与癌共舞论坛十二周年活动回顾

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本帖最后由小杨于 2022-9-22 17:40 编辑

点击观看十二周年祝福视频

作者：雪梨

十二年前的九月十四日，几位肿瘤患者家属成立了一个小小的论坛，“与癌共舞”的名字寄托了他们最迫切也最真诚的心愿。在信息浩如烟海的互联网上，只有抗癌的同路人，才有缘找寻到这个属于草根的角落。真诚、朴素是论坛的底色，无私、互助是与癌共舞的灵魂。

扛过了岁月的洗刷，跨越了前路的荆棘，十二年后的今天，与癌共舞论坛已发展成为如今全国用户覆盖人数超过30万，拥有“公众号+论坛网站+APP+社群+互联网多平台”全方位综合交流矩阵的肿瘤患者线上家园。

而这一切，都与患者和家属朋友们的不离不弃和历任版主志愿者的坚定支持密不可分。同是肿瘤患者和家属的我们，更理解光阴宝贵，相伴难得。为能与大家携手共进，与癌共舞论坛风雨兼程，始终不忘“一切为了患者”的初心，努力做到想患者所想、急患者所急，从前沿医学资讯到小白抗癌须知，从指南推荐到个体经验，我们希望将肿瘤患者所关心的内容，都能汇集在与癌共舞论坛中。

为此，在与癌共舞十二周年活动月，我们举办了丰富的活动，与大家共同分享喜悦，拉近心与心的距离。

本次论坛十二周年特别活动中，我们的常驻活动周年直播月与团购福利周，依然收获了广大患友的好评。

今年的直播月内容涵盖副作用处理、治疗方案选择、营养支持等常见问题，每场直播都受到大家的热烈欢迎与积极互动，平均每场直播观看量高达8000+，真正做到了带给患友们最直接的帮助。

今年的团购福利周，论坛广泛听取患友建议，切实了解患友最需要的产品，联合多方企业界的朋友回馈我们的患友，为大家带来多种实惠和支持。

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此次最受关注的活动之一当属论坛定制版“与爱万能带”了。许多患友在群内交流中反映，每次去医院就医问诊，携带纷繁复杂的病理资料，大的CT片携带不便还担心折损，拿着**肿瘤医院的CT袋子在公共交通工具上还经常被路人用异样同情的眼光看待，小的挂号条、化验单用的时候总是匆忙翻找也找不到。市面上很多手提袋的大小并不适合患友问诊现状，造成大家在问诊时携带起来非常不便，严重影响了患者自身的问诊效率。

了解到大家在问诊过程中携带诸多病理资料的不便捷之处，论坛特别推出与爱万能带，旨在帮助大家养成良好的病历资料收纳习惯，手提袋内还会提供问诊整理说明书和模版，一个手提袋搞定一切，轻松实现高效问诊。

本次活动除了论坛提供的三种手提袋设计方案，还有两位患者家属提供了三种设计方案，经过大家公开投票，分别选出论坛设计方案中和患者家属设计方案中得票最高的方案，确定为与爱万能带的最终定稿外观，再次感谢为论坛提供设计方案的患者家属们。

最终确定设计方案——患者家属设计方案一

最终确定设计方案——论坛设计方案一

之所以取名为“万能带”也是饱含着论坛一份美好的祝福，希望这款手提袋不仅是在大家问诊携带时，可以方便大家看病就医，不用担心东西找不到或者折损等问题；更是希望这款手提袋能够在今后的生活中为大家提供更多便利，应用在生活中的诸多场合，装满生活的温暖与希望，做到“万能”装下，随身携“带”。同时在论坛设计方案中，那份励志话语也是论坛一贯坚持的理念，鼓舞着大家充满希望、坦然面对，未来的每一天都能坚定前行！

除了就医问诊问题，患友们的营养问题一直也是论坛所强调重视的，本次周年庆的营养体验营活动，共有30名患友成为我们的营养体验官。结营之际，体验官们的身体状况都比入营之前有了明显改善，自身对于补充营养的理念也有了质的提升。论坛也希望科学的营养理念能陪伴大家继续抗癌之路，助力患友们走得更远、更稳！

有了营养支持，也需要运动锻炼巩固身体机能。本次“与爱同运动”活动中，我们共收到来自全国各地的15位患友向我们发来他们的运动风采展示照片，从大家投稿的照片中，我们看到了他们从一张张照片中迸发而出的活力和对生活的热爱之情，相信这份热忱的感情也将感染更多的人加入运动行列，拥抱美好生活。（点击查看选手运动风采展示）

