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[咨询问答] 马上6年了,脑膜症状明显,接下来我要怎么办?

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218057 52 青言馨语 发表于 2023-1-27 11:17:08 | 查看全部 | 阅读模式 来自: 广东深圳

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老妈,今年67岁,自2017年3月手术,确诊肺腺癌3a, 21突变,至今快6年了。每次当我遇到困难,我都会想到论坛上看看别人的治疗,也想听听大家的建议。下面是简单的治疗过程。7 @# t. C$ ?; r
' u+ G2 j4 i7 b# m6 I' }
17/03/30 手术完成 Cea 2.5,分期3A。
% I* X, v( a, V# j) S基因检测L858R突变,cmet 70% +, VEGF +, PD1(MRQ-22) (-), PDL1(SP142)(肿瘤细胞50%+,免疫细胞10%+)) L( v0 \8 Q/ l8 [
2017/07/30 4疗程化疗完成,方案:培美加顺铂2 r$ w; r4 G8 i7 n/ P" n) d0 I( ~
2018/07/01 MR确认脑转,开始服用特罗凯& @0 }- D4 W/ z5 e. w/ t: `
2019/05/22虽然CEA稳定,但听力下降明显,开始盲吃9291,无做基因检
. [$ `) c/ g* D& `8 ~9 ?6 [2019/11/09 cea 1.37左侧额叶皮层强化结节
* Q; [6 m6 e5 y& s2021/05/08 cea 2.33 ,但听力再次下降,2倍9291 十余天心肌酶高停(260),恢复一粒92917 ^& v* r) S1 D3 H
2021/09/17 对比2021-06-03MR片:
+ \; Q- o+ r; d- j左侧额叶异常信号影,大致同前,不除外转移可能,建议随访- m1 F$ L$ Q; R- z/ G
四脑室周围及小脑蚓部T1WI片状高信号,性质待定,随访。% T1 l6 X- W! C5 z' s
2021/10/21 一粒9291+贝伐单抗联合治疗
/ D3 t+ e# r8 |& t; o2 n- W2022/05/28 脑部MR 胼胝体新见一强化小结节4mm
: a1 J5 p8 Z& P9 r7 m3 b3 F2022/05/30 上腹下腹CT,肾上腺结节增大 19×11mm" m7 {2 U! r4 s' M
2022/06/17 ,停贝伐单抗行右肾上腺手术,确定肺癌转移,免疫组化结果 PD-L1 (22C3) (约65%+, TPS), PD-L1(阴性试剂对照)(-), C-MET (约30%+ -++), HER2-BC (2+). FISH, CMET, HER2 阴性。NGS, EGFR L858R, TP53, RB1, NQO1
/ Q2 u  x4 o+ O8 B( w0 w: |, {5 T- y2022/08/27 CEA 2.59 ,手术后一直是一粒9291% G/ @+ s, W. l9 v
2022/09月出现面瘫,但核磁没有问题,CEA稳定,不能确认是脑膜导致。继续单顆9291治疗6 M4 q2 ^3 m' k/ U# p6 G
2022/10/10 CEA 2.37; c& w& h+ X& f# U8 x
2022/12/11 CEA 5.210 l' a/ i8 M# |6 _& @
2023/01/13 脑核磁没问题,胸腹部CT没问题。7 O; K( h2 k8 Z# P# y5 J: b, }; u
4 n/ O2 Y% x' I' T
但自1月初便出现轻微头痛头晕,脖子不适,开始以为是新冠后的问题,直至1月20号开始坐骨神经痛到坐立不安,特别是坐久后站起来无法行走。24号开始1粒半9291,26号开始两粒9291。明天去找医生。# k; U9 u4 p4 }. S+ Q6 m

$ k! T8 V( J  t! A/ _我想还是先试下两粒9291一周看下不适症状是否有改善,如果有改善过半个月查下心功能是否有问题。但,如果两粒无效,我该怎么办?鞘注还是试3759?如果有改善,心功能受损,是不是换成伏美替尼?8 F& {  v& o, ^- Y
+ Y4 m5 \+ x5 q# M  t! D0 J
, ]& b* ~8 n& ?9 O8 _" Q

