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6年2次肝切,脊柱转移,多吉美两月半,甲胎2000+,准备靶向药再拼一拼!!

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4283 13 LionSue 发表于 2016-3-16 11:52:04 |

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本帖最后由 LionSue 于 2016-4-30 22:14 编辑

2016-3-16-------------------------------------------------------------------------------
我父亲59岁,二十几年的大三阳,2010年首次发现肝癌,在上海中山医院做了切除。术后未做任何治疗,身体情况较好。2014年7月甲胎蛋白开始上升,之后做了7,8次介入都没能控制肿瘤的生长,甲胎一直升到100+。因为在影像上确认只有一处病灶,所以2015年8月份,又在上海中山医院做了第二次切除手术。第二次手术过后仅一个多月,甲胎蛋白再次上升,影像提示:肝内多发复发存活灶、门脉主干及右支栓子形成。癌细胞好像疯了一样报复性增长,随后出现背部疼痛,确诊为T4骨转移。在上海中山医院做了骨水泥灌注,并在家乡医院做了T4的放疗。2016年1月2日开始吃多吉美治疗。我父亲吃多吉美一开始基本没有副作用,一直吃到两个多月开始出现腹泻,但是甲胎蛋白也还是一路在升,从刚吃一周的213升到现在的2239。我预计多吉美对于我父亲可能效果不好,现在准备换药了,请问各位前辈,我现在应该开始备什么药?索坦吗?

    2015年8月第二次切除手术后病理:肝细胞癌术后5年复发综合治疗1年后肝右叶特殊肝段切除标本)肝细胞肝癌,III级,肿瘤组织大部分位于肝门部纤维组织内,部分累及周围肝组织。肝切缘未见癌累及。周围肝组织结节性肝硬化(G1S4),及部分肝细胞紫癜样变及脂肪变性(约20%)。卫星灶:无,脉管侵犯:无,微脉管侵犯:无,肝被膜:侵犯,MVI提示风险分级:MO,未发现MVI。
免疫组化(2015-N13702):15S27502-002:AFP(-),Arg-1(+),CD34(血窦丰富),CK19(-),CK7(-),GPC3(+),GS(+),Hepa(+),HSP70(+),Ki-67(40%阳性)
15S27502-004:AFP(-),Arg-1(+),CD34(血窦丰富),CK19(-),CK7(-),GPC3(+),GS(-),Hepa(+),HSP70(灶+),Ki-67(20%阳性)

    我父亲前后介入做了10多次了,一直没有很好的效果,伽马刀之类的也不大想做,想来想去还是用靶向药综合治疗。关于靶向药的基因检测这块,之前肝内科的一位医生告诉我还没有针对肝癌靶点的靶向药,说肝癌做基因检测只是浪费钱。但是我看了论坛上大家的经验,觉得还是应该试一试,兴许能测出突变呢?已经联系了华大基因的人员,准备做病理切片检测。各位病友们有此经历的欢迎进贴讨论!!


2016-4-5-------------------------------------------------------------------------------------------
清明节时间,伴随南方暴雨的是种种令人失望的消息。甲胎飙升,多吉美宣告溃败,父亲日渐消瘦,面色憔悴,常常牙龈出血,流鼻血,胃口消减,身上疼痛,有时要靠止疼药才能入睡。

胸部CT平扫发现:左肺下叶后基底段见一结节影,边界清楚,直径约1.3cm;左肺上叶尖后段见一小结节影,边界清楚,直径约0.4cm;右肺中叶、下叶及左肺上叶舌段、下叶见多发片絮状、条片状密度增高影,边界欠清,相邻胸膜增厚;部分肺野透亮度增高;余肺纹理增多、增粗。双肺门不大,气管、段以上支气管通畅。纵膈无偏移,纵膈内未见肿块及肿大淋巴结,心脏及大血管形态正常。双侧胸腔无明显积液;双侧胸膜局部肥厚。T4椎体变扁,其内见片状高密度影;右侧第2、6肋骨骨皮质毛糙;余肋骨及胸壁软组织未见明显异常。片中肝脏边缘欠光整;肝实质密度欠均匀。

