肝内胆管细胞癌：深蓝、@lh唐朝各位前辈请救救我母亲

母亲小时候感染寄生虫，去年3月底查出肝内胆管结石伴胆，今年4月底在华西医院准备进行肝移植时候发现CT片中上腹淋巴结转移，医生说没有手术指针，放化疗不敏感，行对症保守治疗。我们也没敢告诉母亲，11月中旬出现大量腹水，人一天比一天消瘦，提起放化疗如猛虎，也不愿去做CT，我下一步准备行靶向药物了，先尝试2992，求大家给点建议！作为儿子拜谢！！！
@bluest
@lh唐朝

血液检测指标
名称        结果        标准值
谷丙转氨酶ALT        67        7-40
谷草转氨酶AST        85        13-35
谷氨酰转肽酶GGT        153        45
碱性磷酸酶ALP        109        50-135
乳酸脱氢酶LDH-L        350        120-250
总蛋白TP        71.6        65-85
白蛋白ALB        32.83        40-55
球蛋白GLB        38.78        20-40
总胆红素        31.3        0-20.5
直接胆红素        13.1        0-6.8
间接胆红素        18.2        0-14.0
总胆汁酸        95.4        0-10.0
尿素        2.81        2.6-7.5
肌酐        43.6        41-73
葡萄糖        4.28        3.90-6.10
尿酸        152.5        150-360
胱抑素C        0.78        0.51-1.09
肾小球过滤        99.92        60-150
血浆
名称        结果        标准值
凝血酶原时间PT        15.1        9-13
凝血酶原活动度PT%        60.2        0.79-1.12
肿瘤指标
名称        结果        标准值
铁蛋白FERR        434.24        0<219ng/ml
CEA        21.15        <5ng/ml
AFP        13.07        <20IU/ml
CA199        454.47       
CA125        438.18       
CA242        187.14       

@bluest  @lh唐朝
她肝脏目前功能能够耐受40mg每日的2992吗？目前还发生了口苦，估计是胆汁回流进胃了

楼主你好！我妈妈也在华西做的胆管癌手术，现在才3个多月就有转移了，请问你打听到购药渠道没呢，方便给我一个不，我QQ504403006，感谢分享了~~

小熊妹1120 发表于 2016-11-28 14:35

                               
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楼主你好！我妈妈也在华西做的胆管癌手术，现在才3个多月就有转移了，请问你打听到购药渠道没呢，方便给我 ...

你加这个群问问。大都是胆囊胆管病人家属。胆系肿瘤，胆系人生，群号码：231929802

自由之翼 发表于 2016-11-28 13:37
@bluest  @lh唐朝
她肝脏目前功能能够耐受40mg每日的2992吗？目前还发生了口苦，估计是胆汁回流进胃了

从血象看，可以上靶向药。

她肝脏受到肿瘤和淤积胆汁双重累赘，现在本就不是太好，行2992的过程中考虑间歇性给药减少肝脏代谢压力，但总量保持不变，这个方法能否可行？@lh唐朝

二哈深井 发表于 2016-11-28 17:10
你加这个群问问。大都是胆囊胆管病人家属。胆系肿瘤，胆系人生，群号码：231929802

谢谢你的分享~~

自由之翼 发表于 2016-11-28 22:19
她肝脏受到肿瘤和淤积胆汁双重累赘，现在本就不是太好，行2992的过程中考虑间歇性给药减少肝脏代谢压力，但 ...

建议不要间歇性用药，应该尽快把血药浓度提高，这样药效才好，才容易把胆红素降下来。胆汁淤积可以吃点优思弗或思美泰，我爸一般口苦吃两天就缓解了。

更新下病情，昨日母亲肝性脑病发作住进医院，输氨基酸和门冬降血氨和保肝，输过之后症状缓解，但皮球肚更加吓人，看了真让人心塞。明日带母亲去做CT，确定情况后再商议对策，今天请亲戚去301肝胆外科看教授的号，教授听说华西不给治后直接拒绝了给我母亲看病，医生，唉。
另外感谢@lh唐朝  大哥 ，向您请教你读过关于E靶药和V靶药对于阻塞淋巴管肿瘤进行破坏相关文章么，是否可以发个链接，我母亲肚皮实在太大了，尿量又太少。（利尿剂对于此类阻塞不敏感，我记得看过一个文章）

