同为为亲人而努力战斗的前辈们，帮新人拿些主意吧

       父亲肺纤维化确诊三年，目前状态较稳定。半年住院尚无肿瘤，上个月复查肺部下方有一1.8厘米肿瘤，pet 检查，仅纵隔淋巴转移。              因肺大泡及肺纤维化，无法穿刺。   最近1个月头疼特别厉害，拍头部加强ct也没发现什么。看了很多文章担心脑膜转移。频繁出入各医院，神经科肿瘤科，开了各种药也效果不佳。上网查的脑膜转移，应恶心呕吐晕视，父亲都没有，但是头疼的非常厉害，吃上止疼片半小时，就像没事一样（网上查的如果是脑膜转移的话，止疼药没什么作用）。想请教各位走过来的，您的亲人有这样的症状吗？都是怎样应对的？                                再就是准备盲试 特罗凯，如无效再后继2992，（求2992购买渠道）诸位有更好建议吗？靶向药会加重肺纤维化，连那些整天靠这吃饭医生都没有好的治疗方案给的我们，只有把自己当成小白鼠，背水一战了！！                                                每位为自己亲人努力战斗的前辈们，你们的经验及建议对每个后来的将要投进其中的新人 来说，都是非常宝贵的财富！

                                                   

阿法替尼是一种口服药物，是表皮生长因子受体(EGFR)和人表皮受体2(HER2)酪氨酸激酶的不可逆抑制剂。Ⅱb/Ⅲ期随机研究表明，与安慰剂+最佳支持治疗相比，阿法替尼+最佳支持治疗治疗既往一二线化疗及EGFR-TKI治疗失败的非小细胞肺癌患者，未改善患者总生存，但显著改善了无进展生存期，提高了ORR和8周疾病控制率。另一项研究（LUX-LUNG2）结果显示，伴有常见EGFR突变类型的大多数（61%）患者接受阿法替尼治疗后，肿瘤显著缩小、肿瘤进展时间较晚、生存期较长。这些结果初步证实阿法替尼是比较有前途的靶向药物。 　　它是第二代高效双重非可逆性的酪氨酸激酶抑制剂。厄洛替尼及吉非替尼作为酪氨酸激酶抑制剂，单抑制EGFR，BIBW2992同时抑制EGFR和HER-2两种受体。英国伦敦盖伊医院皇家医学院James Sr等对各种实体瘤病人中进行了研究，Ⅰ期临床研究显示具有EGFR突变的NSCLC患者可获得令人鼓舞的结果，20%的患者得到持续性的PR(女性2例和男性1例)，其中2例显示EGFR第19外显子的缺失，该突变类型多见于女性、非吸烟者和腺癌患者。BIBW2992每日口服50mg有良好的耐受性。BIBW2992Ⅱ期临床研究显示，具有EGFR突变的NSCLC患者，对第一代酪氨酸激酶抑制剂耐药时，BIBW2992仍对其有抗瘤活性的潜力。因其是唯一对EGFR和HER2具有非可逆性双重抑制作用。鉴于前期临床研究中的出色数据，该药在2008年2月15日通过美国FDA的快速审批通道。目前即将进行一项国际多中心Ⅲ期临床试验，研究BIBW2992应用于既往表皮生长因子受体抑制剂治疗失败后的NSCLC，这将为NSCLC患者带来一种可能性。

[不良反应]:

　　最常见的毒副作用是腹泻、皮疹、恶心、高血压、厌食无症状的QT间期延长和蛋白尿。随着剂量增加,可能出现低磷酸盐血症、毛囊炎、转氨酶升高、非特异性肠梗阻、血小板减小、充血性心衰、深静脉血栓、肺栓塞等。最常见的剂量限制性毒性(DLTs)是腹泻、高血压和皮疹。

   感谢忙里偷闲、镇江小杨、的私信，这段时间跑了好多地方。。。。之前在青医附院 只挂的呼吸科肿瘤科，结论是手术 ，穿刺风险较大，这就等于无法测到基因突变只有盲试靶向药这一条路走了。不甘心，所以去北京试了一下，准备挂国内较权威的 北京肿瘤医院和首医肿瘤医院的特需号。
     北京很难挂号，托关系挂的北京肿瘤医院胸外科陈主任（国内胸外权威），结论。。。。我父亲肺纤维化合并肿瘤这种情况，预计手术的话要切除五分之一的肺，手术前要先评估肺功能，看看能不能承受。陈主任给写了张条子让找青医附院沈主任。
      首医肿瘤医院挂不上特需号，找的北京军区总医院和海军总医院呼吸内科、肿瘤内科的朋友。父亲方案基本明确了， 先手术，切除病灶，取病理。

     今天去青医附院胸外科沈主任处，得知胸外手术，青医附院一年2000多例，国内做的最多的是首医肿瘤医院。父亲的头疼已经将近40天了（之前因为不太符合脑膜转移症状，一直找神经科看，但现在时间太长了，不得不考虑脑膜转移）沈主任的意见是，先测血肿瘤指数，高的话，说明癌细胞活跃直接考虑脑膜转移，先化疗打压，接续靶向药，根据身体状态和肺功能指标，在进行手术。   看明天结果吧

我父亲昨天去医院了，关于目前头疼的40天的状态肿瘤科的 也无从判断，又让我去了神经科，神经科的医生通过一些症状判断，感觉不像脑转移，认为脑脊液穿刺，是伤害性的，而且不一定找得到，暂时不建议做。但是我又怕每个人状况不同，或者脑膜转移前期只是头疼，不呕吐。。。。。肿瘤科的开了两天甘露醇打一下看看，说如果止疼效果好的话，间接佐证脑水肿，也就是怀疑脑膜转移可能性更大些。     打了2次甘露醇，目前止疼效果不佳。   有没有病友可以提供一下，脑膜转移有没有只疼，没有其他症状的？

      感谢论坛内病友家属们的帮助，，bibw1120可以治疗肿瘤并兼治肺纤维化，现已入手，打算周一等住院事情办下来，开始盲试了。原来打算是盲试特的，特已经买好了，一直不敢用

如果肺纤维化的情况不严重，盲试还是先用特吧，特引起肺间质性肺炎的比例很小。特总是免不了一定要试的。

有手术机会还是好的

     今天又去找的胸外沈主任了，联系是否能做手术，主任意见先找肿瘤科联系化疗，打压一下，然后根据病人各项指标及身体状态再考虑手术。又跑到肿瘤科，肿瘤科意见无法穿刺获得病理，化疗不能做（化疗药就是毒药，知道病理的尚且反应那么大，如果乱用药，人就折腾垮了）                                                                     实在没辙了，又回到原点了，医生意见、原话：可以试10天左右复查一下，看症状、肿瘤标志物、影响等的变化。                                                                                                                                              这两天准备开始盲试了，通过坛子里的热心朋友的帮助，我已经入手bibf1120尼布尼达yl（查了资料属于既能控制肿瘤有可以控制肺纤维化的），  像楼上“桂圆”说的那样 ，肺纤维化不严重，特总要一试。                           计划如下：等毫克称到了，每天 1120     150mg x   2 ，特50mg   。希望我的盲试治疗贴 ，能给后来的新人提供有价值的参考