点击观看选手运动风采

患友自身的营养补充与运动康复，更离不开周围人的帮助与关爱，抗癌之路道阻且长，来自亲朋好友的支持与深切的爱意成为支撑我们在抗癌路上不断摸索前进的动力。在本次“与爱留声机”活动中，我们收到了来自全国各地的患友们给我们发来的信息，他们真挚感人的话语，如夜色中明亮的灯塔，为同在抗癌之路的战友们照亮前进的方向。

点击观看患友留言

前行者发出微弱的光，汇聚成后来者指路的明灯。在九月十四日这个与癌共舞论坛诞生的日子，我们举办了一场特殊的茶话会，熟悉的版主、大咖、专家、患友欢聚一堂，为论坛十二周岁生日献上祝福，一起聊一聊靶向轮换那些事儿。

相信许多患友们都听说过“靶向轮换”，这是在医疗条件受限、药物十分匮乏的年代，与癌共舞论坛的草根抗癌先驱们自己探索尝试出的一种用药方式，将两种或两种以上的靶向药物交替轮换使用，以达到延缓耐药的目的。

在当时靶向药物品种比较匮乏，而且没有纳入医保的年代，靶向药价格非常昂贵，大家一方面在小心翼翼地使用着靶向药，同时又担心靶向药耐药之后无药可用。而寄希望于“靶向轮换”这种独特的用药方式可以延缓耐药，达到较长时间地控制肿瘤的目的。

但这一方法也超出了指南和共识的范畴，几乎没有可供参考的文献，获益程度无法评估，这样的靶向轮换，是由那些大胆盲试，“摸着石头过河”的先行者们，以神农尝百草的精神开辟出的一条前无古人的道路。

最早实践并将此方法进行推广的当属与癌共舞论坛的精神领袖“憨豆精神”，他通过自己多年的用药经验，汇总出了“靶向药轮换使用法”，并将其发表在了论坛之上。这在当时就如同向平静的水面发射了一颗“核弹”，大家纷纷前来围观学习，帖子的阅读量逼近了惊人的50万。

即使是在近些年，依然能在论坛与患友群内，不断看到有人询问靶向轮换的事情，靶向药耐药始终是一个困扰肿瘤患者难以解决的问题。草根探索的“靶向轮换”真的可行吗？会不会是因为“幸存者偏差”的原因，一部分患者采用轮换获得了不错的效果因而积极的在论坛上发帖，而没效果的则很少发帖，导致给广大病友一种“靶向轮换”效果很好的假象？有没有一个规范的临床试验，证明靶向轮换的疗效？这些问题也成为了患友经常讨论，悬而未决的问题。

带着这些疑问，我们开展了本次茶话会，曾经使用过靶向轮换的患者家属讲述自家使用的亲身经历与注意事项，医生也从临床角度对靶向轮换这种方法加以点评。

可以说这场茶话会，是一场跨越时空的见证，曾经的抗癌先驱们在未知的道路上以身探索，得以在数年之后，依旧有人传承不断改进。这虽然是草根抗癌方法，确是真正源自于患者实践而得出的真知，经历了岁月的洗刷，扛过了种种质疑，这种方法在今时今日，依然帮助着许多患友延长生存期。不是因为有希望才坚持，而是因为坚持才有希望。或许正是这种精神，让抗癌先驱不断探索，让后来者借由前行者汇聚而成的灯光，走出属于自己的抗癌之路。

如今，国家医保改革和医保政策不断向肿瘤患者倾斜，曾经国内普通患者难以企及的天价靶向药，如今也可以在临床中获取。谨遵医嘱，仍然是最为稳妥临床治疗方式，规范化治疗依然是重中之重。“靶向轮换”更像是一种精神传承，是曾经的前行者们大胆试药的勇气，是抗癌先驱们不断探索的坚持，更是在关键时刻，我们在做出决定之时，那份竭尽全力不后悔的决心。

抗癌之路道阻且长，这条注定艰险的旅程，我们已经走了十二年。回首过去，无数的患友因为共同的信念聚集在一起，携手互助传递爱与希望，正是靠着这种众人拾柴火焰高的精神，论坛才能坚定走过一年又一年；展望未来，与癌共舞论坛作为草根抗癌的大本营、患友们的大家庭，依然坚持“一切为了患者”的初心不负，不断地传播科学抗癌知识，帮助病友树立正确的抗癌理念。

通过网络、通过社群，我们相聚于此，点亮希望之火；虽然我们来自五湖四海，虽然很多人未曾谋面，但那份同样坚守的信念，让论坛的每一个人都熠熠生辉。“聚是一团火，散作满天星”，我们希望未来的路也能与爱同行，陪伴大家携手共进。十二周年风雨兼程，与爱一纪感恩有您！

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