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[咨询问答] 脑膜转了.前路治疗坎坷 找找前辈大佬指点一下今后的路

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144468 63 超chao 发表于 2023-7-7 16:36:31 |

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本帖最后由 超chao 于 2023-8-7 22:47 编辑
5 n6 F; R  z4 S9 m
2 U5 {7 i9 D8 h! f* m* E, w$ X  O一场突如其来的脑膜转让我们前路迷茫、明明还有很多治疗方案 .明明对五年充满希望
$ \% A+ s" v# e2 s& j! I! d6 _7 P  R6 k3 I9 }1 i5 U
2020.12确诊肺腺癌  1.7*1.3确诊时转移情况:胸水  肝转移  脑转移   
7 h9 H- [8 v. n5 a2021.1 培美曲塞 顺铂胸腔灌注同步基因检测 egfr19 tp53突变3 r( e  Q! m0 H! o

( k' j7 E# E8 w4 E7 e5 N9 ^- G2021.2 :奥希替尼  培美曲塞 顺铂 恩度治疗 当月ct肿瘤大幅度缩小  后续治疗中其他脏器转移灶消失 所有淋巴结缩小至1.0以下
. ^. P8 o; ?% t$ w  n7 E8 T  y& ]; z2 p( `  d$ f7 n, z) I
2022.8月:cea上涨至32 ct显示肺原发灶进展.新增锁骨淋巴结  
% u" L3 ?# y2 Z3 S
. D' n/ i% D3 m% }2022.9培美曲塞 顺铂 贝伐单抗期间cea一直稳定肿瘤也SD8 A5 \4 B8 o, D% M' O! ?5 x
2 w) a9 S  Q' {" r; [* [
2023.1含顺铂贝伐化疗后六化后原发1.0*1.3缩小至0.5*0.6  颈部淋巴结缓慢增大 ) Q( P4 j. f! @+ J8 B8 I
3 I) A/ i; I( b+ \  K2 j/ U' V( n# P# v
2023.1-2023.3 培美 贝伐维持化疗 cea大幅上涨由40涨到106 颈部淋巴结增大   同时做颈部淋巴结穿刺 168基因检测结果:egfr19  egfr扩增  met扩增  cdk6扩增  tp53  rb1  
' y! S( \3 K* P" r( y2 H  G/ ?( q) \$ M7 h  W2 f) c$ b) i
3月底月吃上:1. 阿法替尼 卡马替尼  吃药前cea116  15天后复查cea161  2.同步换药奥希替尼 卡马替尼 10天后复查cea176   3.同天换药扶美替尼 卡马替尼   
9 }" G) q0 y) Q( T9 t3 O8 t- A
& l5 e5 k* n  U; J/ N0 W% K. Q' o( w. g2023.5后复查ct颈部淋巴结缩小百分之20-30 原发灶无明显变化。cea171% e. ~- j2 p  i7 R+ d
# i; P* U1 i& g( b6 n
复查后阳了 身体不舒服 2023 6.23老家医院判断肺炎  同时测cea:376 (一个月从171-376)当时医生说新冠导致的涨高 且病友也说大概率新冠所导致的涨高cea
2 s5 O2 H. e9 c( F. V( `+ J1 [4 C" u$ ^5 Q/ j4 {
当天抗炎治疗五天  于7.3日突发说胡话 脑子糊涂异常  医生判断脑梗。溶栓后有所缓和。& I* u; Q. k3 r+ B; W. }, p

  I5 S$ W. Y4 n0 ?5 W& V; k% N1 U前日增强脑核磁显示疑似脑膜炎,同时扶美替尼双倍剂量 卡马替尼一日一次一次两颗9 ^, @0 e/ e1 I: z8 G

$ @, i, h$ A' V/ b昨日会诊神经科看血常规白细胞等无明显异常 判断为肺肿瘤脑膜转移 昨日cea结果由376降低至345   说明扶美加量和卡马一次吃两粒有效  由于希望最大幅度杀灭脑膜瘤 当日换上了扶美双倍 卡博40mg 当天晚上嗜睡明显改善* ]  [# n; e! Q- i/ t6 ?

