• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

要不要告知病人真实病况,纠结

[复制链接]
4841 11 走一步再走一步 发表于 2015-1-27 20:09:10 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
       2012年5月,老爸查出胆管癌,没转移没扩散,成功手术。中间一直瞒着本人,可以说煞费苦心,出院记录都是我们伪造的。又因为老爸的肿标都不敏感,他自己也颇为放心,一直就认为自己是良性肿瘤。术后两年半,听从医生建议,未做任何巩固治疗,只是吃点虫草,权作心理安慰。
    2014年10月,因为另外原因住院检查,意外查出复发,而且来势汹汹,肝脏多发结节状转移灶,后腹膜淋巴结肿大。医生直接下定论,生存时间半年左右。但当时还没有任何不适反应。肿标继续正常,老爸一厢情愿认为是肝脏结节,连进一步的检查也不愿配合,哄小孩一样让他到杭州做了核磁共振。
    又三个月过去了,情况越来越糟糕,没有食欲,消瘦厉害,昨天又去做了CT,胆总管下段明显受压改变,上部胆系扩张明显。明天再去做个生化,看看黄疸情况。
    这期间,我们兄妹俩一直在努力,到处寻医问药。当时我们在化疗、介入手术、靶向药之间摇摆不定,最后只是选择了中药和打日达仙。说实话,靶向药我们很想上,可为什么还是选择中药呢?一方面,我们两个亲戚吃了之后都有显著效果,一个是肠癌全身扩散,当时被上海断定不超过三个月,现在三年多过去了,情况还不错。同时想想两万多一个月的费用,医生没一定把握他也不敢赚这个钱,于是就赌了一把。而另一方面,就是选择另外的治疗方式的话,要瞒着老爸就难了,毕竟他也是退休教师,好多朋友都得了这个病,基本常识他有。我们不敢想象知道实情之后他的心态会如何。
    而接下来,我们不知到底是瞒着还是不瞒了,瞒着,自有好处,医生说胆管癌术后能坚持两年半不复发已经很不错了,可能跟老爸的平常心有莫大关系。但太平常了也有问题,老爸喜欢吸烟,打麻将。手术后,只安分了一个月,之后照样吸烟,打牌,晚上11点多再睡,说他也没用。而复发后,我们对他的情况心知肚明,总想着法儿让他接受治疗,而老爸却认为他肿标都正常,不会有大问题,不太配合。日达仙原本一周两针,他随随便便,有时一周一针,还不能催,催了跟你急,说打这种针有什么用,说不准有什么副作用。中药也是一边吃一边埋怨,好好地都要吃出毛病。最近两周食欲大减,坚决要求停中药,哥哥觉得也有可能是中药的影响,就停了,但要求马上做检查,好说歹说只答应做CT,不肯验血,今天拿了报告之后,哥哥再骗他说杭州医生讲了,手术后两年要查黄疸,才答应明天去查。而如果吃靶向药或者其他治疗的话,上医院检查是常事,按老爸的脾气,他是很难乖乖听我们的话,更不要说配合了。但是,如果告诉他实情,也许会听话,可,唉。
    各位,你们能给我支支招吗,心都乱了。

11条精彩回复,最后回复于 2018-4-12 17:43

bluest  退休老干部 发表于 2015-1-27 21:05:49 | 显示全部楼层 来自: 北京
后面的治疗哪怕是最简单的吃药都需要患者配合,不配合就只能直说了。除非现在什么都不治,但是等情况严重了自己会怀疑,到时也一样要说实情。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
走一步再走一步  初中三年级 发表于 2015-1-28 19:36:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
bluest 发表于 2015-1-27 21:05
后面的治疗哪怕是最简单的吃药都需要患者配合,不配合就只能直说了。除非现在什么都不治,但是等情况严重了 ...

谢谢bluest,您能坚持关注这个论坛真心了不起,这里就需要有更多如您一样的人。医生治疗是尽他的职责,我们是要延续家人生命。但正如憨叔所说,很多人不能坚持记录到最后,日后更是不想回到这个伤心地。但治疗过程中的得失都是非常宝贵的经验,更是后来者的救命稻草。但愿这个论坛不要沉寂下去。
bluest  退休老干部 发表于 2015-1-28 22:32:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
走一步再走一步 发表于 2015-1-28 19:36
谢谢bluest,您能坚持关注这个论坛真心了不起,这里就需要有更多如您一样的人。医生治疗是尽他的职责,我 ...

谢谢
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
走一步再走一步  初中三年级 发表于 2015-1-30 21:51:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
生化的检测报告触目惊心。几乎没有正常的了。总胆54,直胆36.5,间胆17.5。白蛋白29.9,白蛋白球蛋白比0.83,谷丙104.谷草105,r-谷氨酰基转移酶518.总胆汁酸49.8,碱性磷酸酶735,前白蛋白66.出现黄疸,肝功能严重受损。爸爸说前段时间已经出现小便发黄呈酱油色的状况,他就不肯给我们讲。不住在一起就没法及时观察。问了杭州医生,明确在扩散,但又说扩散的情况不算太严重,不知该喜还是该悲。紧急联系床位中,下周能入院排黄。反思:中药不试不死心,试了更后悔,估计肝功能受损一方面是肿瘤的进展,一方面也有中药的功劳。不知等住院了总胆会上升到什么程度,希望能降到吃靶向药的节点。但是上次bluest提供的QQ号一直加不上去,现在手里有个号码又不敢保证途径。准备问熟识医生,他们应该有相应渠道。准备先特罗凯,再2992,然后184,一旦有机会结合化疗,不知我的思路是否正确,现在也只能试试了。
bluest  退休老干部 发表于 2015-1-30 22:53:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
1. 尽快入院排黄;
2. 排黄后直接2992,黄疸下没有太多时间给你试药,吃有效率最高的;
3. 停止一切没用的药,减轻肝脏负担。入院前可吃保肝药天晴甘镁,思美泰。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
走一步再走一步  初中三年级 发表于 2015-1-30 23:04:16 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
谢谢您的及时回复,中药已经停了,不肯吃保肝药,现在就急等入院。明白第一目标2992,万一无效,您认为我该上什么?184方向对吗?再无效,184联合特易或2992?如果肝功能不行,我是否先试阿西,还是凡得替尼?我看了您的帖子私底下以为这两种稍微柔和一点是吗?谢谢。
bluest  退休老干部 发表于 2015-1-30 23:15:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
2992无效上索坦;对肝功能要求比较低的的是特罗凯和2992这类药。阿西,184,凡得都不是柔和的药。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
走一步再走一步  初中三年级 发表于 2015-1-30 23:23:10 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
您真是我们的定心丸一样。向来镇定的哥哥今天都乱了。我马上就把这几种药名给他,我们也要鼓起信心,好好摸索,争取在靶向这条路上有一些发现,有一些收获。现在还在等CA242的结果,如果它敏感,我们以后就可以凭它判断是否有效了。
早点休息,bluest.
景程不错  高中三年级 发表于 2017-5-1 00:52:53 | 显示全部楼层 来自: 上海
参考了
辛苦

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表