抽了约450ml，清澈的淡黄色，抽完即刻注射人血白蛋白。妈妈毫无感觉，精神抖擞。今天联系了吉因加，准备做59个基因突变的胸水检测。

5月23日，昨天忘记关照一声今天不抽胸水，等吉因加的试管寄到，导致早上8点多就被抽了800ml，妈妈还是跟没事人一样，赞！早上打电话精神嗷嗷的，没想到抽了胸水一点感觉没有。

5月24日，尼玛。昨晚9点多妈妈呼吸不畅，右侧腋下疼，群里咨询了一下，说是胸水抽得多了急了的反应。医生给妈妈打了一针曲马多不疼了，今天早上恶心呕吐，应该是止疼针的副作用，还好慢慢地这些都好转到正常了。

5月26日，隔了2天，今天早上第三次抽水，血红色，大概400毫升，抽光了，拔管。一共打了5针进口的白蛋白，妈妈精神不错，走路有点飘，但总的感觉在好转，说胸膜不疼了。明天做个血象小检查，准备出院。

5月28日，出院。D2正常了，凝血有个纤维原蛋白偏高，这个值是提示会有血栓形成。184猛。白细胞偏低，红细胞系列值小波动，缺营养。110mg9291+35mg184连续吃了10天，停2天继续吃5停2。心酶有3个值不对劲了，GNCQ10不顶事了，万爽力走起。

5月29日30日，回家看妈妈。厌食，乏力，稍喘。不爱吃油、肉，但早上3碗半鸡汤还是喝得很开心的，上午三个粽子下肚，说好吃，艾玛！慢慢恢复，总的感觉不错。

6月6日，吃了俩天甲地孕酮，胃口好起来了。小李同志买了700元的胎盘磨粉装成胶囊，正补中。精神和体力都在好转。胸膜疼还是偶尔，隐约，有感。184还有10天的量，吃完复查。

6月15日，抽胸水后15天，并184+9291一个月复查。有点尴尬，当时胸水抽不出来了，所以出院时没有B超胸水，现在胸水量是1.8cm，再继续吃半个月复查看看。D2正常，凝血功能还是纤维原蛋白486（200-400），出院时570，其他都正常。心酶方面，乳酸脱氢酶361（120-250），出院时370。肌酸激酶278（26-140），出院时147。肌酸激酶同工酶29（0-22），出院时34。天冬氨酸氨基转移酶40（11-34），谷氨酰转肽酶9.6（10-47）。万爽力吃了一周，感觉不错。心电图正常，白细胞3（4-10），其他红细胞系列好多低。依然缺营养。

6月17日，早上电话，前俩天手无缚鸡之力的我亲妈体力好点了，口干厉害，夜里喝水好几次，白天也不停喝，这个问题已经持续了近2年，愁人。说昨晚邻居送了梅菜干，熬的咸米饭，好吃，呼哧2碗，剩下的今天早上热热，又呼哧2碗。行啊！可是，食欲还是很差。

184+易-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------

6月23日，184加量至40mg+赠易，走起。妈妈体征没有啥变化，睡眠好，体力稍好了点，精神可以，乏力，无食欲。胸膜疼有感，隐约，不持续。

6月26日，口干口苦，试试同仁堂的清咽丸，昨天含服，味道太坑，呕了。之前吃大山楂丸也难以下咽，咋整？跟同仁堂这孽缘。另外，其它体感依旧。

抽胸水，灌注博来霉素。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。

7月7日，住院复查。最近俩三天气喘加重，一动就喘，乏力，厌食依然严重。距上次抽胸水后38天，9291+18423天并184+易15天，胸水B超7.1cm，进展。脖子转动时疼好几天，B超正常。乳酸脱氢酶373（120-250），肌酸激酶195（26-140），肌酸激酶同工酶57（0-22）。其他血象都基本正常。停了9291，好多血指标自动归位。开了胸腺肽和辅助心脏的药。

7月10日，肺部CT，中量胸水，右下肺软组织，明显强化，疑似陈旧结核。比较蒙圈啊！右下肺是原发的地方，以前没有结核灶，如果这俩月靶向无效，很可能是复发。今天抽了400ml胸水。

