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免费的秘密
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" h ]1 r- n3 i) ~6 x(一)
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老鸟认识宋先生是在先生患病8年之后。宋先生在老鸟的QQ好友里有另外的一个名字,叫:不可怕。
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宋先生今年57岁。8年前,被确诊身患绝症。医生说他最多活不过5年。; m# L5 _2 ]7 |; [0 b* W
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有很长一段时间里,老鸟跟宋先生在网络上交谈。他都对宋先生使用一个字:您。
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后来,他和小满一起去听互联网的业内讲座。听着,听着。老鸟就在摇头。( F/ B1 |8 r& a- b5 a
) T- S% U8 U8 T, R6 } 小满问:有什么不对吗?
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老鸟说:每个人都在谈论长尾、web 2.0、都拿维基百科举例,讨论世界是干的,还是湿的。每个人都还娴熟地谈到赚钱的商业模式,或是免费的竞争战略。
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1 \9 V: M8 b5 ^0 x6 N 小满说:这没什么错啊。
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老鸟说:他们似乎是漏了一些很重要的东西。比如,为何他们从不谈论客户价值呢?
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" T k$ l% R% J i0 a4 P4 V 老鸟说:我给你讲一个宋先生的故事。我觉得,在互联网上免费是一件很重要的开展方式。但是,免费不是唯一重要的东西。
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(二)
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$ n* I5 x+ Z, x; T; _ 8年前,宋先生发现自己骨痛。: n8 C" N$ [/ {! |
: M/ o0 E. p/ a9 \5 N& Q# j! n 其实,这种全身周游性的骨痛在2年前就开始了。开始的时候,宋先生以为是风湿,并没有太在意。直到有一天,他觉得疼得有点奇怪,就去医院做了检查。1 C s4 g1 v. {) H9 v
0 U4 E( ?* p' f) s0 a: b2 n 检查的结果是:骨痛是由病理性骨折引起的。他身上有几处骨头,自己就断了。; l H, @' r5 L- {# R6 x4 o
" u7 H1 h6 x" c' `+ I7 f$ q% @/ A 在成都的一家医院里,宋先生被确诊为多发性骨髓瘤,这种病简称MM。6 K9 A$ t1 M1 M/ f0 y+ K' L; J s
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MM,迄今为止,是世界上的不治之症。全世界至今都没有完全治愈的一个病例。这种病例,在国外很常见。在国内则患者数量极少。但事实上,可能是被及时发现、确诊的人很少。4 F& r. ]+ A; ^6 y# N3 c8 A
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MM,是属于一种免疫细胞增生引发的血液病。仅次于白血病。其患病原因,没人知道。医学上的推断是:食物、环境、个体差异,甚至是人类进化本身的代价。各说不一。
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5 y" ^6 S- u9 W. Z# _/ } 因为MM患者较少,国内的治疗方案基本上都是参考淋巴癌的治疗方案。跟所有的癌症治疗方法一样,病人接受的不外乎是化疗、放疗这些手段。
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3 k' p+ e; H' j5 k4 h( V 所以,医生说宋先生最多活过3-5年。其实,这就是一个正常人能承受治疗的极限时间。! V) I& `* W3 }
# L }! e: r0 x+ v0 Q1 q# U 宋先生第一次接受了2个疗程的化疗,还接受了钴60的照射。几个月后,躺着进医院的宋先生,居然站在走出了医院。
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4 B3 a% Z$ A4 u! P- ~! H. V8 q 回家后,宋先生办了病退。妻子因为无法接受这个现实,跟他离了婚。宋先生,带着还在上学的女儿,决定要坚强地活下去。
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宋先生开始托人找MM药物和医学方面的资料。因为MM极易复发,宋先生用自己的身体来验证自己的分析和判断。& Z" m* b* m) d) x7 X( U
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宋先生是这样想的:人的身体是一个平衡的整体。一味地使用大剂量的化疗和放疗。最终会摧毁人自身的防御系统。所以,跟医院的治疗相反,并不是用药越多越好。而是要根据病情的特点来制定用药量,而且考虑到病人自己身体系统恢复的时间,治疗应该有必要的间隙,甚至停顿。4 O: _& @8 m. B0 g
