地藏治疗贴。。。。。A脑转肺转后 AFP大幅度下降。。

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本帖最后由地藏于 2018-12-12 13:28 编辑

2018年11月16日下午5时31分
父亲因为呼吸衰竭离开了我
肿瘤指标及肝功都相当好肺部功能衰竭。。。
没有癌痛没有痛苦就像睡着一般这也是这些年
治疗过程下来给我最大的宽慰了
很久没有更新了。。我会慢慢的把全部治疗过程仔细写下来
回想起这些年的点点滴滴庆幸自己没有大的失误
老爷子这几年的生活质量极高麻将娱乐也没少
也深知当一个家庭突遇这种变故时
家属的压力和无奈毕竟一个生命的选择权交在你的手上
我不会退任何病友群，我希望自己浅薄的一些经验
可以帮助到其他战友我想这也是我父亲希望看到的
个人联系:15888990808 微信同号

我觉得之前的写的有点粗。。今天更新一下，写仔细点。

10月1日体检AFP异常随后PENCT 确诊CA  进行保肝治疗
AFP 340
谷草：222 谷丙：323 白蛋白：43.6 总蛋白：75

10月10日
谷草：47 谷丙：85 白蛋白：41  总蛋白:71

10月12日乙肝DNA低拷贝内标定量：1.21X106

10月14日手术切除术后病理右肝多中心性细胞肝癌 + 癌栓结合肝硬化  和医生沟通，能切得尽最大可能切除了，但不排除有肉眼不可见的残留。。

10月16日（术后2日）
谷丙：369  总蛋白：54  白蛋白：31.7 总胆红素：37.7
白细胞：23.3  嗜中性粒细胞：83% 红细胞：4.28 血小板：92

10月23日：
白细胞：11.1 红细胞3.9 血红蛋白：128

10月25日（术后9日）
AFP：126.9

10月27日出院在家静养

11月16日复查住院准备介入（AFP开始升高）
AFP：343.6  白蛋白：37.3  谷草：170 谷丙：58 谷氨：209
检查结果：右肺上叶少许纤维灶右侧胸腔少量积液伴右下肺膨胀不全
右肝部分切除术后，弥漫性肝病，肝右叶不均质回声区（术后改变？）
胆囊切除术后  胰脾未见异常

11月19日介入  术后无任何不良反应  2天后略感疲倦

12月1日介入后12天复查
AFP 743.7
谷草：326
谷丙：234
碱性磷酸酶：196
谷氨酶转肽酶：304

12月28日第二次介入
AFP1800  复发弥漫性加左右癌栓

2016年
1月3日开始多吉美足量
1月13日复查AFP 由1884降至1100
1月16日在上海中山进行TOMO处理癌栓25次。同时多吉美减半并进行美能保肝
1月19日肝功复查全部正常
多吉美没太大反应就是嗓子哑手脚脸部皮疹

1月29日 AFP从1100 降到468 肝功正常胆红素正常总胆汁酸偏高 50多前白蛋白低0.14 其他正常

2月15日 AFP降至260
2月25日完成TOMO治疗回家修养
3月12日恢复足量多吉美

3月17日 AFP升至462 同时糖类抗原19-9也升高
咨询中山王艳红及相关影像提示肿瘤明显好转。。
拿不准是否耐药。准备继续尝试

3月22 AFP 860

4月5日 AFP980
。。

5月28日 AFP 2700 确定多吉美耐药开始7080正版10MG
6月7日 AFP下降200多到2500
6月15日 AFP反弹300多。。接近2800 感觉计量问题停7080正版10

6月15日开始7080 15MG  YL
6月25日 AFP 1600
6月29日 AFP 1200
7月9日 AFP 800
目前7080 15MG。。效果不错
肝功完美。。就是白蛋白和血小板偏低。目前进补中
副作用腹胀。。肚脐疼痛（经映像检查。。排除腹腔淋巴转移）。。腹泻每日四到六次
腰酸，这似乎也是7080第二个月的最大副作用，严重影响睡眠，每晚最多4小时
通过热敷膏药有所缓解
最神奇的一点。。本身左右门脉癌栓。。虽然TOMO后半年，但感觉TOMO还是有一定关系，
并不敢说一定是7080功劳。
7月2日增强CT。。。右边癌栓消失、、、
7月20日 AFP 640 继续7080 15MG
8月2日 AFP 750 确定E7080耐药停药2天准备上瑞格

8月4日开始瑞戈。。
8月20日 AFP 1240。。。开始瑞戈联合10MG雷利
8月26日影像。。。左右癌栓消失。。。病灶缩小。。。这次第二次影像缩小了，
拿不准是7080还是瑞戈功劳。
神奇哦。。。