7月12日，脑部核磁正常，和2016年11月对比一样。前几天吐了俩次，一次是饭时，也许反胃，吐了不少。一次是坐车，可能蒙车，没吐出来，其他没有脑部体征。隔一天后继续抽胸水300ml。

7月13日，空窗。停一切靶向和辅助药。

7月18日，胸水抽完了，昨天灌注了30mg博来霉素，并灌注了地米等预防胸痛。妈妈昨天有点发烧，到今天不烧了，没有胸痛。今天上午看了人民医院影像科的陈主任，还是胸膜有结节，胸水增加，其他继续稳稳。希望博来霉素给力，咔咔的。

7月19日，出院。停了靶向后血常规和心肌酶都基本正常，白细胞也正常了。昨晚爸爸带妈妈出去楼梯上遇见熟人没注意看路摔了一跤头上肿了个包屁股也疼可怜了。博来霉素，看好你！

7月22日，前晚胸痛，至今还有点。还是有点气喘，无力，无食欲。近40度的天气，歇在房间里。

7月25日，住院。这几天妈妈情绪极差，胡思乱想，体感没有变好。胸腔灌注9天后的今天，B超有6cm深的液性暗区（不是面积），医生没有看到胸水，也没有抽出胸水，有点高兴，应该是博来霉素给力了。明天查血，后天化疗。期待，祈祷！

多西减量20%+1120--------------------------------------------------------------------------------------------------------

7月28日，多西减量20%，昨天开始地米，24日1120每天俩次150mg。希望这是一个完美的组合，给力！血小板364（0-300），高血脂，其他血象都很好。另外脑钠肽1179（0-300），这是心衰的指标，立马做了超声心动图，排除了心衰，所以怀疑是184的后遗症副作用或是胸水引起的气喘导致。化疗时上了心电监护仪。

7月30日-1日，回家3天看妈妈。严重乏力，无食欲，精神也差，一动就喘厉害，躺卧会好很多甚至不喘。上次摔了一跤屁股疼，还是不能久坐。护心护胃的药每天挂，偶尔有恶心反胃。妈妈说感觉嗓子小了，以前3粒胶囊一口闷，现在一粒下咽都难，好几次吃完胶囊反胃呕吐，还好不严重。每天只吃粥和各种牛奶酸奶八宝粥以及水果，以致好几天不大便，用了开塞露，结果来不及上厕所，一天拉在身上数次。妈妈因为气喘和乏力，自理能力很差。给妈妈擦洗时很感慨，心疼妈妈受罪，也很感激弟妹对妈妈的各种细微照顾。

8月3日，化疗后第6天复查。B超胸水只有1.6cm液性暗区，给力。血象还是血脂高，血小板367（100-300），脑钠肽50（0-300），血糖6.74（3.89-6.11），其他都基本正常。看来多西并未有影响。接下来全力以赴对付胃口，期待乏力和精神赶紧好转。

8月5日，出院。吃药就吐，所有药都停了，只吃拜阿。妈妈感觉稍好点，加油好转啊！

8月6日，昨晚心率一下飚到114，一下又飚到125,12.5mg倍他乐克一个半小时后降到98，尼玛，好吓人。今天早上降到87了。但妈妈并无感觉，平时心率一直偏高，习惯了。血氧一直在90-94之间，暂未吸氧。妈妈精神有点好转，气喘尚可。今天多西后第10天，是时候逐渐康复了，快点好。

8月9日，大便又4天不通了，愁人吧！今天不错，中午叫外卖，红枣山药米饭吃完了，吃了半碗蒸蛋，俩碗紫菜汤，还有一份咸米饭。昨天把160mg甲地弄碎在全安素里吃了，见效真快啊！话说全安素，2天吃下半罐，，，

孟加拉白酒走起--------------------------------------------------------------------------------------------------------

8月14日，昨天摔了3跤，第三次很严重，脑袋肿个包，腿也破了。妈妈说头晕。哎………… 重启9291，80mg孟白今天走起。中午蒙吃了一粒拜复乐，希望蒙掉点炎症。准备复查。