看来是肺转了,骨转也多了一个右侧6肋。

傍晚,拿到华大基因的检测报告了,原发灶和转移灶都没有找到可对应的靶向药物。
原发灶:TP53—突变5.06%;KLHL6—突变4.49%;KEAP1—突变9.77%;ETV1—突变5.1%。
转移灶(脊柱T4):TP53—突变44.23%;KLHL6—突变14.29%;FAT3—突变3.69%;KEAP1—突变54.21%;ETV1—突变10.25%;DNMT1—3.19%。

化疗药物用药提示:
毒副作用风险较低或药物敏感性较高:5-Fu、氟嘧啶类(肝癌)          环磷酰胺、依托泊苷(其他癌症)
毒副作用风险较高或药物敏感性较低:顺铂(肝癌)                         紫杉类、蒽环类 (其他癌症)

真的是一个接一个的打击。。。


2016-4-30-------------------------------------------------------------------------------------------
汇报一下好消息,4.12开始上7080+184,AFP从最高点9753降到6697,大降32%!
这是这几个月以来唯一令人振奋的消息了。我父亲开始吃7080+184的第2天测的AFP7000+,过了2天开始入院保肝,入院检查时AFP已经飙到9000+,我想这可能是7080+184的药物累积还没达到,还没有起效。4.20,吃药1周时AFP还是9000+,虽然还有增长,但原本2天升2000的飞速已经放缓下来了。4.27,吃药2周,AFP降至6000+,这极大的鼓舞了我。
但是伴随药物累积,副作用越来越大,乏力、嗜睡、腹胀、腹泻、没胃口这些都越来越厉害。我想让我父亲吃甲地孕酮、保和丸这些药物,但是父亲不愿意,他觉得自己每天吃的药已经太多太多,深怕药物加重肾脏负担,只有拉肚子拉到受不了的时候才肯吃一些固肠止泻丸。吃的少,拉的多,所以就一直消瘦下来。最近这一周开始,嗜睡也很厉害,晚上都很早睡,白天也常常睡着,睡醒了也没有轻松的感觉。好像比较少看到184嗜睡的副作用呀,会不会和184导致血栓有关??对于嗜睡有对症的办法吗??

影像报告:
肝脏MR:1.右肝CA术后复发综合治疗后,肝内多发转移瘤,与2016年1月22日MR片对比肝内病灶增多,左肝外侧段病灶缩小,右肝部分病灶增大。2.双肾多发囊肿。3.腹腔少量积液。
胸部CT:1.左肺上叶、下叶小结节影,与2016-4-1CT片对比增大下叶病灶增大、上叶病灶无明显变化。2.双肺异常密度影,考虑炎症性病变,较前吸收、减少。3.肺气肿。4.左侧胸腔少量积液。5.右侧第2、6肋骨及T4椎体异常改变,建议进一步行ECT检查。

C反应蛋白从4.16的2.0升到4.27的38.5,不知道这个上升是不是和胸水的出现有关?医生认为没有肺部症状,可能是肿瘤进展导致,但是AFP不是下降了吗?会不会是肺部病灶增多导致的?医生在我的要求下才查了胸腹水量,胸水5.8cm,腹水3.4cm。现在开始用上了利尿剂,也叫我们自费买了白蛋白来挂。目前我父亲的总蛋白63,这白蛋白还需要长期挂下去吗?

