与癌共舞一年半体会（另关于艾坦问题求助）

与癌共舞也有一年半时间了，经历了手术，TACE，微波这些治疗手段，也尝试过多吉美，依维莫司，E7080，184和雷利这些靶向药，似乎都无法阻止AFP的上涨，也跑过一些医院，似乎所有医生对于AFP都不是特别在意了，认为它作为依据判定你得的是这个病以后，重要性也随之降低，影像才是关键，仔细思考了一番，我们之所以这么看重AFP的涨涨跌跌，是因为我们心存希望甚至心存侥幸，每次抽血都希望看到病情能被缓解，或者是稳定也行，但更多时候是事与愿违，而医生见得多了，所关注的是影像里面那个小块东西到底在哪个位置，有多大，会不会有影响到病人的生存，或者长的速度如何，是否需要重点关注。医生关注点是病人生死，病人关注点是病情进展与否。

曾经有位肝胆科主任对我说过，你得的是这个病，以目前医疗技术来说，治愈是不可能的了，生存期如何相信你在网上自己也查过，你来找我，对于我来说，我关注的是你原发灶的情况，有没有栓子堵塞，有没有脑转或者有没有骨转，尤其是脊柱转移，至于你说的肺转或者以后可能出现的淋巴转移，目前并不会对你的生活有影响，准确的说起码目前不会危及你的生命或者导致你瘫痪。对于医生来讲，能让你能处于一种比较能接受的生活质量中，他们认为就是可行的，起码目前是可行的。

后来自己想想也对，奇迹毕竟较少出现，从我初到论坛到现在，肝部分区到人气随着几位大拿的离开或者暂时离开慢慢的冷清了下来，在这里首先要感谢论坛的前辈和病友给予我的帮助，让我从茫然无头绪到现在基本上能慢慢接受和了解这个病了，再次感谢！曾经二十多天的一次抽血，一个多月一次的CT，带给我更多的是情绪的低落，现在回想起来，我不是更因该好好的珍惜目前还算可以的状态和家人一起么，每天陷入苦恼和惶恐中对我来说真是浪费生命。

不是说不检查，也不是说不治疗，应该放开自己的心态，尽人事安天命，这么说有些悲观哈，换种说法，保持好身体状态，保持好心态，等待更有效的治疗手段出现。我们也需要了解自己的身体状况，寻找适合自己的治疗方案，病要治，情绪还要稳。癌症作为一个全身性的疾病，我认为最好的治疗是应该有个医疗团队来跟进，综合判断。外科判断是否能够手术，介入科考虑是不是可以进行介入治疗，肿瘤科评估用放疗还是化疗，用靶向药的话先哪种再用哪种，最后可能还需要中医来给你调理调理（虽然我个人不太看好中医）。但显然，大部分人没有能力和实力做到这一步，我们只有自己多方面学习，互相帮助，抱团取暖。把自己过往所有的治疗经过和用药时段的重要检查参数做一个表格统计下来，个人认为还是有必要的，自己能了解那种方案与自己病情可取，哪种不可取，在去医院咨询医生的时候带这张表去，医生也能很快就了解你的情况，要知道，现在越是有名气的医生看病的人越是多，根本没太多时间跟你聊，当然也有年轻的助手指着表里面的E7080问我是什么药来着的。。。

至于靶向药有哪些怎么用，有论坛前辈憨叔给我们做了详细的介绍和讲解，我也是仔细学习了憨叔的全部帖子。什么情况可以放疗，用哪种放疗，论坛也有很多前辈可以给我们指引，至于憨叔提到的关于探锁的心的治疗理论，看上去是有道理的，但执行起来似乎有点难度。

最后想求助下论坛各位前辈，关于艾坦也就是阿帕替尼的问题。前段时间跑了趟中肿，医生说到在多吉美之后，目前有确切临床依据的，一个是艾坦，另一个是瑞戈非尼，但是目前瑞格的费用太高，所以建议可以考虑艾坦。E7080,184，雷利我都用过了，也想尝试下艾坦，但是论坛里关于艾坦的帖子很少，也不清楚是因为对于肝还没有结束三期临床，还是其他问题。说明书上介绍艾坦的用量是850mg一天，规格有425mg*14片装和250mg*10片装两种，了解过一些情况，好像大部分都是用的250mg*10片装这种，用量也有说250mg一天的，也有说500mg一天的，不知道有没有肝癌的病友用过艾坦的，或者有过医生给过用药指导的，请帮忙告知下对于肝癌来说，用量是多少合适呢？有哪些需要注意的地方？这里先谢过了！

祝愿所有的病友都能与癌共舞，一直到奇迹出现的那天。

很好的经验，谢谢2000。
我个人只在病友口中对艾坦有一些了解，他们对这个药有不同认知，一方看的是短处，认为不应该用，副作用大，有效率低，不如索坦。另一方看的是长处，有病友用了效果也是不错，有对肺转控制挺好，有肿瘤明显缩小。

关于艾坦，因为中肿那边有用于原发肝的三期临床，所以有一些数据，由于我吃药吃得太多种了，所以没办法加入临床，同时那边也有瑞格菲尼的临床数据，看上去两种药差不多，所以医生建议可以考虑艾坦。但是上次去没问医生关于用量的问题，至于索坦因为官方的三期临床针对多吉美的报告是失败的，医生不是很建议，现在医生在用药指引上是非常慎重小心的。同时医生还说了PD1以及考虑PD1联合靶向药，这个可能是后一步的考虑了，毕竟价格太贵了。

家父正在使用阿帕替尼，可以给你一些建议。

价格：大概12000一个月，吃三个月送三个月

效果：做了粒子和介入，加上一直吃用阿帕替尼，afp有所下降

副作用：副作用挺大的，脚上起泡，走路困难，血压升高到120-180，常服降压药。

dkj2018 发表于 2016-9-5 13:24
家父正在使用阿帕替尼，可以给你一些建议。

价格：大概12000一个月，吃三个月送三个月

那请问下，您父亲每天用量是多少呢，怎么吃法？如果只是肝癌的话，应该是买三个月送三个月，没有说再买三个月送终身这个说法吧。副作用的话只是皮外伤还好，不知道对肝功有没有影响，谢谢了

zzxs2000 发表于 2016-9-6 05:40
那请问下，您父亲每天用量是多少呢，怎么吃法？如果只是肝癌的话，应该是买三个月送三个月，没有说再买三 ...

用量是一天两颗，具体是多少毫克我健忘了，回去给你看盒子。
对肝功能影响不大，家父肝功能不好，吃药之后指标上也没有大影响。家父长期使用护肝药，皮疹和高血压是主要副作用，希望能给你参考

dkj2018 发表于 2016-9-6 15:58
用量是一天两颗，具体是多少毫克我健忘了，回去给你看盒子。
对肝功能影响不大，家父肝功能不好，吃药之 ...

那麻烦你看一下用量了，很多靶向药对我都没太大作用，考虑下艾坦了，多谢！

zzxs2000 发表于 2016-9-6 16:57
那麻烦你看一下用量了，很多靶向药对我都没太大作用，考虑下艾坦了，多谢！

看了一下，一次是0.5g，0.25g一颗，一天两颗

zzxs2000 发表于 2016-9-6 16:57
那麻烦你看一下用量了，很多靶向药对我都没太大作用，考虑下艾坦了，多谢！

两颗应该是500mg一天

dkj2018 发表于 2016-9-6 17:40
两颗应该是500mg一天

非常感谢你的帮助，祝福彼此