% R. g( F) x9 P, \今日医生让出院去上一级医院。不知道前方路怎么走。想靶向药联合鞘注培美最大幅度杀灭脑膜转移瘤  但是云南没有鞘注合适的医生 北京或者南京有推荐的医院吗?同时想问问万能群友 鞘注培美多少钱一次?5 P4 H$ v$ ?5 W: s- P+ x
% d4 V1 b1 R( j- X, h
附图1出院小结# y: H# u2 v% c2 z) Z
图2增强脑核磁
  L* ~& W% g8 E) t$ j图3病理诊断免疫组化' n8 y' I, E5 Q$ O; L* B
图4 3月份基因检测报告(最近一次)! E6 P( k/ D2 o) A! X+ u$ _0 M
! t3 W3 Y' C# V2 g" t* [
, J! l/ d: X" v6 z' {5 M; s  q
                               
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3 ?& @. I4 ~; d: }9 \+ Q4 Y; E& m@keenman @地狱老师
2 P$ s% E2 H8 e" h8 p6 Y* p—————-
: k# o! n" q: Q1 M最新后续来了。确诊后双倍扶美+40卡博 10天后脑核磁无异常了。但是症状一直有 还是头晕没有减轻  我们怀疑可能效果不好 ,所以第一时间准备鞘注,其实现在回想当时记忆力和说话还是有很大改善的  但是当时被头晕这个问题一直困扰着所以没发现这些细节,鞘注前夕 ,妈妈除了头晕以外还是能走的,一天七八千能坚持走完,来鞘注前因为扶美吃完了,所以换了三天的双倍奥西+卡博结果头晕一天比一天加重,手机也不怎么玩了,走路也摇摇晃晃了,终于第四天扶美到了,我们扶美+达克第二天瞬间好了不少可以在床上一直玩手机了 然后接下来就是手术装囊然后鞘注,这段期间走路都大幅下降了,走路不稳还很疲软等等,看鞘注完会不会好点。鞘注方案第一第四第八天各注射30-40-40鉴于我家之前化疗有骨髓抑制,所以上了曲拉西利保护骨髓抑制 第一天鞘注副反应很大一直在吐 ,迫不得已只能终止治疗 当时注射了十分之七约21mg  ,第二次前一天查血cea由350下降到190 指标效果还是非常明显的,第二次鞘注涨了教训用了阿瑞匹坦 虽然还是很恶心但是还是坚持住打完40mg了  第三次治疗前血象很低 所以主治让我们回家休整十五天再去鞘注第三次,目前脑膜症状好了很多 走路也在慢慢恢复 但是还是没有吃双倍奥西之前那么能走  最近除了脑膜 胸口还是疼 拍了类pet-MRI提示胸膜有信号。而且不知道为何 我妈妈头上的囊最近几天变得鼓鼓的 比才装那会儿明显了很多

63条精彩回复,最后回复于 2023-11-5 22:53

毛球球  小学六年级 发表于 2023-7-7 18:04:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江西南昌
加油,助好

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超chao  初中三年级 发表于 2023-7-7 18:18:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 云南昆明
毛球球 发表于 2023-07-07 18:04; ~+ M+ N# [* x6 u: V
加油,助好

, M3 `# f7 |3 Z& l4 s谢谢

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刘佳婧  小学六年级 发表于 2023-7-8 00:55:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我母亲也是今年4月份病情突然进展,祝我们好运

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大欢123  高中二年级 发表于 2023-7-8 01:34:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
去南京吧,有病友在南京胸科医院治疗鞘注效果不错,他们是用微泵。

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会飞的小企鹅  大学四年级 发表于 2023-7-8 05:45:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
南京有,鼓楼医院老年病科尹主任

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笨笨笨笨笨笨  大学一年级 发表于 2023-7-8 12:49:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
北京,推荐中国医学科学院肿瘤医院吴熙主任,每周二下午在桓兴肿瘤医院出诊门诊就可以鞘注,费用培美自费530左右,加上其他的一些可以报销的费用医保后不到一百。供参考。

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enjoy  高中三年级 发表于 2023-7-8 17:12:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽铜陵
大欢123 发表于 2023-07-08 01:34! L1 C" |$ O. n; ^$ y- V
去南京吧,有病友在南京胸科医院治疗鞘注效果不错,他们是用微泵。
/ M: F* P/ g- V
请问胸科医院挂哪个科,找哪个医生

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belle  高中三年级 发表于 2023-7-8 18:20:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南通
enjoy 发表于 2023-07-08 17:12
* q8 u0 M) ^8 P- Q- h% p: ^' k请问胸科医院挂哪个科,找哪个医生

* a, t& b) `* r! u% b2 K$ z9 n2 l. C方申存

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超chao  初中三年级 发表于 2023-7-8 19:36:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 云南昆明
大欢123 发表于 2023-07-08 01:34
  b1 ^. |/ h' ]& M去南京吧,有病友在南京胸科医院治疗鞘注效果不错,他们是用微泵。

. S- t  R# t7 I/ l3 n& K谢谢。我们考虑去南京了
: V' H6 f  V$ Z0 }

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