好久没来了，更新下病情，按照胆管癌（结石刺激）EFGR大概率突变或高表达的特点，盲试2992（EFGR和HER2），每日用量如下：
12.3  50mg
12.4  50mg
12.5  50mg（无明显反应，证明肝脏能耐受）
12.6-12.10  75mg
出现皮疹和腹泻、口腔溃疡的副作用，12月7日出现感染性高烧、寒颤，推测原因是洗澡过程中感冒，医生使用地塞米松和哌拉西林钠他挫巴坦钠，12月8日退烧。
白细胞        3.95→4.05→4.65
中性粒细胞        50.4        →67.4→87
（11月16日→11月28日→12月7日）

好的消息：
①她的肝功几乎回到有史以来最好水平，相比11月16日入院时候GGT、胆红素、总胆汁酸大幅下降
（12.7日肝功）
谷丙转氨酶ALT                18          7-40
谷草转氨酶AST          31        13-35
谷氨酰转肽酶GGT        53        45
碱性磷酸酶ALP                58        50-135
乳酸脱氢酶LDH-L        236        120-250
总胆红素                        23.4          0-20.5
直接胆红素                10.8         0-6.8
间接胆红素                12.6               0-14.0
总胆汁酸                        32.6            0-10.0
（12.9日肝功）
谷丙转氨酶ALT                 15        7-40
谷草转氨酶AST         28        13-35
谷氨酰转肽酶GGT        47        45
碱性磷酸酶ALP                57        50-135
乳酸脱氢酶LDH-L        260        120-250
总蛋白TP              55.31        65-85
白蛋白ALB        31.16        40-55
球蛋白GLB        24.15        20-40
总胆红素                23.5                0-20.5
直接胆红素        12.3                0-6.8
间接胆红素        11.2                0-14.0
总胆汁酸                35.2                0-10.0
②乏力症状消失，人感觉轻松多了，能够下地走路了，食欲也大涨
③腹围由37.4下降到27，预示腹水消退
不好的消息：
①11.30日CT结果让人感觉很不心安：
一是肝门静脉癌栓，正在通过好医生网站联系中山医院梁力建，路途遥远人力有限短时间内恐不能面见他，若病友有联系方式请告知不胜感激
二是胸水（左4.9cm右2.4cm）压迫肺（这也是为什么她出气困难原因）
三是腹部淋巴结转移（时间很紧迫了，必须控制住）
四是肝内胆管结石诱发胆管细胞癌的结论却变成了疑似肝门胆管癌，这整个治疗方向都发生改变了
②12.9日彩超结果显示胸水左侧5.3cm，增加0.4cm，右侧不变。按照体感判断应该是2992起效了，可是为什么胸水还增加了，我很疑惑。
③最让人不解的肿标化验结果：
  时间               11.16          12.8
铁蛋白FERR        434.24        399.79
CEA                        21.15           27.4
AFP                        13.07           10.55
CA199                454.47         457.83
CA125                438.18         437.37
CA242                187.14         >200
体感在变好，肿瘤指标却没动静，甚至CEA和CA242都在增加
④双脚开始浮肿、
⑤CT显示不出来肿瘤大小，医生说遮挡太多看不清。（这个理由真是服了！）

个人分析：
①胸水增加和双脚浮肿的原因有三：
一是低蛋白导致胶体渗透压不足，组织间液流入静脉或者淋巴管受阻，输人血白蛋白观察。（胆汁淤积性肝硬化，合成蛋白质功能本来就不好）
二是肿瘤的控制力度不够，咨询肿瘤医生得到结论是肿瘤的异质性（突变种类太多，EFGR、HER2所占比例较少），再吃一周2992如果胸水不减少，2992联阿西或者184，祈祷有效。
三是心源性水肿，可能是药物副作用，也可能受心脏胸水压迫，这个要明天咨询心脏内科的专家了。这个原因我认为可能性比较小，但要认真排除。
②肿瘤指标没动静：
可能是迟滞效应，这在其他病友的经历中也出现过，体感在变好而指标在变差（或没变化）；或许我母亲的EFGR是野生的或者表达低，期望是前者吧，老天保佑！

下一步计划：
2992继续3天（累计10天）测血液肿瘤指标
若无变化2992联阿西或者184，若指标好转或胸水消退继续2992一周后切换184单药
联系基因检测，争取尽快拿到结果，祈祷ctdna能够测出来基因突变。