8月30日复查。。AFP 593。。。。
瑞戈加雷利神威。。副作用主要为手足反应，没有脱皮，但疼痛
腹泻每日三到四次，鼻咽部出血。
针对办法，每日扶他林止疼加中药配方泡脚，能缓解。

9月8日再次复查 AFP220...
威武。。。副作用可以耐受
希望继续给力

停药四天体感舒服大便条状无腹泻食欲旺盛
手足反应消失，面色红润。
体重较7080时期胖了四斤。

9月13日恢复瑞戈加雷利10MG

9月18日恢复后七日复查...afp降为102。期间无任何不良反应和副作用，体感非常舒服
睡眠质量很高。肝功正常，血象完美，心肌同工偏高，辅酶Q10加量，一天两颗

9月20日。副作用开始出现，脚趾开始疼痛，老办法，开始泡脚。

PD1已备O药，但目前暂时不准备上。
下一步计划如果继续下降，停一停雷利，
单瑞戈如果撑的住
再联合PD1。

9月26日复查结果。
AFP 65 总胆27 直胆7.2 略微偏高。。准备足量忧思佛
谷丙34 谷草44  碱性磷酸酶127（轻微偏高）转肽酶83（轻微偏高）
二聚体1150 偏高一倍。。在思考是否需要抗凝。
10月7日停药四天后检查afp 44.55 降20

10月10日影像复查。。第三次缩小

10月31日复查 AFP 235。。上涨预计耐药
下一步考虑PD1

10月31日 237。
为了确保正确
11月1日再查AFP 210。。。
竟然下降了20。。这期间都在停药阶段
11月3日再查AFP 220。。。。

我这就陷入了纠结。。。
无法判断是否耐药。。
1.瑞戈吃满21天这3次查都是停药期。。。会不会有药物浓度问题
2.是否会有新发，导致药力压不住，所以高高低低波动。
3.因为10月7日 44...10月31日 237。。平均每天9点左右升高。。而11月1日又下降27。。。
隔2天又上了10。。。。真拿不准了。。。

请教各位战友接下来如何走。。几个方案请帮忙看看
1.继续瑞戈+雷利。雷利加到15。。10天后复查
2.因为多吉美停了半年，并且之前吃虽然AFP上涨但影像缩小。。是否可以吃回去
3.7080停了3个月。。15MG 7080 吃回去

11月12日。。复查 AFP 632
确定瑞戈雷利耐药
准备7080联PD1。。。。

11月14日开始吃回7080 15MG。。
11月20日第一针PD1 O药200
11月22日 AFP 1262。。。晚间腹泻十多次不想吃肉胃口差

11月24日 7080增量至17MG 腹泻减轻每天两到三次
人精神变好。。。想吃肉了。。胃口恢复

12月5日第二针PD1 200 O药已打
当天下午开始发烧 37.5度。到晚上七八点烧到38。5度。。
凌晨4点开始退烧
乏力腹泻
12月6日傍晚开始低烧乏力持续
开始腰酸肚脐疼类似7080副作用体现

12月9日复查肝功完美血象完美白细胞偏低一点点
AFP 764.21  下降了500左右。
不知道算不算PD1起效
12月13日停7080 2天。副作用导致半夜肚脐疼睡眠质量差

12月17日。。。老头子偷摸自己又去查了一次AFP
560。。下降了200 下降速度略慢不知道是否和停了两天药有关系

12月17日准备停一天 7080
12月18日继续停7080
12月19日恢复7080。。今天也是我生日。。希望能给老爷子好运气
12月20日第三针PD1 O药200
上午11点50打完
回家休息三点开始心跳加快心脏微疼血压升高至100/130
吃了速效救心丸缓解
无其他不适症状
感觉是免疫系统在攻击脏器
但近期因为7080副作用肚脐疼和腰酸很影响睡眠啊

12月24日开始停7080
12月29日恢复7080 17MG
1月4日第四针PD1 O药200 已打
目前来看无强烈副作用
但人感觉精神很好

1月9日复查。
AFP528.17。。
比上次只下降了30点。
PD1的效果还是没有看到
铁蛋白升高到313.84。
不知道这个指标的具体意义

1月13日核磁共振检测
较之前12月分片子稍有增大
咨询了一些战友
还不能评估PD1无效
有假性增大可能
准备继续
6针后再评估
目前来看就是7080的副作用实在难受
肚脐疼腰背酸影像睡眠
1月15日
1月16日停药7080 两天
1月17日复查AFP253.39 下降一半。。。
预计PD1起效了。。。
因为中间间隔里8天复查。。还停药2天。。7080再怎么给力
也不可能6天下降一般