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宋先生发现:MM有这样一个特点,跟其他的癌症不同,MM本身并不转移。MM对药物敏感,稍微用药,病情马上就可以得到控制。
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宋先生在自己身上做了多次的实验,先是把用药量大大减少,根据自身身体的检查情况,调整用药量。( _: F0 `/ p; _4 I, {/ H
~& S6 g: Q' q 宋先生的治病的思路是:既然不能痊愈,我也打不死你。那么,我就与狼共舞,和疾病和谐相处。我总不能为了打死敌人,把自己也牺牲了。, s* s7 i9 L$ N3 S1 H6 |
9 a7 H- V3 C" p* Z0 p- m$ p4 d( Q" _ 摸索了2年左右,宋先生只是服用很少的药剂就控制住了病情,过上了跟常人无异的优质生活。; Q( \0 |( ~1 Z$ P) I k+ e
5 W# Y$ n1 F( f 宋先生把自己治病的经历和用药的过程都记录了下来。
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因为亲历疾病带来的个人和家庭的痛苦和恐惧,宋先生希望自己能帮助到更多的人。
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宋先生写下了自己治病的经历和对疾病的看法,他说:MM不可怕。
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(三)
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2005年,在女儿的帮助下,宋先生学会了上网。他开始使用自己的网络ID:不可怕。/ K$ ?# F$ @1 k4 b2 x
; M* o9 l. _! z8 Q# f! c 宋先生开始在一些论坛上,贴上自己对MM治病的看法。马上引起了病友的关注。MM患者家属,很多人都在搜索这方面的信息。
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2005年,不可怕和很多MM患者或其家属一起,自发组织起来,建立了中华多发性骨髓瘤病友互助协会。4 g' f2 q, X9 P1 d- X1 X" Q
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开始的时候,是不可怕先生一个人在战斗,然后,病友和家属们也加入进来了,再后来,一些著名的专业的医务工作者也慕名而来,自愿担任医学顾问。- T% \1 r2 d! ^7 y- l0 @
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过去的几年,不可怕先生的生活是这样的:/ D0 m+ h; N& i4 F
o" |: ?, p0 `" V 他每天早上出门买菜,运动。然后,回家上网,解答坛子里或Q群里的病友的问题。不可怕总是在回答后,加上这么一句:以上建议,仅供参考。周末的时候,有时,他还会在家教一些小孩子奥数。不可怕说:赚点药钱。 Z M5 J4 i# E/ x2 [
9 t. A* }6 D5 P& @) a, q7 |* z7 R# B 不可怕先生久病成良医,他总是提醒MM患者注意自己是哪种类型。各种类型的病情特点,和指标是不同的。3 }2 W; \/ | C
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不可怕先生说,有几种类型的MM,不需要每次检查都抽骨髓,只需要关注哪几个指标就行。
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不可怕先生并不是医生,但他和医生不同的地方是:他是把方案上的药物用到自己身上的人。
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4 @: i% Q' {' N) D/ R+ E5 Q 不可怕先生自己的病情其实并不轻,MM复发的时候,他就很聪明地测试自己的治疗方案。最后,把用药的量,和实际的过程,分享给大家。3 {, d: l4 y! _- J
4 g7 [9 ]* G# U: ^5 a! Z 不可怕说:MM可用的药不多。重要的是,如何在用药和身体健康保持上取得平衡。复发了,就用药控制。骨痛没有了,指标下降了,就可以停药。等身体修养恢复。两、三种毒性最低的用药方案,交替进行。避免了耐药性。- V* {" V, D% j( I
! Q1 \$ ?7 H4 L0 V6 E% @) S 不可怕说:指标不重要,重要的是效果。药并不是越贵越好,有效果的药就是好药。
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在协会的论坛上,我们会看见病友们自己写下的故事:如何在医院的化疗下,走投无路,如何在不可怕先生的指导下,找到自己的用药方案。完全自立,过上了完全不拖累家人的优质生活。
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有一位病友,一入院,医院就用最好也是最昂贵的药物万珂救治。万珂,美国药物,10万一个疗程。该病友先用了4个疗程。控制了一年,复发。医院建议再用4个疗程。病人用到第2针的时候,发烧,昏迷不醒。9 U; l: ~ R+ ?8 f' q
# w1 b! M7 P% a6 \; \: U; y 病友家属找到不可怕咨询。不可怕给出了一些建议:停止治疗。先救人。病人身体恢复后,不可怕先生给出的建议是:病人的MM情况并不是十分严重。不应该马上就用到那么好的治疗方案。关键是,因为个体差异,有些人并不适合。5 @8 ]/ p" c+ ^! O' J6 B
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老鸟也是因为父亲是MM患者,找到了不可怕先生。% ~! k. N; H1 M8 L. ?
