冬冬战斗日记

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本帖最后由冬冬最棒最勇敢于 2023-6-7 21:55 编辑

2022年12月15日老婆确诊，乌云压顶。到今天两个多月了，以前一直没有写点东西的想法，现在觉得能记录一下治病的点点滴滴，回过头来看自己和老婆相互扶持，共同和肿瘤君战斗，应该是很有意义的。
12月17日，办理住院，因为腰痛的厉害，先把护骨针伊班膦酸钠安排上，口服奥施康定。然后开各种检查单，头部核磁，胸部加强CT。
12月18日，做穿刺。结果没穿到肺部原发灶，从腰椎穿刺的(当时不懂，也就这样做了，后续很麻烦)。
12月22日，没等来治疗方案，结果感染新冠了，出院回家，等病理。
12月24日病理结果出来，腺癌，送基因公司做检测。
12月30日免疫结果出来PDL1表达阴性TPS1月1日，人生第一个不开心的元旦。好消息是抗原自测阴性。(当时不知道不准)大胆盲吃埃克替尼。(因为岳父是EGFR19突变,当时想简单了，以为会有遗传因素)。
1月2日，骨组织的基因报告出来了，没有可用的基因突变，五雷轰顶。感觉老天爷一条活路也不给留了，茫然无措。
1月5日，住院准备化疗，早晨抽血，再去做基因检测。(因为新冠阳性没有和组织一起送检，没想到现在依然是阳的)捅嗓子做核酸，下午结果出来了依然阳性不能化疗。已经是阳第十五天了，这病毒真厉害。
1月8日，核酸转阴，战斗打响，第一次化疗开始，培美➕卡铂。两天出院。
1月11日，基因血检结果出来ALK融合。拨云见日，患病以来第一个好消息。组织为什么没检出来呢？后来高人给分析骨组织脱钙后可能会漏检基因融合等突变。还有是组织测序深度有限，应该DNA和RNA双检，提高准确率。(都是第一回得这病，这特么谁能知道！！)
1月12日，和主治医生联系，询问吃靶向药事宜，还是坚持原方案，后来觉得听专业的人办专业的事。
1月16日，一化后一周血检白细胞略高。
1月28日，住院准备二化，输伊班膦酸钠，血检肝功有点问题(谷丙转氨酶103正常7-40谷草转氨酶41正常13-35)输两瓶保肝液体(异甘草酸镁谷胱甘肽），快输完液体，突然剧烈咳嗽，以为过敏反应，一会没事儿了，虚惊一场。
1月29日，二化培美➕卡铂➕贝伐。血检肝功，(谷丙转氨酶66正常7-40谷草转氨酶恢复正常15正常13-35）。两天出院回家，口服护肝药(易善复甘草酸二铵双环醇又叫百赛诺）。
2月1日，化疗反应强烈，呕吐。吃耐信和胃复安。症状稍轻。3天后缓解。
2月8日，复查。大血小板有点低34正常值37-107淋巴细胞比率低19.2正常值20-50肝功碱性磷酸酶又高了131正常35-105谷草转氨酶45·5正常13-35谷氨酸脱氢酶高9.1正常0-6。略担心，主治医生说正常，继续服药就行。
2.20，加强CT 报告出来了，原发灶有一点点缩小，多发结节无变化。主治医生认为化疗效果很好。决定继续化疗方案，
2.21继续培美卡铂贝伐。还得吃点苦，但愿副作用小一些。
2.22 小腹绞痛估计是副作用，恶心，开昂丹司琼片口服，这次的副作用出现的比前两次来的早两天。临床好心大哥推荐了一大堆减少副作用的药，真心感谢。
3.2 复查，血常规肝功恢复正常。护肝药只剩下双环醇在用。

3月13日下午办住院，从门诊开出贝伐，带回病房交给护士，冷藏储存。冬冬突然说下边的牙齿痛，心里咯噔一下，(心里想不是伊班膦酸钠的副作用吧？后来发现是虚惊一场)原来是跑乱了一天水喝少上火了。我也说不会什么倒霉事儿都遇上吧。
3月14日早晨抽血做全套化验，基本全部正常。输伊班膦酸钠，试用了一下输液提醒器，小东西帮大忙，再不用死盯液体了。
3月15日贝伐➕培美➕卡铂。晚上有些失眠，吃安眠药，还掉到地上，两人摸黑在地板上找了十分钟，终于找到最后半片。一觉睡到天明，希望每天都能睡好吃好，开开心心，幸运常伴左右。

4月3日住院检查大礼包，脑部加强核磁，腰椎核磁，胸部加强CT，上腹部CT,骨盆CT,全身骨扫描，颈部甲状腺锁骨B超。抽了七管子热血检查。
主病灶缩小到20.4×10.7 其他淋巴结和小结节也有缩小。准备停化疗。
4月8日，开始吃阿来替尼，每天两次，每次600mg,吃完3天后，发现嘴苦，特别是吃水果和甜食的时候更甚。不知道什么原因，再观察几天。每天大量补充蛋白质和营养，听说阿来的副作用之一就是增肥。肯定是要发胖啊。下周去评估用不用给腰椎处做放疗。
4月25日挂放疗科主任的号，医生一脸严肃的说不能耽搁了，立刻马上做放疗。26日上午做模具做定位，老婆漏出定位的线，跟我轻松的调侃自己是钢铁侠。心里突然酸酸的，在我心中，老婆是超人，是可以打败肿瘤君的神奇女侠。

6月7日，25次腰椎放疗终于结束，没有太大的副作用偶尔有恶心乏力的感觉，白细胞有一点低。今天是吃靶向药阿来替尼两个月后第一次检查，心情忐忑。最怕没有效果。这次做的胸部CT平扫。主病灶继续缩小，肺内结节有缩小，有消失。纵膈淋巴结锁骨淋巴结都有缩小。第一次考试圆满结束。只不过心率一直55上下偏低。还有谷丙转氨酶持续升高。应该是易善复效果不明显，准备加优思佛。口服药增加地榆生白片心宝丸。这一个月可以全身心的陪伴孩子中考和假期游玩了。等待下一次考试。希望所有人能闯关成功。

以上就是这这日子的平平淡淡的流水账记录。人生没有那么多轰轰烈烈，跌宕起伏。一辈子能平安到老已经就是一种幸运了，经历的所有，都是躲不开不能选择的。努力坚持下去才会有希望，并不是有了希望才要努力坚持的。
看到病友的一句话特别棒，就留这里与君共勉。
老天爷安排的这一切，也许是要提醒我们人生该换一种方式生活下去了，爱自己，爱家人，爱朋友，爱这个世界。

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