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本帖最后由 璐哥 于 2024-8-23 23:27 编辑 " O' \& ^/ m! G/ }
0 g, o& ~; a3 X# N* ~不知道发帖子会有什么收获,但是就当我的记事本吧, z5 ?; ^8 V& V: A* p
当一个树洞发泄一下
( V# F+ r- p! x- U5 Y病情发展成这样,也怪我,忽视了我爸爸的一些症状,可能自己内心在拒绝,再不相信,在逃避觉得我爸爸不是病情发展了
6 P4 r: ~( X' q* \# E
$ ^; A2 [# I0 R1 l) l8 D5 R' O: r如果早一点能进这个帖子好好刷一下知识和别人的案例分享,我就不会忽视我爸爸脑膜转移症状发展成现在的截瘫。/ H: o n" g' v) \( w
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父亲59岁
+ g, X9 u. G1 p5 D) H2023年3月 发现肝癌,肺癌双原发
. \. {) o" f" `急诊腹痛,发现了肝细胞癌6cm,双原发,同时查出肺腺癌,当时2cm, 有肺内多发的,无手术
( B9 j. D" x. S8 n5 j9 K/ y3 w3 _- u7 g+ j' \
2023年4月基因检测 EGFR 外显子21 16.3% 突变-一开始服用服用阿美替尼
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# `/ }$ u$ U$ R! ^2023年5月 开始头痛,颈椎痛,复视,脑核磁无异常,颈椎核磁显示颈椎病。以为是颈椎病引起的头痛,一直针灸,偶尔恢复,但是不严重
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: w% j. F% n6 x& V/ w. q4 y& R2023年7月开始头痛剧烈,不停地呕吐,头痛需要上吗啡的疼。但是脑核磁一样无异常,临床怀疑脑膜转移,改为奥希替尼双倍服用,8月3日开始全脑放量20gy 5次,得到了缓解
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$ N" S: Q9 {7 d! Z2023年10月,奥希替尼服用了双倍3个月后,恢复了正常剂量(因为还有肝癌的双原发,还吃着肝癌的仑伐替尼,药物比较多,所以回复了单倍计量)
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2023.8-2024年5月 无头痛呕吐现象,症状一直很好,跟正常人一样生活
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2024.5月开始有点又一次复视,走路有点不稳,但是脑核磁又正常
- \+ W1 [1 r' h w2 P8 M因为跟之前不一样,没有头疼和呕吐的症状。也是我们忽略了这些症状,由于症状一直在加重,7月初,走路越来越不稳。
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2024年7月19日,突然无法排尿,去急诊查了尿管,腿部力量退化严重,奥希替尼双倍服用
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- i" b% w3 K/ B, Y8 C2024年7月23日,我们进行的腰椎穿刺,脑脊液中发现偶见退化的癌细胞,脑脊液基因检测 还是EGFR 突变
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1 X9 S- [) S6 \9 A) g6 o S4 w2024年7月24日,我们进行了甲氨蝶呤15mg 鞘注
8 N: _. {3 _6 d鞘注后2天,感觉体感不错,腿抬得能高一点了,并且可以扶着自己走路* ^, x: E8 T+ ~) ]5 g
( @$ ]4 ^2 F, C! @3 p+ S6 D7 }本来计划一周一次的鞘注,由于医院治疗基准要血小板100以上,我们一直在升血小板,最后还是80,实在着急,要求进行鞘注
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4 f8 {5 C4 D5 t e6 ^5 T2024年8月5日,拖了10几天才进行的了第二次,血小板低,进行了甲氨蝶呤10mg鞘注
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鞘注后之后,感觉症状一直没有缓解,医生可以换成培美曲塞10-15mg- `; f9 ]4 F- T
原本计划的8月12日进行第三次换药到培美曲塞的时候,我爸突然发烧寒战38.5度 ~5 I; W& R( p7 u# l
进行了细菌培养,可能由于插着尿管的原因,有感染:肺炎克雷伯菌,大肠埃希菌。所以建议我们暂停鞘注治疗,进行抗生素几天3 w4 e: ^' b. ^! M$ ~7 r: u$ A, W: k
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4 u3 T6 f9 \) l( |, I: r3 Y0 ^. f近一个月症状详情如下:
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) I: Z3 { y, j' f- 7.16 可以自己走路,但是摇晃,可以自主排尿
- 7.19 需要人扶着,无法排尿,插尿管
- 7.21 插尿管,但是大便有意识,可以辅助扶着去厕所大便
- 7.24 可以手扶着在床边站立
- 7.25 第一次鞘注甲氨蝶呤15mg
- 7.26 感觉鞘注有效,从床上抬腿的高度有改善
- 7.28 感觉鞘注有效,自己拐杖从卧室走到客厅
