妈妈的治疗及用药记录--有儿子在，您别怕，我们并肩作战！（抗癌一周年）

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本帖最后由 ewwisdom 于 2015-4-19 18:40 编辑

一、写在前面：

首先很庆幸能找到这个网站，认识了大家，向诸多前辈，病友及家属学到了很多东西，有治疗方案，有对病的认识，也有感情的共鸣。先谢谢大家，真诚的感谢那些无私奉献的病友及家属，是你们让我学到了对抗癌症的知识，不屈的精神，也是你们让我从茫然和混沌中看到了希望，我们大家都要坚强的走下去，妈妈，您也是，有儿子在，咱不怕，您不孤单，我们一路同行，并肩作战！

二、病情简述：

1、2013年11月，我妈妈外出感觉走路爬坡吃力，胸闷，气不够喘。本地医院CT显示有胸水，初步判断不理想，立刻去上海瑞金，从胸水中找到腺癌细胞，确诊肺腺癌，IV期，伴右11肋骨转移，无手术机会，情绪崩溃。
2、2013年12月，在不知所措中，大夫建议先行化疗：力比泰+卡铂。期间伴随恶心，乏力呕吐等症状，才发现以为很遥远的癌症离自己竟这么近。
3、2014年1月，回到本地医院，第二次相同方案化疗：国产培美+卡铂。不知什么原因，没有任何上次的副作用，两期治疗结束，等待过年后复查效果如何。
4、2014年2月，大年初四，赶到上海，复查结果：胸水再次出现，主病灶较上次CT显示增大，化疗方案无效，因主病灶位置离心血管较近，取病理有风险，大夫建议盲吃易瑞沙或者特罗凯。回本地医院后，咨询了当地肿瘤医院大夫，告知易瑞沙和特罗凯一样，推荐特罗凯，当时并不知道这个论坛，也没有想到要对这两种药研究一下，觉得大夫说的一定没错，决定盲吃特罗凯。
5、盲吃特至今。
6、有耐药迹象，2015年4月，开始4002。服用10天。
7、症状控制不住且持续加重，2015年4月16日，开始9291。

三、血象及主要用药：

很无奈我妈妈cea属于不敏感类型，自从发病至今，cea无一超标，当时我并不懂得血液指标的意义，导致很多缺失（大夫告知是为了帮我省钱没做！真荒唐）

时间/参考值    CEA  CA199  CA125 CA153  CA724 NSE 19片段
                     0-5.2  0-27 0-35    0-25 0-6.9    0-15 0-3.3
2013/11/22    2.43  4.5    58.5    缺失缺失    16.43 2.24
2013/12/24    3.22 10.08 53.99 23.2 缺失    16.29 3.32
2014/01/08    4.48  缺失缺失    缺失 8.69    15.84 2.6
2014/02/05    4.22  4.9    44       缺失缺失    28.32 缺失
2014/03/13    3.51  缺失 32.62    14.32  17.75 15.06 1.55
2014/05/22    3.52  缺失缺失    缺失 8.36    38.55 2.3
2014/06/19    3.13  缺失缺失    缺失 23.67 39.54 1.04
2014/08/14    2.44  36.13  10.31    11.88 缺失 12.46 3.14
2014/09/11    3.02  缺失缺失    缺失 10.69 12.65 1.98
2014/10/17    3.09  8.45 23.03    8.4    6.12    14.58 2.01
2014/11/07    2.88  8.36 20.98    7.91 5.77    13.05 3.57
2014/12/08    2.87  8.95 19.99    8.37 12.27 14.83 2.72
2015/01/05    2.64  9.18 21.48    8.44 31.49 12.41 1.44
2015/01/30    2.42  7.55 18.00    9.15 26.25 15.80 1.77
2015/03/05    2.94  7.06 24.74    9.09 19.71 11.93 1.58
2015/04/03    3.09  7.90 30.93    10.39  11.34 15.20 1.28

四、面临的困难：

1、从论坛学习得知监测病情及用药需要敏感的cea，但无奈因为cea不敏感，既不能及时监测是否有耐药苗头，也不能及时得知换药后有效与否，这是我目前面临的最大的困难，因为这个问题，我每天想破脑袋也无计可施，望有识人士能教我，我在这里拜谢了。
2、因为盲吃的特，现在病灶也缩小到无法再去病理做基因监测，所以不知道什么基因突变，因为面临着监测困难，这需要我有的放矢，也就是说，我换药需要稳妥的知道哪些基因突变有针对的换，或者说有较高几率的突变的换。但目前也无法实现，无从得知哪些基因突变。虽然随着学习，对一些药有了初步认识，但依然战战兢兢，没有把握。也希望大家能帮我教我。

五、特别感谢：

在我关注和收听的人里面，好几页了，这些都是我要感谢的。特别感谢一下给我帮助的：除了憨豆精神和马哥以及各版主外，还有，hndkymq，bb我爱你，燕子姐，lb9702，sai1019，南宁阿梁和群里的冬冬和果酱哥，真的特别感谢你们。

ewwisdom · 发表于 2014-10-27 01:10:47

本帖最后由 ewwisdom 于 2015-4-8 23:36 编辑

因为不太会文本编辑表格，上面做的数据统计可能不好看，二楼补上一个图。

通过观察：虽然我妈妈cea不敏感，但貌似CA125和CA153的变化还是有点规律的，不知道是不是这样？

ewwisdom · 发表于 2014-10-27 11:30:22

本帖最后由 ewwisdom 于 2014-10-27 13:50 编辑

我妈妈吃特的副作用主要有：全身各个部位的皮疹，腹泻，甲沟炎，眼角嘴角开裂，眼睛分泌物，脱发。副作用若是不严重，我们采取不干预，除非是比较严重了，影响练功和影响正常生活下，我们用药控制。试过很多药，大部分症状都已经控制住了，而且有的控制效果还不错，现在唯独头皮的皮疹比较顽固，暂时控制不发展，但没有像其他皮疹一样，成功消退，想请教大家，有没有好的办法？如果谁需要我们对付其他副作用的办法，请这里喊我，我们交流一下。谢谢。