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母亲易瑞沙7个月耐药,而后服用久2久一,持续更新

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81698 151 可乐不加冰 发表于 2015-2-5 19:55:59 |

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本帖最后由 可乐不加冰 于 2015-8-14 21:00 编辑

2013年年底妈妈突然一直咳嗽,胸闷,浑身痛,刚开始也没有引起我们的注意以为是感冒就自己买些消炎药,枇杷膏吃,但是3个月依然不见好转,就去浙二医院检查,医生怀疑是肺结核或者肺癌,穿刺活检确定肺癌,当时家人都不敢相信,又跑去上海肺科医院。在上海把心包积液放了出来,人一下感觉舒服多了,接着基因检测确定EGFR21突变,骨转,淋巴转移,医生建议吃易瑞沙,4月份开始吃易瑞沙,神效,妈妈吃易第三天就不咳嗽了。接下来的日子每两个月会去拍CT,11月份去拍CT的时候肺部出现三个小点,当然就担心会不会是耐药了,但医生说没事,也就没放心上。12月份妈妈又出现连续咳嗽,以为是自己洗澡的时候不小心感冒了,开始吃感冒药,开始有点效果,陆陆续续一个月时好时坏,期间一直服用易瑞沙每天一片。1月份咳嗽越来越厉害,我和我爸都感觉妈妈可能耐药了,就先让妈妈吃1.5片易瑞沙,当时妈妈还不同意,担心万一易瑞沙吃完怎么办(因为我家买的是正版的,在领赠药),后来她自己也感觉身体越来越不对劲就开始吃1.5片易瑞沙了,依然没有好转,最后我们吃到2片一天依然没有效果。1月20号又去上海肺科医院跟医生说了情况,医生建议住院检查,第二天做了肺部活检确认易瑞沙耐药,当时心都凉了,虽然心里知道可能耐药了但是耐药不知道该怎么办了,接下去又做了基因检测确认T790M突变导致易瑞沙耐药,当时医生给了两个方案化疗要不就是第三代靶向药(AZD9291),因为妈妈身体很弱化疗肯定吃不消,第二天就让妈妈出院,自己买了AZD9291进行罐装。我罐装的量是70mg每颗,刚开始的一个星期没有明显效果,依然咳嗽很厉害,气短。


      今天是是AZD9291第十二天,出现明显效果,咳嗽减少了,气短基本上消失了,觉得可能是自己70mg的量装的有点少了,打算星期六开始吃80mg每天。因为有骨转的关系,每个月我们都会去打唑来膦酸,现已经预备了XL184等妈妈病情稳定,确定9291有效之后打算联用XL184。跟病友家属讨论的过程中常常有人这样问我,为什么直接上AZD9291呢,可以先试试2992,4002+易/特 ,299804等等。但是理论上讲AZD9291对我妈妈来说是效果最好的,副作用最小的,我想先把妈妈病情稳定之后再换成其他药,换不同靶点的药全方面打击癌细胞。期待3月份复查给9291一个肯定。



      

2015年2月12日 最新进展,今天是联用184的第四天,效果很不好,原来单独用9291的时候情况很好了,不怎么咳嗽,气短也没有了,舌苔也不厚,由于自己不在家,今天打电话问妈妈的时候一下就听出来她喉咙哑了,我妈说联用184第一天的时候人就不舒服了,今天早上更是头疼,咳嗽,气短,舌苔也厚了,经停用184

      2015年3月  好消息服用9291,复查后的确有效果,略微比上个月检查的时候缩小了。      

      2015年4月份突然病情恶化,头疼呕吐,全身骨头疼的厉害,后来确认是骨转压迫颈部神经,5月份刚刚做完颈部放疗,现在人好多了,9291也一直有效当中,已经加量至140mg(从开始的70mg,80mg,100mg,120mg到现在的140mg)

     2015年8月 由于服用9291的关系肺部一直控制很好,在9291加量到140mg的过程中CT显示一直在缩小,但是骨转没控制住,母亲屁股,小腿骨头都很疼,坐着疼站着也疼,而且连着神经也会一块疼。上星期瞒着妈妈妈偷偷往9291中加了50mg量的184,想再试试看,目前还没有明显效果,希望有好的结果