- 8.2 可以扶着床边站一下$ n. n0 ?6 {. b4 V- l
8.5 第二次甲胺蝶呤10mg - 8.11 肠梗阻轻度,用开塞露一支,从床上憋不住,排便失禁
- 8.13 发现尿管出现了多,白色絮状物,应该是尿路感染了,晚发烧38.5 出现寒战
- 原本第二天计划的第三次鞘注,暂时取消
- 腰部力量也开始撑不住身子。
- 8.15 查了尿液中的细菌培养,发现大肠埃希菌,肺炎克雷伯菌,鞘注继续延迟
- 8.17 辅助器很艰难的走3-4m远
- 8.18 双腿完全无力,只能从床上抱到椅子上,在床上也没办法抬起腿
2 V. g7 N3 f, K! Z6 b8.20 第三次鞘注,换了培美曲塞20mg,暂时没有症状改变。8 v. |+ {1 h+ K/ B: J. P7 ]2 V+ }
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医生说脊膜转移很难控制了,鞘注也不一定有效
' g+ V; ]! Z6 c' Q6 N
# M( f' Z3 E c& I鞘注目前因为各种要求和限制没办法按时进行。
$ R3 m! w% A0 m) l( U& B! U好难 + u* K! m* S0 k# G7 U
, l! \, O. {6 v' w如果可以,可以分享指点一下么?- R7 n8 q2 m+ l8 ^
1. 双下肢无力,怀疑脊膜转移了,由于做过全脑放疗,这种可以做全脊髓放疗么
( m3 E1 @3 e. Z7 j- Y$ o6 J2. 鞘注可以治疗脊膜转移么? 因为进行了2次鞘注治疗了,最后病情有进展,是因为我们没办法1周一次规律的鞘注原因,还是因为鞘注对脊膜是控制不住的?# ]5 t' k! h, @" N; O
3. 现在服用奥希替尼双倍,还有什么药可以尝试换呢(目前肺原发位置,和肝原发位置都控制的还可以,是不是靶向药还是有效的,只是脊膜脑膜现在比较是个问题,需不需要换药呢)
' k0 w0 F) [. W% X- k% b& t4 w2 }4 d. n8 x# z! {7 W7 {' x6 v# o+ ` F
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共12条精彩回复,最后回复于 2024-8-25 22:26
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连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
13979556093,加微信沟通一下,我们症状基本一样 |
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[LV.4]与爱新星
累计签到:1 天
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[LV.1]初来乍到
/ l. x: J+ N' r9 h! z, F做了,核磁没有提示病灶 |
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[LV.1]初来乍到
累计签到:155 天
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[LV.7]狂热爱粉
& y" L F" N% M0 ?帮你顶帖子。 现在济南哪家医院住院?鞘注?
9 g8 |- O3 w. s2 I* V3 T/ f) P+ Y* W$ k# f' u1 {
非小细胞肺专区›综合分区(好像人多) |
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[LV.1]初来乍到
1如果脊髓看到强化可以放脊髓2 J b9 X5 B8 x, ]. d* z" s+ |2 z
2我的经验不可以,鞘注对脊髓膜效果很差; d8 @( }6 }# B3 M3 P' g& E
3尝试2代药达克替尼,既往单倍奥西替尼有效考虑是放疗开放血脑脊液屏障,一般半年关闭,才进展的,2代药是不可逆egfr抑制剂,理论上抗egfr更强,可以试试单药或者联合三代药 |
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[LV.1]初来乍到
daminghu 发表于 2024-08-22 22:45
& m. P, T B( q* G' { l帮你顶帖子。 现在济南哪家医院住院?鞘注?3 M$ ]& o2 G% ~8 i7 S* ]
2 n: s6 V% j, p2 B非小细胞肺专区›综合分区(好像人多)
; @9 t) o8 ~' t你也济南的么?加个微信? |
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[LV.1]初来乍到
申医生 发表于 2024-08-22 23:13% r) W" Q" p, t0 G4 y" A1 v& \9 \3 }
1如果脊髓看到强化可以放脊髓! r* [0 E9 X& x: |$ T
2我的经验不可以,鞘注对脊髓膜效果很差$ ~$ e) R8 S/ j
3尝试2代药达克替尼,既往单倍奥西替尼有效考虑是放疗开放血脑脊液屏障,一般半年关闭,才进展的,2代药是不可逆egfr抑制剂,理论上抗egfr更强,可以试试单药或者联合三代药
, u A4 w7 k0 n# } U2 @+ L谢谢申医生,开始服用,达克替尼吃30还是45的?配奥希的话是单倍奥希是吧? 谢谢。* d8 {8 Q- r8 g0 m& H. u R! D
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[LV.7]狂热爱粉
) w p" A& \3 r, H( D已经在论坛加你? |
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