8月15日，住院。脑核磁和去年7月9日的一样，正常。拜复乐吃了3天停了，无感。血常规基本正常，大生化基本正常，还是胆固醇和几个脂蛋白高，血糖稍高，乳酸脱氢酶319（120-250），均未用药。血小板276，正常了。纤维蛋白原和抗凝血酶3偏高一点。

8月18日，这几日一直在跟粑粑做各种斗争，用开塞露一天拉稀十几次。妈妈情绪极差，有点生无可恋。自从上次摔跤，半边身子有点抖，今天早上抖得厉害，护士不能扎针，中午过后不抖了。怀疑是摔跤所致。

8月21日，出院。妈妈不抖了，每次只要大便出来，人就精神了。胃口也会稍好点。貌似开塞露已无用，用了乐康膏，感觉有效，继续观察。马哥建议白9联804或3759试试，准备中。想了好久，不相信妈妈会有脑膜转，因为妈妈中间有40多天等于没有用药，如果是脑膜转，不敢想象那进展。妈妈现在体感基本同前，自己可以勉强走去卫生间。快点好转吧，急人。昨天开始加量白9至一片半，即120mg。

8月24日，是时候来点正能量了。早上给妈电话，嗓门大了起来，我问几遍是不是好点了，妈都说是的。然后又跟爸爸确定了一下，确实好点了。自己可以去上卫生间，也能吃一点点荤了。这几天白9加量，四磨汤+甲地+乐康膏。在好转，就是正能量。继续！

8月26日，打电话给妈妈，说小李刚帮她洗过澡，上卫生间也是媳妇儿扶着去的，真是个好媳妇儿啊！早上能吃个鸡蛋了，还吃了一碗玉米粥，半个包子，嗓子受阻情况也好多了，不喘了，浑身轻松点了，嘿！

8月27日，味觉有点恢复了，知道甜味和咸味了。

8月28日，看见大肠和蚕豆想吃了。

8月29日，媳妇轮椅推到小公园，凳子上坐一坐，河边走一走。扶着能爬楼了。

8月30日，艾玛能吃大饼了。

9月9日，励志一下，老奶奶能吃能喝能自己上下楼了。想想半个月前还手忙脚乱各种情况，虽然还是体质弱走路慢力量差，但日渐更好。爸爸最近很辛苦，每晚照顾，不放心妈妈起夜。

9月13日，哎吆，说啥呢，老奶奶很好哦！

9月16日，白9用120mg共26天，妈妈安好，长了5斤肉，不容易啊！试试减量，开始一天120mg+一天80mg的白9。因为9291半衰期有48小时，白9又难切，所以这么考虑间隔剂量，平均一天100mg。祝福哦，大美妈，继续好好好！

9月28日，真是时光飞逝，转眼12天又过去了。我就这样不知不觉地又坑妈一次，白9吃完，断粮3天。自从16日开始减量，妈妈一切安好。今天白9刚到家，索性再次减量，让妈妈每天80mg一粒。祝福哦，大美妈，继续好好好！

10月2日，80mg吃了4天+3天空窗，妈妈今天感觉有点气喘乏力。加量，恢复至每天一粒半。

10月10日，又来了，一动就喘的症状，不动不喘。担心胸水再次冒起，博来霉素控制了80天。再等俩三天看看情况，昨天吃了同仁堂的人参保肺丸，今天妈妈感觉喘好点了。

10月13日，复查。B超右侧2.3cm胸水，左侧没有。心包少量积液。喘，吃人参保肺丸有好转。停白9，下周省肿看专家，急人。

2018年


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一周年

清晨
早秋的阳光
多么像您的温暖
却是一阵风急
满地桂花
冷冷清清

总想起去年今日的傍晚
带您回家时
世界全无光芒
您用力睁开眼睛
给我莫大的慰藉

多么期待下一个轮回啊
妈妈
……

一切安好

2019年

期待依然美满的2019年

2020年

期待依然美满的2020年

2021年

期待依然美满的2021年