马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看，没有账号？立即注册
x
一、墨菲定律
9 U* a/ \1 ]; I1 b1 w# ?3 F
2 ?* r3 o3 }# g3 @% e4 `) K! j# l自从爸爸用了K药发生三级肝损伤后，我一直高度警惕着各种免疫副作用，这里面就有我最担心的免疫肺炎，气喘咳嗽的症状被我牢牢记着，经常询问体感，生怕发生免肺。然而，世界上有一种定律叫墨菲定律。怕啥来啥。
) J7 B! m! X5 h& K) o& U ]4 r( d2 y- X" S1 V. t( u
在K药打满半年后，确认了三次CTDNA都是阴性的前提下，影像学也没有异常病灶的结论后，我们开始尝试着K药拉长打，三个月一次，这期间异常顺利，没有发生再次免疫肝损，只有点轻微皮疹。
" E5 D B% A- F, E+ D5 X
9 B/ e# ?8 G& o3 i, X2 |2022年1月，爸爸扎了第十次K药。
l h# b4 _& ~4 F* m8 J2022年3月底，沈阳发生了严重的疫情，整个城市禁止跨区流动，出入都需要证明。我也第一次被封闭在了单位楼内。妈妈来电说，你爸昨天着凉了，今天有点低烧。我说，那吃点抗生素吧，看看退烧没。结果第二天退烧了。这个抗生素成为了我误判免肺的第一个要素。0 Y# I4 @7 r- @3 b
8 Z7 [) L% p& U( W$ ~' ?这期间，爸爸总是午后反复低热，体温在36.9-37.2期间徘徊，加上没有气喘和咳嗽，我又被封闭，沈阳就医极其困难，我又一次选择性行的忽略了这次低烧。
7 R6 H2 K& B$ `3 Q3 q8 h
- p! Q2 \, J" P5 d这期间，爸爸开始说自己严重乏力，后背疼，但是不咳嗽，不气喘，就是低烧。我依旧觉得不能是免肺。* ^3 m% b' c' _: G* m" B1 B4 t! K
2 c; n& W- {) ^0 ~7 J7 N2 r; @% I& ^8 F父亲因为肺部手术过，之前血氧一直不算太高，96-95。发烧这几天血氧掉到了94-93-923 R# e( f. V% e
P+ H& Y. w+ Q2 F
4月4日，终于我忍不住了，和单位申请了外出，带着爸爸起了医院做CT。结果当头棒喝，右肺下叶大片致密影，双肺散在磨玻璃斑片影。但是白细胞却只有轻微增高，慌了，咨询了DAN和咩还有阳光大大，都判断是免肺，但是我还是不愿意相信。如果真的是免肺，可能就需要彻底停药了。就这样带着不死心，我们去了急诊。2 _5 i# q7 ^8 I5 G3 ^. m
+ W8 z, U1 o, J0 ?) {
沈阳疫情严重，医院基本不收病人，我父亲肺炎严重，在发热门诊留观两天后，终于成了医院呼吸科唯一一个住院患者。因为医疗资源不紧张，住院期间，各种医生轮流问诊，全院各科会诊，平时难排的检查也轻松做到，父亲享受了全院之宝的待遇。
/ _5 M! v+ u3 k8 ]2 q) \
. |+ |. t3 }& r! D l- a7 G6 U二、到底是哪种肺炎？0 N3 X# [/ {; q3 g) z3 H
6 x( i* q7 A( a, }+ u' X* G, z1 p
降盖素原正常！D葡聚糖正常！各种痰培养血培养正常！C反高，血沉高！抗生素治疗一周无效！顶级的替加环素也无效！父亲血氧还在继续掉92-91，负责的呼吸科还想做一个NGS确认，但是我忍不住了。申请上了激素冲击！' D! ^+ Y2 j" v7 P( N9 Q
$ J* \/ a5 z" i+ J' T1 F) r( C
由于爸爸肺炎只有右肺下叶比较严重，理论上属于二级肺炎，所以一开始的冲击量只用了0.5毫克/KG，四十毫克甲泼尼龙输入了静脉，再一次神奇的事情发生了，不发烧了，血氧开始回升，不乏力了，体感瞬间变好！3 `% P6 d3 C5 E4 z* ]5 y; ~* q$ O
) i& i: a0 X4 z+ J, n/ t( Z激素一周后，父亲肺炎影像大面积吸收，只剩下一点点还需要继续巩固。
2 v* Q! j' w: g( q. z. W: u( X3 m0 g( _& O! l+ g* @
至此免肺无疑了！
, Z. @) g* }) {& ?1 c( G4 z: X7 y. u* {2 i8 f" Q$ U' K) e: s