                  

点评

可乐不加冰您好,您9291购买途径,我想妈妈多陪我几年,舍不舍得她离开我呀。我的QQ:632338015,邮箱qqhrfl@126.com  发表于 2015-11-18 19:14
求9291购买渠道!!!几十毫克这么少怎么罐装呢?谢谢!!! whtyh2001@sina.com  发表于 2015-11-10 14:33
可乐不加冰是位非常有爱心的人,祝妈妈健康!加油!为了母亲!  发表于 2015-11-10 10:56
我母亲刚刚服用9291,起始计量60mg,已经两周了,现在涨到70mg,观察中,希望有效,祝福你我  发表于 2015-10-4 13:37
我母亲也是吃易耐药,求告知你家9291的购买渠道,谢谢了,急盼回复!mim80527@126.com  发表于 2015-9-4 12:45
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可乐不加冰  高中三年级 发表于 2015-2-5 21:31:09 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 可乐不加冰 于 2015-2-9 22:07 编辑

待9291有效果后打算联用XL184打击MET扩增

点评

我暂时是80mg9291隔天联用50mg184  发表于 2015-2-12 10:25
如何联用,剂量怎样,请教一下  发表于 2015-2-11 22:15
brookzhan  高中三年级 发表于 2015-2-5 22:11:12 | 显示全部楼层 来自: 北京
9291有效很好,其实有的学者认为一开始就用最好的药有利于延长生存期,只是不要一次性用到耐药就可以了。
医生现在也推荐9291了?可是9291还没有上市呢。只能吃YL药。

点评

根正一下错误,9291至今未上市,还在临床试验  发表于 2015-8-14 20:58
医生推荐第三代易瑞沙,因为国外已经上市了,你自己有办法就自己想办法去  发表于 2015-2-6 11:58
hpxe2  小学六年级 发表于 2015-2-5 22:43:08 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
有效就好,恭喜了。

点评

是的,谢谢  发表于 2015-2-6 11:59
wss82898407  初中一年级 发表于 2015-2-5 22:46:02 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
brookzhan 发表于 2015-2-5 22:11
9291有效很好,其实有的学者认为一开始就用最好的药有利于延长生存期,只是不要一次性用到耐药就可以了。
...

吃易无明显效果  一个月后  换9291,2992,还是特罗凯好呢?

点评

这些药都是EFGR靶点的,在9291没出之前看很多病友都是先试2992或特的  发表于 2015-2-6 12:01
wss82898407  初中一年级 发表于 2015-2-6 20:35:15 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
wss82898407 发表于 2015-2-5 22:46
吃易无明显效果  一个月后  换9291,2992,还是特罗凯好呢?

好的  谢谢啊
brookzhan  高中三年级 发表于 2015-2-6 20:50:01 | 显示全部楼层 来自: 北京
9291在国外也没有上市,三期实验中,医生能够推荐这个药,还是要很开明和大胆的。一般的医生可能都不知道。

点评

是的,医生也就是推荐,很多患者吃l效果很好  发表于 2015-2-7 16:51

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hlmzr1988  小学五年级 发表于 2015-2-6 21:03:54 | 显示全部楼层 来自: 安徽
我妈妈也是易耐药后服用9291的今天刚好15天,前一个礼拜服用70㎎效果不明显后加量至90mg现在咳嗽症状基本消失,气短也好多了。不过这俩天出现手指头脱皮能见到红血丝,不知道是不是9291的常见的副作用皮疹。

点评

跟我家情况很类似,我家也是易瑞沙耐药,刚开始吃9291 70mg ,最近吃80mg人感觉舒服多了  发表于 2015-2-7 16:53
可能是吧,我家吃易瑞沙的时候就有点这种情况  发表于 2015-2-7 08:58
jeffary  初中一年级 发表于 2015-2-7 15:00:58 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
谢谢您的分享

点评

也要感谢在这里发帖的大家  发表于 2015-2-7 16:46
reddevil1986  初中二年级 发表于 2015-2-7 18:16:25 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
正在吃易,你家的治疗经历很有借鉴意义,谢谢分享!

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