怎么感觉虽然AFP下降了,但是父亲整个身体的状况更差了,去医院保肝保了半个月,肝功其他项目都有好转,就是直胆还在微微上升。

13条精彩回复,最后回复于 2016-5-30 14:52

LionSue  小学六年级 发表于 2016-3-16 11:57:27 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
本帖最后由 LionSue 于 2016-4-30 22:20 编辑

我父亲的病程档案,更新至2016.4.27
病程档案(更新-2016.4.27).jpg
晓岚  高中一年级 发表于 2016-3-24 19:56:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
做个免疫组化。盲试也行。
累计签到:243 天
连续签到:1 天
[LV.8]铁杆爱粉
gd1088  硕士三年级 发表于 2016-3-28 10:34:20 | 显示全部楼层 来自: 广东东莞
靶向是个好方向。
liurunyizhi  初中一年级 发表于 2016-3-29 19:24:51 | 显示全部楼层 来自: 辽宁辽阳
建议看看憨豆叔和肝癌小P的帖子,也许你就会有些用药思路。另外,骨转处现在控制怎么样了?脊椎的转移灶最好是控制住,若继续发展,有瘫痪的风险。现在的AFP升高太多了,大夫对这个怎么解释,是否要做下影像检查?
LionSue  小学六年级 发表于 2016-4-3 10:40:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
liurunyizhi 发表于 2016-3-29 19:24
建议看看憨豆叔和肝癌小P的帖子,也许你就会有些用药思路。另外,骨转处现在控制怎么样了?脊椎的转移灶最 ...

我去上海的医院借出病理切片做了基因检测,但是检测结果要等下周才能出来,昨天一查AFP升到了4000+,短短二十几天,AFP涨了一倍,CT显示疑似肺转,骨转方面两条肋骨也出现了骨质毛躁,在这么高的AFP下,扩散转移也是极为迅速的。我看了一下论坛上,似乎E7080的有效率比较高,现在打算上E7080,希望有药源的朋友们告知一声。18059139880。QQ:39321865。
LionSue  小学六年级 发表于 2016-4-5 20:38:28 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
清明节时间,伴随南方暴雨的是种种令人失望的消息。甲胎飙升,多吉美宣告溃败,父亲日渐消瘦,面色憔悴,常常牙龈出血,流鼻血,胃口消减,身上疼痛,有时要靠止疼药才能入睡。

胸部CT平扫发现:左肺下叶后基底段见一结节影,边界清楚,直径约1.3cm;左肺上叶尖后段见一小结节影,边界清楚,直径约0.4cm;右肺中叶、下叶及左肺上叶舌段、下叶见多发片絮状、条片状密度增高影,边界欠清,相邻胸膜增厚;部分肺野透亮度增高;余肺纹理增多、增粗。双肺门不大,气管、段以上支气管通畅。纵膈无偏移,纵膈内未见肿块及肿大淋巴结,心脏及大血管形态正常。双侧胸腔无明显积液;双侧胸膜局部肥厚。T4椎体变扁,其内见片状高密度影;右侧第2、6肋骨骨皮质毛糙;余肋骨及胸壁软组织未见明显异常。片中肝脏边缘欠光整;肝实质密度欠均匀。

看来是肺转了,骨转也多了一个右侧6肋。
LionSue  小学六年级 发表于 2016-4-5 20:41:12 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
不到一个月 甲胎就从2000飙到了4500+
未命名.jpg
LionSue  小学六年级 发表于 2016-4-5 21:01:50 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
傍晚,拿到华大基因的检测报告了,原发灶和转移灶都没有找到可对应的靶向药物。
原发灶:TP53—突变5.06%;KLHL6—突变4.49%;KEAP1—突变9.77%;ETV1—突变5.1%。
转移灶(脊柱T4):TP53—突变44.23%;KLHL6—突变14.29%;FAT3—突变3.69%;KEAP1—突变54.21%;ETV1—突变10.25%;DNMT1—3.19%。

化疗药物用药提示:
毒副作用风险较低或药物敏感性较高:5-Fu、氟嘧啶类(肝癌)          环磷酰胺、依托泊苷(其他癌症)
毒副作用风险较高或药物敏感性较低:顺铂(肝癌)                         紫杉类、蒽环类 (其他癌症)

真的是一个接一个的打击。。。
indianwolf  小学五年级 发表于 2016-4-6 08:57:10 | 显示全部楼层 来自: 中国
应该是耐药了,换药时联合184吧.

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