出院后我们开始漫长的激素减量，四十毫克的美卓乐，计划用十周时间减完。目前减到1片美卓乐吃两周停药，父亲血氧95-96-97-98的回升，甚至血氧有时回到了100，再也没有低烧，再也没有乏力！要知道，以前血氧也没有到过100。7 N; A4 d- J: v1 E# x- @
( c1 U5 u5 {( v, r7 i+ h同时，降糖药，钙片，护胃药，用来对抗激素的副作用。口服一周三次复方新诺明用来预防卡肺。每天隔两个小时检测血氧心率体温。激素期间，很少出门，在户外自然环境中带好口罩预防感染。严格和父亲宣教感染的危害，每天高喊三遍严防感染！
) ~6 j4 q- }; N6 h0 R
0 |! k- `, i4 L, U, A2 b& A8 ?- w- R, x三 总结经验吸取教训* Q7 o9 {' s2 ^/ B& p/ _6 u
; L8 |0 M0 ]' ^
絮絮叨叨写了这些，还是想给大家捋一下发现免肺和治疗免肺的经验。仅供参考！以医嘱为主！
. }% B2 ^( \# W& a7 j" a+ _0 @5 d* Y
1.免肺首发症状不一定是气喘咳嗽，CT影像应该是第一判断标准。: C& ]& T# Y8 U! j) U
. k; F4 c7 i$ L9 Z5 A+ Z* e4 a2. 我父亲的免肺症状：午后反复低热，严重乏力，血氧降低，后背疼痛，后期才是咳嗽有痰。
+ l, k5 c p4 Z& |
! ^% `6 c; `% W3. 免肺的血液指标：1.白细胞中粒轻微增高2.铁蛋白增高3.血小板增高4.纤维蛋白原和D二聚体轻微增高5.CEA和角蛋白19轻微增高。6.C反增高7.血沉增高。8.细菌真菌病毒检测的那些指标都正常，各种培养正常，大概率NGS也正常！. n' r# g | j4 u% m
& q8 C* p6 I# _* _% Z2 C* N4.确认免肺有几个原则，第一个就是排除法，抗生素治疗无效，没有查到细菌病毒感染，又有免疫用药史，肺部有各种形态的炎症改变。要考虑免肺。: n, G2 J2 h( d/ Q
% X1 {0 e7 u+ {; t- V: N
5. 用激素时，尤其大剂量冲击时要严防感染！感染有时比免肺还可怕！可以预防用点复方新诺明。尤其住院患者，更要严防感染。
5 @. D( |% A1 y1 x& ^* Q, P
; y& `5 _6 l, Q" o& i6.激素减量要缓慢：我父亲是40毫克吃一周，之后32-24-20-16-12-8-8-4-4-停药) H* v4 _/ V! P( ^
8 A: `& K& u5 f( U
现在，我们计划停药，正式进入药物假期，定期检测CEA、CTDNA、肺CT、脑核磁、petCT。
0 y. u0 B1 a- U
4 J% ^1 G* u2 ~- W6 O2 ~ y0 V7 o1 _因为是二级免肺，激素敏感，哪天进展复发，应该还会继续免疫再挑战！. V: K" d! S8 T9 T4 [
2 {+ i; s4 E. g- o( A# Y0 o, ^3 r5 s
治疗免肺期间，各种恐惧懊恼玻璃心，各种怂，血氧稍微波动一下就去骚扰暖DAN和咩咩，还有阳光大大和其他可爱的病友。谢谢你们的耐心爱你们！
?: G( t- ^: }/ f9 Q
. _4 x3 I ?- f o3 N/ O* k ? y这期间还经历了一次妈妈吐了一口鲜血，吓得半死，急诊胃镜发现是阿司匹林导致牙龈大量出血。9 q$ w; k* @& Z7 t- m3 i* q3 S
1 r$ |3 o6 m% x& K( e" N$ h( n y3 |+ @7 x8 f! d
罗曼罗兰说：真正的英雄是看透了生活的本质却依旧热爱生活。抗癌是勇敢者的游戏，过程中难免瑟瑟发抖，又怂又慌又完蛋，但在一次次恐惧中选择一次次坚强正是这场游戏的动人之处。+ v9 ~' ]( J+ a9 H/ y# E0 \. W9 P3 Q
4 d& f. V3 t; q- Y狭路相逢勇者胜这句话，永远适用于我们每一名家属！' K8 Z" f% m* g. b/ @
; Y$ X* e1 L2 e5 t/ o
8 ?* |# \ s+ F+ G$ k
$ ]! z( _6 J; e$ j9 t% X
|
& W( h" O! z, n: d) V( R
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
