• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[治疗分享] 幸亏术前做了PETCT检查 ——我家手术治疗经历的一波三折(1)

  [复制链接]
24074 7 dfblb 发表于 2023-9-23 21:23:43 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 dfblb 于 2023-9-29 19:38 编辑

幸亏术前做了PETCT检查
——我家手术治疗经历的一波三折(1)
【患者是我老伴,69年出生,确诊于 2021.12底,肺腺癌(左下肺+同侧纵膈淋巴结转移)三期,ALK基因融合。2022.1.7开始按标准剂量吃阿来替尼,停药10天后2022.3.23行“左下叶切+左上楔切+纵隔淋巴结清扫术”,术后继续阿来靶向维持。今天正好是术后的整18个月,回想起当时手术经历的过程,可谓一波三折,一言难尽。现整理这些内容,并非想吐槽某个医生或者怀疑他们的专业性,而是以我家的实际经历告诉初治者,在未来治疗过程中可能存在很多不确定性,也是目前医疗的真实现状】
       我家确诊前因偶发胸痛+体检时cea值异常而准备在当地县医院住院检查,刚住进当天就,在进行常规 CT 检查时发现左肺下叶占位,后行增强 CT 检查报告结论仍和平扫一致(并未涉及淋巴结肿大情况,第一次出现漏诊)。当好在朋友非常给力,第一时间便帮我联系预约到了第二天(星期五)上海中山医院胸外科高级专家门诊。当晚自驾 3h 到达上海,因为是小白,一路上还在幻会不会医生的一次误诊或者肿瘤是良性的。
       第二天看专家门诊时,看病的人及家属很多,专家经阅我们前一天从老家医院检查打印带的胶片后非常直接了当告知考虑肺癌,但是早期,可以直接手术,并预约三天后的下周一入院准备手术和另补开了PETCT检查单。整个过程也并未提及淋巴结肿大情况,对于该教授之前我们并不熟,是朋友帮忙预约的,才知道他是上海胸外科顶级大咖,在全国也很有名气,胸腔镜手术比赛获得过全国专家组的第一名。但令人不可思议的是到现在我都没有搞清楚,问题究竟然出在什么地方,好在离开诊室之前没有忘记开PETCT检查单,要不今后治疗上走的路可能就跟现在完全不一样了。尽管来上海之前我家属在路上已经隐隐约约意识到可能会有不好结果,但当王群直接了当告诉他的考虑时,我看到我家属心理还是非常低落,不能接受现实。
       PETCT检查需要预约,一般当天是做不了的,但我家那天却非常巧合(也许是命运安排),当从门诊缴完费过去预约已经过了中午1 2点,不仅顺利预约到了(可能跟窗口预约时现场说了句我家当时仍是空腹有关),而且做的过程中等待时间并不算长就顺利做完。PETCT报告第二天(周六)手机中就可以查阅了,除了之前 CT报告过的原发灶外还报告了左肺门、纵膈淋巴结存在多发转移。当时虽是小白,但从报告的描述中预感情况有点不妙。对于这一结果及病人的状况肯定是不能将情况如实告之的,能拖则拖 。
       到了星期一,经办理手续顺利住进了医院。教授当天有专家门诊,但可能床管医生已向教授反馈了 PETCT的检查结果,让我去专家门诊直接找教授。去了之后交流的内容是,PETCT检查发现了新情况,不宜立刻手术,需要先进行术前的辅助治疗,原定方案取消,改为做 EBUS活检组织做病理,依据病理再做下一步的治疗方案,或化疗+免疫,或靶向。对于这个结果,我自己因为之前已经提前知晓PETCT报告内容并没有感到特别的意外,幸亏当时病人一个人留在病房并没有和我一起去,要不然突然知道这个结果心理一定会受到很大的打击,同时会,更加特别难受。我人回到住院部只能打马虎眼向病人轻描淡写转述了交流的情况:手术暂时不做先行穿刺。比较意外的是病人听后并没有什么特别反应,也许是她自己真的并不知道自己当时的病情,也许是一种无奈。时至今日我都没有主动问起过病人当时她听到这个消息后为啥一点反应都没有,不过事后她曾经说过,后悔当时没有和我一起去见教授。
       之后从穿刺到吃上阿来替尼还都算比较顺利,EBUS穿刺10组、7组淋巴结均成功,出院后病理报告见异型细胞,倾向转移性癌,及时补做免疫组化和基因检测,2022.1.5日如期了出分子病理报告存在ALK融合,7日吃上阿来替尼,开始为期 2个月的新辅助治疗。(待续)


                               
登录/注册后可看大图

7条精彩回复,最后回复于 2024-1-12 22:32

dfblb  初中二年级 发表于 2023-9-26 11:47:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
就是为了不用等,我们选择住是特需病房(3500元/天),你可能误会了。另外我们之后专门请放射科专家阅过片,说胶片可以看到纵膈内肿大淋巴结

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
闯关3AN2  博士一年级 发表于 2023-9-26 12:03:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
dfblb 发表于 2023-09-26 11:47
就是为了不用等,我们选择住是特需病房(3500元/天),你可能误会了。另外我们之后专门请放射科专家阅过片,说胶片可以看到纵膈内肿大淋巴结

可以看到,但是不能做诊断,这两者之间差距是一个人的一辈子。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
闯关3AN2  博士一年级 发表于 2023-9-26 12:06:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
dfblb 发表于 2023-09-26 11:47
就是为了不用等,我们选择住是特需病房(3500元/天),你可能误会了。另外我们之后专门请放射科专家阅过片,说胶片可以看到纵膈内肿大淋巴结

你是特需的单间,还有双人间{:

举报 使用道具

回复 支持 反对
dfblb  初中二年级 发表于 2023-9-26 12:11:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
闯关3AN2 发表于 2023-09-26 12:06
你是特需的单间,还有双人间{:

进去后发现是单间

举报 使用道具

回复 支持 反对
dfblb  初中二年级 发表于 2023-9-26 12:24:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
估计如果没有高阶医疗,谁也不想住特需病房

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
闯关3AN2  博士一年级 发表于 2023-9-26 12:39:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
dfblb 发表于 2023-09-26 12:24
估计如果没有高阶医疗,谁也不想住特需病房

删对没

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
dfblb  初中二年级 发表于 2023-9-26 14:20:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表