52条精彩回复,最后回复于 2023-9-1 01:51

青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 11:22:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
@地狱老师 @申医生 新年好,能给我一些建议吗?谢谢

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ymh999  博士二年级 发表于 2023-1-27 16:20:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
两粒无效,建议腰穿,症状像是脑膜转。同时脑脊液做基因检测。心脏不好,换伏美也影响心脏,包括其他靶向药,就看受损程度,支持你加多大的量了。一边治,一边保护调理,小心翼翼
21突中西医结合术后1年易2年特4月9291轮换进行中

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 17:04:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
ymh999 发表于 2023-01-27 16:20
+ M8 w6 i" H% t4 F: }) b: t两粒无效,建议腰穿,症状像是脑膜转。同时脑脊液做基因检测。心脏不好,换伏美也影响心脏,包括其他靶向药,就看受损程度,支持你加多大的量了。一边治,一边保护调理,小心翼翼
+ A+ Z0 ^  [% Y. K. o3 A& u1 @( g
谢谢你,我看过你的文章,脑膜转后坚持4年,很不容易。我现在给我妈吃Q10来护心。还有什么更好的护心的吗?

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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2023-1-27 21:16:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
同步联系鞘注的医院吧,如果双倍奥西不行的话,另能不能加微信分享一下6372的渠道?

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 22:00:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
会飞的企鹅 发表于 2023-01-27 21:16
6 `% {6 A4 {5 N4 C) r! s6 A4 D9 r3 P同步联系鞘注的医院吧,如果双倍奥西不行的话,另能不能加微信分享一下6372的渠道?
, x$ [% c; I" a# g# p+ k0 z
我私信你了

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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2023-1-27 22:46:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
青言馨语 发表于 2023-01-27 22:00# t% P# L' @" P" P% s' X
我私信你了

( I6 J$ l5 ^5 s/ `' [% p' ^: P私信现在收不到,能加微信吗?

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累计签到:30 天
连续签到:1 天
[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2023-1-28 00:44:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津河北区
我觉得你怀疑脑膜转移,就坚持双倍奥西替尼15天以后评估一下是否有症状的缓解。& P) a* D7 ?/ M0 F
服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。0 B# n3 H( @& K, [
这是我自己总结的EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:$ ^3 l( `- R) O  B  Y
1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。
: r. [+ X2 f- Z4 i4 w% _2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。
4 g- a/ w6 p/ Y& X# c- n3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。* ^! w( ]. l" R+ f  s' n: K. _& A* j# K
4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。5 u' b) x, I. S0 Q. H5 H$ _: h
5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。9 B9 ?% g0 u& g
6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。9 X6 d3 V  [; @
7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。
5 V/ O4 z# M  [: s8 ~  M8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。
/ m3 Y6 |5 k1 r6 m4 a& T7 d9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-28 07:26:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
地狱老师 发表于 2023-01-28 00:44
3 x0 G/ F) A/ S. X3 o1 s我觉得你怀疑脑膜转移,就坚持双倍奥西替尼15天以后评估一下是否有症状的缓解。6 d' X' T% X" s' P. d% e, S
服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。
2 t& L/ r# [4 W5 U! p这是我自己总结的EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:
8 f& b# @7 b. m, ?+ \/ _# ]; U1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。
8 h4 b0 v. z9 p4 ^' K; |: H0 @2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。
0 d- K  }' W' d0 ?3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。
* s! o  D3 G- m# k' f- p4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。) D% q) K4 F1 ~. y9 ]& c
5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。
6 E8 ^3 |) e8 Z, Q) u* {6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。5 V3 ~; V0 x9 h! ~; P% ?- e- j7 @
7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。
. l2 b9 N; f$ J  \1 a/ K% I8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。+ S! x5 |  ]$ t2 d8 g
9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。
) w* a6 D5 h" p" i5 h+ j+ T
谢谢老师,那就是双倍奥西的同时也要鞘注吗?: W4 `* {8 V6 V+ ?: f) K

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-28 07:40:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
会飞的企鹅 发表于 2023-01-27 22:46
; `' s8 c/ l/ ^9 C私信现在收不到,能加微信吗?

% J  ^5 H' \/ j. |给我微信号,我加你吧

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