; \7 n% Q( y4 z3 d/ V3 a2 ~ 老鸟父亲在医院里呆了四个月,接受了2个疗程的化疗、放疗。一个好好的人,变得身体虚弱,连路都走不了。
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9 Z/ a1 i! _; j* O5 p) B/ t 老鸟父亲出院后,1个月后,MM复发了。医院给出的建议是:用万珂。
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$ a8 O' `8 i: D- s 老鸟父亲说:我再也不会去医院了。回去,只有死路一条。
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老鸟在论坛上注册了名字,然后,开始写父亲的病历。
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9 R4 X- z; S8 I& c8 O9 x& p 在咨询了不可怕先生后,老鸟开始给父亲用了一个初级入门的治疗方案。这个是很成熟的在家治疗的方案。老鸟不明白,为何医院在一开始的时候,并没有给父亲用这种治疗。
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0 x) S, R' y# h J3 i" n 1个月后,父亲的指标出来了。指标稍微下调了一点。 s" A3 J4 x5 G# g
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不可怕先生说:有病友反应,这个批次的药,药效有问题。建议加一个保险的方案。
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父亲休息了一个月,在这个月里,老鸟把不可怕先生写的东西都打印出来,给父母看。
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2 J6 n( v/ J6 b" ?( @ O" z. ` 老鸟说:不可怕说,MM不可怕。我觉得,他说的有道理,他的用药和食物的调理都在这里。我们好好学习一下。' x1 ]6 T3 P7 k2 U: s
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人只有对未知的东西,才有恐惧。如果你能了解,能看见,你就能面对。$ b6 }# R/ G0 P+ U- {0 z0 H+ H
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只要有空,老鸟一家人,都在谈论如何治疗。如同在谈论一场感冒一样。% G- q) u9 ]( Q0 n7 |
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老鸟父亲又用了一个疗程的药。这次的用药,居然比上次还便宜。加上每天的中药,总共还不到2000元。$ F9 S. t D# j
# s: s' w* n; B2 b6 D 1个月后,父亲又检查指标。这次,效果奇好。比出院时的情况还好。
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2 p) @% H7 @2 t' m$ @ 最重要的是:父亲根本不用呆在医院里,他平时的生活,与往日无异。每天就是服药两次。因为调养得当,父亲的体重还增加了。$ U) T, @( B' E2 n
/ b# `. X4 G# I! }: V 父亲去医院检查的时候,医院的医生看到指标的时候,都惊讶的很。他们无法理解一个低级的方案,会有这样的效果。
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老鸟在网上感谢不可怕先生,不可怕说:效果好。就再用一个疗程的药,等指标进入到安全范围了,就可以了。这样瘤细胞就不活跃了,就可以长期优质生活了。
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老鸟在坛子里看到MM病友在报喜:他已经停药2年多了,而且最近的检查完全正常。他说自己希望成为世界上第一个完全治愈的MM病人。
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还有MM病友,自己获得了不可怕的帮助恢复身体后,加入到了志愿者的行列中。不可怕,变成了不可怕们。
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不可怕,这个MM疾病史上的网络ID,成了爱和勇气的化身。5 Y# v9 Y% F' j* `* m0 I8 J. T
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不可怕们和病友捐钱、捐药。所有关于MM治疗的医学进展,药物信息,都被充分地分享。' Z9 t4 E# s7 L
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病友们知道:比万珂便宜太多的非正版药品印度万珂在哪里可以买到;修复骨痛的用药,一次用多少剂量,间隔多长时间比较好。
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老鸟对小满说:“医院给我父亲用的骨痛药是可以社保报账的。但是,不可怕说另外一种效果更好,其实价格还低一些,社保不能报销。我们就跟医生说,那种2500块一个月的药就不要了。我们自己买需要的。”
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老鸟说:“治病跟其他免费的东西不一样。你不需要的话,再免费也没有用。”8 s' ~. o$ n+ v8 C
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