• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[治疗分享] 上帝的爱与恩典一直伴随。

  [复制链接]
68683 8 小桃子CC 发表于 2023-9-30 18:14:48 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 小桃子CC 于 2023-10-8 05:05 编辑 . O) o- p% B% {/ k( i4 d

2 D- `" G* Q: @5 Q0 R父亲高表达,肺腺癌,K药效果显著,但也收获了三级肝损和皮疹肺炎等一系列副作用。在10次K药后,父亲因2级免疫肺炎停药了。其实在第4次K药后,我就用CTDNA来随访,连续做了几次都是阴性。做了PETCT,只有两组对称淋巴结有代谢,左颈部有一处淋巴结有代谢(注意这个淋巴结)。医生判断是炎症淋巴结。我们就大胆停药了。' \  F3 e* ?2 k$ a2 H, ]9 Q

+ G1 H' n9 G  N" a0 J4 W' l2022年1月-2023年6月,一直用CEA和CTDNA+影像随访。 所有一切都是阴性。
- y6 [  z& I' `7 ~, I8 \, e  ~+ g. v! J( K- C9 A
这一年半,我完成了结婚生子,父亲虽然后期因为真菌肺炎折腾了一阵,但依旧度过了一个完美的一年半。5 n+ Q" N9 l$ h- r# G. a& L6 |

' c/ i; |# k; o" p4 `2023年6月,一次常规的复查,敏感的CEA突然从4升到了8,我的神经高度紧张起来,怕啥来啥,难道复发了?0 N3 H% V5 i( F2 W

# J9 ~5 E, f! H& t& q2023年7月,CEA在7-8之间波动,我小小的松了口气,没有继续涨就是好消息。. o' O0 S- p9 t2 {- H* A9 y

6 |  ^: Y( G& x, L* U; {' E( c然而,神奇的事情发生了。我突然想起圣经上的一句话,万事互相效力,叫爱神的人得益处。
7 T4 F$ D& H/ d6 y2 o- m) G2 Y5 i) v. W
父亲在某天午餐后,突然高热,找不到原因,口服抗生素不见效,去了急诊,发现升结肠有渗出,赶紧住院做了肠镜,结果居然是一个单发的肠溃疡,一般都是溃疡性结肠炎和克罗恩病比较常见,这一个单发的肠溃疡从何而来,医生也有点摸不到头脑。 (若不是这次莫名其妙的肠溃疡,我可能不会这么及时的发现复发。)
0 r$ |9 C4 ?: D" F9 |
& C6 t, l$ }' P$ m4 F% [# |我却突然松了口气,CEA在肠道疾病中也会表现啊,不是复发,一定不是!我心里不断暗示自己。 虽然催眠自己,但理智还是告诉我,应该做个CTDNA再观察一下。
6 w: p+ }# ^" S( ]$ K' R. o
/ k9 X1 p9 J) C& s七天后,我收获了第七次CTDNA报告,也是第一次出现了阳性的报告。KRAS 与TP53双突变,丰度0.9%。与父亲确诊时,基因检测突变一致!提示复发了!看着还在扎着抗生素治疗肠溃疡的父亲,我不知道如何开口,我只问了他一句,爸,你怕死吗?我爸说,不怕,咱家信主,死了还会在天堂相聚。我如实的告诉他,你可能复发了。(爸妈都信基督教,得病之后,信仰更加纯粹,越是软弱,越知道,在人不行的事,在神一切都可能。)
; `, b& B4 V# w" \
7 g% ?' Q7 O! Q* B, m7 D1 C可是,病灶在哪?肺部一切正常,做了颈部淋巴结和锁骨上淋巴结也都没有异样。病灶呢?我翻遍了父亲所有的检查单。都没有病灶。
2 d$ z/ n# u, z" C
) p; _/ s0 o! [上帝总是悄悄的帮父亲开一扇窗。在我无头苍蝇般寻找病灶时,一个无心插柳的检查成为了关键。
. v7 P) E8 Y) H1 T. n. ^2 N, q/ c" A7 j" A& `4 `% X) @' W! C# Z5 A
刚住院,下检查时,我与病房医生嘱咐了一句,帮我下个颈部血管彩超,我看看斑块。正是这个与肺部和消化道完全不相关的检查成了居然找到了病灶。
4 e& U' Z& N" q7 u
1 V* {  K) O( ]出院前,我们想起这个检查没做,就赶紧补上了。彩超报告提示左颈部有一处淋巴结肿大,我赶紧与彩超室医生确认,说肯定是不好的。至此,我看着这枚又圆又大的淋巴结,心想,靴子终于落地了!
9 H2 X. U" L1 N3 d% z' F4 }
: |  v9 q! O* I$ M9 j; T搞笑的是,居然专业的颈部锁骨淋巴结彩超没有做出来,一个颈部血管的彩超报出来了一个肿大的淋巴结。位置靠后,不易察觉,要不是我时间紧,真想去做颈部淋巴结那个彩超室说道说道,这么大的一个淋巴结为啥没发现。7 c* \( r4 ?1 n* f# o

