经常交流病情还感到迷茫？可能咨询方式出了问题！

作者：闵

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很多病友在家人确诊癌症之后不得已走上了抗癌之路，但由于缺少相关专业知识与基础，治疗中遇到各种问题不知道该怎么处理，咨询了很多专家，也加了很多抗癌群，但经常发现交流不畅，自己说的很累，对方回答也不是自己想要的，最终如何才能更加准确高效的交流并获取帮助呢？

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我先说最近遇到一个的案例：

这是写这篇文章的当天遇到的一个病友，中午的时候问我胃癌有没有靶向药。我回答了否（严格来说HER2阳性的可能有），随后该病友又说自己胃癌吃劳拉替尼无效。此时我已经晕了，搞不清胃癌怎么会想起来吃劳拉替尼，接着该病友再次解释说自己是肺腺癌，ALK阳性服用劳拉替尼，但转移到胃部控制不住。

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很显然，这次沟通并不顺利。那么问题出在哪里呢？因为他出现了很多病友共同的错误，咨询的时候急于寻求答案，对于病情描述非常模糊，而且只看中眼前症状不考虑整体病情，明明是肺癌胃转移却直接说成胃癌，完全误导了病情判断。

一直以来“头疼医头，脚疼医脚”的所谓治标不治本的缺陷都是很多病友强加给西医的标签，但上面的事例说明并不是西医治标不治本，而是很多时候病友自身只着眼于解决症状，未能系统全面掌握病情，急于处理症状，反而平白给治疗增加干扰。

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那么如何才能够准确高效的总结病史并寻求帮助呢？各位可以参照以下几点整理自己的思路并提问；

1.提供自身明确的诊断及检查报告

这点是重中之重，很多病友由于缺乏相关专业知识，很少关注自身具体病理分型，原发灶在肺上就说肺癌，在肝上就是肝癌，但这只是统称，还有细分类型，有时候不同类型使用的治疗方案略有区别，例如肺癌可分为非小细胞肺癌与小细胞肺癌，其中小细胞肺癌的一线化疗方案就与非小细胞肺癌不同，且暂无靶向药可用，因此各位咨询时一定交代明确自身病种及分型，如果自己说不清的，直接提供手术、气管镜、胃肠镜以及穿刺活检的病理报告即可。

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还有部分病友分不清转移灶与原发灶，转移到肝上就觉得是肝癌，转移到胃就觉得是胃癌，认为要用治疗肝癌、胃癌的方案，这也是不准确的，因此转述病情时尽量不要加自己判断，只叙述整体情况即可。

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另外最好提供确诊时的CT、核磁或PET-CT报告，以方便全面了解病情大致阶段，分辨是否存在手术机会，是否需要接受术前新辅助治疗，或者失去手术机会主要依靠全身性治疗。

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2.简述用药史，具体到药物名称、

使用时间及换药原因

很多病友在治疗之后可能因为副作用、并发症或者病情进展等原因想咨询下一步处理办法，但大部分描述的很简略，只说“做过化疗/吃了靶向药”，说不出具体使用哪些药物、用了多久、停用原因，这就增加了沟通难度，难以判断既往治疗效果以及后续可以更换哪些药物。

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因此各位在咨询医生前，尽量简洁归纳自身用药史，做过化疗的就把具体的化疗方案列出：

如“培美曲塞+顺铂”等，用着靶向药的就说一下用的是哪种，比如“奥希替尼”、“克唑替尼”等；

其次列出该方案使用起止时间，比如“从2022年1月至2022年5月使用XX方案”；

第三如果可以，列出更换方案原因，是由于CT显示肿瘤进展，还是副作用难以承受，或者是客观原因如疫情等导致断药不得不更换；

列出这些明细的原因是方便医生判断病情发展，更好的做下一步决策。

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3.若有基因检测报告，尽量提供

并简述检测时间点以及取材信息

不少病友都做过基因检测（这里不讨论具体癌种是否需要检测），其中有一些病友由于耐药等原因会做二次、三次甚至更多次。有些病友对于基因检测了解不深，以为只需要提供检测报告就能判断是否耐药、下一步该用什么靶向药，可惜并非如此。需要将新的检测结果与原先检测结果对比是否有新增突变才有可能找到耐药原因，若仅有一次检测结果则较难判断所处的阶段，难以解读。

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另外也为了避免错检、漏检等因素干扰判断，所以最好是在提供检测结果的时候，同时附上每次检测的取材样本、检测时间点以及检测原因。

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4.明确当前最想解决的问题，一步一步解决

有些病友在咨询的时候往往表达不清自己的核心问题，在咨询的时候抓不住矛盾重点，一会儿问后续方案，一会儿又担心副作用，一会儿又害怕用了某个方案之后再后面没有其他方案，这样就可能一直处在到处问方案却拿不定主意，白白浪费宝贵时间的情况。

我们需要知道，更换方案时无论是效果还是副作用，都难以预测，只有实际使用之后才知道能否有效或者副作用程度 ，所以各位在咨询之前一定要搞清楚当下最想解决的问题，可以根据病人的状态选择温和保险的方案，但不要因为担心副作用或者以后无药可用而不敢做决定。

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当下的问题当下解决，一步一步走，有了现在才有机会谈以后，切记抗癌是一场长期战斗但同时也要考虑当下。

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✦总结

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为了各位病友能够更加清晰完整的整理思路，方便以后的咨询，我将上述的几个要点汇总制成表格，各位可以按照表格查漏补缺：

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资料	要求
CT/核磁等影像报告 ' N5 C/ g* H" Y$ g3 e	如刚确诊，则提供当前全部CT及核磁等影像资料； 如已开始治疗，则提供最近及上一次的CT及核磁等影像资料； 如不方便提供，则至少说明病灶位置、具体大小以及变化情况； , R+ d& j- D& x% y' p1 C% J4 x
病理报告 ' `5 Q, i7 }9 O* Y	无论是手术、气管镜、胃肠镜、穿刺还是胸水病理，只要做过就提供； 若取不同部位做过病理的，最好提供结果并简述多次取样原因；
用药史 * R9 B4 U" X# s+ @8 F2 x% s- H	列举既往所用方案，包括起止时间，使用次数以及最后一次效果； 例如：“培美曲塞+顺铂，2022.01--2022.05，肺部原发灶/脑部进展后停用”； & ]+ `; e. D# |1 c) c! o: y' Y: w
基因检测 结果 $ v( |  u) G" r, M( `" u1 j	将做过的基因检测按照时间顺序排好，并注明取材部位，取样原因以及取样时间点； 例如：“XX突变，肝部穿刺，复查发现肝部局部进展，穿刺病理报告确认后送检基因检测”； ( f$ M& E+ |5 ]; y. _/ X6 R
当前主诉	简明扼要总结当前最想解决的问题，例如缓解某项副作用、耐药后下一步决策、或者某项治疗是否适合自身
注：个人总结，非官方模板，仅供帮助整理咨询思路用； 9 L# n0 b! B3 z) Q0 K  w+ D

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完整且有逻辑的归纳检查资料不仅能方便交流沟通，也能够帮自己整理思路了解自身治疗效果及经历，对当前病情阶段有深刻的认识，减少一叶障目、头疼医头脚疼医脚的盲目情况。