AFP：253。。

安心的过了一个年
由于7080导致的腹痛的副作用
年后改为15MG。。
2月3日第6针PD1 O药200已打
还未复查希望神效

2月8日复查
AFP 26。。。。
其他指标除了白蛋白低一点点以外
全部正常。。。。。。。。

2月9日停7080 2天
2月11日恢复7080 但改为15MG。。
2月16日因为肚脐疼痛继续停1天
目前来说不敢说7080是否有效
但还不敢停药

2月18日复查 AFP 13
2月19日第7针 PD1 O药200

因腹痛2月23日入院
有肠痉挛。。7080的累计副作用造成
大家需要警惕一下
挂水止痛养胃
医生也挺负责没有用抗生素类药物已免PD1失效。。
2月24日住院复查
AFP 10.13 离正常值一点点了
肝功其他都完美
做了一个B超。。
肝区很干净。。没有任何病灶。。。。
感恩上天。。
希望4周后也是如此。。就真的是CR了

今天复查结果和大家汇报一下。。
中间还有插曲。。。
取报告时，一看AFP708。。。。当场吓尿。。
然后护士和我说。。拉错了。。拉的15年的。。。- -

然后拉出正确的：
AFP：9.3 谷草31 谷丙18
几个还不正常的：
C反：11.2 GGT：265 总胆汁酸：31
视黄铜结合蛋白：11
其他都正常

今天复查。。很不幸AFP跳到14
这和我之前判断7080已经无效单用PD1有关。。。
7080停了十几天之前AFP也一直下降
天真的以为7080的血液浓度已经过了。。应该是PD1作用
目前来看并不一定
准备今天吃回7080
3月9日复查 AFP 16

3月12日开始7080 13mg 加雷利10
3月19日复查 afp 10.6
终于回落了
3月26日复查
AFP 5.49
4月5日第十针
4月9日复查
afp2.71
4月20日第11针
4月20 开始停7089和雷利
4月22日 afp 0.2...

5月5日 PD1 O 200第12针
5月9日 AFP 1.4
5月20日第13针O 药200。
5月23日 AFP 0.5

补一下。。前段时间见了北京武警总院黎功主任
交流以后黎主任证明了几个观点
淋巴细胞越高越好。。越高PD1效果越给力。。这个在我家身上也有提现
至于之前有报道的乳酸脱氢酶
说是在正常值范围内越低越好并且如果PD1起效
这个值会越来越低。。。如果这个值高于正常值2倍那基本不会有效
虽然我家情况也是这样打PD1后这个值一直在降低。。
但黎主任的意见是可以做为参考但不能做完全的判断。。。
结合了综合数据对我家老爷子的评估是
已经CR 要继续保持

这些观点与大家分享一下。。个人观点只做参考哦

6月4日 AFP 1.5
6月17日 AFP 1.1
持续稳定

7月9日复查 AFP 4.3
为了确认情况
7月10号再查 AFP 到5.3
雷利加量15
7月17日复查 AFP 7.4。。。
有点压不住
在思考是否要换药

确定PD1耐药后。。再次上了瑞戈非尼联合雷利
将已经串上高位的AFP再次打到了40多
可惜只维持了一个月
此后到2018年5月
尝试了阿帕阿西帕挫
都有效可惜效果并不大

然后开始上索坦当时AFP已经高位达到6000
2周后复查下降到4000 庆幸起效

2018年8月28日
刷到血常规报告血红细胞和血小板极低高度怀疑出血
然后马上赶回家  到家不到五分钟老爷子就产生了休克反应
随后吐血300ML 交了120紧急拉到医院
给于输血奥曲肽止血
一直怀疑静脉曲张破裂出血随后联系浙一医生
准备来本地胃镜下打胶止血
来了后胃镜发现并非破裂出血而是胃底黏膜溃疡性出血  并且已经止住
就没有做任何处理。。
正当我庆幸过了一关时
开始出现感染寒战发烧
随后发现大量腹水
因考虑本地医院水平有限

联系了杭州浙一于9月15日前往浙一
在浙一感染科住院1周多
这里不得不说这是我们遇见过最不负责任的医院
抗感染一直不起效血培养查不出细菌
腹水也无法消除
最后赶我们出院就给了一句话没有治疗必要
并且在腹水清澈没有做腹水检查的前提下。告诉我是乳糜性腹水不可能消除

出院后，经过研究我们在家利尿  5天自己解决了腹水问题。双脚退肿。
这里就不说具体药名了怕有广告嫌疑。

10月5日因为考虑身体多处转移决定去广州复大进行纳米刀处理。
住广州一个月做了纳米刀和粒子  AFP 从5W下降到1.,3W
正开心时发现老爷子发声无力吞咽无力怀疑脑转。。