, y) R: N# I* R: ]; b2 b9 g9 o没有时间多想,复发了!下一步转战到肿瘤医院,其实复发后的所有流程,我在心里都预演了好多遍。医生决定穿刺,给我转到了头颈外科。* |* t8 P- ~! Q4 t: Q
& O4 l/ ^; a3 K( a$ Z0 F
再次神奇的事又发生了,穿刺前,我问了医生一句,这个颈部淋巴结可以切除吗?虽然我知道,复发了,切除也没啥用,血液里肯定很多癌细胞了,但,我想局部复发,切除减轻瘤负荷总是好的,医生摸了摸我爸的脖子,说了句,很浅表,可以切。术后,送病理,我发现医生切下来三个淋巴结。找到手术医生,他说,三个不好的,我都给你切了。我还有点懵,以为只有一个单发,没想到三个 ,心情更沉重了。
8 w5 G4 x0 K; {7 H5 @
8 t' z8 i( y+ F6 V4 N5 `病理送做免疫组化,我又做了个MRD,病理回报高表达,TPS99% CPS120。看见这么高的表达 ,我心里的大石头落了地,估计再用免疫还是有效。
9 K% {; C2 |; G3 R8 s% H
- G4 \3 E& `- u与医生确定了治疗方案,改用培美两周期*舒格利单抗(父亲副反应多,舒格利单抗较温和)
( c1 g# p" W0 q8 J' o+ V9 o9 c7 g4 A* q1 ~. f
我和爸妈都准备好了!开启第二段抗癌征程!3 [5 z5 u" R8 Q% L

3 c8 V$ r1 @- `* O在化疗和免疫前,让医生抽了两管血与组织做MRD,我们之后,开始了第一周期的治疗。
1 c; t& a- i0 b6 X% X8 ?
  w; r' U/ B0 x$ j7 [+ w, F七天后的一个清晨,我收获了MRD的报告,居然是阴性!术后MRD清零,在化疗和免疫前MRD清零了!我不敢相信自己的眼睛!这怎么可能,一个在颈部三区复发的淋巴结,已经出了胸廓,怎么能MRD清零呢?是MRD假阴性吗?可颈部增强核磁肺部CT均提示没有病灶了,CEA也在直线下降。5 o% ^1 E) y; E! n. x1 Q

5 r, J9 Y8 M, v2 o0 Z9 h, f0 y& U' k2 [+ V4 R6 Y# x+ _6 ~$ S
我飞去了广州问诊吴大大,他给我的意见是使用化免四个周期,如果MRD和CEA及影像都是阴性,就可以大胆停药,用MRD随访即可。我同时反复问他两次,我父亲这种情况,有根治的可能吗?他说,有啊,有啊!
, e$ i8 N( u7 P8 H" }, L* c
- f3 {- Z' H# _* C2 G+ p6 m5 ~$ v" k- ]6 i. ]3 m- R7 ]
就这样,我做了一系列心理建设、经济支持、人力安排,做好了万全准备,灰暗的抗癌路刚刚开始第二段征程,没想到刚开头,就给我一个这样的惊喜。我与父亲母亲一起祷告,感谢这样的奇妙与恩典,短短三个月数次翻转,过山车一样,上帝真的聆听了祷告。若没有肠溃疡,不可能发现颈部淋巴结,若不和医生多问一句,可能就是一个穿刺,不可能全部切除。  v4 e9 g: ]1 P1 ^

& d  @/ S/ ]$ X* H& D* |7 C8 `% j
虽然我知道,抗癌路从无坦途,后面可能还有复发与各种波折,然而,经历这一切,收获家人的爱与温暖,体会信仰带来的奇迹发生,心情经历低谷与一次次自愈,这个过程,是癌症带给我们全家最正向的回馈!苦难是祝福!
4 m! {7 n# e8 M5 Q& R8 f* L: F6 z: z
# e& _4 K4 g1 L

! S5 \- b, G' H9 ?. E2 B+ }8 T! [# g9 g# A

# {5 D, \8 p& c, ]; T& `7 [5 s
/ D& `2 \, m; A9 k( P# L
                               
登录/注册后可看大图

3 v1 R( J" t9 n$ P

8 k5 ~1 S; A4 ?' q4 [                               
登录/注册后可看大图

$ u. G6 G# d3 H5 t% x

( t. \1 S9 l" k& n. i8 q) [8 x4 M                               
登录/注册后可看大图

) o9 T% c' [  B9 L

0 I9 j6 C. |, K1 t! O7 R: F) {8 {                               
登录/注册后可看大图

. j3 h  n  G8 K( V  [

8条精彩回复,最后回复于 2024-11-17 19:14

卓嘉骏  高中二年级 发表于 2023-9-30 19:28:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
主会救你的

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
闯关3AN2  博士一年级 发表于 2023-9-30 20:21:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
寡进展,免疫高高表达,手术加免疫,确实是根治的方向,好运!

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
申医生  版主 发表于 2023-10-1 10:46:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
超声是容易漏,而且只有超声大夫可以看,ct片子任何一个医生都可以看。- y  w# i  f0 k, Y5 B
目前情况看预后很好,真的是天选幸运患者。肠道溃疡是怎么来的解释不了,对症治疗后复查肠镜看看

举报 使用道具

回复 支持 反对
小桃子CC  初中三年级 发表于 2023-10-1 10:50:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
申医生 发表于 2023-10-01 10:46, \) |) f" T3 Z) O- ^
超声是容易漏,而且只有超声大夫可以看,ct片子任何一个医生都可以看。
5 a: W0 R8 i0 n. ~) T0 _1 g- B目前情况看预后很好,真的是天选幸运患者。肠道溃疡是怎么来的解释不了,对症治疗后复查肠镜看看

0 |6 l" `5 ^1 t% R1 z+ [6 q# O0 U单发肠溃疡,医生也解释不清,就是让我们继续观察

; D; D4 ]9 s5 _( x6 Y, \                               
登录/注册后可看大图

举报 使用道具

回复 支持 反对
小桃子CC  初中三年级 发表于 2023-10-5 07:43:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
闯关3AN2 发表于 2023-09-30 20:21- W: ]& j2 U' x: O
寡进展,免疫高高表达,手术加免疫,确实是根治的方向,好运!

; y! ?! t7 j- I9 I5 M加油

举报 使用道具

回复 支持 反对
圆溜溜1212  高中一年级 发表于 2024-3-12 23:08:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
感谢主大能的恩手医治,希望我爸爸也会有如此的恩典!!!

举报 使用道具

回复 支持 反对
大树早日康复  高中一年级 发表于 2024-3-18 13:14:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏

举报 使用道具

回复 支持 反对
好听不起来  初中二年级 发表于 2024-11-17 19:14:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
向您学习

+ c9 V) i/ F) |0 n                               
登录/注册后可看大图
& V; F6 r2 l% i% w: E8 c6 I8 Y( u
                               
登录/注册后可看大图

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表